06-12-2017
En de tijd tikt door...het gaat goed met onze Sam! 6 weken geleden voor controle geweest,
Dokter Versluijs was heel tevreden. Hij moest ook weer een longfunctie blazen en als dit goed zou zijn mag het medicijn wat hij in het weekend kreeg ook stoppen. En die was 91%! Dat is echt supergoed.
Alle andere waardes waren ook prima en hij mag nu eindelijk stoppen met de prograft. (het beruchte donormedicijn) Ook de pil tegen de hoge bloeddruk mag hij ook mee stoppen. Dus al met al houden we alleen nog een pil over voor zijn longen..die moet hij waarschijnlijk ook blijven slikken tot zijn 16e ongeveer en 1 pil die hij in het weekend moet. Wat hij al heel fijn vindt is dat hij s'morgens geen medicijnen meer hoeft!
Nu mag hij ook starten met het vaccinatieprogramma..daar krijgen we een brief van thuis en dan worden we gebeld door de ggd. Dat is ondertussen gebeurt en de 1e vaccinatie krijgt hij op 16-12.
Chimerisme is nu 85% donor dus echt geweldig goed. Nu de prograft helemaal gestopt is verwacht ze ook dat dit nog hoger wordt.
Volgende keer weer groot lab prikken, dus ook weer op het chimerisme.
Ze zegt zelf dat het nog heel iets te vroeg is maar ze durft al bijna te zeggen dat de transplantatie geslaagd is. Dat is wel supergaaf en ik werd er ook helemaal emo van!
Gewicht ook goed, sam gaat als een tierelier.
Morgen 07-12 gaan we alweer voor controle...11:00 bij de dokter en 10:00 prikken en naar de psycholoog.
EN morgen misschien wel de bloemenkraal halen op de giraf, wij hebben er veel vertrouwen in dus kom maar op!
woensdag 6 december 2017
donderdag 12 oktober 2017
12-10-2017
2 maanden geleden was mijn laatste blog.
Na de vakantie begon het "gewone" werk/school/sport enz leven weer.
Sam en Bo nu allebei naar het voortgezet. Ze vinden het beiden best pittig. Ook voor Sam valt het vies tegen maar lichamelijk gaat het heel goed. Hij moet nu ook volle bak eraan op school.
Dat levert nog wel eens strijd op maar ja het blijft een puber he!
21-09 zijn we ook weer voor controle geweest:
Bloedprikken was niet helemaal goed gegaan..wij vonden al dat er weinig buisjes afgenomen werden. Bleek later dat ze alleen voor weerstandswaardes en chimerisme geprikt hadden.
Dus hb, bloedplaatjes, leverwaardes, nierfuncties ed niet.
Het chimerisme duurt ff voordat daar de uitslag van binnen is en waarschijnlijk horen we dat ook pas bij de volgende afspraak. Mits het "goed" is.
Eigenlijk wisten we nu nog niks.
Dr. Versluijs vond Sam er goed uitzien en op de manier hoe hij er bij zit en verder geen noemenswaardige klachten heeft , durft ze het wel aan om dat hb ed te laten voor wat het is.
Omdat zijn longen nu weer redelijk goed zijn en mag hij eindelijk weer beginnen met het afbouwen van het donormedicijn.
Daar was hij toen in december ook mee begonnen maar toen vielen de cellen van Mees zijn longen aan en daar is hij toen heel erg ziek van geweest.
Nu 7! maanden later na een hoop medicijnen en prednisonshots verder zijn eindelijk de longen weer zo goed dat hij weer kan proberen om af te bouwen.
En dat gaat eigelijk best wel snel, want hij slikte nog 2x2 mg prograft (dat is dus het donormedicijn wat de donor af remt) nu mocht hij 2 weken overgaan op 2x 1 mg dan 2 weken 2x0,6 mg en dan 2 wkn 2x 0,2. En dan zijn we 6 weken verder en moeten we weer op controle.
Wel spannend weer of het nu goed gaat maar ondertussen zijn we alweer 4 weken verder en zit hij op die 2x0,6 en dat gaat tot nu toe zonder problemen.
Dus over 6 weken weer terug en dan krijgt hij ook weer een longfunctie. Mocht dat nog steeds goed zijn dan kan ook de pil die hij in het weekend krijgt er ook af. (dat is een antibiotica voor de longen)
Al met al allemaal heel goed, het zijn in ieder geval weer stappen vooruit en daar zijn we al heel blij
mee.
Ik ben er zelf wel heel erg mee bezig geweest dat het nu een jaar geleden is dat Sam opgenomen werd in het WKZ. Ik moet vaak denken aan hoe de situatie was waar we vorig jaar inzaten, die spanning, zorgen, doe ik het wel goed? Alles bij elkaar was een megaheftige tijd. Hij werd toen op 19-09-16 opgenomen en zo kwam ook nu de dag dat hij zijn 1e transplantatieverjaardag mocht vieren!
Dat was 27-09-2017. De stamceltransplantatie waarbij zowel Sam als Mees opgenomen waren in het zelfde ziekenhuis. Dit zou het begin zijn van een nieuw en gezond leven voor Sam.
We hebben vanaf toen veel pieken maar ook net zoveel dalen gehad en ook heel veel meegemaakt in het zh met medepatientjes van Sam die het helaas niet mochten halen.
Wij denken nog heel veel aan hun en beseffen ons dan ook heel erg hoeveel geluk wij hebben gehad tot nu toe! Want dat is het gewoon....je moet geluk hebben.
We hebben zijn (verjaar) dag gevierd door lekker uit eten te gaan.
Maar ...op dit moment bestaan ons leven alleen maar uit veel leuke dingen doen. Samen maar ook los van elkaar, ik ben 2 weken geleden nog met mijn vriendinnetjes een weekendje weg geweest..dat was weer genieten met een grote G!!
Afgelopen vrijdag 06-10 was Sams wensdag van Make a Wish.
Wat een geweldige dag, niet normaal!
S'morgens om 11:00 werd er aangebeld en daar stonden de dames van Make a Wish, Joke en Marjolein , zij gaan ons de hele dag begeleiden. Na even wachten hoorden we een heel zwaar brommend geluid en daar kwam een gouden hummer de straat ingereden! Hier mochten we alle 5 instappen..cool!! De chauffeur Vincent gaat ons de hele dag rondrijden.
Toen gingen we naar Teuge naar de Hangar waar we mochten lunchen en als verrassing waren opa en oma er ook, (oma gery was helaas op vakantie anders was zij er ook geweest) ze werden door een taxi bij huis opgehaald en na de lunch weer teruggebracht. Dat was verrassing 1 voor Sam.
Daarna gingen we door naar Zwolle waar we naar de karma kartbaan gingen. Daar stond iemand op de parkeerplaats te wachten op ons. Dat waren vader Gijs met zijn zoon Lars en bij het busje stonden 2 minimotortjes! 1 van Sams grote wensen.
Die jongen was samen met zijn tweelingbroer de nr's 1 en 2 van nederland. Lars ging Sam uitleggen hoe het werkt op zo'n motortje en de dames van Make a Wish hadden motorpak+helm+handschoenen voor hem geregeld.
Dus toen kon hij de baan op, heel bijzonder begrepen wij dat ze dit toestaan. Je mag normaal gesproken niet zomaar op een minibike rijden. Het is natuurlijk een dure sport en je wilt niet dat iemand onderuit gaat met zo'n ding. Het was eerst even wennen maar na een paar rondjes ging het supergoed!
Ondertussen was Mees natuurlijk ook helemaal wild die wilde dat ook wel, dat mocht wel van Gijs maar uiteindelijk vondt Mees het toch wel eng en hebben ze geregeld dat wij allemaal nog even in karts konden.
Mees helemaal enthousiast, die werd op een apart baantje neergezet en heeft daar de rest van de tijd alleen maar rondjes gereden.
Daarna mocht de rest van de familie ook nog en toen nog 1x paar rondjes op de minibike en toen moesten we toch echt door.
Sam kreeg nog een heel mooi motorraceshirt met zijn naam erop! Supertof.
2 maanden geleden was mijn laatste blog.
Na de vakantie begon het "gewone" werk/school/sport enz leven weer.
Sam en Bo nu allebei naar het voortgezet. Ze vinden het beiden best pittig. Ook voor Sam valt het vies tegen maar lichamelijk gaat het heel goed. Hij moet nu ook volle bak eraan op school.
Dat levert nog wel eens strijd op maar ja het blijft een puber he!
21-09 zijn we ook weer voor controle geweest:
Bloedprikken was niet helemaal goed gegaan..wij vonden al dat er weinig buisjes afgenomen werden. Bleek later dat ze alleen voor weerstandswaardes en chimerisme geprikt hadden.
Dus hb, bloedplaatjes, leverwaardes, nierfuncties ed niet.
Het chimerisme duurt ff voordat daar de uitslag van binnen is en waarschijnlijk horen we dat ook pas bij de volgende afspraak. Mits het "goed" is.
Eigenlijk wisten we nu nog niks.
Dr. Versluijs vond Sam er goed uitzien en op de manier hoe hij er bij zit en verder geen noemenswaardige klachten heeft , durft ze het wel aan om dat hb ed te laten voor wat het is.
Omdat zijn longen nu weer redelijk goed zijn en mag hij eindelijk weer beginnen met het afbouwen van het donormedicijn.
Daar was hij toen in december ook mee begonnen maar toen vielen de cellen van Mees zijn longen aan en daar is hij toen heel erg ziek van geweest.
Nu 7! maanden later na een hoop medicijnen en prednisonshots verder zijn eindelijk de longen weer zo goed dat hij weer kan proberen om af te bouwen.
En dat gaat eigelijk best wel snel, want hij slikte nog 2x2 mg prograft (dat is dus het donormedicijn wat de donor af remt) nu mocht hij 2 weken overgaan op 2x 1 mg dan 2 weken 2x0,6 mg en dan 2 wkn 2x 0,2. En dan zijn we 6 weken verder en moeten we weer op controle.
Wel spannend weer of het nu goed gaat maar ondertussen zijn we alweer 4 weken verder en zit hij op die 2x0,6 en dat gaat tot nu toe zonder problemen.
Dus over 6 weken weer terug en dan krijgt hij ook weer een longfunctie. Mocht dat nog steeds goed zijn dan kan ook de pil die hij in het weekend krijgt er ook af. (dat is een antibiotica voor de longen)
Al met al allemaal heel goed, het zijn in ieder geval weer stappen vooruit en daar zijn we al heel blij
mee.
Ik ben er zelf wel heel erg mee bezig geweest dat het nu een jaar geleden is dat Sam opgenomen werd in het WKZ. Ik moet vaak denken aan hoe de situatie was waar we vorig jaar inzaten, die spanning, zorgen, doe ik het wel goed? Alles bij elkaar was een megaheftige tijd. Hij werd toen op 19-09-16 opgenomen en zo kwam ook nu de dag dat hij zijn 1e transplantatieverjaardag mocht vieren!
Dat was 27-09-2017. De stamceltransplantatie waarbij zowel Sam als Mees opgenomen waren in het zelfde ziekenhuis. Dit zou het begin zijn van een nieuw en gezond leven voor Sam.
We hebben vanaf toen veel pieken maar ook net zoveel dalen gehad en ook heel veel meegemaakt in het zh met medepatientjes van Sam die het helaas niet mochten halen.
Wij denken nog heel veel aan hun en beseffen ons dan ook heel erg hoeveel geluk wij hebben gehad tot nu toe! Want dat is het gewoon....je moet geluk hebben.
We hebben zijn (verjaar) dag gevierd door lekker uit eten te gaan.
Maar ...op dit moment bestaan ons leven alleen maar uit veel leuke dingen doen. Samen maar ook los van elkaar, ik ben 2 weken geleden nog met mijn vriendinnetjes een weekendje weg geweest..dat was weer genieten met een grote G!!
Afgelopen vrijdag 06-10 was Sams wensdag van Make a Wish.
Wat een geweldige dag, niet normaal!
S'morgens om 11:00 werd er aangebeld en daar stonden de dames van Make a Wish, Joke en Marjolein , zij gaan ons de hele dag begeleiden. Na even wachten hoorden we een heel zwaar brommend geluid en daar kwam een gouden hummer de straat ingereden! Hier mochten we alle 5 instappen..cool!! De chauffeur Vincent gaat ons de hele dag rondrijden.
Toen gingen we naar Teuge naar de Hangar waar we mochten lunchen en als verrassing waren opa en oma er ook, (oma gery was helaas op vakantie anders was zij er ook geweest) ze werden door een taxi bij huis opgehaald en na de lunch weer teruggebracht. Dat was verrassing 1 voor Sam.
Daarna gingen we door naar Zwolle waar we naar de karma kartbaan gingen. Daar stond iemand op de parkeerplaats te wachten op ons. Dat waren vader Gijs met zijn zoon Lars en bij het busje stonden 2 minimotortjes! 1 van Sams grote wensen.
Die jongen was samen met zijn tweelingbroer de nr's 1 en 2 van nederland. Lars ging Sam uitleggen hoe het werkt op zo'n motortje en de dames van Make a Wish hadden motorpak+helm+handschoenen voor hem geregeld.
Dus toen kon hij de baan op, heel bijzonder begrepen wij dat ze dit toestaan. Je mag normaal gesproken niet zomaar op een minibike rijden. Het is natuurlijk een dure sport en je wilt niet dat iemand onderuit gaat met zo'n ding. Het was eerst even wennen maar na een paar rondjes ging het supergoed!
Ondertussen was Mees natuurlijk ook helemaal wild die wilde dat ook wel, dat mocht wel van Gijs maar uiteindelijk vondt Mees het toch wel eng en hebben ze geregeld dat wij allemaal nog even in karts konden.
Mees helemaal enthousiast, die werd op een apart baantje neergezet en heeft daar de rest van de tijd alleen maar rondjes gereden.
 |
| HIHI... |
Daarna mocht de rest van de familie ook nog en toen nog 1x paar rondjes op de minibike en toen moesten we toch echt door.
Sam kreeg nog een heel mooi motorraceshirt met zijn naam erop! Supertof.
En toen was de dag nog niet voorbij... door naar Almelo en wel naar het theaterhotel.
waar we om 16:45 een afspraak hadden met Jochem Meijer!! Ook 1 van Sams grote wensen om hem te ontmoeten. (en stiekem ook die van ons) We werden ontvangen bij het hotel en daar was een medewerker die ons ging begeleiden naar Jochem toe. Vincent de chauffeur van de hummer nam toen afscheid van ons , wat een leuke vent, die dit ook gewoon buiten zijn normale werk belangeloos doet. Nou toen op naar Jochem...we gingen naar zijn kleedkamer en daar zat ie dan! Beetje gekletst en Sam kreeg nog een shirt en een pet en Mees had zijn boeken genomen van de gorgels die heeft hij getekend. Toen kregen we nog een rondleiding van hem, wat ook superleuk was. Leuk gekletst ook over Zutphen en dat zijn vader ooit klant bij ons was. Hij deed nog wat leuke dingen op de piano en hij liet zien het werkte met licht en geluid. Hij zei dat we na de voorstelling even in de zaal moesten blijven zitten dan kwam hij nog even naar ons toe..
