Donderdag 18-05

Vandaag 08:15 in de auto richting Utrecht. 09:45 prikken,10:45 longfunctie en 11:30 afspraak dr. Versluijs.
We gingen vol goede moet naar het WKZ vandaag en vol overtuiging dat het goed gaat met Sam.

Na het prikken en een bak koffie richting de Longfunctie, als je minimaal 2 weken niet geweest bent dan willen ze je ook altijd even meten en wegen.
En daar waren we ook heel benieuwd naar....viel beetje tegen. 600 gram aangekomen sinds 4 weken geleden. En hij was 80 mm gegroeid nou das ook niet veel. Maar goed , op zich prima dus op naar het blazen van de longfunctie.

Longfunctie blazen is best heel intensief en daar is Sam toch wel zeker een half uurtje zoet mee.
De vorige keer was zijn longfunctie gedaald van 80 naar 60 wat een forse daling is en daar had hij toen ook last van. Nu blies hij 67 dat is wel iets beter maar nog niet echt geweldig. Sam heeft er alleen totaal geen last van, het schijnt dat je vanaf 60 en lager het ook echt zelf merkt.
We waren precies om 11:30 klaar dus gelijk door naar dr. Versluijs. Ze vroeg eerst hoe het ging met Sam, verteld over zijn zere keel en aften dus daar heeft ze even naar gekeken maar het was al weer op z'n retour dus was niet heel erg.
Dan bespreken we de longfunctie, de dokter was niet tevreden over deze longfunctie, ze heeft het erover dat ze Sam weer een prednisonpuls wil gaan geven van 3 dagen. Dus weer een hoge dosis prednison , terwijl hij zo blij was daar vanaf te zijn. Ze wil dat hij toch nog een keer gaat blazen maar dan met een pufje vooraf, zodat ze kan kijken of dat scheelt.
Wij weer naar de longfunctie en daar krijgt hij een paar pufjes en moet dan 10 min wachten. Ik merk dat Sam kribbig is en kort van stof..Dan begint hij te huilen, hij had dit echt niet verwacht , omdat hij zich zo goed voelt. En ik ga niet meer die stomme prednison nemen, dan zie ik er weer niet uit en ik dan kan ik zeker weer niet naar school en als ik er dan weer zo stom uitzie dan ga ik ook helemaal niet en dan gaat alles weer pijn doen en ik heb net weer energie..Ik doe het niet hoor!!😢😡
Moeilijk ....ik kan mij zo voorstellen hoe dit moet tegenvallen, denk je op de goed weg te zijn... en dat zijn we ook wel hoor maar hij heeft zo'n hekel aan die prednison.
Uiteindelijk weer rustig en die longfunctie geblazen. Was verder geen verschil met of zonder dus later in de wachtkamer zeg ie: ja en nu gaat ze zeker zeggen dat ik weer die prednison moet, weer verdrietig. Ik heb hem lang niet meer zo verdrietig gezien, heb zo met hem te doen.
Even later weer bij dr. Versluijs aan tafel, ze merkt idd dat Sam verdrietig is en ze zegt ook dat ze dat snapt en dat ze ook liever die puls niet geeft. En dat ze heel goed gaat uitzoeken of dit zin heeft.
Het kan zijn dat dit het restverschijnsel is van de transplantatieziekte op de longen in december en dat dit door littekenweefsel komt. Daar moet je ook niet blij mee zijn maar als het niet slechter wordt kun je hier prima mee leven...sporten, fietsen, kan allemaal zonder dat hij daar wat van merkt.
Hij krijgt nu eerst clivec, dat is een medicijn wat normaal gegeven wordt bij leukemie om woekering van de cellen tegen te gaan. Dit zou het ook kunnen stabiliseren, daar wordt het niet beter van maar ook niet slechter. Het is nu een chronische transplantatieziekte van de longen.
Ze gaan heel binnenkort met een onderzoek starten wat uit een medicijn bestaat die chronische transplantatieziektes van de longen moeten verbeteren en daar zou Sam zeker voor in aanmerking komen, de dokter gelooft ook heel erg in de onderzoek en verwacht er ook veel van. Ze wil dus ook dat Sam hier sowieso aan mee gaat doen.

Dan het chimerisme dat is ook beter geweest,  de cellen van Sam zijn weer meer geworden, nu 50% Sam en 50% Mees. (dit was 75/25) Dit gaat om de t-cellen en dat zijn dus de cellen die in Sams bloedbaan zitten. De cellen die aangemaakt worden in  Sams beenmerg zijn wel 100% Mees (dat was al een tijdje zo) Ze doen hier nu niets mee omdat Sams waardes goed zijn. (HB. 6.9 en blaadjes 300) en dat is het uitgangspunt. Zolang Sams cellen maar niet de strijd aangaan maar dat houden ze goed in de gaten dmv de bloedwaardes te checken. (Nu ik dit schrijf vraag ik mij af als sams cellen meer worden dan worden die van mees dus ook minder...? dus dan zijn ze al een soort van aan het vechten voor hun plek.. hmmmm. En als alles wat nieuw aangemaakt wordt uit 100% Mees bestaat wordt dat dan niet opgenomen ..die moet ik even onthouden voor de volgende controle.)

Uiteindelijk moesten we het nieuwe medicijn aan de overkant bij het UMC halen want als ik dat in eerbeek zou doen dan kost het ons behoorlijk wat geld.
We hebben afgesproken om over 3 weken weer te komen, ook weer voor een longfunctie dus we gaan het weer zien dan.
We waren om 15:15 weer thuis dus was weer een lange dag.