Zaterdag 31 december 2016

Mijn laatste blog van dit jaar! En wat voor jaar...we laten deze gauw achter ons en gaan positief het jaar 2017 in!

Durf het bijna niet te zeggen maar het gaat eigenlijk best goed met Sam! Hij voelt zich goed, krijgt steeds iets meer energie.

De kerstdagen waren echt fijn! Ivm de regels qua bezoek e.d. waren het kerstdagen zonder familie. Wel even anders maar we hebben het heel leuk gehad!
Kerstavond zat ik helemaal geïnstalleerd voor een avondje met z'n 5-en , mees zat al vanaf 18:00 te zeuren wanneer we nou de kadootjes uit gingen pakken.. tot familie Rutenfrans in ene op de stoep stond...VERRASSING!! Omdat we de kerstdagen ook al alleen moesten vieren hadden ze bedacht om iig dan kerstavond samen door te brengen. Met een hoop eten en drinken en oa jochem en bertje vis 😂werd het 1 gezellige boel. De 1e en 2e kerstdag heerlijk gegeten, gesjoeld, nog meer gegeten en naar de posbank geweest. Stukje lopen, maar is erg heuvelachtig dus was voor Sam toch teveel uiteindelijk. Dan maar an de warme choco!😛

Ik keek net naar buiten en daar wordt ik best blij van...Sam is al de hele dag buiten met een hoop jongens en maar vuurwerk schieten. Das toch mooi, op deze leeftijd hoor je dit gewoon te doen, het afgelopen jaar was alles behalve gewoon voor Sam en kon hij heel veel dingen niet daarom is dit ook zo mooi! En nou maar hopen dat alle vingers , oren, ogen ed er straks nog aanzitten.😱

We hopen dat het nu alleen nog maar voorruit gaat met Sam en met ons. Het nieuwe jaar begin ik weer met werken...wel gek na 7 maanden, na een akkefietje afgelopen week met iemand van het ziekenhuis die moeilijk en heel onaardig deed over medicijnen die ik moest hebben, merk ik wel dat ik nog een kort lontje (hoe toepasselijk hihi) heb..dat ging niet helemaal lekker. Dan begin ik weer te brullen terwijl ik dat anders niet zou hebben.  Maar goed, als straks iemand op het werk of aan de balie moeilijk gaat doen over iets onbenulligs (in mijn ogen) ....ben benieuwd hoe dat gaat. Op zich we fijn om uit de thuis/ziekenhuis omgeving te zijn denk ik?  We bouwen het op en dan komt het vast

goed. Eerst gaan we 2, 3 en 4 januari weer naar Utrecht voor de 2e prednisonkuur. Dit is een vervolg op zijn transplantatieziekte 2 wkn geleden. Dit zal nog een keer herhaald worden in februari en als het goed is zijn dan zijn longen weer goed..? Dit wordt gegeven via infuus. We mochten 3 dagen blijven maar we hebben er toch voor gekozen om heen en weer te rijden.

Voor nu wil ik iedereen ontzettend bedanken voor alle lieve kaarten, berichtjes, kadootjes.. om te merken dat zoveel mensen met ons meeleven heeft ons heel goed gedaan en dat maakte  het af en toe heel iets minder zwaar..dankdankdank!💋

WE WENSEN IEDEREEN EEN HELE FIJNE JAARWISSELING EN OP EEN 2017 MET HEEL VEEL GELUK EN GEZONDHEID VOOR IEDEREEN!

Zondag 18 december

Afgelopen donderdag op controle geweest en het spannendste was natuurlijk of hij aangekomen was!
Hij heeft zich woensdag een slag in de ronte gegeten...Roomijs met slagroom, gebakken eieren met spek, boterhammen, smoothies, bord warm eten en 3 flesjes van die vieze nutrimel.
Sam zegt ik laat mooi mijn telefoon in mijn broekzak zitten dat scheelt alweer hihi. Now way dat die sonde er komt!
En met resultaat! 1.6 kilo aangekomen! Joehoe!!!

Sam moet zelf een grafiek gaan maken en bijhouden van zijn gewicht.

De bloedwaardes blijven nog mooi hoog, de donorcellen zijn weer iets gestegen dus top!

De uitslag van de longen was ook binnen en wat de dokter al dacht , het was/is wel transplantatieziekte. Geen schimmel of virus.
Het vocht om het hart was niet minder, daarom a.s. maandag weer een hartecho (om 09:00!!) om te kijken of het dan al minder is.
Dan moet hij gelijk weer voor controle prikken. (voorlopig weer even 2x in de week) en een longfunctietest.

De dokter vroeg vorige week nog of Sam "anders" was sinds het slikken van de prednison..? Ik merkte er weinig van maar zijn humeur kan er nogal door veranderen. Somber, geïrriteerd enz. Nou had Sam geen last van hoor! Door de woorden merkte en had begrijp je wel dat dat nu iets anders is....Zo he...hij vliegt om het minste geringste uit zijn slof en irriteert zich aan alles en iedereen. Echt zo gezellig met Sam de afgelopen paar dagen. Zit ik naast hem op de bank met een broodje: Kun je die even ergens anders opeten en hij kijkt mij aan ...als blikken konden doden😱. Over iedereen heeft ie wel een opmerking...en dan heel negatief. (ga ik hier maar niet herhalen) Ik laat het 9 van de 10 keer maar langs mij heen gaan maar we hebben ook al een paar keer flink ruzie gehad. Zal het met de prednison te maken hebben, of gewoon met de hele situatie , (wat ik mij ook heel goed kan voorstellen) of met mijn wat kortere lontje...geen idee. Ik denk een combi van alles bij elkaar.

Vrijdag zelf weer gesprek gehad met de arbo..Merk dat de afgelopen 2 weken er flink ingehakt hebben.
En heb nog weer tijd nodig om dat een plek te geven. Miv het nieuwe jaar maar weer eens zien dat ik een paar uur ga werken. We zien wel, ver vooruit kijken is toch beetje eng, als Sam maar niet weer van die rare "fratsen" uithaalt.

We hebben wel onze zomervakantie geboekt! Dat dan weer wel..met arts overlegt maar ze zegt ook gewoon boeken dan heb je iets om naar uit te kijken! En anders hebben we daar onze annuleringsverzekering weer voor. En dan hebben we nog iets leuks om naar uit te kijken...als het goed is mag Sam in Mei weer "onder de mensen" dus voor de meivakantie hebben we ruim een week vakantie aangeboden gekregen van Stichting Gaandeweg, wat ontzettend gaaf , er zijn zoveel mensen die ons dingen gunnen en geven.
Ik voel mij daar soms best ongemakkelijk bij. Dat je maar zo dingen krijgt van mensen , bekende mensen maar ook mensen die jou helemaal niet kennen.  Ik vindt dat echt zo bijzonder en allemaal mensen met het hart op de juiste plek!
Zo wilde Sam al heel lang een petje van Gate. Ik dacht , zet het gewoon maar op fb. Dat wilde ik al vaker doen maar ik wilde dat niet doen omdat er dan waarschijnlijk mensen zijn die het dan willen geven.
Uiteindelijk iemand via marktplaats gevonden en ook nog hier in de buurt. Dus met haar overlegd en overeengekomen dat we het petje overnemen voor 15.00 euro. Nou helemaal goed.
Dus Bas met Sam erheen en nou had ze ons gegoogled en mijn blog tegen gekomen. Uiteindelijk kreeg Sam het petje en ook nog 2 shirts van Gate! Echt zo lief! (nogmaals dank als je dit leest😘)
Zo kwam er van de week ook een pakketje binnen via Make a Wish met een hint voor zijn wensdag die volgend jaar een keer gaat plaats vinden. Het was een puzzel van paniekpiet (ook wel bekend als Jochem Meijer)

We gaan dit jaar hopelijk rustig afsluiten gezellig met elkaar (en paar vriendjes en vriendinnetjes hier en daar) en zonder al te veel ziekenhuis bezoeken.

Woensdag 14 december

Weer thuis!

In de loop van het weekend ging de prednison en antibiotica goed zijn werk doen en het ging steeds beter met Sam.

Zondag kwam de zaalarts en hij vondt Sam ook heel mager. We hadden hem s'morgens gewogen en hij was nog maar 31 kilo. Dat is echt heel weinig met deze lengte en leeftijd.
Hij zegt we gaan miv morgen heel streng worden want je moet echt meer eten anders krijg je echt weer een sonde.
Als er iets is wat hij echt niet wil is het dat!
Sam heeft enorm veel in moeten leveren de afgelopen 1.5 week. En hij heeft helemaal geen reserves en door de transplantatieziekte is hij weer terug bij af. Wat weerstand, kracht, energie betreft.

Dus meer eten en 3x per dag zo'n flesje nutridrink...ondertussen heeft hij alle smaken al geprobeerd maar ze zijn echt zo vies! Mierzoet, ze hebben al geprobeerd om te mixen met roomijs, met yoghurt maar die vieze smaak blijft. Hij is er nu wel achter dat je het beste is gewoon neus dicht en in 1x achteroverslaan dat flesje. 😝

Gelukkig heeft hij wel meer trek , mede door de prednison. Dat is 1 voordeel voor hem van dit medicijn. Voor de rest is het rotzooi, wat meer kapot maakt dan je lief is.
Hij zal het voor een lange periode moeten slikken (iig 3 maanden) dus dokter Versluijs kwam even vertellen wat de bijwerkingen zijn en wat je daar zelf nog aan kunt doen om dit een beetje te voorkomen.
Je krijgt er suikerziekte van (dit gaat gewoon weer weg als je stopt) hoge bloeddruk (ach krijg je ook gewoon weer een pilletje voor) osteoporose dan worden je botten dunner (veel melk drinken!) en nog wat dingen die ik vergeten ben.