Hierna gingen we weer naar beneden en wat het tijd om te eten! Nou Sam had aangegeven tijdens het begingesprek dat hij wel naar een Steakhouse wilde. Dat gebeurde dus ook, daar konden we heenlopen vanaf het hotel en daar heerlijk gegeten, lekkere tournedos wat Sam ook had gezegd en hij mocht nog even in de keuken kijken omdat ze hoorde dat hij kok wil worden.
Na heerlijk gegeten te hebben weer terug naar het Hotel daar namen de dames Joke en Marjolein van Make a Wish afscheid van ons. We konden met de kaartjes gewoon de zaal in en iemand van het theaterhotel zou ons verder begeleiden. Ze zeiden nog dat we na de voorstelling met een gewone taxi naar huis gebracht zouden worden. Toen op naar de zaal ,we hadden 1 van de mooiste plekken, in het midden ten hoogte van het geluid. Jochem had al gezegd dat je daar alles het beste kon zien.
De voorstelling was echt geweldig, hij heeft het wel weer voor elkaar gekregen hoor. Wat goed!
Na de voorstelling kwam hij nog even de zaal in en weer even gekletst, hij gaf bas en mij nog even een welgemeende hand en knuffel om ons sterkte te wensen.
Toen liepen we samen naar de foyer waar hij altijd nog met fans op de foto gaat. Wij dachten nou is het wel een keer klaar en stappen we die taxi in en naar huis!
Dan komt die jongen van het theaterhotel naar ons toe en zegt, ik loop even met jullie mee. Er is een tafel gereserveerd. Dan kunnen jullie nog even wat drinken en als de taxi er is dan geef ik wel even een seintje.
Staat er een tafel midden in de foyer, waar het giga druk is speciaal voor ons gereserveerd met Sam lievelingschips en suikerspin en cocktails met ballonnen. We voelden ons echte VIPS! Later kwam Jochem nog een keer bij ons aan tafel om gedag te zeggen en toen was het ondertussen al bijna 11:30 geloof ik.. toen waren we er ook wel klaar mee.
Die jongen van het hotel kwam zeggen dat de taxi er was dus op naar buiten , staat daar een enorme witte limo!! Kids helemaal wild!!
Wat een luxe , wat een verwennerij, het hield niet op, tot in de puntjes verzorgd, dit was echt een dag voor in de boeken, wat hebben we genoten, zo bijzonder, wat zijn er toch een hoop lieve mensen op de wereld.
Je ziet het vaak niet aan Sam😉 maar hij heeft echt ontzettend genoten van deze dag.
We zitten allemaal nu nog steeds na te genieten van deze bijzondere dag!
Gisteren kwam er ook nog een fotoboek binnen die gemaakt is door Make a Wish.
Geen woorden voor of misschien niet genoeg woorden om te zeggen hoe dankbaar wij zijn!
En het is nog niet gedaan met de leuke uitjes want a.s. zaterdag gaan we op uitnodiging van Oma Gery een week naar Mallorca, omdat ze 70 is geworden.
Je voelt je (althans ik) soort van bezwaard dat je het zo goed hebt. Tuurlijk Sams ziekte is alles behalve goed en ik had alles willen geven om dit niet mee te hoeven maken maar we moeten er mee dealen en dit soort dingen maakt het echt heel dragelijk! Ik zou niet weten hoe we al die mensen die klaar stonden en staan voor ons ooit genoeg kunnen bedanken...
Voor nu een dikke 💋
donderdag 10 augustus 2017
10-08-2017
Weer terug van bijna 3 weken Italië! Het was heerlijk!! Deze hebben we toch maar mooi in de pocket..zonder problemen van deze vakantie kunnen genieten.
Wat eerder zo gewoon was is het nu iets waar we heel dankbaar voor zijn dat we met ons 5-en en onze lieve vrienden deze vakantie hebben mogen beleven. Klinkt allemaal heel zoet maar tis wel zo!
We moesten wel enigszins rekening met hem houden dat als we een dag weg gingen hij de dag daarna voor pampus lag maar hij vondt het ook heel leuk dus we hebben wel wat uitstapjes gemaakt. En als dat niet had gekund ook prima, het was al fijn om gewoon weg te zijn. Ondanks dat hij zich natuurlijk zo nu en dan toch zorgen maakte om zichzelf..bang voor benauwdheid, zere voeten/benen maar uiteindelijk kon hij dat toch ook weer van zich af zetten.
Het enige wat we merkten is dat hij heel slecht at. Het was of niet lekker, anders dan thuis of hij zat snel vol er was altijd wel een excuus om niet te eten.
We zagen in de loop van de week ook wel dat hij weer aan het afvallen was en had daardoor natuurlijk weer minder energie.
Het enige wat hij wel lekker vondt is fruit en chips...
Na de vakantie op de weegschaal thuis en ja hoor 32 kilo! En hij ging weg met 36 kilo.. dus veel en veel te licht. Gelukkig begon hij thuis weer beter te eten en nam toch maar weer een flesje nutridrink, ook met het oog op zijn afspraak die vandaag stond bij Dr. Versluijs, hij weet dat hij dan op z'n donder krijgt. Dus hij houdt en haar en zichzelf voor de gek want hij ging nu als een gek eten en nutridrink drinken dus vandaag voor controle en hij was 34,9 kilo..hoe krijgt ie het voor elkaar! Ik zei ook we vragen nog extra nutridrink erbij dan ga je die voorlopig maar nemen hoor. Nee zegt ie dan, als ik voor controle ben geweest dan neem ik ze niet meer.
Dus ik heb van te voren gezegd dat ik dat tegen de dokter ga zeggen want dat schiet niet op natuurlijk!
Dat heb ik dus ook gedaan en ze heeft hem wel even streng toegesproken. (niet streng genoeg naar mijn mening maar goed..) Hij moet de volgende keer 36 kilo of meer wegen. Nou moet te doen zijn zou je zeggen...
Voor de rest was hij maarzo voor het eerst sinds een jaar gegroeid en daar was hij heel blij mee! Hij is nu maar liefst 153.2 cm.
Vandaag moest Sam ook weer een longfunctie blazen en ook hiervan zei hij , nou ik denk dat het niet zo goed is hoor want ik wordt ook weer benauwd als ik fiets...
Dus longfunctie geblazen en wat blijkt? 87%!! Echt super goed dus! Zo Sammie geen excuus meer voor jou haha. Je kan mooi straks op de fiets heen en terug naar school straks.
Verdere waardes: HB 7.0 Bloedplaatjes: 331 Leuko's (witte bloedcellen): 5.7
Daar was de dokter allemaal tevreden over.
En omdat de longen nu zoveel beter zijn gaan we weer proberen om de prograft af te bouwen. Dus maw we geven Mees zijn stamcellen nu weer meer de ruimte in de hoop dat dan nu ook Sams cellen die er nog zijn opgeruimd gaan worden. Dit gaat echt mondjesmaat en met hele kleine aantallen.
Hij krijgt nu 2x 2 mg prograft en dat wordt nu 2x 1.4 mg.
We duimen heel hard dat Mees rustig zijn plek kan innemen in Sams bloedbaan en dat ze niet de strijd met elkaar aangaan.
Zijn nieren hadden het ook wat zwaarder maar dat komt waarschijnlijk ook door de prograft dus nu we die gaan afbouwen hoopt ze dat ook te zien in die waardes de volgende keer. We moeten dus ook de volgende keer het chimerisme laten prikken , dan duurt het alleen weer ruim een week voor die waardes binnen zijn maar daar ben ik wel heel benieuwd naar. De pijn in zijn benen/voeten komt waarschijnlijk ook door die prograft dus dat wordt hopelijk nu ook langzaam aan wat minder de komende maanden.
Over een week of 5/6 moeten we weer terugkomen. Die afspraak maken we volgende week als Sam bij de kinderpsycholoog is geweest want dan proberen we die afspraak te combineren dat scheelt ons weer een extra rit naar Utrecht.
Al met al zijn we heel tevreden en het is sowieso weer een stap voorwaarts.
Vandaag trouwens na de controle eindelijk de langverwachte bbq gekocht die Bas aan Sam beloofd heeft na het mooie weekend in februari toen hij met chef Ilvo heeft gekookt.
Sam was helemaal in zijn element. Hij vloog van buiten naar binnen om voor ons het eten te bereiden en dan zo mooi mogelijk te presenteren...wat een topper he!
Weer terug van bijna 3 weken Italië! Het was heerlijk!! Deze hebben we toch maar mooi in de pocket..zonder problemen van deze vakantie kunnen genieten.
Wat eerder zo gewoon was is het nu iets waar we heel dankbaar voor zijn dat we met ons 5-en en onze lieve vrienden deze vakantie hebben mogen beleven. Klinkt allemaal heel zoet maar tis wel zo!
We moesten wel enigszins rekening met hem houden dat als we een dag weg gingen hij de dag daarna voor pampus lag maar hij vondt het ook heel leuk dus we hebben wel wat uitstapjes gemaakt. En als dat niet had gekund ook prima, het was al fijn om gewoon weg te zijn. Ondanks dat hij zich natuurlijk zo nu en dan toch zorgen maakte om zichzelf..bang voor benauwdheid, zere voeten/benen maar uiteindelijk kon hij dat toch ook weer van zich af zetten.
Het enige wat we merkten is dat hij heel slecht at. Het was of niet lekker, anders dan thuis of hij zat snel vol er was altijd wel een excuus om niet te eten.
We zagen in de loop van de week ook wel dat hij weer aan het afvallen was en had daardoor natuurlijk weer minder energie.
Het enige wat hij wel lekker vondt is fruit en chips...
Na de vakantie op de weegschaal thuis en ja hoor 32 kilo! En hij ging weg met 36 kilo.. dus veel en veel te licht. Gelukkig begon hij thuis weer beter te eten en nam toch maar weer een flesje nutridrink, ook met het oog op zijn afspraak die vandaag stond bij Dr. Versluijs, hij weet dat hij dan op z'n donder krijgt. Dus hij houdt en haar en zichzelf voor de gek want hij ging nu als een gek eten en nutridrink drinken dus vandaag voor controle en hij was 34,9 kilo..hoe krijgt ie het voor elkaar! Ik zei ook we vragen nog extra nutridrink erbij dan ga je die voorlopig maar nemen hoor. Nee zegt ie dan, als ik voor controle ben geweest dan neem ik ze niet meer.
Dus ik heb van te voren gezegd dat ik dat tegen de dokter ga zeggen want dat schiet niet op natuurlijk!
Dat heb ik dus ook gedaan en ze heeft hem wel even streng toegesproken. (niet streng genoeg naar mijn mening maar goed..) Hij moet de volgende keer 36 kilo of meer wegen. Nou moet te doen zijn zou je zeggen...
Voor de rest was hij maarzo voor het eerst sinds een jaar gegroeid en daar was hij heel blij mee! Hij is nu maar liefst 153.2 cm.
Vandaag moest Sam ook weer een longfunctie blazen en ook hiervan zei hij , nou ik denk dat het niet zo goed is hoor want ik wordt ook weer benauwd als ik fiets...
Dus longfunctie geblazen en wat blijkt? 87%!! Echt super goed dus! Zo Sammie geen excuus meer voor jou haha. Je kan mooi straks op de fiets heen en terug naar school straks.
Verdere waardes: HB 7.0 Bloedplaatjes: 331 Leuko's (witte bloedcellen): 5.7
Daar was de dokter allemaal tevreden over.
En omdat de longen nu zoveel beter zijn gaan we weer proberen om de prograft af te bouwen. Dus maw we geven Mees zijn stamcellen nu weer meer de ruimte in de hoop dat dan nu ook Sams cellen die er nog zijn opgeruimd gaan worden. Dit gaat echt mondjesmaat en met hele kleine aantallen.
Hij krijgt nu 2x 2 mg prograft en dat wordt nu 2x 1.4 mg.
We duimen heel hard dat Mees rustig zijn plek kan innemen in Sams bloedbaan en dat ze niet de strijd met elkaar aangaan.
Zijn nieren hadden het ook wat zwaarder maar dat komt waarschijnlijk ook door de prograft dus nu we die gaan afbouwen hoopt ze dat ook te zien in die waardes de volgende keer. We moeten dus ook de volgende keer het chimerisme laten prikken , dan duurt het alleen weer ruim een week voor die waardes binnen zijn maar daar ben ik wel heel benieuwd naar. De pijn in zijn benen/voeten komt waarschijnlijk ook door die prograft dus dat wordt hopelijk nu ook langzaam aan wat minder de komende maanden.
Over een week of 5/6 moeten we weer terugkomen. Die afspraak maken we volgende week als Sam bij de kinderpsycholoog is geweest want dan proberen we die afspraak te combineren dat scheelt ons weer een extra rit naar Utrecht.
Al met al zijn we heel tevreden en het is sowieso weer een stap voorwaarts.
Vandaag trouwens na de controle eindelijk de langverwachte bbq gekocht die Bas aan Sam beloofd heeft na het mooie weekend in februari toen hij met chef Ilvo heeft gekookt.
Sam was helemaal in zijn element. Hij vloog van buiten naar binnen om voor ons het eten te bereiden en dan zo mooi mogelijk te presenteren...wat een topper he!
zaterdag 15 juli 2017
Zaterdag 15-07-2017
We zijn netjes na 4 weken weer op controle geweest dus toch niet eerder dan dat Sam verwacht had. Hoewel hij toch een paar keer zoiets had, we moeten eerder hoor, je moet nu echt bellen want ik kan niet meer zo lang wachten. Straks is het niet goed. enzenz , en daar komt weer dat stukje vertrouwen om de hoek kijken. Een week voor de controle had hij een keer wat bloedend tandvlees met poetsen en toen was het gelijk paniek! Maar heb hem toch van kunnen overtuigen dat het echt niet raar is als hij dat een keer heeft.
We zijn ook al een keer bij de kinderpsycholoog geweest, was een leuke vrouw. Ze zegt dat het helemaal niet raar is dat je het vertrouwen kwijt raakt. Ze zag dat wel meer met name bij kinderen die een stamceltransplantatie gehad hebben. Het heeft ook wel tijd nodig maar het is ook fijn als het wat meer in balans komt. Dus ze stelde voor om EMDR Therapie te volgen. Nooit van gehoord maar ondertussen heb ik al wel van meerdere mensen gehoord dat je daar wel wat aan kan hebben. Nou ja maar proberen dan..
Na de vakantie hebben we een afspraak staan.
