Woensdag 22-02

Weer een update-tje van ons.

Vorige week donderdag voor controle geweest.
Hb 6.6, plaatjes nog steeds laag (46).
Sam heeft behoorlijk last van de prograft (donorafremmer) zelf merkt Sam daar niks van maar de arts ziet dat zijn lever het zwaar te verduren heeft.
Ze hoopt dat het niet erger wordt en ze snel de prograft kunnen gaan afbouwen.
Dat kan alleen pas als de prednison helemaal afgebouwd is.
Nu al iets minder prednison 2x10 mg dus hopelijk is dan met een maand de prednison eraf.
Over 2 weken weer terug (2 mrt) en dan weer longfunctie/ct scan longen/ en prikken + poli-afspraak.

Verder gaat het nog steeds wel hetzelfde.. lichamelijk gezien. ik merk wel dat Sam wat angstig is als hij iets voelt wat niet goed zou kunnen zijn, hij had afgelopen paar dagen het idee dat zijn ontlasting anders was en hij zit ook weer eerder vol. Dat gevoel had hij ook toen het begon met die transplantatieziekte.
Hij had ook al eerder gehoord van iemand die transplantatieziekte in de darmen had. Dus hij maakt zich daar dan zorgen om.. kan ik dan niet even naar het ziekenhuis dat ze even kijken of het niks is? Ik kan toch ook wel naar apeldoorn dat ze daar even kijken? De dokter heeft ook gezegd als er iets is wat wijst op transplantatieziekte (diarree, koorts, benauwdheid, vlekken op de huid) dan moet je er snel bij zijn.
Ik kan mij ook voorstellen dat het doodeng moet zijn. De vorige keer met die longen dat sloeg ook in als een bom. Dat hij nu weer sneller vol zit is op zich ook wel te verklaren denk ik omdat hij de prednison aan het afbouwen is..
Hij kreeg ook dit weekend een uitnodiging van een vriend..echt superlief dat ze aan hem denken en ik hoop dat ze dat ook blijven doen. Hij gaf een feest voor zijn verjaardag en of hij daar al bij mocht zijn.
Dat laat ie mij dan zien en hij weet ook dat dat dus nog niet kan. Maar dan zie ik hem balen...dat gaat mij echt aan mijn hart. Zijn wereld is zo klein en het duurt allemaal best wel lang. Een jongen van (bijna) 14 moet gewoon eruit. Met vrienden op pad en dingen doen die een 14-jarige doet. En niet bijna de hele dag bij je ouders zitten. (terwijl wij heel goed samen kunnen zijn hoor)
Dit soort dingen maken dat ik mij ook weer zorgen om hem maak..wat gaat er allemaal in dat koppie om he!

Deze week weer 2x3 uur gewerkt en ik moet zeggen dat valt mij echt heel erg zwaar! Eerste paar weken had ik dat ook met 1 en 2 uur werken maar het wordt steeds erger..ben ook wel aan het opbouwen. En voor mijn idee best wel langzaam maar toch trek ik dat niet. Ik vindt het een hele rare gewaarwording.
Ik kom tot nu toe elke week met knallende koppijn thuis en de 1e 3 dagen van de week kun je mij opvegen. Donderdags ben ik weer een beetje mens en dan begint het maandags weer opnieuw. Afgelopen 2 dagen was tot nu toe het zwaarst. Maandagochtend had ik nog geen stap over de drempel gezet en toen was het al mis 😢. Gelukkig heb ik een collega die ontzettend meeleeft 😢 hihi, das dan wel lief.  Ik moet volgende week 2x 4 uur gaan werken maar ik weet niet of ik dat kan. Als ik elke week zo van mij werk moet komen dan vraag ik mij af of het niet te snel gaat?
Nou we gaan het zien..

Volgende week viert Sam zijn 14e verjaardag! Heeft toch wel speciale lading... wij zijn in ieder geval heel blij dat we zijn verjaardag groots kunnen vieren met toestemming van dr. Versluijs!
Hij mag van haar iedereen uitnodigen die hij er graag bij wilt hebben (mits er geen snotneuzen of oudtantes met gekke virussen komen) en alleen voor deze dag omdat het feest is. De dagen ervoor en erna moet hij zich weer aan de "regels" houden.
Dit vinden we al helemaal geweldig en weer een super oppepper voor onze kanjer!

Deze week was nationale kinderkankerweek daar hoorde dit bandje bij.