Dinsdagochtend moesten we snel het bed uit want we moesten in ene naar de afdeling waar ze nog een keer een hartecho willen maken.
Later op de ochtend komt dokter Versluijs nog een keer langs en ze zegt nog niet de uitslag van de longen binnen te hebben maar we mogen wel gewoon naar huis. Om nou alleen daarvoor te blijven en ik zie dat het beter met hem gaat zeg ze. Ze denkt nog steeds dat het transplantatieziekte is geweest want ze hebben hem daar gelijk voor behandeld en het werkt.
Ze drukt Sam wel op het hart dat hij echt donderdag aangekomen moet zijn anders krijgt hij alsnog een sonde. De artsen op de afdeling hadden hem al willen geven maar Sam heeft Dr. Versluijs weten over te halen om het nog zo te proberen. Dus ze hebben een afspraak dat als hij niet aankomt dan toch die sonde erin moet! Als ik hem zo z'n best zie doen dan denk ik dat het wel goed komt.
Sam vraagt nog aan de dokter of die transplantatieziekte nog weer terug kan komen in zijn longen want zoals ze het uitlegde kenden Mees zijn cellen Sams longen niet maar nu dus wel..goeie vraag!
Ze zegt dat er nog wel steeds een kans is dat je transplantatieziekte zal krijgen. Ook weer op dezelfde plek. De cellen van mees en Sams lichaam zullen op een gegeven moment wel tolerant worden naar elkaar dus gaan Mees zijn cellen minder hard vechten. Maar dit heeft gewoon tijd nodig.
Het kan ook nog op andere plekken in zijn lichaam voorkomen..darmen, lever enz. Daarom is het zo belangrijk dat je je aan die regels houdt van hygiene, bezoek.

Uitslag van de hartecho hebben we ook nog niet. De echoscopist zei wel dat er nog steeds vocht om het hart zit. Maar daar zegt zij dan niet zoveel over.
De cardioloog moet dit beoordelen en vergelijken met vorige week donderdag. En hij/zij gaat dit dan weer met dr. Versluijs bespreken.

Het wachten is nu nog op de apotheek, met de nieuwe medicijnen en de medicijnlijst en officieel het akkoord van de cardioloog dat we mogen gaan.
Op de valreep raakt Sam nog even flink aan de rees...het loopt eruit als water en ondertussen heeft ie zich in 1.5 uur tijd al 3x omgekleed.
Dit is wel verklaarbaar want dit komt van de antibiotica, alleen even niet zo handig nu omdat hij juist aan moet komen. Aan de bovenkant moet er wat in maar het loopt er aan de onderkant net zo hard weer uit. Het wordt hem ook niet makkelijk gemaakt...arme jongen.

Smiddags krijgen we groen licht en mogen we weer naar huis...

Jemig wat een bizarre,angstige dagen hebben we achter de rug. Dit moet ie niet te vaak doen...das niet goed voor mijn gestel.
Ik besef mij nu wel dat dit altijd een stuk van ons leven zal blijven en het zal nooit meer hetzelfde zijn.
Eerst denk je o dat doen we wel even, Sam is ziek. We gaan zorgen dat hij weer beter wordt en dan gaan we weer vrolijk verder door met ons leven.
Dat dacht ik ook tot voor kort, na de transplantatie, nog een half jaar goed opletten en dan is het klaar!
Ik hoop in ieder geval maar dat het op een gegeven moment niet meer zo'n groot deel van ons leven zal uitmaken en dat Sam gewoon weer lekker z'n ding kan gaan doen. School, sporten, met vrienden dat gun ik hem zo en dat verdient ie ook!
Ik durf niet zo goed vooruit te kijken, wat afgelopen week is gebeurt heeft er flink ingehakt. Je weet wel dat hij transplantatieziekte kan krijgen , dat wordt ook gezegd. Maar ja dan zijn die waardes zo goed en dan komt het toch onverwacht. Het kan ook ineens heel snel fout gaan, dat maakt het eng.
Maar goed ons kind is weer lekker thuis en samen met Bo en Mees gaan we weer vooruit. Dit was een stap terug en nu weer door....! (zeg ik stoer😜)

Zaterdag 10 december

Gister einde van de middag op de Giraf beland. Dit keer kamer 7 . En we hebben alweer een paar vertrouwde verpleegkundigen gezien die ons heel lief welkom heten.

De oma's komen op hetzelfde moment ook nog heel even kijken, ze waren met heul veul lieve leuke gezellige dames hier in Utrecht een dagje naar het allerhande festival. En dan kun je natuurlijk niet Utrecht uit rijden als je kleinzoon zo vlakbij ligt.
Het was wel een beetje teveel voor Sam zei hij later maar hij was ook heel erg moe en ik ook trouwens dus toen de rust weder was gekeerd was dat wel heel erg fijn.

Hartstikke moe,onze Sam

Vannacht ging het wel goed , op 4x wakker worden na ivm hoge nood van Sam. Die is lek , om de haverklap plassen en nu kan hij zijn bed niet meer uit ivm de flow, infuus en monitor dus moet ik hem daar steeds mee helpen.
Hij heeft nog wel steeds de zuurstof nodig , zonder wordt hij toch weer benauwd en je ziet het ook gelijk aan het zuurstofgehalte op de monitor. Die zakt meteen weer richting 85.
Dit weekend gebeurt er niet veel. De prednison en antibiotica moet zijn werk gaan doen en daar is eigenlijk het wachten op.

Door het vele plassen , trekt ook al het vocht wat hij steeds vast hield weg en als ik hem ga wassen, schrik ik toch best wel even van hoe dun hij is.
Hij had al nooit zoveel vetjes maar met nog een paar kilo minder is het wel heel botterig allemaal.

De Verpleegkundige die we al kende van de vorige keer viel het ook op en wil dat hij nu 3x per dag een flesje met nutridrink drinkt. Sam vindt ze hartstikke vies maar ja hij moet wel als hij niet weer een sonde wil.

Vanmiddag kwamen Bas, Bo en Mees en we hebben gezellig de hele middag op de kamer gezeten en ook nog even via de tunnel naar de overkant , naar het UMC. Waar ze iets meer "leuke"spulletjes hebben in het winkeltje. Want morgen is Oma Gery jarig ... een mijlpaal van 70 jaar, dus toch nog even een paar kleine kadootjes gekocht. (wilde ze niet maar ja dat zeggen alle oma's 😉)

Dit was het voor vandaag.

Uitzicht van onze kamer op de Giraf

Vrijdag 09 december

Gisteren voor controle geweest , het was ondertussen 2 weken geleden dat we geweest waren en ik vond het zelf wel prettig om weer te gaan. Je wilt toch weten of alle waardes ed. nog goed zijn en 2 weken was best lang.
We maakten ons ook zorgen met name om zijn eten. Hij eet zo ontzettend slecht. 1 of 2 hapjes en hij zit vol. Hij valt ook af dus lijkt mij niet helemaal de bedoeling, hij heeft al niet zoveel vetjes.
S morgens medicijnen slikken is ook een crime...hij wordt er zo misselijk van maar probeert in alle macht om het binnen te houden, net zolang tot het half uur voorbij is want dan hoeft hij ze niet meer opnieuw te slikken.
Hij hoest ook veel en is soms benauwd.
Dus op naar Utrecht!
Daar gekomen heb ik zelf eerst een afspraak met de maatschappelijk werkster wat wel even prettig  ...ff mijn hart luchten. En wat tips gekregen hoe om te gaan met Sam en zijn schoolwerk waar ik toch heel druk mee ben, moet Sam toch wat meer zelf laten regelen. Ik zit er nu bovenop en ik wil hem ook heel graag helpen dat mag ook zegt ze maar om hem langzaam voor te bereiden dat hij straks weer naar school gaat is ook niet onverstandig.
Verder wederom het advies/tip/eis om meer aan mijzelf te denken...zucht... ja ik weet het.
Het feit dat ik bijna weer aan het werk mag/moet daar kijk ik ook nog niet naar uit maar ja...moet toch een keer weer beginnen. Ga nu af en toe even langs om bakje koffie te drinken en even kletsen, dat vindt ik niet erg maar als ik de stress op het werk zie, krijg ik het spaansbenauwd en weet ik niet hoe snel ik weer naar huis moet gaan. Ik weet dat het tijd kost om ons leven weer op te pakken maar moet eerst mijzelf weer vinden (klinkt ook stom, joehoe hier ben ik!!) en dan weer energie steken in zaken zoals werk.

Ondertussen zijn Bas en Sam wezen bloedprikken op de prikpoli en dan is het een uurtje wachten voor we naar dokter Versluijs toe mogen.
11:30 zijn we aan de beurt dit loop een uurtje uit dus tegen 12:30 mogen we naar binnen.
Waardes zijn weer prima!
HB 7.3, Trombo's 236 (iets gezakt maar niet erg) Leuco's 8,4 Crp (ontstekingswaardes) 50 dat is iets verhoogd.
Ze vraagt hoe het gaat, nou gaat wel zegt Sam alleen ik zit zo snel vol en moet ook veel hoesten en ben steeds benauwd.
Dus ze gaat hem even controleren en de benauwdheid daar is ze niet gerust op. Dus ze wil dat Sam een longfunctietest gaat doen, prima dat kan dezelfde dag om 13:00 dus dat is mooi.
13:00 de longfunctie gedaan, wat erg moeizaam ging want hij moet steeds hoesten als hij moet in of uitademen.