Verder hebben alle kids nu lekker vakantie. Mees door naar groep 5 en Bo heeft afscheid genomen van de basisschool en gaat straks ook lekker naar het Rhedens in Dieren.
Ze hebben dit beiden met een heel goed rapport afgesloten..top!
Sam heeft gisteren vakantie gekregen en heeft ook een rapport waar hij zeker trots op mag zijn.
We zijn netjes na 4 weken weer op controle geweest dus toch niet eerder dan dat Sam verwacht had. Hoewel hij toch een paar keer zoiets had, we moeten eerder hoor, je moet nu echt bellen want ik kan niet meer zo lang wachten. Straks is het niet goed. enzenz , en daar komt weer dat stukje vertrouwen om de hoek kijken. Een week voor de controle had hij een keer wat bloedend tandvlees met poetsen en toen was het gelijk paniek! Maar heb hem toch van kunnen overtuigen dat het echt niet raar is als hij dat een keer heeft.
We zijn ook al een keer bij de kinderpsycholoog geweest, was een leuke vrouw. Ze zegt dat het helemaal niet raar is dat je het vertrouwen kwijt raakt. Ze zag dat wel meer met name bij kinderen die een stamceltransplantatie gehad hebben. Het heeft ook wel tijd nodig maar het is ook fijn als het wat meer in balans komt. Dus ze stelde voor om EMDR Therapie te volgen. Nooit van gehoord maar ondertussen heb ik al wel van meerdere mensen gehoord dat je daar wel wat aan kan hebben. Nou ja maar proberen dan..
Na de vakantie hebben we een afspraak staan.
Verder hebben alle kids nu lekker vakantie. Mees door naar groep 5 en Bo heeft afscheid genomen van de basisschool en gaat straks ook lekker naar het Rhedens in Dieren.
Ze hebben dit beiden met een heel goed rapport afgesloten..top!
Sam heeft gisteren vakantie gekregen en heeft ook een rapport waar hij zeker trots op mag zijn.
Na een jaar waarin hij bijna niet op school is geweest en 1 uur per dag les in het zh, daarna thuis wel veel en heel hard gewerkt (ik had toch niks te doen..zegt ie) aan school en dan zo'n cijferlijst afleveren.Wij dachten dat dit schooljaar verloren zou zijn maar niets is minder waar..
Zeer zeer trots!!
Toen nog de controle vorige week, dokter Versluijs was tevreden. Hb 7.0 (heel iets gezakt) bloedplaatjes 322 (dus dat bloedend tandvlees was niks bijzonders)
Halve kilo afgevallen, dat wordt veel pasta's en ijs eten in Italie!
Ze heeft een brief geschreven voor als we toch in het ziekenhuis terecht zouden komen.
Volgende keer weer longfunctie blazen en weer prikken voor het chimerisme (donorcellen) en de normale controle.
Dus maw wij kunnen met een gerust hart op vakantie!!!!
Ja we gaan nu dan dus echt op vakantie...vannacht gaan we rijden en ik denk dat we dan nu ook echt gaan. Tot voor kort ben je toch soort van gereserveerd en durf je er niet al te erg op te verheugen. Er zou maar weer wat tussen kunnen komen. Nou ik ben er klaar voor dus Italie here we come!
vrijdag 16 juni 2017
Vrijdag 16 Juni 2017
Vorige week voor controle geweest en longfunctie en we waren natuurlijk heel benieuwd hoe het nu met zijn longen zou zijn en of hij nu prednison moet hebben...spannend.
Gelukkig blies hij veel beter dan vorige keer (75%) Wij waren al helemaal blij!
Dokter Versluijs was nog niet helemaal tevreden over de longfunctie maar het goede nieuws is wel dat hij (voor alsnog) niet aan de prednison hoeft!! jeuh!!
Wel doorgaan met de clivec (medicijn voor de longen) en als het onderzoek gestart wordt waar ik het de vorige keer over had krijgt hij ook die pil erbij.
Ik had dokter Versluijs vorige week gemaild over mijn zorgen over Sam..en dan vooral mentaal gezien.
Ze denkt ook dat het goed is dat hij een keer met een kinderpsycholoog gaat praten. Dus ze heeft hem er uiteindelijk van kunnen overtuigen dat het wel goed voor hem zou zijn als hij dat doet.
Hij maakt zich toch vaak heel druk en is er continu mee bezig in zijn hoofd. Het zou fijn zijn als hij daar beter mee om kan leren gaan.
Ze zegt tegen Sam, het is soms net of ik met een man van 40 zit te praten zo volwassen ga je ermee om en je stelt vragen waar ik ook vaak over na moet denken. Dat is helemaal niet erg als je er mee bezig bent maar je moet ook gewoon weer die jongen van 14 kunnen zijn.
(heb maar niet verteld dat ie dat thuis ook echt wel eens is, gezien zijn pubergedrag...😜)
Hij mocht er nog even over nadenken maar thuis zei hij dat ie dat misschien toch maar moet doen en als het niks is dan kun je er ook gelijk weer mee stoppen.
We krijgen wel iemand in Utrecht toegewezen dus even horen hoe we dat praktisch gezien gaan regelen maar dat komt ook vast wel weer goed. De weg naar Utrecht kunnen we wel dromen onderhand.
We hebben het nog wel weer even over de stamcellen gehad omdat we dat ook vaak niet snappen en aangezien het ons geen fijn gevoel geeft dat de stamcellen in zijn bloedbaan steeds meer de cellen van Sam worden... ze zegt zelf ook dat ze dat liever anders had gezien en dat we moeten hopen dat de cellen van Sam en Mees niet met elkaar de strijd aangaan. (gelukkig kunnen ze in real live ook heel goed samen dus misschien is dat wel een goed teken..zie foto) Conclusie is wederom dat ze het zo laten zolang de bloedwaardes goed zijn. Ik vindt het zo raar..maar ja dan komt het maar weer aan op het vertrouwen in de arts he!
We mogen over 4 weken weer voor controle..geen longfunctie. Sams reactie: (en dat zegt weer veel over hoe hij ermee bezig is) O maar dat gaat vast nog wel mis voor die tijd want het is nog niet 1x gelukt om zo lang niet voor controle te gaan. De vorige keer dat we na 4 weken mochten werd het ook eerder.
Ik heb er best wel vertrouwen in, hij voelt zich echt heel goed. Van de week dacht ik zelfs een keer , het lijkt net of het weer zo is als voordat Sam ziek werd.
Dat wordt het natuurlijk nooit meer echt maar als het zo gaat zoals het nu is dan teken ik ervoor!
(moet ie natuurlijk ook nog wel even helemaal beter zijn)
Vorige week voor controle geweest en longfunctie en we waren natuurlijk heel benieuwd hoe het nu met zijn longen zou zijn en of hij nu prednison moet hebben...spannend.
Gelukkig blies hij veel beter dan vorige keer (75%) Wij waren al helemaal blij!
Dokter Versluijs was nog niet helemaal tevreden over de longfunctie maar het goede nieuws is wel dat hij (voor alsnog) niet aan de prednison hoeft!! jeuh!!
Wel doorgaan met de clivec (medicijn voor de longen) en als het onderzoek gestart wordt waar ik het de vorige keer over had krijgt hij ook die pil erbij.
Ik had dokter Versluijs vorige week gemaild over mijn zorgen over Sam..en dan vooral mentaal gezien.
Ze denkt ook dat het goed is dat hij een keer met een kinderpsycholoog gaat praten. Dus ze heeft hem er uiteindelijk van kunnen overtuigen dat het wel goed voor hem zou zijn als hij dat doet.
Hij maakt zich toch vaak heel druk en is er continu mee bezig in zijn hoofd. Het zou fijn zijn als hij daar beter mee om kan leren gaan.
Ze zegt tegen Sam, het is soms net of ik met een man van 40 zit te praten zo volwassen ga je ermee om en je stelt vragen waar ik ook vaak over na moet denken. Dat is helemaal niet erg als je er mee bezig bent maar je moet ook gewoon weer die jongen van 14 kunnen zijn.
(heb maar niet verteld dat ie dat thuis ook echt wel eens is, gezien zijn pubergedrag...😜)
Hij mocht er nog even over nadenken maar thuis zei hij dat ie dat misschien toch maar moet doen en als het niks is dan kun je er ook gelijk weer mee stoppen.
We krijgen wel iemand in Utrecht toegewezen dus even horen hoe we dat praktisch gezien gaan regelen maar dat komt ook vast wel weer goed. De weg naar Utrecht kunnen we wel dromen onderhand.
We hebben het nog wel weer even over de stamcellen gehad omdat we dat ook vaak niet snappen en aangezien het ons geen fijn gevoel geeft dat de stamcellen in zijn bloedbaan steeds meer de cellen van Sam worden... ze zegt zelf ook dat ze dat liever anders had gezien en dat we moeten hopen dat de cellen van Sam en Mees niet met elkaar de strijd aangaan. (gelukkig kunnen ze in real live ook heel goed samen dus misschien is dat wel een goed teken..zie foto) Conclusie is wederom dat ze het zo laten zolang de bloedwaardes goed zijn. Ik vindt het zo raar..maar ja dan komt het maar weer aan op het vertrouwen in de arts he!
We mogen over 4 weken weer voor controle..geen longfunctie. Sams reactie: (en dat zegt weer veel over hoe hij ermee bezig is) O maar dat gaat vast nog wel mis voor die tijd want het is nog niet 1x gelukt om zo lang niet voor controle te gaan. De vorige keer dat we na 4 weken mochten werd het ook eerder.
Ik heb er best wel vertrouwen in, hij voelt zich echt heel goed. Van de week dacht ik zelfs een keer , het lijkt net of het weer zo is als voordat Sam ziek werd.
Dat wordt het natuurlijk nooit meer echt maar als het zo gaat zoals het nu is dan teken ik ervoor!
(moet ie natuurlijk ook nog wel even helemaal beter zijn)
 |
| Mensen leven nog steeds heel erg met ons mee..zo lief! |
zondag 4 juni 2017
Zondag 04-06
Na de laatste keer controle merk ik dat dat er behoorlijk ingehakt heeft bij Sam.
Hij is echt een paar dagen flink van de leg.
De vrijdag na de controle moest hij weer naar school maar dat ging niet echt lekker, hij was ook ontzettend chagrijnig , heel kort lontje ...smiddags zei hij dat zelf ook, ik was vanmorgen wel chagrijnig he? Ik zeg ja maar we weten waar dat van komt he! Op school appte hij dat ie moe was en zich niet kon concentreren. Hij wilde wel blijven en later zei hij dat het wel beter ging daarna omdat hij ook wat afleiding had. Hij had een toets van wiskunde en die heeft ie ook niet goed gemaakt maar ja dat is dan ook niet zo belangrijk.
Ik merk dat hij het vertrouwen in zijn lichaam wat kwijt is en dat is heel naar...bij elk dingetje of als hij maar iets het idee heeft wat benauwder te zijn dan schiet hij in paniek. S'avonds vooral, dan kan hij niet slapen en roept hij mij en dan heeft ie allerlei vragen, wat als dit en wat als dat en hoe ging dat dan bij Jaramey, die kreeg toch ook longontsteking..
Als het aan Sam ligt dan moet ik wel 4x in de week de dokter bellen op de meest gekke tijdstippen.
Na tijdje praten en hem overtuigen dat ik echt bel als het morgen nog steeds zo is of als hij zich dan nog steeds zorgen maakt.
Het is ook wel eng want je weet dat je met die longen er op tijd bij moet zijn mocht het fout zijn.
Dat voelt als een soort tijdbom ...wanneer gaat het weer mis?
Dat is ook eng en ik snap wel dat Sam bang is.
Vorig weekend had Sam een feestje maar dan appt ie toch rond 21:00 dat ie naar huis komt omdat hij denkt weer wat meer benauwd te zijn...
Maandag moest hij naar school, en wij allebei werken dus hij moest met de bus en het was ook heel erg warm die dag. Maar dan zit hij zich al zo druk te maken dat hij met de bus moet en wat als ik dan benauwd wordt in de bus? Hij heeft dan het gevoel dat ie geen kant op kan.
S'morgens klaagde hij al over buikpijn en heel klein beetje hoofdpijn. Hij moest het 3e uur beginnen dus ik was al op mijn werk en continu appen, ik maakte mij ook zorgen om hem. Sowieso ook weer over die longen en dan dat die stamcellen nog niet doen wat ze moeten doen.
Maandagochtend ging het niet echt lekker, ik was ook blij dat ik achter op kantoor kon werken want aan de balie met de mensen trok ik op dat moment echt niet.
Uiteindelijk heb ik Sam maar gezegd dat ik school zou bellen en dat ie gewoon thuis kon blijven, hij meteen...ja dan ga ik wel engels maken en bio leren enzenz.
Even later vroeg ik aan hem , hoe gaat het nu met je buikpijn? Ja dat was nu wel weg. Ik zeg was dat toen ik zei dat je niet meer met de bus hoefde....ja dat dacht ie wel.
Dat mentale is op dit moment denk ik wel het zwaarst, ik hoop maar dat hij na de volgende controle wat beter nieuws over zijn longen krijgt. Hij wil ook niet met iemand praten hierover, vanuit het ziekenhuis hebben ze dat ook aangeboden en ik heb het hem paar keer gevraagd maar nee...ik praat wel met jou zegt ie dan. Nou dat vindt ik natuurlijk superfijn en dat moet ie ook vooral blijven doen.
Alleen af en toe vindt ik het best wel vermoeiend en zwaar. (maar zou niet anders willen hoor en ik ben heel blij dat hij bij mij alles kwijt kan)
Het gekke is dat hij zich echt heel goed voelt en hij is 2x naar huis gefietst vorige week vanuit Dieren, de 1e keer was wel zwaar maar vrijdag ging het heel goed en is daarna zelfs nog wezen zwemmen met jongens uit de klas.
Aankomende week weer controle...allemaal heel hard duimen voor de longen en voor geen prednison.
donderdag 18 mei 2017
Donderdag 18-05
Vandaag 08:15 in de auto richting Utrecht. 09:45 prikken,10:45 longfunctie en 11:30 afspraak dr. Versluijs.
We gingen vol goede moet naar het WKZ vandaag en vol overtuiging dat het goed gaat met Sam.
Na het prikken en een bak koffie richting de Longfunctie, als je minimaal 2 weken niet geweest bent dan willen ze je ook altijd even meten en wegen.
En daar waren we ook heel benieuwd naar....viel beetje tegen. 600 gram aangekomen sinds 4 weken geleden. En hij was 80 mm gegroeid nou das ook niet veel. Maar goed , op zich prima dus op naar het blazen van de longfunctie.
Longfunctie blazen is best heel intensief en daar is Sam toch wel zeker een half uurtje zoet mee.
