Dinsdag 7 maart

Weer tijd voor een nieuwe blog, aangezien ik weer het een en ander te vertellen heb!

Sams verjaardag op 01-maart was superleuk! Sams wereldje en daarmee ook die van ons was behoorlijk klein de laatste tijd dus dit was wel ff heel erg fijn.
Sam heeft ontzettend genoten, is weer flink verwend , hij kan er weer even tegenaan. Dat het hele isolatie gebeuren nog maar zo kort zou zijn dat wisten we toen nog niet!

Supertaart van Tante nannie+veel kado's+veel visite!

De volgende dag moesten Sam en ik alweer om 10:00 in het WKZ zijn... weer terug naar de "normale" gang van zaken.
10:00 afspraak voor een CT-Scan
10:30 naar het lab om te prikken
11:20 longfunctietest
12:00 afspraak Dr. Versluijs
Het ging allemaal als een razende roeland, ct was zo klaar, toen maar gelijk gaan prikken toen moesten we wel even een uurtje wachten , dus ff bakkie gedaan en longfunctie waren we zo aan de beurt en toen liepen we om 11:45 richting de poli voor dr. Versluijs. En daar stond ze ons al op te wachten. Gebeurt niet vaak dat het zo snel gaat allemaal maar ook wel eens fijn!

Nou deze controle was top, voor het eerst sinds maanden een keer iets positiefs, goed nieuws!!!

Ik ga het even op een rijtje zetten:

-longfunctie was goed: prednison mag weer minder 2x5mg en over 2 weken helemaal stoppen. (YESS!)
-Als de prednison eraf is dan mag sam ook stoppen met de maagbeschermer, dus weer een pil minder.
-Bloedwaardes: HB 6.6 en de bloedplaatjes zijn ook weer hoger: 80
-cellen van Mees zijn weer gestegen van 43% naar 77% dus dat is heel goed!
-Sams eigen  (foute) cellen weer iets minder geworden.
-1.3 kilo aangekomen
-medicijn tegen hoge bloeddruk ook minder. Scheelt weer 1 pil.

En dan als klap op de vuurpijl......hij mag nu voorzichtig aan uit de isolatie!!!!!
Dat betekend:  -geen mondkapje in het zh meer
                        - hij mag weer mits heel rustig aan naar school (joehoe voor Sam😉)
                        - winkels en restaurants zijn geen verboden terrein meer.
Zo fijn dit, vooral voor Sam wat een megastap vooruit!

Zo apart en weer typisch op z'n WKZ's we zagen deze wederom niet aankomen maar in dit geval vinden we dat helemaal niet erg.
En over 4 weken pas weer terug op 30-03

De dokter liet de ct scan nog zien van begin december toen hij opgenomen werd en de scan van die ochtend.
Je ziet echt duidelijk verschil. De 1e foto is hoe het was, je ziet allemaal witte vlekken en de linkerlong is ook veel kleiner omdat hij in de verdrukking komt door het vocht wat eromheen zit. Die witte lijnen in een W vorm dat zijn zijn ribben en je zit hoe mooi dat op de rechterfoto weer om zijn longen zit. Het vocht is helemaal weg!
Er zitten nog een paar plekjes maar dat gaat ook nog wel weg zegt ze.

Nou dat waren 2 topdagen vorige week! Kon niet meer stuk. Sam had gezegd als ik weer overal mag komen dan wil ik uit eten dus ja... dat moest diezelfde avond gelijk gebeuren.

Heerlijk gegeten bij het Steakhouse!