Longfunctietest

Even later zitten we weer bij dokter Versluijs en ze zegt dat de longfunctie toch niet genoeg laat zien dus ze wil dat hij een CT-Scan laat maken ook dezelfde dag.
We gaan even snel wat eten beneden en even later belt de dokter dat we terecht kunnen voor de scan. Ze zitten op ons te wachten ...dus huppetee snel Sam in de rolstoel want hij trekt dat hele eind lopen naar de overkant niet,  ik dacht nml dat we naar het UMC moesten...Sam dacht ook dat ze dat gezegd had. Daar aangekomen een volle wachtkamer waar we een nummertje moeten trekken...ok, nou het zal wel..? Eindelijk an de beurt zegt ze : moeten jullie niet in het wkz zijn. ehhhh nee toch? Na een telefoontje blijkt dat we toch daar moesten zijn en dat ze inderdaad op ons zaten te wachten, ze hadden onze arts al gebeld waar we bleven..oeps foutje!
Nou als een speer weer terug , ik had het zweet in de bilnaad staan.
Daar Sammie door de scan en weer naar dokter Versluijs, Waar we natuurlijk eerst weer moeten wachten tot de uitslag binnen is.
Weer even later zitten we dan bij de dokter en ze laat ons de scan van de longen zien voor de transplantatie en zoals hij er nu uitziet.
Ze zegt daar schrok ik wel van. Je ziet ook heel duidelijk verschil, eerst 2 mooie zwarte longen zonder gekke vlekken oid en nu helemaal bezaaid met grote witte doffe vlekken (soort wolkjes) . En hij heeft vocht bij de longen. Ze zegt ik snap wel dat jij zo benauwd bent.
En ze zegt ook ik zag jullie straks beneden in de hal en toen heb ik jullie even bespied en ik schrok wel van wat ik zag. Je moest steeds stoppen tijdens het lopen en dan hing je weer over een tafel, de trap op ging al helemaal niet.
Het gekke is dat het vanaf dat we naar het ziekenhuis reden smorgens in de loop van de dag steeds slechter werd.
Ze zegt dat ze Sam direct wil laten opnemen. Ok...dat is wel even schrikken!
Ze moeten uitzoeken wat die vlekken op de longen zijn .  Dat kan een virus zijn , maar ook een bacterie of een schimmel.
Een virus is het minst erge senario dan zou een antibiotica volstaan , de andere opties hebben iets meer rigoreuse behandelingen nodig om hiervan af te komen.
Ze willen een BAL onderzoek gaan doen , dat is een longspoeling onder narcose maar omdat Sam zo benauwd is brengt dat nog best wat risico met zich mee. Dan wordt de long nog meer geprikkeld en de kans is groot dat hij dan op de IC terecht komt. En dat je dan een paar dagen later pas wakker wordt.. Daar schrikt Sam wel van (en wij ook) dus hij zegt dat ga ik dus niet doen he, straks gaat het niet goed en wordt ik niet meer wakker,  dat vindt ie een eng idee. En dat snap ik ook, dat vinden wij namelijk ook.
Dit gaat ze met de radioloog overleggen en hij moet zowieso de volgende dag nuchter blijven zodat als ze wel de BAL gaan doen dat ook gewoon door kan gaan.
Dan is er nog iets, zijn hart is heel groot, dit kan duiden op vocht of het komt omdat de hartspier hart moet werken door het hoesten. Dus ze besluit ook om een hartecho te laten maken.
Na al deze mededelingen gaan we naar afdeling eekhoorn waar Sam weer in een isobox komt.
Dusssss...daar zitten we weer! bahbahbah

Daar weer geinstalleerd zonder spullen, tandenborstels, pyama's en nog meer.
Sam krijgt zuurstof want het zuurstofgehalte in zijn bloed is heel laag. Eerst gewoon simpel zuurstof via slangetje in de neus maar daar kan maar een bepaalde hoeveelheid zuurstof doorheen en dat blijkt te weinig te zijn.
Dus hij krijgt nu een ander apparaat , dat heet een Flow waar ze meer zuurstof kunnen toedienen en dat is ook verwarmd en met vocht erbij, dan is de lucht niet zo droog.
Eerst vindt ie het super irritant maar later vindt hij het toch wel heel fijn. Hij merkt nu hoe benauwd hij eigenlijk was.

De Flow

Hij krijgt ook gelijk antibiotica en prednison toegedient.
Dan moet er natuurlijk ook nog een infuus aangelegd worden, wat niet helemaal vlekkenloos gaat.
Ze prikt eerst in een ader die helemaal niet goed zichtbaar is en ze trekt die naald er een paar x in en uit en dat doet Sam ook zeer dan gaat ze nog even roeren maar nee hoor er komt geen bloed uit. Ik zie hem boos kijken naar haar, zo van ..ga je lekker nog ff en je krijgt een hoek.
Dus toch maar een ander bloedvat, die lukt uiteindelijk wel maar Sam vindt het niet prettig zitten..maar goed misschien ff wennen.
Ze meten zijn temperatuur nog even en ze noemen dan de temp altijd hardop...39,4 zegt ze...en wij horen het wel maar dringt niet zo goed door....tot ik denk huh?? 39,4? Ik zeg koorts?  Daar kijken Sam en ik beiden van op, hij voelt zich ook niet slecht ofzo maar ja hij krijgt er paracetamol voor.
Toch gek dat je smorgens hierheen rijdt en er is nog niet echt iets aan de hand.. en nu wordt ie steeds zieker? Vreemd..
De prednison gaat hij de komende dagen 1x per dag krijgen en de antibiotica 3x per dag.
Bas is naar huis gegaan en komt de volgende ochtend terug.

De nacht was op z'n zachts gezegd onrustig...pfff . Sam moet steeds plassen maar dan moet ik hem afkoppelen van de monitor en met dat zuurstofding en paal met medicijnen naar de wc rijden. Dan komen ze om de 2 uur checken en vanmorgen om 05:30 kreeg hij al ontbijt met het oog op nuchter blijven.
Na het ontbijt nog even gedommeld en rond 08:00 kwamen ze voor de hartecho.
Even later kwam dokter Versluijs met de hoofd afdeling longen (zal allicht een andere naam hebben maar die ben ik ff kwijt) Hij komt even kijken hoe hij Sam vindt en legt nogmaals uit dat ze twijfelen over de BAL. Er is nog een optie om vocht bij de longen weg te halen. Om te kunnen onderzoeken wat het nou is en om hem weer wat lucht te geven. Dat heet een pleurapunctie. Ze gaan dan in zijn zij met een lange naald bij de longen naar binnen. Das ook best eng maar Sam heeft dat toch liever. Hij vraagt nog wel even of er verdovingszalf op mag. En dat mag natuurlijk.
Even later komt dr Versluijs vertellen dat ze toch kiezen voor het laatste.

Ik wil later even weglopen maar dan kom ik dr Versluijs net in de sluis tegen en ze wil toch even met mij alleen praten.
Ze zegt dat Sams situatie toch wel erg zorgwekkend is. Ze denken wel dat het waarschijnlijk transplantatieziekte is, Sam heeft een infectie (waarschijnlijk) in de longen en Mees zijn cellen zijn op pad gegaan om die infectie te bestrijden maar toen ze daar aankwamen (ja, het is net een sprookje) zeiden Mees zijn cellen..hey maar dat zijn niet mijn longen dus dan gaan ze te goed hun best doen en vallen ze eigenlijk Sam zijn longen aan. En uiteindelijk kan dit het longweefsel beschadigen.
Zoals ze Sam gister zag had ze verwacht dat hij wel op de IC terecht zou komen, daar schik ik wel heel erg van! Wordt er ook helemaal emotioneel van. Ze zegt de meeste kinderen die met deze klachten binnen komen komen wel op de ic terecht. Nou laat Sam dan aub een uitzondering zijn!
Je weet dat hij een transplantatieziekte kan krijgen in de vorm van vlekken op de huid of jeuk maar ook in de longen.
Van alle transplantatieziektes wil je eigenlijk het liefste dat het niet in de longen komt. Dat is nu dus wel het geval helaas.
Ze moeten nog wel het longvocht onderzoeken maar daar horen we na het weekend meer van.

Uurtje later komt de long dokter met zijn gevolg.. en een naald, hij heeft gezegd dat het net zo aanvoelt als dat je een infuus aangelegd krijgt.
Hij drukt die naald erin en Sam schreeuwt de hele boel bij elkaar, Dat doet echt pijn! Veel meer dan zo'n infuus. Nou als ik het zo zie ...bah gaat door merg en been. Sam zei later ook je voelt die naald langs je ribben schaven, daar moet ie ook helemaal langs natuurlijk om bij die longen te komen.
Helaas kan hij er niet zoveel vocht uit krijgen , wel genoeg voor onderzoek maar niet om de benauwdheid iets te laten verlichten.

pleurapunctie 👎👎

Als de prednison en antibiotica aanslaat en hij kan zonder de zuurstof en het zou weer goed gaan en hij mag weer naar huis dan moet hij zowieso de prednison door blijven slikken en dan over een maand weer zo'n kuur van 3 dagen en weer een maand later nog een kuur van 3 dagen.
Zover zijn we nog niet , laat hij eerst hier maar eens doorkomen.

Sams "oude" juf   Lucelle van de giraf had ons ook al gespot, dus die kwam al langs en we hebben alweer een afspraak voor a.s. maandag 11:00 school!
Wat we dus al wel weten is dat we zowieso hier wel een weekje zitten.

We mogen om 17:00 naar onze oude afdeling , de giraf. Wel fijn...toch vertrouwd.

Vlak voordat we opgehaald worden door iemand van Giraf willen ze nog even bloed afnemen en dat lukt niet uit zijn infuus, dan willen ze hem doorspoelen wat ontzettend veel weerstand geeft en dus ook pijn doet. Uiteindelijk moet dit infuus eruit en weer een nieuwe geprikt worden. Sam zegt als maar niet weer diezelfde verpleegkundige komt ....en wat denk je? Ja hoor dezelfde , nou ja toe maar dan ze heeft er toch voor geleerd. (ga je vanuit😜)
Nu in de andere arm , deed nog steeds heel veel pijn maar hij zit erin.

Nou het was weer een enerverende dag!