De vorige keer was zijn longfunctie gedaald van 80 naar 60 wat een forse daling is en daar had hij toen ook last van. Nu blies hij 67 dat is wel iets beter maar nog niet echt geweldig. Sam heeft er alleen totaal geen last van, het schijnt dat je vanaf 60 en lager het ook echt zelf merkt.
We waren precies om 11:30 klaar dus gelijk door naar dr. Versluijs. Ze vroeg eerst hoe het ging met Sam, verteld over zijn zere keel en aften dus daar heeft ze even naar gekeken maar het was al weer op z'n retour dus was niet heel erg.
Dan bespreken we de longfunctie, de dokter was niet tevreden over deze longfunctie, ze heeft het erover dat ze Sam weer een prednisonpuls wil gaan geven van 3 dagen. Dus weer een hoge dosis prednison , terwijl hij zo blij was daar vanaf te zijn. Ze wil dat hij toch nog een keer gaat blazen maar dan met een pufje vooraf, zodat ze kan kijken of dat scheelt.
Wij weer naar de longfunctie en daar krijgt hij een paar pufjes en moet dan 10 min wachten. Ik merk dat Sam kribbig is en kort van stof..Dan begint hij te huilen, hij had dit echt niet verwacht , omdat hij zich zo goed voelt. En ik ga niet meer die stomme prednison nemen, dan zie ik er weer niet uit en ik dan kan ik zeker weer niet naar school en als ik er dan weer zo stom uitzie dan ga ik ook helemaal niet en dan gaat alles weer pijn doen en ik heb net weer energie..Ik doe het niet hoor!!😢😡
Moeilijk ....ik kan mij zo voorstellen hoe dit moet tegenvallen, denk je op de goed weg te zijn... en dat zijn we ook wel hoor maar hij heeft zo'n hekel aan die prednison.
Uiteindelijk weer rustig en die longfunctie geblazen. Was verder geen verschil met of zonder dus later in de wachtkamer zeg ie: ja en nu gaat ze zeker zeggen dat ik weer die prednison moet, weer verdrietig. Ik heb hem lang niet meer zo verdrietig gezien, heb zo met hem te doen.
Even later weer bij dr. Versluijs aan tafel, ze merkt idd dat Sam verdrietig is en ze zegt ook dat ze dat snapt en dat ze ook liever die puls niet geeft. En dat ze heel goed gaat uitzoeken of dit zin heeft.
Het kan zijn dat dit het restverschijnsel is van de transplantatieziekte op de longen in december en dat dit door littekenweefsel komt. Daar moet je ook niet blij mee zijn maar als het niet slechter wordt kun je hier prima mee leven...sporten, fietsen, kan allemaal zonder dat hij daar wat van merkt.
Hij krijgt nu eerst clivec, dat is een medicijn wat normaal gegeven wordt bij leukemie om woekering van de cellen tegen te gaan. Dit zou het ook kunnen stabiliseren, daar wordt het niet beter van maar ook niet slechter. Het is nu een chronische transplantatieziekte van de longen.
Ze gaan heel binnenkort met een onderzoek starten wat uit een medicijn bestaat die chronische transplantatieziektes van de longen moeten verbeteren en daar zou Sam zeker voor in aanmerking komen, de dokter gelooft ook heel erg in de onderzoek en verwacht er ook veel van. Ze wil dus ook dat Sam hier sowieso aan mee gaat doen.
Dan het chimerisme dat is ook beter geweest, de cellen van Sam zijn weer meer geworden, nu 50% Sam en 50% Mees. (dit was 75/25) Dit gaat om de t-cellen en dat zijn dus de cellen die in Sams bloedbaan zitten. De cellen die aangemaakt worden in Sams beenmerg zijn wel 100% Mees (dat was al een tijdje zo) Ze doen hier nu niets mee omdat Sams waardes goed zijn. (HB. 6.9 en blaadjes 300) en dat is het uitgangspunt. Zolang Sams cellen maar niet de strijd aangaan maar dat houden ze goed in de gaten dmv de bloedwaardes te checken. (Nu ik dit schrijf vraag ik mij af als sams cellen meer worden dan worden die van mees dus ook minder...? dus dan zijn ze al een soort van aan het vechten voor hun plek.. hmmmm. En als alles wat nieuw aangemaakt wordt uit 100% Mees bestaat wordt dat dan niet opgenomen ..die moet ik even onthouden voor de volgende controle.)
Uiteindelijk moesten we het nieuwe medicijn aan de overkant bij het UMC halen want als ik dat in eerbeek zou doen dan kost het ons behoorlijk wat geld.
We hebben afgesproken om over 3 weken weer te komen, ook weer voor een longfunctie dus we gaan het weer zien dan.
We waren om 15:15 weer thuis dus was weer een lange dag.
Vandaag 08:15 in de auto richting Utrecht. 09:45 prikken,10:45 longfunctie en 11:30 afspraak dr. Versluijs.
We gingen vol goede moet naar het WKZ vandaag en vol overtuiging dat het goed gaat met Sam.
Na het prikken en een bak koffie richting de Longfunctie, als je minimaal 2 weken niet geweest bent dan willen ze je ook altijd even meten en wegen.
En daar waren we ook heel benieuwd naar....viel beetje tegen. 600 gram aangekomen sinds 4 weken geleden. En hij was 80 mm gegroeid nou das ook niet veel. Maar goed , op zich prima dus op naar het blazen van de longfunctie.
Longfunctie blazen is best heel intensief en daar is Sam toch wel zeker een half uurtje zoet mee.
De vorige keer was zijn longfunctie gedaald van 80 naar 60 wat een forse daling is en daar had hij toen ook last van. Nu blies hij 67 dat is wel iets beter maar nog niet echt geweldig. Sam heeft er alleen totaal geen last van, het schijnt dat je vanaf 60 en lager het ook echt zelf merkt.
We waren precies om 11:30 klaar dus gelijk door naar dr. Versluijs. Ze vroeg eerst hoe het ging met Sam, verteld over zijn zere keel en aften dus daar heeft ze even naar gekeken maar het was al weer op z'n retour dus was niet heel erg.
Dan bespreken we de longfunctie, de dokter was niet tevreden over deze longfunctie, ze heeft het erover dat ze Sam weer een prednisonpuls wil gaan geven van 3 dagen. Dus weer een hoge dosis prednison , terwijl hij zo blij was daar vanaf te zijn. Ze wil dat hij toch nog een keer gaat blazen maar dan met een pufje vooraf, zodat ze kan kijken of dat scheelt.
Wij weer naar de longfunctie en daar krijgt hij een paar pufjes en moet dan 10 min wachten. Ik merk dat Sam kribbig is en kort van stof..Dan begint hij te huilen, hij had dit echt niet verwacht , omdat hij zich zo goed voelt. En ik ga niet meer die stomme prednison nemen, dan zie ik er weer niet uit en ik dan kan ik zeker weer niet naar school en als ik er dan weer zo stom uitzie dan ga ik ook helemaal niet en dan gaat alles weer pijn doen en ik heb net weer energie..Ik doe het niet hoor!!😢😡
Moeilijk ....ik kan mij zo voorstellen hoe dit moet tegenvallen, denk je op de goed weg te zijn... en dat zijn we ook wel hoor maar hij heeft zo'n hekel aan die prednison.
Uiteindelijk weer rustig en die longfunctie geblazen. Was verder geen verschil met of zonder dus later in de wachtkamer zeg ie: ja en nu gaat ze zeker zeggen dat ik weer die prednison moet, weer verdrietig. Ik heb hem lang niet meer zo verdrietig gezien, heb zo met hem te doen.
Even later weer bij dr. Versluijs aan tafel, ze merkt idd dat Sam verdrietig is en ze zegt ook dat ze dat snapt en dat ze ook liever die puls niet geeft. En dat ze heel goed gaat uitzoeken of dit zin heeft.
Het kan zijn dat dit het restverschijnsel is van de transplantatieziekte op de longen in december en dat dit door littekenweefsel komt. Daar moet je ook niet blij mee zijn maar als het niet slechter wordt kun je hier prima mee leven...sporten, fietsen, kan allemaal zonder dat hij daar wat van merkt.
Hij krijgt nu eerst clivec, dat is een medicijn wat normaal gegeven wordt bij leukemie om woekering van de cellen tegen te gaan. Dit zou het ook kunnen stabiliseren, daar wordt het niet beter van maar ook niet slechter. Het is nu een chronische transplantatieziekte van de longen.
Ze gaan heel binnenkort met een onderzoek starten wat uit een medicijn bestaat die chronische transplantatieziektes van de longen moeten verbeteren en daar zou Sam zeker voor in aanmerking komen, de dokter gelooft ook heel erg in de onderzoek en verwacht er ook veel van. Ze wil dus ook dat Sam hier sowieso aan mee gaat doen.
Dan het chimerisme dat is ook beter geweest, de cellen van Sam zijn weer meer geworden, nu 50% Sam en 50% Mees. (dit was 75/25) Dit gaat om de t-cellen en dat zijn dus de cellen die in Sams bloedbaan zitten. De cellen die aangemaakt worden in Sams beenmerg zijn wel 100% Mees (dat was al een tijdje zo) Ze doen hier nu niets mee omdat Sams waardes goed zijn. (HB. 6.9 en blaadjes 300) en dat is het uitgangspunt. Zolang Sams cellen maar niet de strijd aangaan maar dat houden ze goed in de gaten dmv de bloedwaardes te checken. (Nu ik dit schrijf vraag ik mij af als sams cellen meer worden dan worden die van mees dus ook minder...? dus dan zijn ze al een soort van aan het vechten voor hun plek.. hmmmm. En als alles wat nieuw aangemaakt wordt uit 100% Mees bestaat wordt dat dan niet opgenomen ..die moet ik even onthouden voor de volgende controle.)
Uiteindelijk moesten we het nieuwe medicijn aan de overkant bij het UMC halen want als ik dat in eerbeek zou doen dan kost het ons behoorlijk wat geld.
We hebben afgesproken om over 3 weken weer te komen, ook weer voor een longfunctie dus we gaan het weer zien dan.
We waren om 15:15 weer thuis dus was weer een lange dag.
woensdag 17 mei 2017
Maandag 15-05
Weer even geleden dat ik geschreven heb, meestal is dat goed...want: weinig te melden.
Toch zijn er wel weer een aantal dingen gebeurt, niet zozeer met Sam want hij gaat op dit moment SUPERGOED!
Hij heeft energie voor 10! en gaat al bijna hele dagen naar school, eet als een bouwvakker dus zo fijn om te zien.
20-04 was de laatste controle , de dag voordat we op vakantie gingen. Sam gaf die week al wel aan dat hij weer wat sneller moe was. Er stond die dag ook een longfunctie gepland dus hele riedeltje afgelopen in het wkz. Bleek zijn longfunctie beduidend slechter dan vorige keer. Vorige keer was dit 80% en nu 60%. Dus Dr. Versluijs wilde dat hij ook even een ct-scan liet maken om te kijken waarom hij zoveel slecht blies en ook omdat hij sneller moe is. Met de transplantatie ziekte van dec in ons achterhoofd zijn ze daar heel alert op!
Het bleek inderdaad zo te zijn dat er weer wat meer vlekjes te zien waren op de scan. Ze kan dan niet direct zien of dit transplantatie ziekte weer is of een virus, ontsteking oid.
Ze schreef Sam een antibiotica voor want ze dacht zelf aan een longontsteking. Verder waardes waren prima, geen gekke dingen.
Na paar dagen merkte Sam ook dat het beter ging met zijn benauwdheid dus antibiotica deed zijn werk!
Vrijdags zijn we op vakantie gegaan naar Susteren in Limburg. Via stichting Gaandeweg hebben we dit aangeboden gekregen dus superleuk! En ook superveel zin in, eindelijk weer een keer met z'n 5-en weg.
Heerlijk genoten die week...helaas kregen we halverwege de week bericht dat Jaramey, een meisje wat tijdens de transplantatie naast Sam lag met spoed opgenomen was met een zware longontsteking. En dat de komende 24 uur moest blijken of ze het ging redden. Nou we schrokken hier ontzettend van.
Ik heb wel eens verteld dat we tijdens die 7/8 weken op de transplantatieafdeling met 6 kinderen zijn gestart waarvan er nu al 3 waren overleden en deze 3 die gingen het gewoon redden. Vergeleken met de andere kinderen gingen ze ook veel beter. En wat Sam heeft was ook heeft meest vergelijkbaar met wat hun 2 hebben qua ziekte. Elke keer als we ook in het ziekenhuis voor controle moesten vroeg hij vaak of hun ook moesten , hij vondt het toch leuk om hun te zien..hij vergeleek zichzelf wel heel erg met hun. Wie heeft er alweer haar enz..hij vraagt ook steeds naar hun. App die moeder dan even zegt hij dan. En dat deden/doen we nog steeds wel veel.
Toen dus Jaramey opgenomen werd , kon ik ook niet geloven dat het zo slecht met haar ging.
Ik was ook helemaal van de kaart...en boos, verdrietig. Het maakt je bang voor je eigen toekomst.
Donderdags hadden we weer even contact en de moeder van Jaramey vertelde dat het niet meer goed zou komen en dat ze zou komen te overlijden. Vrijdagochtend durfde ik niet eens op mijn telefoon te kijken voor wat ik zou zien.
Uiteindelijk toch gedaan natuurlijk en ik las dat ze die nacht om 04:17 was overleden....😢
In 2 dagen tijd, hoe kan dat nou? Ik snap er helemaal niks van. Zo'n mooie jonge meid van 13 nog aan het begin van haar leven. Wie heeft dit bedacht dat dit zo moest zijn?
Die dag gingen we ook weer naar huis. Met een rotgevoel dat wel..maar ja.
Sam was ook geschrokken, hij zei dat ie er steeds aan moest denken. Zondags mochten we haar nog zien, ze lag bij haar vader thuis opgebaard in haar eigen bed. Sam is uiteindelijk niet mee geweest, hij vond het eng. En dat hoeft ook niet. Hij had überhaupt nog nooit een overleden persoon gezien dus laat staan iemand van zijn eigen leeftijd en in deze situatie.
De woensdag daarna was de herdenkingsdienst en daar is hij wel mee naartoe geweest. Hij vondt het niet naar ofzo, hij vroeg van alles tijdens de dienst maar hij betrok het niet op zichzelf zei ie...en wij natuurlijk wel, het was heel confronterend.
We houden er maar aan vast dat het nu echt heel goed gaat met Sam en dat het alleen maar beter gaat worden!
Sam heeft deze week ook last van zijn keel en tong en aften in de mond..erg pijnlijk.
Heeft toch weer met die weerstand te maken, gelukkig gaan we morgen weer voor controle dus maar even horen wat dr. Versluijs ervan zegt.
Morgen 18-05 gaan we weer naar het ziekenhuis, ook weer een longfunctie dus ben heel benieuwd.... en ook naar de andere waardes. En waar Sam heel benieuwd naar is , is zijn lengte en gewicht. Hij wil zooooo graag langer worden en zwaarder. Vandaag al wel 2x gehoord van mensen die dachten dat Sam gegroeid is en als ik kijk wat hij naar binnen stouwt zou het mij niks verbazen.
