12-10-2017

2 maanden geleden was mijn laatste blog.
Na de vakantie begon het "gewone" werk/school/sport enz leven weer.

Sam en Bo nu allebei naar het voortgezet. Ze vinden het beiden best pittig. Ook voor Sam valt het vies tegen maar lichamelijk gaat het heel goed. Hij moet nu ook volle bak eraan op school.
Dat levert nog wel eens strijd op maar ja het blijft een puber he!

21-09 zijn we ook weer voor controle geweest:
Bloedprikken was niet helemaal goed gegaan..wij vonden al dat er weinig buisjes afgenomen werden. Bleek later dat ze alleen voor weerstandswaardes en chimerisme geprikt hadden.
Dus hb, bloedplaatjes, leverwaardes, nierfuncties ed niet.
Het chimerisme duurt ff voordat daar de uitslag van binnen is en waarschijnlijk horen we dat ook pas bij de volgende afspraak. Mits het "goed" is.
Eigenlijk wisten we nu nog niks.
Dr. Versluijs vond Sam er goed uitzien en op de manier hoe hij er bij zit en verder geen noemenswaardige klachten heeft , durft ze het wel aan om dat hb ed te laten voor wat het is.
Omdat zijn longen nu weer redelijk goed zijn en mag hij eindelijk weer beginnen met het afbouwen van het donormedicijn.
Daar was hij toen in december ook mee begonnen maar toen vielen de cellen van Mees zijn longen aan en daar is hij toen heel erg ziek van geweest.
Nu 7! maanden later na een hoop medicijnen en prednisonshots verder zijn eindelijk de longen weer zo goed dat hij weer kan proberen om af te bouwen.
En dat gaat eigelijk best wel snel, want hij slikte nog 2x2 mg prograft (dat is dus het donormedicijn wat de donor af remt) nu mocht hij 2 weken overgaan op 2x 1 mg dan 2 weken 2x0,6 mg en dan 2 wkn 2x 0,2.  En dan zijn we 6 weken verder en moeten we weer op controle.
Wel spannend weer of het nu goed gaat maar ondertussen zijn we alweer 4 weken verder en zit hij op die 2x0,6 en dat gaat tot nu toe zonder problemen.
Dus over 6 weken weer terug en dan krijgt hij ook weer een longfunctie. Mocht dat nog steeds goed zijn dan kan ook de pil die hij in het weekend krijgt er ook af. (dat is een antibiotica voor de longen)

Al met al allemaal heel goed, het zijn in ieder geval weer stappen vooruit en daar zijn we al heel blij
mee.

Ik ben er zelf wel heel erg mee bezig geweest dat het nu een jaar geleden is dat Sam opgenomen werd in het WKZ. Ik moet vaak denken aan hoe de situatie was waar we vorig jaar inzaten, die spanning, zorgen, doe ik het wel goed? Alles bij elkaar was een megaheftige tijd. Hij werd toen op 19-09-16 opgenomen en zo kwam ook nu de dag dat hij zijn 1e transplantatieverjaardag mocht vieren!
Dat was 27-09-2017. De stamceltransplantatie waarbij zowel Sam als Mees opgenomen waren in het zelfde ziekenhuis. Dit zou het begin zijn van een nieuw en gezond leven voor Sam.
We hebben vanaf toen veel pieken maar ook net zoveel dalen gehad en ook heel veel meegemaakt in het zh met medepatientjes van Sam die het helaas niet mochten halen.
Wij denken nog heel veel aan hun en beseffen ons dan ook heel erg hoeveel geluk wij hebben gehad tot nu toe! Want dat is het gewoon....je moet geluk hebben.
We hebben zijn (verjaar) dag gevierd door lekker uit eten te gaan.

Maar ...op dit moment bestaan ons leven alleen maar uit veel leuke dingen doen. Samen maar ook los van elkaar, ik ben 2 weken geleden nog met mijn vriendinnetjes een weekendje weg geweest..dat was weer genieten met een grote G!!

Afgelopen vrijdag 06-10 was Sams wensdag van Make a Wish.
Wat een geweldige dag, niet normaal!

S'morgens om 11:00 werd er aangebeld en daar stonden de dames van Make a Wish, Joke en Marjolein , zij gaan ons de hele dag begeleiden. Na even wachten hoorden we een heel zwaar brommend geluid en daar kwam een gouden hummer de straat ingereden! Hier mochten we alle 5 instappen..cool!! De chauffeur Vincent gaat ons de hele dag rondrijden.

Toen gingen we naar Teuge naar de Hangar waar we mochten lunchen en als verrassing waren opa en oma er ook, (oma gery was helaas op vakantie anders was zij er ook geweest) ze werden door een taxi bij huis opgehaald en na de lunch weer teruggebracht. Dat was verrassing 1 voor Sam.

Daarna gingen we door naar Zwolle waar we naar de karma kartbaan gingen. Daar stond iemand op de parkeerplaats te wachten op ons. Dat waren vader Gijs met zijn zoon Lars en bij het busje stonden 2 minimotortjes! 1 van Sams grote wensen.
Die jongen was samen met zijn tweelingbroer de nr's 1 en 2 van nederland. Lars ging Sam uitleggen hoe het werkt op zo'n motortje en de dames van Make a Wish hadden motorpak+helm+handschoenen voor hem geregeld.
Dus toen kon hij de baan op, heel bijzonder begrepen wij dat ze dit toestaan. Je mag normaal gesproken niet zomaar op een minibike rijden. Het is natuurlijk een dure sport en je wilt niet dat iemand onderuit gaat met zo'n ding. Het was eerst even wennen maar na een paar rondjes ging het supergoed!