2e rij van boven en 4e raam van links 

3e verdieping eekhoorn

Zaterdag 26 november

Vandaag een heerlijke dag thuis waarbij we niks moeten maar beetje aanrommelen, het is koud buiten dus we blijven voor het grootste gedeelte lekker binnen. En sowieso , ik ben geveld door de griep waar ik nu weer een beetje van aan het opkrabbelen ben en bassie begon gisteren ook al te hoesten en te proesten dus heeft gisteren ook de hele dag op de bank doorgebracht. Bo en Mees zijn ook al aan het hoesten. Sam zei op een gegeven moment, das grappig jullie zijn allemaal ziek en ik niet! haha
We moeten wel enigszins afstand houden dus ff geen enorme knuffelpartijen. Maar ja verder kun je er toch niet veel aan doen.

Gisteravond hadden we onze schoenen gezet in de hoop dat er vanmorgen wat in zat! Mees zit er nog helemaal in en ik geniet van zijn verbaasde gezicht en ongeloof als er weer eens wat gebeurt in het sinterklaas journaal! Toch komt er af en toe een opmerking voorbij zoals: nou ik denk dat het allemaal nep is hoor dat met die boot als hij naar Nederland vaart, dat kan toch niet dat er altijd iets mis gaat? Het gaat toch ook wel een keer wel goed..raar....
Maar goed het volgende moment heeft hij de boeken van de Bart Smit en Intertoys van voor naar achter al tig keer uitgespit en uitgeknipt.
En het feit dat in het sinterklaasjournaal in ene roetveeg, blanke en gekleurde pieten ( die laatste vindt ik zo stom!) waren dat viel hem niet eens op, dat is gewoonweg geen issue. Dus Mees , als jij dit over een paar jaar leest en de pieten zijn uitgestorven of er bestaat überhaupt geen sinterklaasfeest meer dan zal ik je vertellen dat er "vroeger" pas echt sinterklaasfeest gevierd werd met alleen maar zwarte pieten en met een zak en als je stout was moest je in die zak mee naar Spanje! (wat wil je nog meer!)
Zelf Bas en ik hadden wat in onze schoen..mede mogelijk gemaakt door onze lieve dochter die zelf wat had gekocht voor ons.💋
Omdat wij de vorige keer niks in onze schoen hadden, heeft Mees wel voor de zekerheid even een briefje geschreven aan Sint en Piet.

mag mama en papa ook een kadootje alsjeblieft piet en sint

De rest van deze chill dag , pepernoten gebakken, Sam kreeg een vriendje om te gamen, daarna met Sam nog klein stukje gelopen wat heel moeizaam ging, we waren de straat nog niet uit of hij wilde al stoppen. Zijn benen doen dan pijn en rug en zijn voeten. Toch moet hij alleen maar meer bewegen want die spieren zijn gewoon lui..die hebben natuurlijk heel lang niet veel gedaan en zijn immuunsysteem heeft platgelegen dus dat heeft tijd nodig. Sam vindt het irritant , hij zegt ik ben nu veel eerder moe en heb last van dingen dat had ik in het ziekenhuis lang niet zo erg, dat lijkt nu veel erger te worden. Maar ja wat voor afstanden legde hij in het ziekenhuis nou af? Van zijn bed naar de wc en het tafeltje bij het raam en dat was het wel. Thuis ga je de trap op en af , afstanden zijn gewoon veel langer. (alhoewel, hij liep daar ook avonds een rondje om het ziekenhuis en dan soms ook nog heel stoer met de trap naar de afdeling (8 trappen!) hmmmm... nou het zal ergens van zijn, weet het ook niet precies.

Afgelopen donderdag waren we weer voor controle in het ziekenhuis en de waardes waren heel goed! 

(hb 7,3 trombo's 227 en leuko's 5,6) De cellen (chimerisme) zijn nu voor 94% van Mees en de rest van Sam. Dat gedeelte Sam zit nog een heeeeel klein beetje in zijn beenmerg en een beetje in zijn bloedbaan of achter weefsel.

Nou vroeg ik mij af of er nog weer gekeken wordt naar blasten (leukemiecellen) die er toen in zaten of die er nog zijn of kunnen die nog terugkomen? Ook vroeg ik mij af of het gedeelte Sam in zijn beenmerg nog kan gaan delen of gekke dingen kan gaan doen en of het gedeelte Sam in zijn bloedbaan ook nog kan delen?

Dokter Versluijs zegt op die vragen moet ik wel eerlijk antwoord geven en ja dat kan dus wel. Ze gaan helemaal uit van het bloedbeeld als dat weer vreemde waardes gaat vertonen dan zullen ze ook weer ingrijpen. 

Het gedeelte wat in Sams bloedbaan zit daarvoor moeten we oppassen dat die Mees zijn cellen niet gaan aanvallen dus dat hij transplantatieziekte krijgt. En wat de paar cellen in zijn beenmerg betreft moeten we goed in de gaten blijven houden dat die zich rustig houden en zo niet dat ze direct door Mees zijn cellen opgeruimd worden. Omdat Sams cellen na de chemo nooit helemaal weggeweest zijn kan het ook zijn dat het nooit helemaal 100% donor wordt. Dit kan ook het beeld zijn wat bij Sam past/hoort oid.. Als het chimerisme constant hetzelfde blijft dan is het ook goed, zaak blijft wel dat hij regelmatig bloed blijft prikken. Of bij verandering lichamelijk gezien aan de bel trekken maar ja dat doe je toch wel denk ik. Als de eerst blauwe plek weer een keer komt ben je toch bang dat het met zijn bloedplaatjes te maken heeft, terwijl hij zich dan misschien gewoon gestoten heeft.

Wat ik eerder al eens verteld had dat ik het een fijn idee vondt dat als Sam klaar was en alle cellen zijn van Mees dat we dan niet meer bang hoefde te zijn dat hij het terug zal krijgen, niet meer dan ieder ander.  Dat is dus niet helemaal waar. Zolang er cellen van hemzelf in blijven zitten dan blijft die kans dus toch aanwezig, heel klein maar toch...maar ja zover zijn we nog niet en wie weet komen we nog wel aan die 100%...

Verder gaat het dus eigenlijk best heel goed met onze Sam, hij houdt nog wel steeds veel vocht vast maar daar hebben we sinds gisteren iets op bedacht, niet heel schokkend en dit had ieder ander al veel eerder bedacht. We hebben 2 grote kussens onder zijn matras gelegd waardoor hij hoger ligt met zijn hoofd en het scheelt wel, s'morgens heeft hij lang niet zo'n opgeblazen gezicht. Het vocht is er nog wel, hij moet ook meer eten van de dokter, hij valt heel iets af en door het vocht wat ook wel wat kan wegen wordt ze een beetje misleid omdat het nu lijkt dat het gewicht redelijk stabiel is. Sam eet idd wel slecht, 2 happen en hij zit vol. Dus nu zoveel mogelijk kleine maaltijdjes op een dag en dan lekker calorie rijk. Hij moet zeker niet af gaan vallen want dit zal zeker niet ten goede van zijn weerstand zijn.

Zoals het er nu uitziet en zoals het nu gaat zullen we ons nog tot eind januari aan de strenge regels moeten houden en daarna zullen er wat medicijnen af gaan of minder worden en dan mag hij ook weer wat meer. 

Over medicijnen gesproken, dat is elke morgen en avond weer een crime, hij doet er zowieso al zeker een uur over om ze te slikken. Het zijn er ook nogal wat, ongeveer 19 pillen per dag.

s' morgens is hij al misselijk voor de 1e pil en met name de cyclosporine (neoral) dat is zo'n ontzettende vieze pil, die is heel groot en stinkt naar asbak. Dit is wel de meest belangrijke pil die zorgt ervoor dat de donor niet afgestoten wordt. Van de week ook dan heeft hij school , ik zeg je moet die pillen wel ophebben voordat je contact kunt maken met klassencontact. Nou wilde dat van de week nog niet lukken maar als het goed is a.s. maandag wel. Afgelopen maandag ook dan heeft ie na een uur al die pillen naar binnen gewerkt en 5 minuten later spuugt ie alles er weer uit. Dus ik dokter Versluijs bellen wat te doen, als de medicijnen langer dan een half uur ingenomen zijn hoef je ze niet opnieuw te nemen dus gelukkig was die hele vieze pil en nog 2 al zeker en half uur geleden en 1 of 2 andere dat was niet zo erg als hij die een keer oversloeg dus toen moest hij er nog 4 of 5 opnieuw slikken maar ondertussen ben je er de hele ochtend weer mee bezig. Ik bedacht mij zelf ook al , hoe moet dat als ik weer ga werken, op de maandag zal hij dan een paar uur alleen zijn en  eigenlijk de hele dag maar dat wil ik liever niet maar goed daar moet ik nog even over nadenken hoe/wat. 

Hij is natuurlijk een jongen van 13 jaar die best alleen kan zijn maar als hij dan zo moet spugen vindt ik het toch vervelend als Bas of ik er niet zijn.  Nou ja ik ben nu voorlopig nog thuis dus dat is voor latere zorg. En wie weet ziet het er dan ook wel weer heel anders uit.

Ik heb van de week een boek binnengekregen van iemand die ook tijdens de ziekte van haar dochter een blog bijhield en ze heeft daar nu een boek van laten maken. Er zijn zoveel overeenkomsten en wat je leest zo herkenbaar. Ik bladerde er doorheen en zag al dingen staan zoals dag +10 dan weet je precies waar dat over gaat en chimerisme en nog veel meer van dit soort termen. Haar dochter had leukemie waarvan ze gelukkig hersteld is. Ook zij heeft een stamceltransplantatie gehad en haar donor was ook haar broertje EN ze houden ook van Jochem😉

Ook bijzonder om te lezen hoe het eerste jaar na de transplantatie is vergaan want dat is iets wat wij nog moeten meemaken.