Wordt weer vervolgd....
Weer even geleden dat ik geschreven heb, meestal is dat goed...want: weinig te melden.
Toch zijn er wel weer een aantal dingen gebeurt, niet zozeer met Sam want hij gaat op dit moment SUPERGOED!
Hij heeft energie voor 10! en gaat al bijna hele dagen naar school, eet als een bouwvakker dus zo fijn om te zien.
20-04 was de laatste controle , de dag voordat we op vakantie gingen. Sam gaf die week al wel aan dat hij weer wat sneller moe was. Er stond die dag ook een longfunctie gepland dus hele riedeltje afgelopen in het wkz. Bleek zijn longfunctie beduidend slechter dan vorige keer. Vorige keer was dit 80% en nu 60%. Dus Dr. Versluijs wilde dat hij ook even een ct-scan liet maken om te kijken waarom hij zoveel slecht blies en ook omdat hij sneller moe is. Met de transplantatie ziekte van dec in ons achterhoofd zijn ze daar heel alert op!
Het bleek inderdaad zo te zijn dat er weer wat meer vlekjes te zien waren op de scan. Ze kan dan niet direct zien of dit transplantatie ziekte weer is of een virus, ontsteking oid.
Ze schreef Sam een antibiotica voor want ze dacht zelf aan een longontsteking. Verder waardes waren prima, geen gekke dingen.
Na paar dagen merkte Sam ook dat het beter ging met zijn benauwdheid dus antibiotica deed zijn werk!
Vrijdags zijn we op vakantie gegaan naar Susteren in Limburg. Via stichting Gaandeweg hebben we dit aangeboden gekregen dus superleuk! En ook superveel zin in, eindelijk weer een keer met z'n 5-en weg.
Heerlijk genoten die week...helaas kregen we halverwege de week bericht dat Jaramey, een meisje wat tijdens de transplantatie naast Sam lag met spoed opgenomen was met een zware longontsteking. En dat de komende 24 uur moest blijken of ze het ging redden. Nou we schrokken hier ontzettend van.
Ik heb wel eens verteld dat we tijdens die 7/8 weken op de transplantatieafdeling met 6 kinderen zijn gestart waarvan er nu al 3 waren overleden en deze 3 die gingen het gewoon redden. Vergeleken met de andere kinderen gingen ze ook veel beter. En wat Sam heeft was ook heeft meest vergelijkbaar met wat hun 2 hebben qua ziekte. Elke keer als we ook in het ziekenhuis voor controle moesten vroeg hij vaak of hun ook moesten , hij vondt het toch leuk om hun te zien..hij vergeleek zichzelf wel heel erg met hun. Wie heeft er alweer haar enz..hij vraagt ook steeds naar hun. App die moeder dan even zegt hij dan. En dat deden/doen we nog steeds wel veel.
Toen dus Jaramey opgenomen werd , kon ik ook niet geloven dat het zo slecht met haar ging.
Ik was ook helemaal van de kaart...en boos, verdrietig. Het maakt je bang voor je eigen toekomst.
Donderdags hadden we weer even contact en de moeder van Jaramey vertelde dat het niet meer goed zou komen en dat ze zou komen te overlijden. Vrijdagochtend durfde ik niet eens op mijn telefoon te kijken voor wat ik zou zien.
Uiteindelijk toch gedaan natuurlijk en ik las dat ze die nacht om 04:17 was overleden....😢
In 2 dagen tijd, hoe kan dat nou? Ik snap er helemaal niks van. Zo'n mooie jonge meid van 13 nog aan het begin van haar leven. Wie heeft dit bedacht dat dit zo moest zijn?
Die dag gingen we ook weer naar huis. Met een rotgevoel dat wel..maar ja.
Sam was ook geschrokken, hij zei dat ie er steeds aan moest denken. Zondags mochten we haar nog zien, ze lag bij haar vader thuis opgebaard in haar eigen bed. Sam is uiteindelijk niet mee geweest, hij vond het eng. En dat hoeft ook niet. Hij had überhaupt nog nooit een overleden persoon gezien dus laat staan iemand van zijn eigen leeftijd en in deze situatie.
De woensdag daarna was de herdenkingsdienst en daar is hij wel mee naartoe geweest. Hij vondt het niet naar ofzo, hij vroeg van alles tijdens de dienst maar hij betrok het niet op zichzelf zei ie...en wij natuurlijk wel, het was heel confronterend.
We houden er maar aan vast dat het nu echt heel goed gaat met Sam en dat het alleen maar beter gaat worden!
Sam heeft deze week ook last van zijn keel en tong en aften in de mond..erg pijnlijk.
Heeft toch weer met die weerstand te maken, gelukkig gaan we morgen weer voor controle dus maar even horen wat dr. Versluijs ervan zegt.
Morgen 18-05 gaan we weer naar het ziekenhuis, ook weer een longfunctie dus ben heel benieuwd.... en ook naar de andere waardes. En waar Sam heel benieuwd naar is , is zijn lengte en gewicht. Hij wil zooooo graag langer worden en zwaarder. Vandaag al wel 2x gehoord van mensen die dachten dat Sam gegroeid is en als ik kijk wat hij naar binnen stouwt zou het mij niks verbazen.
Wordt weer vervolgd....
zaterdag 29 april 2017
Zaterdag 15-04
Het gaat nog steeds prima met Sam....afgelopen week 3 uurtjes per dag naar school geweest.
En nu lekker 2 weken vakantie! Na de vakantie maar weer verder zien wat opbouwen school betreft.
Heb ondertussen al wel een ov kaart aangevraagd , zien dat hij tot een keer met de bus naar school kan als hij weer volledig naar school kan/gaat.
Vorig weekend met Bo naar scheveningen geweest...lekker met z'n 2-en weg. Dat was zo ontzettend leuk en meer dan verdient door Bo! Den Haag geweest met de tram en naar de musical Lion King en lekker veel op het terras gezeten.
Het gaat nog steeds prima met Sam....afgelopen week 3 uurtjes per dag naar school geweest.
En nu lekker 2 weken vakantie! Na de vakantie maar weer verder zien wat opbouwen school betreft.
Heb ondertussen al wel een ov kaart aangevraagd , zien dat hij tot een keer met de bus naar school kan als hij weer volledig naar school kan/gaat.
Vorig weekend met Bo naar scheveningen geweest...lekker met z'n 2-en weg. Dat was zo ontzettend leuk en meer dan verdient door Bo! Den Haag geweest met de tram en naar de musical Lion King en lekker veel op het terras gezeten.
We zijn gisteren op goed vrijdag naar het Ronald Mc Donald huis in Utrecht gegaan. Vriend Aaron heeft met hulp van Bo en andere vrienden lege flessen opgehaald en de opbrengst (214.50!!) hiervan gingen we gisteren brengen!
Dat was superleuk, ze kregen nog een rondleiding en ze waren natuurlijk heel erg blij met het geld!!
Ik kwam een hele mooie tekst tegen op fb en die is zo herkenbaar (niet alles hoor) en zo mooi dat ik hem met jullie wil delen...ik heb hem ook hier en daar aangepast aan ons verhaal.
De Emotionele prijs van kinderkanker!!
Het gevecht tegen kinderkanker is fysiek gezien al meedogenloos, maar de emotionele impact kan nog heftiger zijn, verder reiken dan het kind alleen en voortduren tot ver na het eind van de behandeling.
Beeld je in:
dat aan jou wordt verteld dat je kind kanker heeft, en je zo snel mogelijk je boeltje bij elkaar moet pakken voor acute opname, operaties, puncties. Je binnen hele korte tijd in het ziekenhuis moet zijn, je oppas geregeld moet hebben voor de andere kinderen.
Beeld je in:
dat je kind hoort dat het kanker heeft. Dat het chemotherapie moet krijgen, kaal zal worden, veel pijn zal krijgen, vermeden zal moeten worden, en hij zich honds beroerd zal gaan voelen. En dat hij er ook nog dood aan kan gaan.
Beeld je in:
Vaak moet een van de ouders stoppen met werken om voor het kind te zorgen, maar rekeningen moeten nog steeds worden betaald. Iemand moet elke dag naar het werk gaan en doen alsof er niets aan de hand is, terwijl de realiteit is dat alles maar zinloos en nep voelt, en dat alles wat je wil doen, is schreeuwen tegen de eerstvolgende persoon die klaagt dat hij een slechte dag heeft.
Beeld je in:
Nadat de aanvankelijke schok van de diagnose is afgesleten, daalt er een verstikkende waas van angst en bezorgdheid op je neer, want continu, ieder moment van de dag ben je bang om je kind te verliezen en gaat het constant door je hoofd hoe het zonder hem zal zijn. Dat vreet je energie volledig op, maar je lacht en glimlacht, en je verschuilt je achter een dapper gezicht.
Beeld je in:
dat je gedwongen wordt dat je je 13-jarige de hele dag van eten en drinken ontziet, voor een procedure die nooit plaatsvindt omdat het uitgesteld wordt, er een spoedgeval tussendoor komt of de bloed waardes niet voldoende blijken.
Beeld je in:
dat je je de hele dag bij elkaar moet rapen omdat je kind je nodig heeft, en dan om 3 uur s'nachts wakker wordt omdat hij zich niet lekker voelt, moet overgeven of met alle draden die aan hem vastzitten geholpen moet worden op weg naar het toilet. Of omdat je constant naar de monitor staart omdat je bang bent dat het zuurstofgehalte zakt of hartslag daalt door de pijn die hij heeft.
Beeld je in:
dat het weken kan duren voordat alle diagnostische testen afgerond zijn en een vastgestelde diagnose wordt gegeven-en daarmee een prognose, die bemoedigend kan zijn met 80% kans op overleving (zoals bij Myelodysplastisch syndroom , leukemie) of 0% bij DIPG, herstenstamkanker).
Beeld je in:
de pijn van je kind, als ze worden geconfronteerd met de oneerlijkheid van dit alles, als zijn vrienden bezig zijn met voorbereiden en verheugen op leuke dingen zoals schoolkamp, musical, vakanties die eraan komen en hij in het ziekenhuis.
chemotherapie krijgt waarvan hij weet dat het de huid aan de binnenkant van de mond zal weghalen en oncontroleerbaar laat overgeven.
Beeld je in:
dat je telkens weer moet aanzien dat jou kinds lichaam wordt gepijnigd en vergiftigd, en dat je hem probeert te troosten, al wetende dat jij hebt meegeholpen met het aanrichten van die pijn.
Beeld je in:
dat je je kind wekenlang bijstaat in 1 ziekenhuiskamer, zonder ook maar 1 ademteug van frisse lucht. Hoe leg je uit waarom dit met hen gebeurt? Je weet dat dit moet gebeuren, maar alleen in het donker, wanneer hij eindelijk slaapt, breekt je hart in miljoen stukjes en lekken je ogen zoals zure regen, je keel knijpt zo nauw samen dat je nauwelijks kan ademen als je je verzet om hem niet wakker te maken voor nog een kusje meer.
Beeld je in:
dat je je kind hoort vragen of hij hier dood aan kan gaan, en als je daar ja op moet antwoorden.
En wat met je andere kinderen, de gezonde, die nu bang zijn of het wel goed komt , het lijden van hun grote broer zien, niet langer in staat om samen te spelen, en zich altijd voelt als een afgelegen schaduw van het kind met kanker? Broers en zussen ontwikkelen angst, om iemand te verliezen ..om een ouder die er niet zoveel meer is als normaal.
Beeld je in:
dat je je zieke zowel als je gezonde kinderen vertelt dat ze geen vrienden meer kunnen uitnodigen, omdat ze een infectie kunnen meebrengen.
Beeld je in:
dat je de fysieke veranderingen moet uitleggen als ze zien dat hun broer van schijngezond naar kaal, beroerd, opgeblazen, en soms aan rolstoel gebonden gaat, door de medicijnen die de dokters het kind hebben gegeven. Dokters die een kind beter zouden moeten maken. Hoeveel vertrouwen hebben ze nog in dokters als ze alleen maar zien dat hun broer zieker en zieker wordt door de medicijnen van de dokter.
Beeld je in:
dat je de pijn bij grootouders ziet en dat die pijn tweevoudig is, de pijn van je kind die vecht voor het leven van zijn of haar kind, en weten dat er niets is wat je kan doen om het beter te maken.
Nadat de kanker is verslagen, is er euforie, pure opluchting en blijdschap. En dan is daar het verschrikkelijke feit dat jouw kind heeft overleefd, terwijl anderen het niet hebben overleefd.
De blijdschap wordt snel overschaduwd als je probeert terug te gaan naar het normale leven-de aanpassing is geniepig. Alles wat je kende tijdens de behandeling, al de families, al de steunsystemen waarvan je afhankelijk was, worden weggerukt, en nogmaals voel je je eenzaam, gedesoriënteerd en alleen.
En de angst gaat door. Posttraumatische stressstoornis is ongelooflijk gebruikelijk onder de ouders, broers en zussen van kinderen die geconfronteerd werden met kanker. Elke keer dat je kind een nieuwe scan krijgt, of een doktersafspraak heeft, elke keer dat je ziet dat je kind zich niet goed voelt, er vermoeid uitziet of meer slaapt dan normaal, komt de paniek opbruisen om je te verstikken. Je weet dat bij 25 procent van de kinderen de kanker weer terug komt. Je weet dat een secundaire kanker 10 jaar na de behandeling kan komen, dat dit bij 25 tot 40 procent van de kinderen ook daadwerkelijk gebeurd. dat hartschade 30 jaar later kan worden gevonden, en je kampt met de spijt van de verloren tijd met je andere kinderen en met wat je familie door moest maken.
Als je nog nooit te maken hebt gehad met kinderkanker, beken dan dat je nooit volledig kan begrijpen hoe het is, maar laat dat je niet stoppen van het geven van hulp. Zelfs de simpelste dingen kunnen helpen om de last van de familie te verlichten en ze tijd geven om te herenigen, en weten dat anderen aandacht voor je hebben kan een grote bron van kracht en licht in de donkerste tijden zijn die de meeste families ooit zullen meemaken. Wees niet bang te vragen wat je kan doen om een verschil te maken. Een simpele kaart , een reactie op een brief, een bemoedigende knik, het zijn de kleine dingen die het gevoel geven niet alleen te staan.
donderdag 6 april 2017
Woensdag
Dipje weer gehad , het gaat weer een stuk beter met Sam!
Na de vorige keer, het telefoontje van Dr. Bartels op donderdag waar we ook weer wat medicijnen moesten stoppen/aanpassen, ging het dat weekend steeds beter.
S'maandags mochten we ons weer melden in Utrecht.
