Vrijdag 16 Juni 2017

Vorige week voor controle geweest en longfunctie en we waren natuurlijk heel benieuwd hoe het nu met zijn longen zou zijn en of hij nu prednison moet hebben...spannend.
Gelukkig blies hij veel beter dan vorige keer (75%) Wij waren al helemaal blij!
Dokter Versluijs was nog niet helemaal tevreden over de longfunctie maar het goede nieuws is wel dat hij (voor alsnog) niet aan de prednison hoeft!! jeuh!!
Wel doorgaan met de clivec (medicijn voor de longen) en als het onderzoek gestart wordt waar ik het de vorige keer over had krijgt hij ook die pil erbij.
Ik had dokter Versluijs vorige week gemaild over mijn zorgen over Sam..en dan vooral mentaal gezien.
Ze denkt ook dat het goed is dat hij een keer met een kinderpsycholoog gaat praten. Dus ze heeft hem er uiteindelijk van kunnen overtuigen dat het wel goed voor hem zou zijn als hij dat doet.
Hij maakt zich toch vaak heel druk en is er continu mee bezig in zijn hoofd. Het zou fijn zijn als hij daar beter mee om kan leren gaan.
Ze zegt tegen Sam, het is soms net of ik met een man van 40 zit te praten zo volwassen ga je ermee om en je stelt vragen waar ik ook vaak over na moet denken. Dat is helemaal niet erg als je er mee bezig bent maar je moet ook gewoon weer die jongen van 14 kunnen zijn.
(heb maar niet verteld dat ie dat thuis ook echt wel eens is, gezien zijn pubergedrag...😜)
Hij mocht er nog even over nadenken maar thuis zei hij dat ie dat misschien toch maar moet doen en als het niks is dan kun je er ook gelijk weer mee stoppen.
We krijgen wel iemand in Utrecht toegewezen dus even horen hoe we dat praktisch gezien gaan regelen maar dat komt ook vast wel weer goed. De weg naar Utrecht kunnen we wel dromen onderhand.

We hebben het nog wel weer even over de stamcellen gehad omdat we dat ook vaak niet snappen en aangezien het ons geen fijn gevoel geeft dat de stamcellen in zijn bloedbaan steeds meer de cellen van  Sam worden... ze zegt zelf ook dat ze dat liever anders had gezien en dat we moeten hopen dat de cellen van Sam en Mees niet met elkaar de strijd aangaan. (gelukkig kunnen ze in real live ook heel goed samen dus misschien is dat wel een goed teken..zie foto) Conclusie is wederom dat ze het zo laten zolang de bloedwaardes goed zijn. Ik vindt het zo raar..maar ja dan komt het maar weer aan op het vertrouwen in de arts he!

We mogen over 4 weken weer voor controle..geen longfunctie.  Sams reactie: (en dat zegt weer veel over hoe hij ermee bezig is) O maar dat gaat vast nog wel mis voor die tijd want het is nog niet 1x gelukt om zo lang niet voor controle te gaan. De vorige keer dat we na 4 weken mochten werd het ook eerder.
Ik heb er best wel vertrouwen in, hij voelt zich echt heel goed. Van de week dacht ik zelfs een keer , het lijkt net of het weer zo is als voordat Sam ziek werd.
Dat wordt het natuurlijk nooit meer echt maar als het zo gaat zoals het nu is dan teken ik ervoor!
(moet ie natuurlijk ook nog wel even helemaal beter zijn)

Mensen leven nog steeds heel erg met ons mee..zo lief!