Dit was hem weer voor nu!  

20-11

Het is al weer even geleden dat ik schreef. Ook omdat er niet veel verandert is maar ook omdat ik even niet zo'n zin had om te schrijven.
Eigenlijk heb ik nergens zin in...sinds ik thuis ben ben ik nog steeds alleen maar met Sam bezig, ik heb ook nergens anders de energie voor.
Rare gewaarwording, ik had het idee als Sam weer thuis is dan kan ik mij ook weer met andere dingen bezig gaan houden. En het kan wel maar ik doe het niet. Ik wil zo veel maar het komt er nog even niet uit. Ik moet (van mijzelf😬) weer sporten, naar de kapper, in huis klussen, bij mijn werk langs, sinterklaasinkopen ook helemaal geen zin in!


En nu weer over Sam..hij is alweer een paar keer voor controle geweest en het gaat best wel goed.
De waardes gaan langzaam maar gestaag omhoog! Helemaal uit zichzelf.
Een paar uitslagen van de laatste controle van afgelopen donderdag 17-11 Het hb is 7.3, dit was 07-11 6.5 en de trombo's zijn 227, dit was 07-11 101 en de Leuko's zijn 5.6 en deze waren toen 4.7
Ze kon ook zien dat zijn nieren en lever geïrriteerd waren, dit komt vooral door 1 van de medicijnen die hij krijgt dus dat is even niet anders, hij moet wel veel blijven drinken wat niet altijd even makkelijk is.
Hij houdt nog wel steeds heel erg veel vocht vast, vooral morgens heeft hij ontzettend dikke oogleden en dik gezicht en enkels wat heel pijnlijk kan zijn vooral aan de benen en enkels. Hij krijgt er nu wel 1 plastablet bij.
Dan hebben een week geleden wel weer het chimerisme bekeken dus de hoeveelheid donorcellen. Nu hadden ze niet gekeken naar het totaal , wat nog steeds bleef hangen op 75/25.
Nu zijn ze dieper ingegaan in het gedeelte wat nog van Sam zelf aanwezig is , die 25% dus waar dat precies zit in zijn lichaam.
Dit noemen ze de T-cellen en de Non-T-cellen. De non t-cellen dat zijn de cellen die in het beenmerg zitten en die vanuit het beenmerg stamcellen aanmaken en die weer gaan delen in rode, witte en bloedplaatjes. Die cellen bestaan al voor 96/98% uit Mees zijn stamcellen. Dus maw daar waar het aangemaakt wordt , wat bij Sam dus fout ging bestaat al bijna uit 100% nieuwe cellen!
Dan zit de rest dus in de t-cellen en dat zijn de cellen die nog achtergebleven zijn in zijn bloedbaan of verstopt zit achter weefsel ed. Op zich is dat niet heel erg maar ze moeten wel heel goed in de gaten houden dat Sams cellen en die van Mees elkaar niet gaan aanvallen en uiteindelijk moet dat gedeelte , de slechte cellen er wel uit.
Er is nu weer geprikt om te kijken wat het totaal van de donorcellen nu is maar dat duurt weer even voordat daar de uitslag van binnen is.

Sam zal zijn hele leven lang onder controle blijven, volgens dokter Versluijs zal hij ook nooit meer van haar afkomen. Maar dat vinden we wel fijn, en het is een hele fijne arts en je wilt toch wel weten of het goed is en blijft straks...
hij had ook nog wat vragen mbt tot de zon en eten, hij mag al wel iets meer eten wat eerst niet mocht. Dus de bolletjes bij de jumbo of de bakker die in de bakken liggen mag hij nu wel, verder nog steeds heel goed opletten met bederfelijk voedsel omdat zijn afweer nog steeds niet goed genoeg is.
Als hij naar buiten gaat en met name straks in het voorjaar moet hij factor 50 smeren omdat de huid heel dun is door de chemo en ze zegt verder mag je straks bijna alles weer, het enige waar ik heel streng in ben en wat je zeker niet mag gaan doen in de toekomst is roken.
Sam zal altijd in een risicogroep vallen waarbij de kans iets meer aanwezig is dan bij iemand die geen  kanker heeft gehad om een vorm van kanker te krijgen. Dit kan zijn dat je het weer krijgt genetisch gezien of door de behandelingen die je nu gehad hebt. De kans is niet heel groot maar uit onderzoek is gebleken dat deze groep mensen een iets hoger percentage hebben. Dus als je dan op wat voor manier dit risico kan verkleinen dan doe je dat. Verder kun je er toch niets aan doen.

Vorige week zijn we een weekendje weg geweest met onze vrienden, dat was superleuk! Bas en ik hadden ons opgesplitst. Ik ging vrijdag met Bo en Mees naar Weert en zaterdagmiddag kwam Bas met Sam, dat was wel leuk dat we toch heel even compleet waren. Na een paar uurtjes ben ik met Sam weer naar huis gegaan.

Potje SkiBo met linda, carmela en bo

COMPLEET💙

Afgelopen dinsdag kwam er iemand van Marant dat is een behandelpraktijk die zich oa bezig houdt met onderwijs zieke leerlingen.
De juf die hier komt heet Maria en ze komt nu 1 uur in de week. in principe houdt ze zich bezig met duits en aankomende dinsdag zal klassencontact geïnstalleerd worden. Dus ben benieuwd hoe dit zal gaan. Sam vindt het wel spannend en eigenlijk niet zo leuk omdat ze hem dan nu voor het eerst echt "live" weer zullen zien. En hij wil ook niet zo op de voorgrond.
De vakken die hij nu doet gaan echt supergoed. Hij haalt hele hoge cijfers dus dat is wel heel fijn voor hem! Maar goed dan doet hij natuurlijk nog lang niet alle vakken, die hij wel moet doen om straks over te kunnen gaan.

Druk an de studie!

Dit was het weer voor nu...tot latersssss!

07-11

Vorige week 3x in Utrecht geweest, 2x op de poli en 1x voor een bloedtransfusie.
Zijn bloedwaardes en zeker het hb was weer behoorlijk gezakt , in 3 dgn van 5.2 naar 4.4 dus een bloedtransfusie was noodzakelijk en moest zelfs dezelfde dag of uiterlijk die dag erna gebeuren.
Ik zou vorige week dinsdag gebeld worden of er plek was en waar en als ze niet gebeld hadden moest ik de dokter zelf bellen. Maar het moest wel die dag! Uiteindelijk heb ik dinsdag rond 11:00 zelf maar gebeld...wachten ben ik niet zo goed in...
Dr. Bierings zou direct de afsprakenpoli bellen en idd 10 min later werd ik gebeld en we moesten ons om 14:00 melden.
Dus wij voor de 2e keer die week naar het WKZ. We moeten ons melden op afdeling Kikker. Dat is een chirurgische afdeling waar kinderen liggen die komen voor algemene chirurgie, orthopedie en maag/darm problemen. Omdat er op de Giraf geen plek was en ze op Kikker ook 2 isolatieboxen hebben moesten wij daar heen.
Wij melden ons dus daar aan de balie en idd we zijn bekend , de verpleegkundige zegt , jullie mogen zo naar kamer 1 en ze loopt met ons mee...
Komen we op zaal met nog 2 kinderen! Dus ik zeg tegen haar ..mag dat wel? Sam moet in het ziekenhuis de hele tijd zijn mondkapje voor en niet in ruimtes met meerdere mensen, zeker in het ziekenhuis niet..en voor een paar dagen geleden zat hij geïsoleerd dus lijkt mij niet helemaal de bedoeling.
Dus ze kijkt mij zo aan van, nou als u een beetje afstand houdt dan kan dat wel! Maar ik had er een heel slecht gevoel bij...wij moeten ons aan tig regels houden en dan wordt hij op een zaal geplaatst met allemaal andere kinderen die weet ik veel wat onder de leden hebben.  Sam was ook voor die kids (en ouders) een bezienswaardigheid. Een jongen met een mondkapje voor en kaal koppie, das toch 1+1=....juist!
Ik zeg tegen Sam, hou je mondkapje maar op hoor, en tegen de verpleegkundige: zou je onze arts even willen bellen , ik moet hem nog wat vragen.
Ondertussen op hete kolen zittend komt na een half uur een arts de zaal op.. ik heb net jullie arts gesproken en jullie moeten hier onmiddellijk weg! Hij mag hier absoluut niet zijn...ik zeg zie nou wel, volgende keer gewoon op mijn gevoel af gaan, das toch vaak wel het juiste. Op de gang kom ik onze arts tegen en ik zeg dat was niet helemaal goed he! Nou hij was boos, ik heb het ze nog zo gezegd maar hier was het laatste woord nog niet over gesproken...oeps..

Dus uiteindelijk zaten we in de box, waar een verpleegkundige eerst controles kwam doen en later bloed afnemen wat ook weer ontzettend lang duurde.... Er moest eerst bloed van Sam afgenomen worden en dat moest naar het lab waar ze zijn bloed moeten kruisen met het bloed wat hij moest krijgen om zeker te zijn dat er geen reacties komen. Uiteindelijk was het 17:45 voordat ze met de zak bloed aankwamen! En normaal laten ze dat in 3 uur inlopen maar nu voor de zekerheid 4 uur , dan nog een half uur spoelen en uiteindelijk waren we om 23:15 thuis.

Donderdags weer naar de poli geweest, hb natuurlijk hartstikke hoog (7.2) Trombo's 83 en leuko's 2.8

Vandaag weer naar de poli en de waardes waren best heel goed!
hb 6.5 , wel wat gezakt en trombo's 101!! en leuko's ook gestegen 4.7, we weten alleen nog steeds niet of dit nou Mees zijn cellen zijn die dit doen of toch stiekem nog die van Sam. Die uitslag was nog niet binnen, en daar waren we zo benieuwd naar want daar draait het uiteindelijk ook om. Maar goed hopelijk a.s. donderdag meer nieuws.