Nieren waren heel ietsje beter geworden. Geen idee wat normale waarde is maar hij zat meestal rond de 30.. en dat was 100 geworden en was nu weer iets gezakt naar 80 dus weer de goede kant op.
Omdat hij zich ook weer beter voelt duidt het er toch op dat het een infectie geweest is. Het enige wat erg vervelend is dat hij zo snel vol zit, 3 happen en hij kan niet meer. Of hij zit dan vol of wordt er misselijk van. Voorbeeld van wat hij op 1 dag eet gemiddeld: s'morgens half klas drinkontbijt, tussen de middag een half croissantje en s' avonds 3 happen avondeten. Dus toch maar weer nutridrink besteld want dit is wel heel weinig. En kleine porties op de dag verdelen.
Ze zei ook , donderdag wordt je wel weer gewogen, ik heb je nu even met rust gelaten wat dat betreft maar dan gaan we daar ook weer naar kijken. Sam probeert altijd eronder uit te komen. Of te smokkelen door jas aan te houden, telefoon in z'n broekzak... maar de verpleegkundigen zijn ook niet gek dus dat lukt nooit.😜
Wel moeten we donderdag weer naar Utrecht om nogmaals de nieren te checken en voor de normale geplande controle die gepland stond op die dag.
En dokter Versluijs wilde ons dan ook graag even zien.
Donderdag dus weer op naar Utrecht, eerst prikken, uurtje wachten, dan controles en afspraak Dr. Versluijs.
Sams gewicht viel ons reuze mee! 36,2 dus zoveel is hij niet afgevallen!
Maar het gaat weer de goede kant op ..nieren weer heel iets beter, nu 77...moet dus nog beter maar ze blijven het in de gaten houden.
Hb 6.4 niet slecht maar aandachtspuntje. Bloedplaatjes gaan weer omhoog..128, dus dat is ok!
Magnesium nu helemaal stoppen.
Volgende keer kijken hoe het met de nieren is anders donormedicijn stoppen en dan komt daar een ander medicijn voor in de plaats, die ook beter is voor longen, nieren en lever.
Ze wil volgende keer nog een keer een longfunctie doen omdat het toch niet helemaal is wat het moet zijn.
Ze hebben nu ook chimerisme geprikt dus de verhouding cellen Mees/Sam. Omdat het nu beter gaan met Sam gaan we ons nu daar op richten. Als er geen gekke dingen uitkomen dan horen we dat bij de volgende afspraak anders belt ze ons.
Over 3 weken terugkomen!
Verder school opgepakt ...nu 2 uurtjes per dag! Dat is echt heel fijn, nu zien dat we dat op kunnen bouwen!
Volgende week nog 1 week en dan ook alweer 2 weken vakantie dus superfijn!! Week later hebben ook Bo en Mees vakantie en dan gaan we een week weg...superveel zin in!!
Tot de volgende blog!!
Dipje weer gehad , het gaat weer een stuk beter met Sam!
Na de vorige keer, het telefoontje van Dr. Bartels op donderdag waar we ook weer wat medicijnen moesten stoppen/aanpassen, ging het dat weekend steeds beter.
S'maandags mochten we ons weer melden in Utrecht.
Nieren waren heel ietsje beter geworden. Geen idee wat normale waarde is maar hij zat meestal rond de 30.. en dat was 100 geworden en was nu weer iets gezakt naar 80 dus weer de goede kant op.
Omdat hij zich ook weer beter voelt duidt het er toch op dat het een infectie geweest is. Het enige wat erg vervelend is dat hij zo snel vol zit, 3 happen en hij kan niet meer. Of hij zit dan vol of wordt er misselijk van. Voorbeeld van wat hij op 1 dag eet gemiddeld: s'morgens half klas drinkontbijt, tussen de middag een half croissantje en s' avonds 3 happen avondeten. Dus toch maar weer nutridrink besteld want dit is wel heel weinig. En kleine porties op de dag verdelen.
Ze zei ook , donderdag wordt je wel weer gewogen, ik heb je nu even met rust gelaten wat dat betreft maar dan gaan we daar ook weer naar kijken. Sam probeert altijd eronder uit te komen. Of te smokkelen door jas aan te houden, telefoon in z'n broekzak... maar de verpleegkundigen zijn ook niet gek dus dat lukt nooit.😜
Wel moeten we donderdag weer naar Utrecht om nogmaals de nieren te checken en voor de normale geplande controle die gepland stond op die dag.
En dokter Versluijs wilde ons dan ook graag even zien.
Donderdag dus weer op naar Utrecht, eerst prikken, uurtje wachten, dan controles en afspraak Dr. Versluijs.
Sams gewicht viel ons reuze mee! 36,2 dus zoveel is hij niet afgevallen!
Maar het gaat weer de goede kant op ..nieren weer heel iets beter, nu 77...moet dus nog beter maar ze blijven het in de gaten houden.
Hb 6.4 niet slecht maar aandachtspuntje. Bloedplaatjes gaan weer omhoog..128, dus dat is ok!
Magnesium nu helemaal stoppen.
Volgende keer kijken hoe het met de nieren is anders donormedicijn stoppen en dan komt daar een ander medicijn voor in de plaats, die ook beter is voor longen, nieren en lever.
Ze wil volgende keer nog een keer een longfunctie doen omdat het toch niet helemaal is wat het moet zijn.
Ze hebben nu ook chimerisme geprikt dus de verhouding cellen Mees/Sam. Omdat het nu beter gaan met Sam gaan we ons nu daar op richten. Als er geen gekke dingen uitkomen dan horen we dat bij de volgende afspraak anders belt ze ons.
Over 3 weken terugkomen!
Verder school opgepakt ...nu 2 uurtjes per dag! Dat is echt heel fijn, nu zien dat we dat op kunnen bouwen!
Volgende week nog 1 week en dan ook alweer 2 weken vakantie dus superfijn!! Week later hebben ook Bo en Mees vakantie en dan gaan we een week weg...superveel zin in!!
Tot de volgende blog!!
vrijdag 24 maart 2017
Vrijdag 24-03
Even heel kort een (medisch) stukje over wat de dokter verteld heeft nav het bloedonderzoek gisterochtend:
Nieren zijn nog steeds hetzelfde niet slechter maar ook niet beter dus nu verder zoeken.
Hij moet een ander medicijn wat hij al een tijd slikt (vfend, tegen schimmels) nu stoppen, het kan zijn dat deze ervoor zorgt dat de interactie nieren/prograft daardoor verstoort wordt? Komt niet vaak voor maar ze wil het wel proberen.
Ook als er een infectie in het lichaam zit kan het zijn dat daardoor medicijnen anders reageren.
De prograft moet nu weer wat hoger omdat de vfend die spiegel naar beneden haalt. En de pillen die hij in het weekend krijgt moet hij ook dit weekend niet nemen.
Maandag wil ze hem weer zien, kijken hoe het dan gaat.
Feit is wel dat Sam nog steeds zo lamlendig/energieloos is zou volgens haar nog steeds gevolg kunnen zijn van een virus maar dat moet nu een week later ook wel een keer minder worden... maar ja hij was vanmorgen ook nog steeds aan de dunne😱.
Ook voor zijn gewicht is dit niet zo positief...hij eet bijna niks dus dat gewicht schiet weer omlaag. En helaas gaat het er sneller af dan dat hij het er weer aan krijgt. Toch jammer he dat dat op een gegeven moment in je leven andersom wordt..je hebt er zo een kilo bij maar krijg het er maar weer eens af!😹😜.
Even heel kort een (medisch) stukje over wat de dokter verteld heeft nav het bloedonderzoek gisterochtend:
Nieren zijn nog steeds hetzelfde niet slechter maar ook niet beter dus nu verder zoeken.
Hij moet een ander medicijn wat hij al een tijd slikt (vfend, tegen schimmels) nu stoppen, het kan zijn dat deze ervoor zorgt dat de interactie nieren/prograft daardoor verstoort wordt? Komt niet vaak voor maar ze wil het wel proberen.
Ook als er een infectie in het lichaam zit kan het zijn dat daardoor medicijnen anders reageren.
De prograft moet nu weer wat hoger omdat de vfend die spiegel naar beneden haalt. En de pillen die hij in het weekend krijgt moet hij ook dit weekend niet nemen.
Maandag wil ze hem weer zien, kijken hoe het dan gaat.
Feit is wel dat Sam nog steeds zo lamlendig/energieloos is zou volgens haar nog steeds gevolg kunnen zijn van een virus maar dat moet nu een week later ook wel een keer minder worden... maar ja hij was vanmorgen ook nog steeds aan de dunne😱.
Ook voor zijn gewicht is dit niet zo positief...hij eet bijna niks dus dat gewicht schiet weer omlaag. En helaas gaat het er sneller af dan dat hij het er weer aan krijgt. Toch jammer he dat dat op een gegeven moment in je leven andersom wordt..je hebt er zo een kilo bij maar krijg het er maar weer eens af!😹😜.
donderdag 23 maart 2017
Donderdag 23 Maart
Sams ziekte verloopt met Ups en Downs..Vorige week was echt een mega Up! Hij genoot zich suf, zo mooi om te zien.
We hadden zo gehoopt om die Up nog even vast te kunnen houden, die was zo lekker maar goed weer met beide beentjes op de grond.
Wat ik al vertelde in de vorige blog dat hij zich vorige week vrijdag niet lekker begon te voelen, dat werd niet beter in de loop van het weekend, ook niet slechter maar wel reden voor ons om het ziekenhuis te bellen omdat we ons toch zorgen maken. En onder het mom van beter te vroeg dan te laat hing ik weer aan de bel.
De misselijkheid gaat niet weg, komt wel met vlagen en nog steeds diaree. Als hij niet misselijk is en wel eet dan zit hij met een paar hapjes als vol. Hij is ook heel moe, na klein stukje lopen kan hij niet meer. Echt zo'n verschil met vorige week. Energie is helemaal weg.
We hebben afgesproken om dinsdag even langs te gaan in Utrecht. Eerst weer prikken en dan naar Dr. Bartels (Dr. Versluijs is er niet)
Na bloedonderzoek blijkt dat Sams nierfunctie heel hoog is en dat kan ze niet goed verklaren.
Het misselijk/moe/lamlendig zijn zou kunnen komen door het stoppen van de prednison. Iedereen heeft namelijk stresshormoon en die is s'ochtends het hoogst. Sam is ook s'ochtends het meest misselijk (en s'avonds) Doordat in 1x stopt met de prednison kan het zijn dat dan ook in ene heel hoog wordt. (prednison onderdrukt dat hormoon, als ik het goed zeg) Dus als het daar aan ligt dan moeten ze toch de prednison langzamer afbouwen.
Dus advies nu eerst proberen om toch weer 5 mg prednison te gaan slikken, kijken of het dan beter wordt. Ze verwacht dat dat het is. Er moeten nog wat uitslagen binnenkomen , over dat stresshormoon en ze wil dat sam ook even urine na laat kijken omdat hij ook last van zijn rug heeft. Dan sluiten ze evt. blaasontsteking ook uit.
Donderdag bloedprikken in Apeldoorn om te kijken hoe het over 2 dgn gaat.
De lever was nog wel geïrriteerd maar niet anders dan de vorige keer.
We hebben donderdag een telefonisch consult over de bloeduitslagen en hoe het dan met Sam gaat.
Mocht het hetzelfde blijven of slechter dan moeten ze daar iets mee gaan doen...(wat weet ik niet, hoor het wel als dat zover is) en anders gaan we volgende week gewoon weer naar onze afspraak die al stond op de poli.
Alle andere waardes waren prima..hb, bloedplaatjes gaan ook weer mooi omhoog..nu 139 dus dat is top! Op naar Eerbeek weer.
Smiddags werden we gebeld door dr. Bartels dat zijn urine schoon was dus geen blaasontsteking en dat het toch niet aan de prednison ligt waar hij zo naar van is. Stresshormoon is normaal. Dus toch geen prednison slikken.
En wat ze nog vreemder vindt is dat de medicijnspiegel van de prograft (het donormedicijn die de donor afremt) nu in ene heel hoog is, terwijl hij deze hoeveelheid al heel lang slikt.
Ze snapt niet goed hoe dat nou kan...dus nu gaan we dat medicijn heel iets afbouwen kijken wat er dan gebeurt. Hij krijgt van dat medicijn nu 2x over 1 mg, het moet in 2 giften, deze capsules hebben ze wel in 50mg maar 2x 50mg dat is te weinig dan is ze bang dat er weer transplantatieziekte opkomt. Ze wil er tussenin gaan zitten. 0,8 mg. Dat hebben ze alleen in poedervorm dus daar moet ik dan een drankje van maken ...Sam begint al te steigeren , dat doe ik niet!! Maar ja weinig keus.
Dr. Bartels zou het recept hier naar de apotheek faxen dus ik dacht , ik ga einde van de middag vragen of het binnen is, met een beetje geluk kan ik het ophalen want ik moet woensdag werken.. (ipv dinsdag) Fax was niet binnen, later wel, hoop heen en weer gebel met wkz, tig x doorverbonden en hele verhaald verteld, apotheek kon het niet krijgen, later weer wel, toen zouden ze het woensdag om 10:00 klaar hebben maar dat is te laat want Sam moet het rond half 9 hebben...al met al had ik weer een hoop stress maar het is gelukt mede door de hulp van de apotheek die om 08:00 sams medicijn uit te kratten zouden vissen. Toen was het thuis nog een gevogel, hoeveel water bij hoeveel poeder dus weer gebeld, nog keer verhaald verteld... maar om 08:45 had sam zijn drankje en het was niet vies😜.
Vandaag naar het ziekenhuis in Apeldoorn, bloedprikken. Toen merkte ik het verschil weer met vorige week, stukje lopen van de parkeerplaats naar ziekenhuis was heel erg vermoeiend. Toen in de wachtruimte wachten, was megadruk natuurlijk. En of het nou kwam doordat hij te druk is geweest (stukje lopen wat hem veel moeite koste) ik weet het niet maar hij werd weer misselijk, dus op een gegeven moment..ik moet naar de wc , wij de gang in en nergens een bordje wc ...Sam zegt ik houdt het niet meer..dus hij spuugt de hele gang onder. Ondertussen zag ik in mijn ooghoek op het scherm dat we aan de beurt waren voor prikken. Sam weer overeind gehesen. Er was ondertussen iemand bij ons die zegt laat maar gaan, ik roep de schoonmaak en hij kreeg een spuugbakje. Dat werd allemaal heel snel opgepakt.
Sam geprikt en toen ging het ook wel weer. Hij wilde alleen maar liggen dus thuis gelijk in bed gaan liggen. Even bijkomen van deze ochtend...
Nu afwachten op telefoontje Dr. Bartels, ben benieuwd.
Sams ziekte verloopt met Ups en Downs..Vorige week was echt een mega Up! Hij genoot zich suf, zo mooi om te zien.
