Zaterdag 15-04

Het gaat nog steeds prima met Sam....afgelopen week 3 uurtjes per dag naar school geweest.
En nu lekker 2 weken vakantie! Na de vakantie maar weer verder zien wat opbouwen school betreft.
Heb ondertussen al wel een ov kaart aangevraagd , zien dat hij tot een keer met de bus naar school kan als hij weer volledig naar school kan/gaat.
Vorig weekend met Bo naar scheveningen geweest...lekker met z'n 2-en weg. Dat was zo ontzettend leuk en meer dan verdient door Bo! Den Haag geweest met de tram en naar de musical Lion King en lekker veel op het terras gezeten.

We zijn gisteren op goed vrijdag naar het Ronald Mc Donald huis in Utrecht gegaan. Vriend Aaron heeft met hulp van Bo en andere vrienden lege flessen opgehaald en de opbrengst (214.50!!) hiervan gingen we gisteren brengen!

Dat was superleuk, ze kregen nog een rondleiding en ze waren natuurlijk heel erg blij met het geld!!

Ik kwam een hele mooie tekst tegen op fb en die is zo herkenbaar (niet alles hoor) en zo mooi dat ik hem met jullie wil delen...ik heb hem ook hier en daar aangepast aan ons verhaal.

De Emotionele prijs van kinderkanker!!

Het gevecht tegen kinderkanker is fysiek gezien al meedogenloos, maar de emotionele impact kan nog heftiger zijn, verder reiken dan het kind alleen en voortduren tot ver na het eind van de behandeling.

Beeld je in:

dat aan jou wordt verteld dat je kind kanker heeft, en je zo snel mogelijk je boeltje bij elkaar moet pakken voor acute opname, operaties, puncties. Je binnen hele korte tijd in het ziekenhuis moet zijn, je oppas geregeld moet hebben voor de andere kinderen.

Beeld je in:

dat je kind hoort dat het kanker heeft. Dat het chemotherapie moet krijgen, kaal zal worden, veel pijn zal krijgen, vermeden zal moeten worden, en hij zich honds beroerd zal gaan voelen. En dat hij er ook nog dood aan kan gaan.

Beeld je in:

Vaak moet een van de ouders stoppen met werken om voor het kind te zorgen, maar rekeningen moeten nog steeds worden betaald. Iemand moet elke dag naar het werk gaan en doen alsof er niets aan de hand is,  terwijl de realiteit is dat alles maar zinloos en nep voelt, en dat alles wat je wil doen, is schreeuwen tegen de eerstvolgende persoon die klaagt dat hij een slechte dag heeft.

Beeld je in:

Nadat de aanvankelijke schok van de diagnose is afgesleten, daalt er een verstikkende waas van angst en bezorgdheid op je neer, want continu, ieder moment van de dag ben je bang om je kind te verliezen en gaat het constant door je hoofd hoe het zonder hem zal zijn. Dat vreet je energie volledig op, maar je lacht en glimlacht, en je verschuilt je achter een dapper gezicht.

Beeld je in:

dat je gedwongen wordt dat je je 13-jarige de hele dag van eten en drinken ontziet, voor een procedure die nooit plaatsvindt omdat het uitgesteld wordt, er een spoedgeval tussendoor komt of de bloed waardes niet voldoende blijken.

Beeld je in:

dat je je de hele dag bij elkaar moet rapen omdat je kind je nodig heeft, en dan om 3 uur s'nachts wakker wordt omdat hij zich niet lekker voelt, moet overgeven of met alle draden die aan hem vastzitten geholpen moet worden op weg naar het toilet. Of omdat je constant naar de monitor staart omdat je bang bent dat het zuurstofgehalte zakt of hartslag daalt door de pijn die hij heeft.

Beeld je in:

dat het weken kan duren voordat alle diagnostische testen afgerond zijn en een vastgestelde diagnose wordt gegeven-en daarmee een prognose, die bemoedigend kan zijn met 80% kans op overleving (zoals bij Myelodysplastisch syndroom , leukemie) of 0% bij DIPG, herstenstamkanker).

Beeld je in:

de pijn van je kind, als ze worden geconfronteerd met de oneerlijkheid van dit alles, als zijn vrienden  bezig zijn met voorbereiden en verheugen op leuke dingen zoals schoolkamp, musical, vakanties die eraan komen en hij in het ziekenhuis.

chemotherapie krijgt waarvan hij weet dat het de huid aan de binnenkant van de mond zal weghalen en oncontroleerbaar laat overgeven.