Dan blijven we deze week heen en weer rijden tussen Eerbeek en Utrecht want morgen gaat zijn hickman line eruit. Sam vindt het minder want dat betekend dat hij in vervolgs weer elke keer moet bloedprikken en nu halen ze dat steeds uit de lijn. Hij zit er nu al sinds begin juni in en dat is al heel lang voor zo'n lijn schijnt en hij is ook een beetje geïrriteerd bij de insteek en ze zijn ook bang voor infectiegevaar want dan komt dat direct in de bloedbaan. De lijn gaf ook niet altijd meer heel goed bloed terug dus hij moet er gewoon uit. Ook wel weer fijn en maar hopen dat hij niet teveel onderzoeken/behandeling moet krijgen dan. Dit moet weer onder narcose dus morgen weer dag onder de pannen.

Gisteren naar bericht gehad van een meisje wat bij Sam op de afdeling lag...ben ik toch best van slag van....het komt dan toch wel heel dichtbij met haar gaat het helemaal niet goed, de cellen vallen haar lichaam aan, ze wordt nu al 5 dagen in slaap gehouden en ze gaan de behandeling deze week stoppen. Er is geen vooruitzicht meer. Zo'n mooie jonge meid (17) En heb zo met haar moeder te doen. Ze waren altijd samen zij en haar dochter... kippenvel en geen woorden voor...

Dan rijden wij nog wel een paar keer heen en weer naar Utrecht hoor...mij hoor je niet.

01-11

Gisteren in Utrecht geweest voor de eerste keer op de Poli voor controle.

Om half 11 moest Sam eerst naar afdeling Kameleon waar ze bloed uit zijn lijn hebben gehaald en een uur later hadden we de afspraak met Dr. Bierings staan.

Om half 12 zaten we bij Dr. Bierings, hij begon het gesprek over de bloedwaardes dat deze niet superslecht zijn maar de waardes zakken wel weer.

Hb 4.4 dus vandaag moeten we weer naar Utrecht voor een bloedtransfusie, trombo's wel hoog nu 80 en de leuko's en de neutro's 4.2 en 2.25 dus die zijn ook flink gezakt. (van 9.9 en 8.1) Dit was zo hoog ivm het medicijn wat hij vorige week donderdag heeft gekregen die de witte bloedcellen op moeten jagen. Maar helaas zakt het toch weer. Nu gaat hij kijken of dit blijft zakken of dat sams lichaam het nu wel zelf gaat doen.

Ook gaat hij uitzoeken waarom het hb nu weer zakt, dit kan zijn omdat hij geen bloedcellen aanmaakt of omdat het afgebroken wordt.

Chimerisme was ook nog steeds hetzelfde 75/25.

Weet niet zo goed wat ik ervan moet vinden...misschien heeft het ook wel tijd nodig?

We waren wel alledrie teleurgesteld hierover omdat je toch het idee hebt na de transplantatie gaat het alleen nog maar vooruit maar ja die strijd is dus nog niet gestreden. Misschien willen we wel te snel??

Sam houd ook veel vocht vast dus heeft er nog plasmedicatie bijgekregen.

Nou vanmiddag trappen we hem maar weer an , weer richting Utrecht..14:00 daar , dan 3,5/4 uur onder de pannen en weer terug naar huis.

30-10

Donderdag was het dan eindelijk zover...! Naar huis!!

S'morgens alle kaarten van de muur gehaald en alle tassen ingepakt...wat verzamel je toch veel in die paar weken.

 Smorgens nog even een bakkie gedaan met mijn 2 lieve buufs en buum van no: 6 en 9  2 hele lieve moeders en vader met geweldige stoere kids.
S'morgens kwam iemand van de apotheek met een tas vol medicijnen, alles nagelopen en uitgelegd.

Uiteindelijk was het wachten op de doktoren voor het ontslaggesprek , smiddags rond 15:00 was het dan zover, Dr. Bierings kwam met nog een arts en een verpleegkundige , hij vertelde ons dat de bloeduitslagen van die dag er goed uitzagen en Sam had woensdagavond een medicijn gekregen (witte bloedcellen pokon) die de witte bloedcellen moet opjagen zodat de cellen sneller opkomen.
Nou dat is gelukt! Hij zou de komende dagen dat medicijn ook nog moeten krijgen maar omdat het zoveel hoger was na 1 keer toedienen heeft hij besloten om dit de komende dagen toch niet te doen.
De thuiszorg is voorlopig even on hold gezet en ze gaan aankomende week kijken hoe het verder gaat.
Dit omdat die verhouding cellen mees/sam nog niet is hoe het moet zijn. Maar hij zegt ook dat ze zich nog steeds niet veel zorgen maken en hopen dat het nog wel goed komt maar ze gaan het zowieso de komende 2 weken aankijken en als Dr. Versluijs terug is evt. kijken hoe verder...als dit tenminste nog nodig is. Dus laten we maar hopen van niet.
Even voor mijn administratie en voor diegene die het ook interessant vinden, uitslagen van het bloed van afgelopen donderdag was:
HB: 5.2 (was 5.3)
Trombo's: 34 (was 51, is trouwens bij een gezond persoon van deze leeftijd 150)
Leuco's: 9.9 (was 1.4) Dit kwam dus door dat medicijn dat dit zo omhoog is geschoten.
Neutro's: 8.1 (was 0,58) dit is het percentage wat 0,5 moest zijn voor je naar huis mocht en is een onderdeel van de Leuco's)
We kregen nog allerlei info mee voor thuis, hoe om te gaan met voeding, bezoek enzenz.
Uiteindelijk toen afscheid genomen van de doktoren en dat was het!

Onze slinger met voor elke dag 1 kaart was leeg op 1 na en die mocht Sam openmaken op de dag dat we weggingen.
Dus samen met de verpleegkundige de laatste opgemaakt en wat zat daarin...een confetti kanon!! Nou da wis ik niet !! hihi
Toen onze zooi op een rolstoel gepakt en gaan... sam kreeg nog een afscheidskaart met allemaal verhaaltjes van de verpleegkundigen, pm-er's en fysio en we werden door het hele team uitgezwaaid was echt superlief!
Toen de klapdeuren door en hopelijk nooit meer terug! Althans niet om daar weer te verblijven maar gewoon om weer een keer op bezoek te gaan.

Toen we thuis kwamen was de hele kamer versierd en al onze lieve vriendjes en vriendinnetjes en papa hadden Sams kamer verbouwd. Nieuwe vloer, alles geschilderd, nieuwe kast, nieuw bureau, nieuw bed..alles nieuw en nu ook een tv op zijn kamer. (foto's volgen later)
Sam had niks doorgehad al die tijd en vondt hem supergaaf!!

We hadden bewust afgesproken om dit weekend voor ons 5-en te houden dus een heerlijk lang weekend gehad met ons gezin,(alleen zondagmiddag even naar de bios geweest met Bo en Mees) beetje aangerommeld, uitslapen, bankhangen gewoon met elkaar.

Vandaag weer richting Utrecht benieuwd wat de bloeduitslagen zijn.

25-10 Dag 36 (+27)
We zitten in de 6e week... einde is in zicht en dat is veel dichterbij dan dat wij dachten, want: WE MOGEN DONDERDAG NAAR HUIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vorige week hoorden we steeds al heel voorzichtig geluiden over misschien over een week naar huis of anderhalf of 2... en dit werd steeds vaker genoemd...als jullie binnenkort thuis zijn blablabla ...wij wisten al een klein beetje dat het deze week eraan zat te komen, vorige week vrijdag vroeg dr. Versluijs aan Sam, hoe lang denk je hier nog te blijven , dus Sam zegt volgende week nog en die week daarna ga ik naar huis en toen zei ze, nou ik denk dat je volgende week einde van de week nog niet eens haalt (in positieve zin!)
We kregen gisteren een andere arts omdat dr. Versluijs op vakantie is en hij zegt, als jij het laatste medicijn wat nog door het infuus gaat ook gewoon gaat slikken ( ciclosporine=een afweeronderdrukker en een MEGApil!) en het chimerisme is dinsdag beter dan mag je woensdag naar huis.

We konden niet eens echt blij zijn ofzo.... o jee en nu? was de eerste gedachte?
Dat is raar en ook eng, je zit hier toch best lang in een "veilige"omgeving met een vast ritme in de dag en nu wordt je zomaar losgelaten. Mijn hoofd begon als een razende roeland te werken, wat als dit en wat als dat en hoeveel bezoek mag je thuis hebben, hoe met eten, hoe lang mag dat staan...1001 vragen, Sam ook die heeft al een hele waslijst met vragen.
Wel aandoenlijk sommige vragen van Sam: bijv: Mag ik bij de Mac eten als ik het goed controleer (wel door de mac drive) , mogen we straks een kerstboom in huis?, Mag ik thuis ook niet op blote voeten lopen? (mag hier niet) mag ik wel croissantjes of keizerbroodjes van de Jumbo? (mag nu niet omdat dat te lang in de open lucht ligt) en de 2 mooiste : wanneer is alles weer normaal? en mag ik papa en mama weer op de mond kussen?

Vanaf gisteren krijgt hij ook geen sondevoeding meer dus de sonde ging er vandaag uit, is mijn hele zuster in opleiding training voor niks geweest...jammer weer.
Hij gaat met een tas vol medicijnen naar huis, elke dag 9,5 pil slikken sóchtends en sávonds.