We hadden zo gehoopt om die Up nog even vast te kunnen houden, die was zo lekker maar goed weer met beide beentjes op de grond.
Wat ik al vertelde in de vorige blog dat hij zich vorige week vrijdag niet lekker begon te voelen, dat werd niet beter in de loop van het weekend, ook niet slechter maar wel reden voor ons om het ziekenhuis te bellen omdat we ons toch zorgen maken. En onder het mom van beter te vroeg dan te laat hing ik weer aan de bel.
De misselijkheid gaat niet weg, komt wel met vlagen en nog steeds diaree. Als hij niet misselijk is en wel eet dan zit hij met een paar hapjes als vol. Hij is ook heel moe, na klein stukje lopen kan hij niet meer. Echt zo'n verschil met vorige week. Energie is helemaal weg.
We hebben afgesproken om dinsdag even langs te gaan in Utrecht. Eerst weer prikken en dan naar Dr. Bartels (Dr. Versluijs is er niet)
Na bloedonderzoek blijkt dat Sams nierfunctie heel hoog is en dat kan ze niet goed verklaren.
Het misselijk/moe/lamlendig zijn zou kunnen komen door het stoppen van de prednison. Iedereen heeft namelijk stresshormoon en die is s'ochtends het hoogst. Sam is ook s'ochtends het meest misselijk (en s'avonds) Doordat in 1x stopt met de prednison kan het zijn dat dan ook in ene heel hoog wordt. (prednison onderdrukt dat hormoon, als ik het goed zeg) Dus als het daar aan ligt dan moeten ze toch de prednison langzamer afbouwen.
Dus advies nu eerst proberen om toch weer 5 mg prednison te gaan slikken, kijken of het dan beter wordt. Ze verwacht dat dat het is. Er moeten nog wat uitslagen binnenkomen , over dat stresshormoon en ze wil dat sam ook even urine na laat kijken omdat hij ook last van zijn rug heeft. Dan sluiten ze evt. blaasontsteking ook uit.
Donderdag bloedprikken in Apeldoorn om te kijken hoe het over 2 dgn gaat.
De lever was nog wel geïrriteerd maar niet anders dan de vorige keer.
We hebben donderdag een telefonisch consult over de bloeduitslagen en hoe het dan met Sam gaat.
Mocht het hetzelfde blijven of slechter dan moeten ze daar iets mee gaan doen...(wat weet ik niet, hoor het wel als dat zover is) en anders gaan we volgende week gewoon weer naar onze afspraak die al stond op de poli.
Alle andere waardes waren prima..hb, bloedplaatjes gaan ook weer mooi omhoog..nu 139 dus dat is top! Op naar Eerbeek weer.
Smiddags werden we gebeld door dr. Bartels dat zijn urine schoon was dus geen blaasontsteking en dat het toch niet aan de prednison ligt waar hij zo naar van is. Stresshormoon is normaal. Dus toch geen prednison slikken.
En wat ze nog vreemder vindt is dat de medicijnspiegel van de prograft (het donormedicijn die de donor afremt) nu in ene heel hoog is, terwijl hij deze hoeveelheid al heel lang slikt.
Ze snapt niet goed hoe dat nou kan...dus nu gaan we dat medicijn heel iets afbouwen kijken wat er dan gebeurt. Hij krijgt van dat medicijn nu 2x over 1 mg, het moet in 2 giften, deze capsules hebben ze wel in 50mg maar 2x 50mg dat is te weinig dan is ze bang dat er weer transplantatieziekte opkomt. Ze wil er tussenin gaan zitten. 0,8 mg. Dat hebben ze alleen in poedervorm dus daar moet ik dan een drankje van maken ...Sam begint al te steigeren , dat doe ik niet!! Maar ja weinig keus.
Dr. Bartels zou het recept hier naar de apotheek faxen dus ik dacht , ik ga einde van de middag vragen of het binnen is, met een beetje geluk kan ik het ophalen want ik moet woensdag werken.. (ipv dinsdag) Fax was niet binnen, later wel, hoop heen en weer gebel met wkz, tig x doorverbonden en hele verhaald verteld, apotheek kon het niet krijgen, later weer wel, toen zouden ze het woensdag om 10:00 klaar hebben maar dat is te laat want Sam moet het rond half 9 hebben...al met al had ik weer een hoop stress maar het is gelukt mede door de hulp van de apotheek die om 08:00 sams medicijn uit te kratten zouden vissen. Toen was het thuis nog een gevogel, hoeveel water bij hoeveel poeder dus weer gebeld, nog keer verhaald verteld... maar om 08:45 had sam zijn drankje en het was niet vies😜.
Vandaag naar het ziekenhuis in Apeldoorn, bloedprikken. Toen merkte ik het verschil weer met vorige week, stukje lopen van de parkeerplaats naar ziekenhuis was heel erg vermoeiend. Toen in de wachtruimte wachten, was megadruk natuurlijk. En of het nou kwam doordat hij te druk is geweest (stukje lopen wat hem veel moeite koste) ik weet het niet maar hij werd weer misselijk, dus op een gegeven moment..ik moet naar de wc , wij de gang in en nergens een bordje wc ...Sam zegt ik houdt het niet meer..dus hij spuugt de hele gang onder. Ondertussen zag ik in mijn ooghoek op het scherm dat we aan de beurt waren voor prikken. Sam weer overeind gehesen. Er was ondertussen iemand bij ons die zegt laat maar gaan, ik roep de schoonmaak en hij kreeg een spuugbakje. Dat werd allemaal heel snel opgepakt.
Sam geprikt en toen ging het ook wel weer. Hij wilde alleen maar liggen dus thuis gelijk in bed gaan liggen. Even bijkomen van deze ochtend...
Nu afwachten op telefoontje Dr. Bartels, ben benieuwd.
zaterdag 18 maart 2017
Zaterdag 8 maart
Vorige week was toch best weer een heftige week, donderdag condoleren van Indy..wat heel heftig was. Wat een verdriet..Ze waren heel "blij" ons te zien. Dat doet je wel goed. Zulke lieve mensen.. Je vraagt je steeds af waarom zo'n mooie kleine meid hun moest verlaten.
Het is ook angstig en confronterend, ik weet ook wel dat ieder verhaal compleet anders , zelfs als het dezelfde ziekte betreft. Je kunt niemand met elkaar vergelijken.
In de week dat Indy overleed zijn er nog 3 kindjes overleden op de stamcelafdeling. 1 daarvan "kennen" we ook van de tijd dat Sam er zat.
Ik vindt dat echt veel. Als je nagaat dat Sam toen met 6 kinderen op de sct begon en daar zijn er nu 3 van overleden. 50% dat is (te) veel.
Maar goed..wij gaan door, dit zet je weer even met beide beentjes op de grond. Vorige week vrijdag ging Sam dus ook voor het eerst weer naar school.
Het was ontzettend zenuwachtig, morgens liep hij af en aan naar de wc. Volgens mij heb ik iets aan mijn darmen? Ik zeg ben je niet zenuwachtig? O ja dat denk ik wel, moet je dan ook vaak naar de wc...ik zeg ja dat herken ik wel.
Dus om 10:30 ri. dieren. Sam zou dus om 11:05 opgehaald worden in de hal door mevr. Woesthoff.
Daar aangekomen zeg ik , zal ik je voor de deur eruit gooien? Ja dat is goed!
Hij keek naar binnen en de hal stond helemaal vol kinderen. (De bovenbouw had pauze) Daar had hij even niet aangedacht dat dat ook nog kon.
Ik had zo met hem te doen.. Ok, nou dan ga ik maar .. ik zeg ja is goed...kus...maar hij bleef gewoon zitten..hoe laat is het?...11:01...dan kan ik ook nog wel even wachten toch?..ja hoor ....11:04 ...ik zeg ga nu maar het komt goed. Nou daar ging hij.... ik keek hem nog even na..ook met een knoop in mijn maag...ik zag dat mevr. Woesthoff hem meteen oppikte in de hal dus dat ging goed.
Tot 12:00 biologie en dan van 12:00 tot 12:30 pauze die wilde hij ook meemaken. Dus afgesproken om hem om 12:30 weer op te halen.
Natuurlijk was het goed gegaan, niemand had iets gezegd over zijn pet , ze keken wel allemaal naar hem. Maar veel kinderen die hem kende, riepen hey Sam , hoe is het? En 1 jongen was naar hem toegekomen..als ze vervelend tegen je doen dan roep je mij er maar bij hoor dan help ik je!
1 leraar had gevraagd of hij nieuw was verder vondt hij het erg leuk!
Afgelopen maandag weer 1 uur geweest en toen gesprek gehad met Dhr. vd Kamp (zorgcoordinator)
over de planning van de rest van de week.
Sam wilde heel graag langer naar school , eigenlijk het liefst de hele dag. Dat is denk ik nog iets teveel van het goede..
Hij vindt het zo ontzettend leuk, hij geniet als een gek!
Wat ik ook snap , hij begint eindelijk weer mee te draaien in het normale, sociale leven. Dat heeft hij toch wel het allermeest gemist.
De rest van de week (behalve woensdag) elke keer 2 uur naar school geweest. En vrijdag zou hij dat ook doen maar hij wilde heel graag het 4e uur ook.
Ik zeg als je dat wilt doe maar, en als het niet gaat bel mij maar dan haal ik je op!
Nou merkte hij midden van de week al wel dat hij best wel hard van stapel loopt door zijn enthousiasme...dinsdagmiddag met wat jongens naar de kruijfcourt geweest en woensdag naar de tennisbaan en het dorp gefietst dus hij was wel wat moe, maar ja niet toegeven..
Dus vrijdag dat extra uur , ik dacht ach kan hij hele weekend weer van bijkomen.
Donderdag was de laatste keer prednison dus daar is hij nu ook vanaf...heerlijk!! Alhoewel het hem heel erg geholpen heeft is en blijft het troep dus we zijn heel blij dat hij daarvan af is.
Hij mocht ook dan meteen stoppen met een ander medicijn, een maagbeschermer.
Dus weer 2 pillen eraf! Toppie!
Gistermorgen was hij misselijk, of eigenlijk beetje weeig...geen koorts dus nou ja, we kijken het wel aan.
Sam naar school gebracht en hij zou dan ned, wis en bio meedoen. Na wiskunde appte hij dat hij zich niet lekker had gevoelt tijdens de les maar had ook niet veel gegeten om die reden. Dus even broodje genomen en toen ging het wel wat beter. Hij wilde ook niet opgehaald worden dus om 12:30 hem weer opgehaald en toen het ging het wel weer , alleen heel erg moe. De biodocent was het ook opgevallen. Hij heeft ook sinds woensdag zere benen, spierpijn?
Ik zeg misschien is het van de week toch een beetje teveel van het goede geweest of niet? Mwah misschien wel zegt ie.. ik denk het dan wel.
Hij wil zo graag dus moeilijk om toe te geven.
Gistermiddag/avond bleef hij zich een beetje misselijk voelen.
Vanmorgen om 06:30 komt Bo bij ons bed, Sam is aan het spugen... he gets..
En hij heeft ook diarree...niet goed..
Wat zou dat nou zijn...Sam heeft alweer een goed theorie: Ik denk dat doordat ik een beetje teveel heb gedaan moe ben geworden en daardoor is mijn weerstand weer iets lager en omdat ik dan bij veel mensen ben geweest deze week heb ik een virusje opgelopen.
Klinkt heel logisch maar ik ben er niet gerust op.
Later moet hij weer spugen dus ik zie ons alweer richting Utrecht gaan.
Vanmorgen om 08:15 gebeld met afdeling Giraf. Verhaal verteld, ik zeg het lijkt erop dat dit is begonnen na het stoppen van de prednison en die maagbeschermer...
Sam had zelf gisteravond ook al gezegd , kan ik niet zo'n pilletje nemen tegen de misselijkheid. Die had hij in begin ook standaard en daar heb ik nog een hele apotheek van.
De verpleegkunde zegt begin eerst idd maar om voor het innemen van zijn medicijnen dat pilletje tegen misselijkheid te nemen en evt. vanavond toch die maagbeschermer weer in te nemen. Kan geen kwaad dus even kijken hoe het dan gaat.
Tegen de diarree helpt het niet dus dat ook maar even aankijken.
Ik hoop dat het zo "vanzelf" weer overgaat...hij is ook heel moe dus rustig an en toch school maar iets rustiger opbouwen en smiddags ook niet teveel meer doen.
Verder was het een fijne week...Sam zo te zien genieten en ik had voor het eerst het gevoel dat we ons leven weer een beetje terug krijgen.
Werk ging ook best goed..2 halve dagen nu. Wel weer de 2e dag knallende koppijn...daar wordt ik ook gek van, als dat toch eens weg zou zijn.
Nou duimen dat het met Sam weer wat beter gaat straks.
Fijn Weekend! 💋
O bijna vergeten te vertellen , we zijn vorige week zaterdag met z'n 5-en naar de bioscoop geweest!
Hele zaal voor ons alleen. Ze hadden ons dat aangeboden van Vue in Apeldoorn dus echt geweldig.
Zaterdagochtend om 10:00 mochten we ons melden , van te voren aangegeven welke film. Dat werd de spokenjagers..de enige film die voor alle leeftijden (met name voor Mees) in aanmerking kwam. Maar hij was echt superleuk!
Daarna nog even lekker geluncht in de de stad en toen weer naar huis want Bas moest helaas nog werken. We hebben een ontzettend leuke ochtend/middag gehad!
Vorige week was toch best weer een heftige week, donderdag condoleren van Indy..wat heel heftig was. Wat een verdriet..Ze waren heel "blij" ons te zien. Dat doet je wel goed. Zulke lieve mensen.. Je vraagt je steeds af waarom zo'n mooie kleine meid hun moest verlaten.
Het is ook angstig en confronterend, ik weet ook wel dat ieder verhaal compleet anders , zelfs als het dezelfde ziekte betreft. Je kunt niemand met elkaar vergelijken.
In de week dat Indy overleed zijn er nog 3 kindjes overleden op de stamcelafdeling. 1 daarvan "kennen" we ook van de tijd dat Sam er zat.
Ik vindt dat echt veel. Als je nagaat dat Sam toen met 6 kinderen op de sct begon en daar zijn er nu 3 van overleden. 50% dat is (te) veel.
Maar goed..wij gaan door, dit zet je weer even met beide beentjes op de grond. Vorige week vrijdag ging Sam dus ook voor het eerst weer naar school.
Het was ontzettend zenuwachtig, morgens liep hij af en aan naar de wc. Volgens mij heb ik iets aan mijn darmen? Ik zeg ben je niet zenuwachtig? O ja dat denk ik wel, moet je dan ook vaak naar de wc...ik zeg ja dat herken ik wel.
Dus om 10:30 ri. dieren. Sam zou dus om 11:05 opgehaald worden in de hal door mevr. Woesthoff.
