Donderdag 23 Maart

Sams ziekte verloopt met Ups en Downs..Vorige week was echt een mega Up! Hij genoot zich suf, zo mooi om te zien.
We hadden zo gehoopt om die Up nog even vast te kunnen houden, die was zo lekker maar goed weer met beide beentjes op de grond.
Wat ik al vertelde in de vorige blog dat hij zich vorige week vrijdag niet lekker begon te voelen, dat werd niet beter in de loop van het weekend, ook niet slechter maar wel reden voor ons om het ziekenhuis te bellen omdat we ons toch zorgen maken. En onder het mom van beter te vroeg dan te laat hing ik weer aan de bel.

De misselijkheid gaat niet weg, komt wel met vlagen en nog steeds diaree. Als hij niet misselijk is en wel eet dan zit hij met een paar hapjes als vol. Hij is ook heel moe, na klein stukje lopen kan hij niet meer. Echt zo'n verschil met vorige week. Energie is helemaal weg.

We hebben afgesproken om dinsdag even langs te gaan in Utrecht. Eerst weer prikken en dan naar Dr. Bartels (Dr. Versluijs is er niet)
Na bloedonderzoek blijkt dat Sams nierfunctie heel hoog is en dat kan ze niet goed verklaren.
Het misselijk/moe/lamlendig zijn zou kunnen komen door het stoppen van de prednison. Iedereen heeft namelijk stresshormoon en die is s'ochtends het hoogst. Sam is ook s'ochtends het meest misselijk (en s'avonds) Doordat in 1x stopt met de prednison kan het zijn dat dan ook in ene heel hoog wordt. (prednison onderdrukt dat hormoon, als ik het goed zeg) Dus als het daar aan ligt dan moeten ze toch de prednison langzamer afbouwen.
Dus advies nu eerst proberen om toch weer 5 mg prednison te gaan slikken, kijken of het dan beter wordt. Ze verwacht dat dat het is. Er moeten nog wat uitslagen binnenkomen , over dat stresshormoon en ze wil dat sam ook even urine na laat kijken omdat hij ook last van zijn rug heeft. Dan sluiten ze evt. blaasontsteking ook uit.
Donderdag bloedprikken in Apeldoorn om te kijken hoe het over 2 dgn gaat.
De lever was nog wel geïrriteerd maar niet anders dan de vorige keer.
We hebben donderdag een telefonisch consult over de bloeduitslagen en hoe het dan met Sam gaat.
Mocht het hetzelfde blijven of slechter dan moeten ze daar iets mee gaan doen...(wat weet ik niet, hoor het wel als dat zover is) en anders gaan we volgende week gewoon weer naar onze afspraak die al stond op de poli.
Alle andere waardes waren prima..hb, bloedplaatjes gaan ook weer mooi omhoog..nu 139 dus dat is top! Op naar Eerbeek weer.

Smiddags werden we gebeld door dr. Bartels dat zijn urine schoon was dus geen blaasontsteking en dat het toch niet aan de prednison ligt waar hij zo naar van is. Stresshormoon is normaal. Dus toch geen prednison slikken.
En wat ze nog vreemder vindt is dat de medicijnspiegel van de prograft (het donormedicijn die de donor afremt) nu in ene heel hoog is, terwijl hij deze hoeveelheid al heel lang slikt.
Ze snapt niet goed hoe dat nou kan...dus nu gaan we dat medicijn heel iets afbouwen kijken wat er dan gebeurt. Hij krijgt van dat medicijn nu 2x over 1 mg, het moet in 2 giften, deze capsules hebben ze wel in 50mg maar 2x 50mg dat is te weinig dan is ze bang dat er weer transplantatieziekte opkomt. Ze wil er tussenin gaan zitten. 0,8 mg. Dat hebben ze alleen in poedervorm dus daar moet ik dan een drankje van maken ...Sam begint al te steigeren , dat doe ik niet!! Maar ja weinig keus.

Dr. Bartels zou het recept hier naar de apotheek faxen dus ik dacht , ik ga einde van de middag vragen of het binnen is, met een beetje geluk kan ik het ophalen want ik moet woensdag werken.. (ipv  dinsdag)  Fax was niet binnen, later wel, hoop heen en weer gebel met wkz, tig x doorverbonden en hele verhaald verteld, apotheek kon het niet krijgen, later weer wel, toen zouden ze het woensdag om 10:00 klaar hebben maar dat is te laat want Sam moet het rond half 9 hebben...al met al had ik weer een hoop stress maar het is gelukt mede door de hulp van de apotheek die om 08:00 sams medicijn uit te kratten zouden vissen. Toen was het thuis nog een gevogel, hoeveel water bij hoeveel poeder dus weer gebeld, nog keer verhaald verteld... maar om 08:45 had sam zijn drankje en het was niet vies😜.

Vandaag naar het ziekenhuis in Apeldoorn, bloedprikken. Toen merkte ik het verschil weer met vorige week, stukje lopen van de parkeerplaats naar ziekenhuis was heel erg vermoeiend. Toen in de wachtruimte wachten, was megadruk natuurlijk. En of het nou kwam doordat hij te druk is geweest (stukje lopen wat hem veel moeite koste) ik weet het niet maar hij werd weer misselijk, dus op een gegeven moment..ik moet naar de wc , wij de gang in en nergens een bordje wc ...Sam zegt ik houdt het niet meer..dus hij spuugt de hele gang onder. Ondertussen zag ik in mijn ooghoek op het scherm dat we aan de beurt waren voor prikken. Sam weer overeind gehesen. Er was ondertussen iemand bij ons die zegt laat maar gaan, ik roep de schoonmaak en hij kreeg een spuugbakje. Dat werd allemaal heel snel opgepakt.
Sam geprikt en toen ging het ook wel weer. Hij wilde alleen maar liggen dus thuis gelijk in bed gaan liggen. Even bijkomen van deze ochtend...

Nu afwachten op telefoontje Dr. Bartels, ben benieuwd.