Voor mijn gevoel was dit Deel 2 en met het naar huis gaan beginnen we aan Deel 3 van Sams ziekteproces..
Zijn stamcellen zijn nog niet allemaal van de donor (Mees) maar daarvoor hoeft hij niet in het ziekenhuis te blijven.
Ook zijn zijn bloedwaardes (hb, plaatjes en witte bloedcellen) nog heel laag dus hij gaat nu wel naar huis maar zal de eerste tijd 2x in de week en later 1x in de week op de Poli moeten komen voor controle.
De komende maanden zullen we heel goed moeten opletten op zijn gezondheid, hygiëne is heel belangrijk en ook het risico op virussen zoveel mogelijk moeten beperken. Hij zal de komende 6 maanden niet in openbare ruimtes mogen komen dus ook nog niet naar school, of plaatsen waar veel mensen bij elkaar komen. Hij mag wel naar buiten maar ook dan liever niet op drukke plekken zoals een markt, braderie enz. De kans dat hij een virus oppikt van iemand anders is vele malen groter dan bij een gezond persoon en als hij dit oppikt dan kan hij daar heel ziek van worden.
Zo ziek dat de donor zich dan gaat afzetten tegen Sams lichaam (Graft versus Host )
Als hij rode vlekken krijgt of diarree of koorts moeten we gelijk contact opnemen hier met de arts en die zal sam dan ook in 9 van de 10 gevallen weer op gaan nemen om alle risico's uit te sluiten.

Maar goed hier gaan we allemaal natuurlijk niet vanuit want we gaan heeeeel goed op hem letten en zorgen dat we ons aan die regels houden , die kun je 1x heel goed doen dus wat is dan een half jaar op een mensenleven.

Ik ben zo gigatrots op Sam en ook zeker op Bo en Mees en mijn lieve mannetje Bas zonder hem had ik hier niet zo lang kunnen zitten als ik niet zeker wist dat het thuis goed geregeld, Bo en Mees elke avond alleen naar bed brengen en smorgens weer met volle broodtrommels naar school en dan weer deze kant op rijden, elke keer maar weer die volle waszak mee en 2 dgn later weer schoon terug, en de dagen dat je dan thuis bent terwijl Sam hier ziek ligt te zijn, zijn ook zeker niet makkelijk geweest... ik denk dat het nog wel zwaarder was dan hier 6 weken zitten.  Dit allemaal zou ook niet zo goed gegaan zijn zonder de hulp en bezoek van heel veel lieve familie en vrienden om ons heen. De bakjes met eten, de gezellige koffieuurtjes terwijl Sam les had of met de pm-er aan de gang was, de bezoekjes van de oma's,opa, en duo Levi/Aaron aan Sam en de poets,tuin en verbouwsamsslaapkamer vriendjes en vriendinnetjes Ik kan jullie nooit genoeg bedanken wat jullie deze periode voor ons gedaan hebben, dit is echt onbetaalbaar!

Ik wou deze blog heel vrolijk afsluiten maar toch lukt dat niet zo goed..einde van de middag kwamen er 2 doktoren bij ons op de kamer. De uitslag van het chemerisme was binnen dus datgene waar we kunnen zien hoe hoog de hoeveelheid stamcellen van Mees zijn in Sams bloed. Dit was vorige week 75/25 en dat is onverandert gebleven helaas...dat was wel even een domper en ik zag ook aan de artsen dat ze hadden gehoopt dat dat hoger geweest zou zijn. De hoeveelheid cellen komen ook nog steeds heeel langzaam op. Vandaag is er weer bloed afgenomen omdat ze nog specifieker willen kijken waar dat nou door komt, het lijkt erop dat Sams cellen en Mees zijn cellen aardig aan elkaar gewaagd zijn. Nou schijnt het uit te maken of deze mengelmoes in zijn bloedbaan zit of in zijn beenmerg. Maar hoe precies....geen idee, er komt dan een heel medisch verhaal waarvan ik het dan in grote lijnen wel begrijp maar ergens halverwege het verhaal haak ik dan af. Ze hebben zijn bloed met spoed naar het lab gebracht en hopelijk hoeven we dan niet zo heel lang op die uitslag te wachten.
Ze maken zich nog niet direct zorgen maar het is wel iets waar ze goed naar moeten kijken en evt. wat aan kunnen doen. Sam krijgt een medicijn die de cellen van Mees iets onderdrukt zodat ie niet te hard gaan, dus die kunnen ze evt. iets meer loslaten. Dan zou evt. een beenmergpunctie nog iets meer kunnen vertellen? Verder weten we het eigenlijk niet zo goed.
Sam kan wel gewoon naar huis donderdag en we hebben dan nog een gesprek met de arts en dan waarschijnlijk ook wel over dit verhaal.
Sam was gelijk teleurgesteld , hij zei ook ..ik was eerst heel blij dat ik naar huis mocht en nu verpest dit het toch weer. Ik moet zeggen dat ik het ook niet had verwacht en het houd mij nu ook wel bezig. Ze zeggen zelf ook dat ze het het mooist vinden om iemand naar huis te sturen met 100% donorcellen en de hoeveelheid cellen boven de 0,50. Dat is nu dus niet zo.
Het is wel duidelijk dat we er nog lang niet zijn.

Maar het blijft toch nog steeds superfijn dat we donderdag weer in Eerbeek zijn, heerlijk weer in ons oude vertrouwde dorp op mijn eigen bank, bed, tafel , lekker met ons 5-en zijn.
Sam weet al wat hij wil doen dit weekend....Gourmetten!

20-10 Dag 32 (+23)

Nog even kleine niet onbelangrijke update!

Vandaag einde van de middag kwam Dr. Versluijs langs met de uitslag van het chimerisme!
Dat is waar we eigenlijk op zaten te wachten. Het chimerisme is het beeld van de stamcellen in sams bloed op dit moment.
Het gaat er eigenlijk om dat de hoeveelheid cellen voldoende moeten zijn maar ook net zo belangrijk is dat die cellen van Mees moeten zijn.  De hoeveelheid is nog heel laag bij Sam. Ik heb dat al eerder verteld maar die cellen komen dus heel langzaam op.
Toch hebben ze besloten om afgelopen maandag bloed af te nemen om te kijken of er al donorcellen bijzitten en hoeveel...
Die uitslag was vandaag bekend. 75% van de cellen zijn van Mees en 25% nog van Sam, ze had iets meer gehoopt (85/15) dus het is nog niet helemaal hieperdepiep zegt ze maar toch ook niet ontevreden.
Het kan ook nog komen doordat ze dus vrij vroeg met weinig cellen al hebben gekeken naar het bloedbeeld daarom gaan ze morgen nog een keer bloed afnemen en daar horen we dan begin volgende week de uitslag van.
Ze kunnen eventueel ook nog wat gaan geven om de stamcellen van Mees een boost te geven maar dat doen ze liever niet te snel want misschien moeten de cellen van Mees nog wennen en doorhebben wat nou de bedoeling is! (grappig he ze praat erover alsof het kleine mannetjes zijn die nog moeten leren wat te doen)
75% is natuurlijk heel veel en die cellen zijn heel sterk en net zo levendig en enthousiast als Mees en die van Sam hebben al diverse chemo's meegemaakt en zijn verzwakt en de verwachting is dat Mees zijn cellen die laatste cellen van Sam wel aankunnen. Uiteindelijk moet alles wat van Sam is weg en  100% stamcellen van Mees worden!
Dit is dus hoe we er nu voor staan. Niet slecht maar het kan en moet nog beter!

19 okt Dag 31 (+22)

Het is alweer een week geleden dat ik iets schreef over Sam. En het gaat goed met Sam, hij gaat heel langzaam vooruit. Begint zich steeds beter te voelen.
Er gaan soms wat medicijnen af (oa prednison, plasmedicatie) en er komt ook wel wat bij of wordt verdubbeld zoals zijn magnesium dat dan weer te laag schijnt te zijn.
Sinds zijn dip, toen hij zijn keel zo kapot had, kreeg hij alle medicijnen door de sonde. Nu begint hij alle medicijnen zelf weer te slikken dus dat is een goed teken. Ook het eten gaat weer een stuk beter , alhoewel er niet veel aan is zegt hij omdat de smaak nog helemaal weg is.
Hij doet wel echt heel erg zijn best. Vandaag had hij in 1x zo'n zin in gebakken ei dus ja wat doe je dan als moeder...Naar het RMD huis en een boterham met 2 gebakken eieren bakken en daar ging ik met mijn bordje over straat door het ziekenhuis naar de bovenste verdieping hihi . Maar hij heeft hem helemaal opgegeten dus morgen doen we dat zo weer als hij dat wil.

Ze hebben dus al wel gezien dat er cellen opkomen , die waardes krijgen we maandags, woensdags en vrijdags. Zijn Hb is laag (4.6) maar zakt op dit moment ook niet meer dus dat is een goed teken.
Zijn trombo's (bloedplaatjes) zijn vanzelf gestegen in 3 dgn van 9 naar 24 zonder bloedtransfusie! Dus dat doet zijn lichaam ook zelf, weer een goed teken.
De waarde waar we behoorlijk op gefocust zijn dat zijn de Leuco's en de Neutro's gaan heeeeeel langzaam omhoog. Dat zijn dus de nieuwe cellen. De Neutro's waren rond  10 okt 0,05 toen kwamen ze net op, op 12-10 waren ze 0,11 en dat zijn ze gebleven tot vandaag en nu zijn ze 0,15. Dus ze gaan omhoog maar heel gestaag. Waarom we daar zo gebrand op zijn is dat die waarde 0,50 worden en dat moet 3 dagen zo blijven en dan is hij uit de gevarenzone waarbij je dus van niks ziek kunt worden. Dan mag hij ook overdag weer naar buiten en dan mogen we ook weer naar huis.
Dan weten we nog steeds het allerbelangrijkste nog niet , of dit ook Mees zijn cellen zijn?! Ze hebben afgelopen maandag bloed afgenomen en als het goed is horen we einde van deze week van wie de cellen zijn die opkomen, het kon ook nog een mengelmoes zijn van Sam en Mees maar als die van Mees op een gegeven moment maar de overhand krijgen daar gaat het om! Dus superspannend allemaal nog steeds.