Daar aangekomen zeg ik , zal ik je voor de deur eruit gooien? Ja dat is goed!
Hij keek naar binnen en de hal stond helemaal vol kinderen. (De bovenbouw had pauze) Daar had hij even niet aangedacht dat dat ook nog kon.
Ik had zo met hem te doen.. Ok, nou dan ga ik maar .. ik zeg ja is goed...kus...maar hij bleef gewoon zitten..hoe laat is het?...11:01...dan kan ik ook nog wel even wachten toch?..ja hoor ....11:04 ...ik zeg ga nu maar het komt goed. Nou daar ging hij.... ik keek hem nog even na..ook met een knoop in mijn maag...ik zag dat mevr. Woesthoff hem meteen oppikte in de hal dus dat ging goed.
Tot 12:00 biologie en dan van 12:00 tot 12:30 pauze die wilde hij ook meemaken. Dus afgesproken om hem om 12:30 weer op te halen.
Natuurlijk was het goed gegaan, niemand had iets gezegd over zijn pet , ze keken wel allemaal naar hem. Maar veel kinderen die hem kende, riepen hey Sam , hoe is het? En 1 jongen was naar hem toegekomen..als ze vervelend tegen je doen dan roep je mij er maar bij hoor dan help ik je!
1 leraar had gevraagd of hij nieuw was verder vondt hij het erg leuk!
Afgelopen maandag weer 1 uur geweest en toen gesprek gehad met Dhr. vd Kamp (zorgcoordinator)
over de planning van de rest van de week.
Sam wilde heel graag langer naar school , eigenlijk het liefst de hele dag. Dat is denk ik nog iets teveel van het goede..
Hij vindt het zo ontzettend leuk, hij geniet als een gek!
Wat ik ook snap , hij begint eindelijk weer mee te draaien in het normale, sociale leven. Dat heeft hij toch wel het allermeest gemist.
De rest van de week (behalve woensdag) elke keer 2 uur naar school geweest. En vrijdag zou hij dat ook doen maar hij wilde heel graag het 4e uur ook.
Ik zeg als je dat wilt doe maar, en als het niet gaat bel mij maar dan haal ik je op!
Nou merkte hij midden van de week al wel dat hij best wel hard van stapel loopt door zijn enthousiasme...dinsdagmiddag met wat jongens naar de kruijfcourt geweest en woensdag naar de tennisbaan en het dorp gefietst dus hij was wel wat moe, maar ja niet toegeven..
Dus vrijdag dat extra uur , ik dacht ach kan hij hele weekend weer van bijkomen.
Donderdag was de laatste keer prednison dus daar is hij nu ook vanaf...heerlijk!! Alhoewel het hem heel erg geholpen heeft is en blijft het troep dus we zijn heel blij dat hij daarvan af is.
Hij mocht ook dan meteen stoppen met een ander medicijn, een maagbeschermer.
Dus weer 2 pillen eraf! Toppie!
Gistermorgen was hij misselijk, of eigenlijk beetje weeig...geen koorts dus nou ja, we kijken het wel aan.
Sam naar school gebracht en hij zou dan ned, wis en bio meedoen. Na wiskunde appte hij dat hij zich niet lekker had gevoelt tijdens de les maar had ook niet veel gegeten om die reden. Dus even broodje genomen en toen ging het wel wat beter. Hij wilde ook niet opgehaald worden dus om 12:30 hem weer opgehaald en toen het ging het wel weer , alleen heel erg moe. De biodocent was het ook opgevallen. Hij heeft ook sinds woensdag zere benen, spierpijn?
Ik zeg misschien is het van de week toch een beetje teveel van het goede geweest of niet? Mwah misschien wel zegt ie.. ik denk het dan wel.
Hij wil zo graag dus moeilijk om toe te geven.
Gistermiddag/avond bleef hij zich een beetje misselijk voelen.
Vanmorgen om 06:30 komt Bo bij ons bed, Sam is aan het spugen... he gets..
En hij heeft ook diarree...niet goed..
Wat zou dat nou zijn...Sam heeft alweer een goed theorie: Ik denk dat doordat ik een beetje teveel heb gedaan moe ben geworden en daardoor is mijn weerstand weer iets lager en omdat ik dan bij veel mensen ben geweest deze week heb ik een virusje opgelopen.
Klinkt heel logisch maar ik ben er niet gerust op.
Later moet hij weer spugen dus ik zie ons alweer richting Utrecht gaan.
Vanmorgen om 08:15 gebeld met afdeling Giraf. Verhaal verteld, ik zeg het lijkt erop dat dit is begonnen na het stoppen van de prednison en die maagbeschermer...
Sam had zelf gisteravond ook al gezegd , kan ik niet zo'n pilletje nemen tegen de misselijkheid. Die had hij in begin ook standaard en daar heb ik nog een hele apotheek van.
De verpleegkunde zegt begin eerst idd maar om voor het innemen van zijn medicijnen dat pilletje tegen misselijkheid te nemen en evt. vanavond toch die maagbeschermer weer in te nemen. Kan geen kwaad dus even kijken hoe het dan gaat.
Tegen de diarree helpt het niet dus dat ook maar even aankijken.
Ik hoop dat het zo "vanzelf" weer overgaat...hij is ook heel moe dus rustig an en toch school maar iets rustiger opbouwen en smiddags ook niet teveel meer doen.
Verder was het een fijne week...Sam zo te zien genieten en ik had voor het eerst het gevoel dat we ons leven weer een beetje terug krijgen.
Werk ging ook best goed..2 halve dagen nu. Wel weer de 2e dag knallende koppijn...daar wordt ik ook gek van, als dat toch eens weg zou zijn.
Nou duimen dat het met Sam weer wat beter gaat straks.
Fijn Weekend! 💋
O bijna vergeten te vertellen , we zijn vorige week zaterdag met z'n 5-en naar de bioscoop geweest!
Hele zaal voor ons alleen. Ze hadden ons dat aangeboden van Vue in Apeldoorn dus echt geweldig.
Zaterdagochtend om 10:00 mochten we ons melden , van te voren aangegeven welke film. Dat werd de spokenjagers..de enige film die voor alle leeftijden (met name voor Mees) in aanmerking kwam. Maar hij was echt superleuk!
Daarna nog even lekker geluncht in de de stad en toen weer naar huis want Bas moest helaas nog werken. We hebben een ontzettend leuke ochtend/middag gehad!
dinsdag 7 maart 2017
Weer tijd voor een nieuwe blog, aangezien ik weer het een en ander te vertellen heb!
Sams verjaardag op 01-maart was superleuk! Sams wereldje en daarmee ook die van ons was behoorlijk klein de laatste tijd dus dit was wel ff heel erg fijn.
Sam heeft ontzettend genoten, is weer flink verwend , hij kan er weer even tegenaan. Dat het hele isolatie gebeuren nog maar zo kort zou zijn dat wisten we toen nog niet!
 |
| Supertaart van Tante nannie+veel kado's+veel visite! |
De volgende dag moesten Sam en ik alweer om 10:00 in het WKZ zijn... weer terug naar de "normale" gang van zaken.
10:00 afspraak voor een CT-Scan
10:30 naar het lab om te prikken
11:20 longfunctietest
12:00 afspraak Dr. Versluijs
Het ging allemaal als een razende roeland, ct was zo klaar, toen maar gelijk gaan prikken toen moesten we wel even een uurtje wachten , dus ff bakkie gedaan en longfunctie waren we zo aan de beurt en toen liepen we om 11:45 richting de poli voor dr. Versluijs. En daar stond ze ons al op te wachten. Gebeurt niet vaak dat het zo snel gaat allemaal maar ook wel eens fijn!
Nou deze controle was top, voor het eerst sinds maanden een keer iets positiefs, goed nieuws!!!
Ik ga het even op een rijtje zetten:
-longfunctie was goed: prednison mag weer minder 2x5mg en over 2 weken helemaal stoppen. (YESS!)
-Als de prednison eraf is dan mag sam ook stoppen met de maagbeschermer, dus weer een pil minder.
-Bloedwaardes: HB 6.6 en de bloedplaatjes zijn ook weer hoger: 80
-cellen van Mees zijn weer gestegen van 43% naar 77% dus dat is heel goed!
-Sams eigen (foute) cellen weer iets minder geworden.
-1.3 kilo aangekomen
-medicijn tegen hoge bloeddruk ook minder. Scheelt weer 1 pil.
En dan als klap op de vuurpijl......hij mag nu voorzichtig aan uit de isolatie!!!!!
Dat betekend: -geen mondkapje in het zh meer
- hij mag weer mits heel rustig aan naar school (joehoe voor Sam😉)
- winkels en restaurants zijn geen verboden terrein meer.
Zo fijn dit, vooral voor Sam wat een megastap vooruit!
Zo apart en weer typisch op z'n WKZ's we zagen deze wederom niet aankomen maar in dit geval vinden we dat helemaal niet erg.
En over 4 weken pas weer terug op 30-03
De dokter liet de ct scan nog zien van begin december toen hij opgenomen werd en de scan van die ochtend.
Je ziet echt duidelijk verschil. De 1e foto is hoe het was, je ziet allemaal witte vlekken en de linkerlong is ook veel kleiner omdat hij in de verdrukking komt door het vocht wat eromheen zit. Die witte lijnen in een W vorm dat zijn zijn ribben en je zit hoe mooi dat op de rechterfoto weer om zijn longen zit. Het vocht is helemaal weg!
Er zitten nog een paar plekjes maar dat gaat ook nog wel weg zegt ze.
Nou dat waren 2 topdagen vorige week! Kon niet meer stuk. Sam had gezegd als ik weer overal mag komen dan wil ik uit eten dus ja... dat moest diezelfde avond gelijk gebeuren.
Heerlijk gegeten bij het Steakhouse!
Gisteren hadden we een gesprek op school om Sams voortgang te bespreken.. Dat gaat nog steeds heel erg goed! Ze hadden het er al over dat Sam als het zo door gaat gewoon overgaat naar de 2e en omdat het echt heel goed gaat zou hij over kunnen stappen naar 2e klas Mavo. (hij doet nu kader) maar gezien Sams situatie gaat ie gewoon met zijn klas straks nog een jaar kader doen en dan het 3e leerjaar overstappen naar 3e klas Mavo... Nou hoe knap is dat!
Maar goed laten we eerst maar eens zien hoe het straks gaat als hij weer in de klas meedraait.
Hij wordt heel goed begeleid door de zorgcoordinator, afdelingsleider en iemand die er speciaal is voor langdurig zieke kinderen.
We kwamen de school in lopen en er stonden 3 kids bij elkaar en het eerste wat ze zeiden was: Hey , je mag niet je pet niet op in de school...(in de hele school is een pet dragen verboden) Ik keek Sam aan , hij zegt dat was volgens mij een grapje hoor.
Hmmm, dat ga je natuurlijk wel krijgen he, later hebben we daar nog over gesproken en ze gaan in ieder geval een mail rond doen naar alle onderwijzers en conciërges, pleinwacht enz enz. Maar de kans dat iemand hem een keer aanspreekt is natuurlijk aanwezig. Hij vindt het ook wel een beetje spannend, straks slaat iemand mijn pet af zegt ie.
Op een gegeven moment vroegen ze of ze nog iets voor Sam konden doen. Hij zegt ja wil je alvast tegen mijn klas zeggen dat ik er nu heel lelijk uitzie... a gos.
Donderdag gaat hij beginnen met 1 uur les en de afdelingsleidster Gwen Woesthoff zorgt dat ze om 11:00 in de hal is en dan loopt ze met Sam mee naar zijn klas. Hij weet ook nog niet alle klassen te vinden, hij heeft dit schooljaar nog maar 3 dagen echt les gehad.
Hij krijgt dan ook gelijk de sleutel van de lift. Ik haal hem dan om 12:30 weer op. Dus Taxibedrijf Mensink gaat van start...dat wordt een hoop heen en weer rijden tussen Eerbeek en Dieren.
Volgende week Maandag gaat hij weer een uur en aansluitend hebben we dan weer even een gesprek met Lex vd Kamp hoe het is gegaan en dan plannen we de rest van de week in.
Ik ben heel benieuwd hoe het gaat...spannend wel.
Dat het met ons nu zo goed gaat dat is echt superfijn en we zijn alleen nog maar meer dankbaar als je weer zo'n klotebericht krijgt als vanmorgen.
In de periode dat we in het WKZ waren voor de transplantatie leer je ook veel mensen kennen die hetzelfde doormaken.
Omdat de transplantatieafdeling niet heel groot is heb je snel nauw contact. De 1 zat er al een week de ander kwam gelijk met ons en in de loop van die weken komen er dan ook kinderen bij die ook 6,7 of 8 weken minstens moeten blijven. Je ontmoet elkaar als ouders in de huiskamer en hebt dan veel aan elkaar omdat de 1 heeft al gehad wat de ander nog moet meemaken dus het is de hele tijd van: hoe gaat het met .... en wanneer is de transplantatiedatum en heeft hij/zij ook zo'n last van..... en ook als je het even zat bent en even uit die kamer moet, even een bakkie kan doen kortom dat zijn mensen die echt begrijpen hoe het is op dat moment. En later blijf je benieuwd hoe het verder gaat met die kids en je komt elkaar regelmatig tegen op de poli, van te voren weten we dat meestal al. Hoe laat moet Paul bijv. o wij ook dan kunnen we wel even een bak koffie doen tussendoor.
Nu heeft iedereen zo'n beetje de transplantatie achter de rug en de meeste zijn ook al weer naar huis. Maar zoals ik al zei we blijven continu contact houden, na elke controle: hoe ging het? en als er weer eens complicaties zijn en er moet weer iemand opgenomen worden dan houden we elkaar op de hoogte en steunen we elkaar op afstand. Zo hebben wij een cirkeltje van lieve mensen, ouders van toppers Paul, Jaramey, Huub en Indy en dan nog een paar kanjers die we ook op de voet volgen. Vanmorgen kreeg ik het bericht dat Indy , meisje van 3 jaar gistermiddag overleden is.
We wisten dat ze opgenomen was want 2 wkn geleden spraken we elkaar op de poli..want allebei voor controle.. en ze was zo giga benauwd, ik zei nog, jeetje wat klinkt ze benauwd zeg. Ja denk dat het wel weer opname wordt. En ja hoor de dagen erna contact gehad en ze was inderdaad opgenomen. Ze zouden haar vandaag onder narcose brengen om te kijken of ze wat kunnen vinden wat haar dwars zit. En dan vandaag dit bericht...ik snap er helemaal niks van.. hoe kan dat nou?
Artsen stonden machteloos, ze weten niet wat het nou was.
Dan denk je wel , wat hebben wij het toch goed.
De komende dagen zal ik in gedachten bij hun zijn en ik hoop dat ze de kracht kunnen vinden om dit te doorstaan.
Abonneren op:
Reacties (Atom)