Maandag 15-05

Weer even geleden dat ik geschreven heb, meestal is dat goed...want: weinig te melden.
Toch zijn er wel weer een aantal dingen gebeurt, niet zozeer met Sam want hij gaat op dit moment SUPERGOED!
Hij heeft energie voor 10! en gaat al bijna hele dagen naar school, eet als een bouwvakker dus zo fijn om te zien.

20-04 was de laatste controle , de dag voordat we op vakantie gingen. Sam gaf die week al wel aan dat hij weer wat sneller moe was. Er stond die dag ook een longfunctie gepland dus hele riedeltje afgelopen in het wkz. Bleek zijn longfunctie beduidend slechter dan vorige keer. Vorige keer was dit 80% en nu 60%. Dus Dr. Versluijs wilde dat hij ook even een ct-scan liet maken om te kijken waarom hij zoveel slecht blies en ook omdat hij sneller moe is. Met de transplantatie ziekte van dec in ons achterhoofd zijn ze daar heel alert op!
Het bleek inderdaad zo te zijn dat er weer wat meer vlekjes te zien waren op de scan. Ze kan dan niet direct zien of dit transplantatie ziekte weer is of een virus, ontsteking oid.
Ze schreef Sam een antibiotica voor want ze dacht zelf aan een longontsteking. Verder waardes waren prima, geen gekke dingen.
Na paar dagen merkte Sam ook dat het beter ging met zijn benauwdheid dus antibiotica deed zijn werk!
Vrijdags zijn we op vakantie gegaan naar Susteren in Limburg. Via stichting Gaandeweg hebben we dit aangeboden gekregen dus superleuk! En ook superveel zin in, eindelijk weer een keer met z'n 5-en weg.
Heerlijk genoten die week...helaas kregen we halverwege de week bericht dat Jaramey, een meisje wat tijdens de transplantatie naast Sam lag met spoed opgenomen was met een zware longontsteking. En dat de komende 24 uur moest blijken of ze het ging redden. Nou we schrokken hier ontzettend van.
Ik heb wel eens verteld dat we tijdens die 7/8 weken op de transplantatieafdeling met 6 kinderen zijn gestart waarvan er nu al 3 waren overleden en deze 3 die gingen het gewoon redden. Vergeleken met de andere kinderen gingen ze ook veel beter. En wat Sam heeft was ook heeft meest vergelijkbaar met wat hun 2 hebben qua ziekte. Elke keer als we ook in het ziekenhuis voor controle moesten vroeg hij vaak of hun ook moesten , hij vondt het toch leuk om hun te zien..hij vergeleek zichzelf wel heel erg met hun. Wie heeft er alweer haar enz..hij vraagt ook steeds naar hun. App die moeder dan even zegt hij dan. En dat deden/doen we nog steeds wel veel.
Toen dus Jaramey opgenomen werd , kon ik ook niet geloven dat het zo slecht met haar ging.
Ik was ook helemaal van de kaart...en boos, verdrietig. Het maakt je bang voor je eigen toekomst.
Donderdags hadden we weer even contact en de moeder van Jaramey vertelde dat het niet meer goed zou komen en dat ze zou komen te overlijden. Vrijdagochtend durfde ik niet eens op mijn telefoon te kijken voor wat ik zou zien.
Uiteindelijk toch gedaan natuurlijk en ik las dat ze die nacht om 04:17 was overleden....😢
In 2 dagen tijd, hoe kan dat nou? Ik snap er helemaal niks van. Zo'n mooie jonge meid van 13 nog aan het begin van haar leven. Wie heeft dit bedacht dat dit zo moest zijn?
Die dag gingen we ook weer naar huis. Met een rotgevoel dat wel..maar ja.
Sam was ook geschrokken, hij zei dat ie er steeds aan moest denken. Zondags mochten we haar nog zien, ze lag bij haar vader thuis opgebaard in haar eigen bed. Sam is uiteindelijk niet mee geweest, hij vond het eng. En dat hoeft ook niet. Hij had überhaupt nog nooit een overleden persoon gezien dus laat staan iemand van zijn eigen leeftijd en in deze situatie.
De woensdag daarna was de herdenkingsdienst en daar is hij wel mee naartoe geweest.  Hij vondt het niet naar ofzo, hij vroeg van alles tijdens de dienst maar hij betrok het niet op zichzelf zei ie...en wij natuurlijk wel, het was heel confronterend.
We houden er maar aan vast dat het nu echt heel goed gaat met Sam en dat het alleen maar beter gaat worden!

Sam heeft deze week ook last van zijn keel en tong en aften in de mond..erg pijnlijk.
Heeft toch weer met die weerstand te maken, gelukkig gaan we morgen weer voor controle dus maar even horen wat dr. Versluijs ervan zegt.
Morgen 18-05 gaan we weer naar het ziekenhuis, ook weer een longfunctie dus ben heel benieuwd.... en ook naar de andere waardes. En waar Sam heel benieuwd naar is , is zijn lengte en gewicht. Hij wil zooooo graag langer worden en zwaarder.  Vandaag al wel 2x gehoord van mensen die dachten dat Sam gegroeid is en als ik kijk wat hij naar binnen stouwt zou het mij niks verbazen.

Wordt weer vervolgd....