Gisteren hadden we een gesprek op school om Sams voortgang te bespreken.. Dat gaat nog steeds heel erg goed! Ze hadden het er al over dat Sam als het zo door gaat gewoon overgaat naar de 2e en omdat het echt heel goed gaat zou hij over kunnen stappen naar 2e klas Mavo. (hij doet nu kader) maar gezien Sams situatie gaat ie gewoon met zijn klas straks nog een jaar kader doen en dan het 3e leerjaar overstappen naar 3e klas Mavo... Nou hoe knap is dat!
Maar goed laten we eerst maar eens zien hoe het straks gaat als hij weer in de klas meedraait.
Hij wordt heel goed begeleid door de zorgcoordinator, afdelingsleider en iemand die er speciaal is voor langdurig zieke kinderen.
We kwamen de school in lopen en er stonden 3 kids bij elkaar en het eerste wat ze zeiden was: Hey , je mag niet je pet niet op in de school...(in de hele school is een pet dragen verboden) Ik keek Sam aan , hij zegt dat was volgens mij een grapje hoor.
Hmmm, dat ga je natuurlijk wel krijgen he, later hebben we daar nog over gesproken en ze gaan in ieder geval een mail rond doen naar alle onderwijzers en conciërges, pleinwacht enz enz. Maar de kans dat iemand hem een keer aanspreekt is natuurlijk aanwezig. Hij vindt het ook wel een beetje spannend, straks slaat iemand mijn pet af zegt ie.
Op een gegeven moment vroegen ze of ze nog iets voor Sam konden doen. Hij zegt ja wil je alvast tegen mijn klas zeggen dat ik er nu heel lelijk uitzie... a gos.
Donderdag gaat hij beginnen met 1 uur les en de afdelingsleidster Gwen Woesthoff zorgt dat ze om 11:00 in de hal is en dan loopt ze met Sam mee naar zijn klas. Hij weet ook nog niet alle klassen te vinden, hij heeft dit schooljaar nog maar 3 dagen echt les gehad.
Hij krijgt dan ook gelijk de sleutel van de lift. Ik haal hem dan om 12:30 weer op. Dus Taxibedrijf Mensink gaat van start...dat wordt een hoop heen en weer rijden tussen Eerbeek en Dieren.
Volgende week Maandag gaat hij weer een uur en aansluitend hebben we dan weer even een gesprek met Lex vd Kamp hoe het is gegaan en dan plannen we de rest van de week in.
Ik ben heel benieuwd hoe het gaat...spannend wel.

Dat het met ons nu zo goed gaat dat is echt superfijn en we zijn alleen nog maar meer dankbaar als je weer zo'n klotebericht krijgt als vanmorgen.
In de periode dat we in het WKZ waren voor de transplantatie leer je ook veel mensen kennen die hetzelfde doormaken.
Omdat de transplantatieafdeling niet heel groot is heb je snel nauw contact. De 1 zat er al een week de ander kwam gelijk met ons en in de loop van die weken komen er dan ook kinderen bij die ook 6,7 of 8 weken minstens moeten blijven. Je ontmoet elkaar als ouders in de huiskamer en hebt dan veel aan elkaar omdat de 1 heeft al gehad wat de ander nog moet meemaken dus het is de hele tijd van: hoe gaat het met .... en wanneer is de transplantatiedatum en heeft hij/zij ook zo'n last van..... en ook als je het even zat bent en even uit die kamer moet, even een bakkie kan doen kortom dat zijn mensen die echt begrijpen hoe het is op dat moment. En later blijf je benieuwd hoe het verder gaat met die kids en je komt elkaar regelmatig tegen op de poli, van te voren weten we dat meestal al. Hoe laat moet Paul bijv. o wij ook dan kunnen we wel even een bak koffie doen tussendoor.

Nu heeft iedereen zo'n beetje de transplantatie achter de rug en de meeste zijn ook al weer naar huis. Maar zoals ik al zei we blijven continu contact houden, na elke controle: hoe ging het? en als er weer eens complicaties zijn en er moet weer iemand opgenomen worden dan houden we elkaar op de hoogte en steunen we elkaar op afstand. Zo hebben wij een cirkeltje van lieve mensen, ouders van toppers Paul, Jaramey, Huub en Indy en dan nog een paar kanjers die we ook op de voet volgen. Vanmorgen kreeg ik het bericht dat Indy , meisje van 3 jaar gistermiddag overleden is.
We wisten dat ze opgenomen was want 2 wkn geleden spraken we elkaar op de poli..want allebei voor controle.. en ze was zo giga benauwd, ik zei nog, jeetje wat klinkt ze benauwd zeg. Ja denk dat het wel weer opname wordt. En ja hoor de dagen erna contact gehad en ze was inderdaad opgenomen. Ze zouden haar vandaag onder narcose brengen om te kijken of ze wat kunnen vinden wat haar dwars zit. En dan vandaag dit bericht...ik snap er helemaal niks van.. hoe kan dat nou?
Artsen stonden machteloos, ze weten niet wat het nou was.
Dan denk je wel , wat hebben wij het toch goed.
De komende dagen zal ik in gedachten bij hun zijn en ik hoop dat ze de kracht kunnen vinden om dit te doorstaan.