Ondertussen was Mees natuurlijk ook helemaal wild die wilde dat ook wel, dat mocht wel van Gijs maar uiteindelijk vondt Mees het toch wel eng en hebben ze geregeld dat wij allemaal nog even in karts konden.
Mees helemaal enthousiast, die werd op een apart baantje neergezet en heeft daar de rest van de tijd alleen maar rondjes gereden.

HIHI...

Daarna mocht de rest van de familie ook nog en toen nog 1x paar rondjes op de minibike en toen moesten we toch echt door.
Sam kreeg nog een heel mooi motorraceshirt met zijn naam erop! Supertof.

En toen was de dag nog niet voorbij... door naar Almelo en wel naar het theaterhotel.

waar we om 16:45 een afspraak hadden met Jochem Meijer!! Ook 1 van Sams grote wensen om hem te ontmoeten. (en stiekem ook die van ons) We werden ontvangen bij het hotel en daar was een medewerker die ons ging begeleiden naar Jochem toe. Vincent de chauffeur van de hummer nam toen afscheid van ons , wat een leuke vent, die dit ook gewoon buiten zijn normale werk belangeloos doet.  Nou toen op naar Jochem...we gingen naar zijn kleedkamer en daar zat ie dan! Beetje gekletst en Sam kreeg nog een shirt en een pet en Mees had zijn boeken genomen van de gorgels die heeft hij getekend. Toen kregen we nog een rondleiding van hem, wat ook superleuk was. Leuk gekletst ook over Zutphen en dat zijn vader ooit klant bij ons was. Hij deed nog wat leuke dingen op de piano en hij liet zien het werkte met licht en geluid. Hij zei dat we na de voorstelling even in de zaal moesten blijven zitten dan kwam hij nog even naar ons toe..

Hierna gingen we weer naar beneden en wat het tijd om te eten! Nou Sam had aangegeven tijdens het begingesprek dat hij wel naar een Steakhouse wilde. Dat gebeurde dus ook, daar konden we heenlopen vanaf het hotel en daar heerlijk gegeten, lekkere tournedos wat Sam ook had gezegd en hij mocht nog even in de keuken kijken omdat ze hoorde dat hij kok wil worden.

Na heerlijk gegeten te hebben weer terug naar het Hotel daar namen de dames Joke en Marjolein van Make a Wish afscheid van ons. We konden met de kaartjes gewoon de zaal in en iemand van het theaterhotel zou ons verder begeleiden.  Ze zeiden nog dat we na de voorstelling met een gewone taxi naar huis gebracht zouden worden. Toen op naar de zaal ,we hadden 1 van de mooiste plekken, in het midden ten hoogte van het geluid. Jochem had al gezegd dat je daar alles het beste kon zien. 

De voorstelling was echt geweldig, hij heeft het wel weer voor elkaar gekregen hoor. Wat goed!

Na de voorstelling kwam hij nog even de zaal in en weer even gekletst, hij gaf bas en mij nog even een welgemeende hand en knuffel om ons sterkte te wensen. 

Toen liepen we samen naar de foyer waar hij altijd nog met fans op de foto gaat. Wij dachten nou is het wel een keer klaar en stappen we die taxi in en naar huis!

Dan komt die jongen van het theaterhotel naar ons toe en zegt, ik loop even met jullie mee. Er is een tafel gereserveerd. Dan kunnen jullie nog even wat drinken en als de taxi er is dan geef ik wel even een seintje.

Staat er een tafel midden in de foyer, waar het giga druk is speciaal voor ons gereserveerd met Sam lievelingschips en suikerspin en cocktails met ballonnen. We voelden ons echte VIPS! Later kwam Jochem nog een keer bij ons aan tafel om gedag te zeggen en toen was het ondertussen al bijna 11:30 geloof ik.. toen waren we er ook wel klaar mee.

Die jongen van het hotel kwam zeggen dat de taxi er was dus op naar buiten , staat daar een enorme witte limo!! Kids helemaal wild!!

Wat een luxe , wat een verwennerij, het hield niet op, tot in de puntjes verzorgd, dit was echt een dag voor in de boeken, wat hebben we genoten, zo bijzonder, wat zijn er toch een hoop lieve mensen op  de wereld.

Je ziet het vaak niet aan Sam😉 maar hij heeft echt ontzettend genoten van deze dag.

We zitten allemaal nu nog steeds na te genieten van deze bijzondere dag!

Gisteren kwam er ook nog een fotoboek binnen die gemaakt is door Make a Wish.

Geen woorden voor of misschien niet genoeg woorden om te zeggen hoe dankbaar wij zijn!

En het is nog niet gedaan met de leuke uitjes want a.s. zaterdag gaan we op uitnodiging van Oma Gery een week naar Mallorca, omdat ze 70 is geworden.

Je voelt je  (althans ik) soort van bezwaard dat je het zo goed hebt. Tuurlijk Sams ziekte is alles behalve goed en ik had alles willen geven om dit niet mee te hoeven maken maar we moeten er mee dealen en dit soort dingen maakt het echt heel dragelijk! Ik zou niet weten hoe we al die mensen die klaar stonden en staan voor ons ooit genoeg kunnen bedanken...

Voor nu een dikke 💋