Bo en Mees hebben nu herfstvakantie en ze zijn (samen met bas natuurlijk) afgelopen zaterdag hier gekomen voor een hele week!! Heerlijk...tis wel een hele gekke vakantieweek in het RMD huis maar we maken er maar wat gezelligs van.
Zondags kwamen opa en oma en Tante nannie en edwin op bezoek. Maandag kwam oma gery en heinz , ook hartstikke leuk! Dinsdags wilden ik met Bo en Mees naar de bioscoop dus helemaal bedacht om smiddags te gaan. Bleek smorgens al dat Sam zijn sonde verstopt zat en ik zag hem in paniek raken! Ze hebben 3x over geprobeerd om hem door te spuiten maar het lukte niet, 3 verpleegkundigen erbij maar het lukte ze allemaal niet. Sam zegt hij kan er wel uit moeten maar ik doe er echt geen nieuwe in hoor! Uiteindelijk hebben we toch maar afgesproken dat ze het over een uur nog een keer gingen proberen, wat oplosspul erin gedaan wat hopelijk de boel kon losweken. Maar als het dan niet lukte dat er toch echt een nieuwe in moet. Hij vroeg nog of het niet onder narcose kon of dat er iets anders mogelijk is.... het huilen stond hem nader dan het lachen, had zo met hem te doen! De juf van school kwam en hij had de kop er helemaal niet bij. Sam wilde heel graag dat ik er ook bij was als dan toch die sonde vervangen moest worden. Daar hoefde ik niet over na te denken , die bioscoop kan  ook morgen of overmorgen nog wel! We verzinnen wel wat anders.
Dus Bo, Mees en ik als een speer fietsen opgehaald bij RMD huis en we hadden bedacht om dan maar te gaan bakken. Wij snel naar de ah en mix gehaald voor brownies en muffins, was net op tijd terug toen ze weer bij Sam waren voor de sonde.
Nou met 4 man sterk om Sams zijn bed. En toen......viel het reuze mee! Ze schoof die sonde in zijn neus en ondertussen moet hij dan slokjes water drinken zodat die sonde mee naar beneden gaat en de verpleegkundige drukt hem dan door tot aan zijn maag. En ze begint en sam drinken,drinken, drinken en toen zegt ze : Zo we zijn er!...En Sam: Huh? Ik voelde er niks van, nou voor niks druk om gemaakt. gelukkig...
Savonds zegt hij , ik dacht dat dit een ontzettende rotdag zou worden maar het was eigenlijk wel leuk! Nou dat horen we graag!\
S'middags de cupcakes en brownies gebakken en nog stoere armbandjes gemaakt dankzij de lieve vrijwilligers van het RMD huis. Einde van de middag kwamen Linda en Levi nog dus al met al een goeie dag!

Vandaag ging Sam met de pm-er met speksteen werken en Bo en Mees zijn naar het kindertheater geweest hier in het ziekenhuis waar ze nieuwe OK jasjes mochten ontwerpen die straks echt gemaakt gaan worden. De ok jasjes van nu zijn echt supersuf en kinderachtig. En ze zijn vaak te kort, gekke gele kleur of met beertjes. Dus ze willen van de kinderen weten wat hun leuk vinden en dat mochten ze eerst tekenen en daarna zelf maken met stof en op een pop laten zien.
Bo had eenele stoere blauwe stof , een soort getailleerd jasje met een rits en een capuchon en Mees had ook echt heel cool een jasje met 2 kleuren en een borstzakje en ook een rits en als extra een cape die je er met klitteband op en af kan halen. Nou echte ontwerpers in de dop!
Ben benieuwd of we deze jasjes ooit nog in het echt terug gaan zien. Dan kun je wel een gekke herfstvakantie hebben maar ik denk dat niet veel kinderen dit gedaan hebben in hun vakantie.

Ontwerp Mees

Ontwerp Bo

Nou voor morgen staat er weer wat gepland, Mees wordt opgehaald door Tante Nannie en Edwin en Timo en Luuk en hij gaat een dag op pad met hun...(Nemo?) en tja de dames gaan toch maar even shoppen ofzo.... En de andere 2 mannen blijven lekker hier en vermaken zich ook vast wel!
We hopen morgen einde van de middag ook eindelijk iets te horen over die cellen dus word vervolgd....

We worden ondertussen al een beetje voorbereid voor als hij straks thuis is en er moeten nog medicijnen door de sonde en zowieso de sondevoeding. Dus ik transformeer hier af en toe in zuster Karin. Ik weet ondertussen al hoe je de sondeleidingen moet vervangen en hoe je de sondevoeding moet vervangen en weer opstarten. Als er toch medicijnen door de sonde moeten hoe ik dat moet doen via een spuitje. Ik vindt het ook machtig interessant dus wie weet carriere switch? Keer wat anders als auto's..(grapje hoor collega's hihi)

12 okt Dag 24 (+15) Een Kaal Koppie..

Gisteren had Sam bedacht dat het meeste van zijn haar er wel af mocht.

Een van de meest spannende momenten in het ziekteproces.. maandag werd ik er al best zenuwachtig van bij het idee dat zijn haar eraf ging.

Toen het moment daar was ging het eigenlijk heel goed, geen tranen, zelfs nog met wat humor. We hebben het uiteindelijk gewoon met z'n 3-en gedaan.
Het ging heel ontspannen en rustig.
We hebben alle 3 wat van zijn haar afgeschoren. Sam ging op een gegeven moment de zijkant zelf doen en toen aan de voorkant , recht erover heen van voor naar achter... o jeh!! zei hij .. iedereen wil dat wel een keer doen denk ik maar ja dat doe je niet mits er een enorm geldbedrag tegenover staat!

Uiteindelijk was alles eraf..wel gek , daar krijgt hij toch weer een heel ander koppie van. Maar....het staat hem goed! Echt waar! En het went ook wel weer heel snel.
s'avonds nog even gefacetimed met thuis. Bo vind het raar en ook zielig maar Sam zei meteen dat hij niet zielig is.

Ik had nog een foto willen plaatsen van Sams nieuwe look...maar dat mag niet van hem want ondanks alles vind hij het wel lelijk.

Daarom maar een foto van de petjes kraal, die je dan krijgt voor aan je kanjerketting. Want een KANJER is hij zowieso!

10 Okt Dag 22 (+13)

Weer een nieuwe week, de 4e week gaan we nu in.

Deze week, hopelijk einde van de week kunnen ze zien of de cellen van Mees op gaan komen in het beenmerg van Sam..heel spannend, dit is waarvoor we hier zijn!

Het gaat tot nu toe redelijk met Sam. De pijn in zijn keel wordt al iets minder, hij heeft wel veel dik slijm wat hij moeilijk kan ophoesten. Dus ik zit hier (met name s'nachts) met een roggelend en snurkend kind op de kamer.

Sam heeft behoorlijk bolle wangen... wel gek hoor. Als je hier in het begin bij het WKZ binnenkomt dan zie je al die kinderen met bolle koppies (van de medicijnen) en kale koppies. Dan is dat heel confronterend. Zelfs dan denk je nog ..ach zo zal Sam er toch niet uit komen te zien? En tot aan vorige week dacht ik dat zelfs nog. Tot nu toe zag je het niet echt aan Sam dat hij ziek is.

Maar hij heeft ook al behoorlijke bolle wangen en sinds gisteren begint zijn haar uit te vallen.

In de loop van de week zal hij niet alleen van binnen ziek zijn maar is het ook voor de buitenwereld zichtbaar. Iedereen heeft wel eens zo'n kindje gezien maar nu zie je dus echt aan Sam dat hij die verdomde K.T ziekte heeft.

Tja en zijn haren....eerst zei hij steeds, ach dat vindt ik niet zo erg maar nu het uit begint te vallen vindt hij het toch wel spannend.

We hebben het er al over gehad dat we vandaag of morgen zijn haar wat korter kunnen maken met de tondeuse.

Alles beetje op dezelfde lengte ...hij wil dat dan het liefst morgen doen, als Bas er ook is.

Je wordt op een gegeven moment ook gek van de jeuk van al die haartjes... Ook weer heel eng, hoe zou hij er dan uit zien..?

Dit weekend zijn toch Bo en Mees nog hier geweest..heerlijk zo met z'n 5-en en ik ook even met Bo en Mees alleen.

Taco en Angelique zijn nog even geweest en zondag kwamen als "verassing" (wis ik nie!!! hihi) mijn lieve vriendinnetjes..Linda,Wilma,Ans en Judith! Zo fijn ff kletsen.

Sams bloedwaarden zijn vanmorgen gecheckt , hij is ook giga moe en dat was ook niet zo gek want zijn HB is 3.6...heel laag dus. Hij krijgt zo een bloedtransfusie en hopelijk knapt ie daar een beetje van op.

Ik hou jullie op de hoogte, hoogtepunten deze week zijn denk ik zijn haar en de bloedcellen. Wordt vervolgd...

O en nog even dit: Ik heb het ook al op Facebook gemeld maar deze week is DONORWEEK! Ik hoef jullie niet te vertellen hoe belangrijk dit is. Voor patienten die een stamceltransplantatie nodig hebben, zijn stamcellen van een gezonde donor van levensbelang. De kans dat 2 verschillende personen matchen is heel erg klein. Er zijn wereldwijd miljoenen donoren maar nog steeds is het niet mogelijk om voor elke patient op tijd een passende donor te vinden. En stamceltransplantatie is voor deze patienten de enige kans om te genezen. Er is maar 25% kans dat een familielid donor is dus als dit niet zo is dan ben je afhankelijk van een vrijwillige donor uit de donorbank.

Slechts 4% van de nederlandse patienten wordt geholpen door een nederlandse donor. Nederland loopt dan ook achter ten opzichte van omringende landen. Kijk voor de verdere uitleg/voorwaarden op www.matchis.nl en meld je aan!!