Beeld je in:

dat je telkens weer moet aanzien dat jou kinds lichaam wordt gepijnigd en vergiftigd, en dat je hem probeert te troosten, al wetende dat jij hebt meegeholpen met het aanrichten van die pijn.

Beeld je in:

dat je je kind wekenlang bijstaat in 1 ziekenhuiskamer, zonder ook maar 1 ademteug van frisse lucht. Hoe leg je uit waarom dit met hen gebeurt? Je weet dat dit moet gebeuren, maar alleen in het donker, wanneer hij eindelijk slaapt, breekt je hart in miljoen stukjes en lekken je ogen zoals zure regen, je keel knijpt zo nauw samen dat je nauwelijks kan ademen als je je verzet om hem niet wakker te maken voor nog een kusje meer.

Beeld je in:

dat je je kind hoort vragen of hij hier dood aan kan gaan, en als je daar ja op moet antwoorden. 

En wat met je andere kinderen, de gezonde, die nu bang zijn of het wel goed komt , het lijden van hun grote broer zien, niet langer in staat om samen te spelen, en zich altijd voelt als een afgelegen schaduw van het kind met kanker? Broers en zussen ontwikkelen angst, om iemand te verliezen ..om een ouder die er niet zoveel meer is als normaal.

Beeld je in:

dat je je zieke zowel als je gezonde kinderen vertelt dat ze geen vrienden meer kunnen uitnodigen, omdat ze een infectie kunnen meebrengen.

Beeld je in:

dat je de fysieke veranderingen moet uitleggen als ze zien dat hun broer van schijngezond naar kaal, beroerd, opgeblazen, en soms aan rolstoel gebonden gaat, door de medicijnen die de dokters het kind hebben gegeven. Dokters die een kind beter zouden moeten maken. Hoeveel vertrouwen hebben ze nog in dokters als ze alleen maar zien dat hun broer zieker en zieker wordt door de medicijnen van de dokter.

Beeld je in:

dat je de pijn bij grootouders ziet en dat die pijn tweevoudig is, de pijn van je kind die vecht voor het leven van zijn of haar kind, en weten dat er niets is wat je kan doen om het beter te maken.

Nadat de kanker is verslagen, is er euforie, pure opluchting en blijdschap. En dan is daar het verschrikkelijke feit dat jouw kind heeft overleefd, terwijl anderen het niet hebben overleefd.

De blijdschap wordt snel overschaduwd als je probeert terug te gaan naar het normale leven-de aanpassing is geniepig. Alles wat je kende tijdens de behandeling, al de families, al de steunsystemen waarvan je afhankelijk was, worden weggerukt, en nogmaals voel je je eenzaam, gedesoriënteerd en alleen.

En de angst gaat door. Posttraumatische stressstoornis is ongelooflijk gebruikelijk onder de ouders, broers en zussen van kinderen die geconfronteerd werden met kanker. Elke keer dat je kind een nieuwe scan krijgt, of een doktersafspraak heeft, elke keer dat je ziet dat je kind zich niet goed voelt, er vermoeid uitziet of meer slaapt dan normaal, komt de paniek opbruisen om je te verstikken.  Je weet dat bij 25 procent van de kinderen de kanker weer terug komt. Je weet dat een secundaire kanker 10 jaar na de behandeling kan komen, dat dit bij 25 tot 40 procent van de kinderen ook daadwerkelijk gebeurd. dat hartschade 30 jaar later kan worden gevonden, en je kampt met de spijt van de verloren tijd met je andere kinderen en met wat je familie door moest maken.

Als je nog nooit te maken hebt gehad met kinderkanker, beken dan dat je nooit volledig kan begrijpen hoe het is, maar laat dat je niet stoppen van het geven van hulp. Zelfs de simpelste dingen kunnen helpen om de last van de familie te verlichten en ze tijd geven om te herenigen, en weten dat anderen aandacht voor je hebben kan een grote bron van kracht en licht in de donkerste tijden zijn die de meeste families ooit zullen meemaken. Wees niet bang te vragen wat je kan doen om een verschil te maken. Een simpele kaart , een reactie op een brief, een bemoedigende knik, het zijn de kleine dingen die het gevoel geven niet alleen te staan.