07-11

Vorige week 3x in Utrecht geweest, 2x op de poli en 1x voor een bloedtransfusie.
Zijn bloedwaardes en zeker het hb was weer behoorlijk gezakt , in 3 dgn van 5.2 naar 4.4 dus een bloedtransfusie was noodzakelijk en moest zelfs dezelfde dag of uiterlijk die dag erna gebeuren.
Ik zou vorige week dinsdag gebeld worden of er plek was en waar en als ze niet gebeld hadden moest ik de dokter zelf bellen. Maar het moest wel die dag! Uiteindelijk heb ik dinsdag rond 11:00 zelf maar gebeld...wachten ben ik niet zo goed in...
Dr. Bierings zou direct de afsprakenpoli bellen en idd 10 min later werd ik gebeld en we moesten ons om 14:00 melden.
Dus wij voor de 2e keer die week naar het WKZ. We moeten ons melden op afdeling Kikker. Dat is een chirurgische afdeling waar kinderen liggen die komen voor algemene chirurgie, orthopedie en maag/darm problemen. Omdat er op de Giraf geen plek was en ze op Kikker ook 2 isolatieboxen hebben moesten wij daar heen.
Wij melden ons dus daar aan de balie en idd we zijn bekend , de verpleegkundige zegt , jullie mogen zo naar kamer 1 en ze loopt met ons mee...
Komen we op zaal met nog 2 kinderen! Dus ik zeg tegen haar ..mag dat wel? Sam moet in het ziekenhuis de hele tijd zijn mondkapje voor en niet in ruimtes met meerdere mensen, zeker in het ziekenhuis niet..en voor een paar dagen geleden zat hij geïsoleerd dus lijkt mij niet helemaal de bedoeling.
Dus ze kijkt mij zo aan van, nou als u een beetje afstand houdt dan kan dat wel! Maar ik had er een heel slecht gevoel bij...wij moeten ons aan tig regels houden en dan wordt hij op een zaal geplaatst met allemaal andere kinderen die weet ik veel wat onder de leden hebben.  Sam was ook voor die kids (en ouders) een bezienswaardigheid. Een jongen met een mondkapje voor en kaal koppie, das toch 1+1=....juist!
Ik zeg tegen Sam, hou je mondkapje maar op hoor, en tegen de verpleegkundige: zou je onze arts even willen bellen , ik moet hem nog wat vragen.
Ondertussen op hete kolen zittend komt na een half uur een arts de zaal op.. ik heb net jullie arts gesproken en jullie moeten hier onmiddellijk weg! Hij mag hier absoluut niet zijn...ik zeg zie nou wel, volgende keer gewoon op mijn gevoel af gaan, das toch vaak wel het juiste. Op de gang kom ik onze arts tegen en ik zeg dat was niet helemaal goed he! Nou hij was boos, ik heb het ze nog zo gezegd maar hier was het laatste woord nog niet over gesproken...oeps..

Dus uiteindelijk zaten we in de box, waar een verpleegkundige eerst controles kwam doen en later bloed afnemen wat ook weer ontzettend lang duurde.... Er moest eerst bloed van Sam afgenomen worden en dat moest naar het lab waar ze zijn bloed moeten kruisen met het bloed wat hij moest krijgen om zeker te zijn dat er geen reacties komen. Uiteindelijk was het 17:45 voordat ze met de zak bloed aankwamen! En normaal laten ze dat in 3 uur inlopen maar nu voor de zekerheid 4 uur , dan nog een half uur spoelen en uiteindelijk waren we om 23:15 thuis.

Donderdags weer naar de poli geweest, hb natuurlijk hartstikke hoog (7.2) Trombo's 83 en leuko's 2.8

Vandaag weer naar de poli en de waardes waren best heel goed!
hb 6.5 , wel wat gezakt en trombo's 101!! en leuko's ook gestegen 4.7, we weten alleen nog steeds niet of dit nou Mees zijn cellen zijn die dit doen of toch stiekem nog die van Sam. Die uitslag was nog niet binnen, en daar waren we zo benieuwd naar want daar draait het uiteindelijk ook om. Maar goed hopelijk a.s. donderdag meer nieuws.

Dan blijven we deze week heen en weer rijden tussen Eerbeek en Utrecht want morgen gaat zijn hickman line eruit. Sam vindt het minder want dat betekend dat hij in vervolgs weer elke keer moet bloedprikken en nu halen ze dat steeds uit de lijn. Hij zit er nu al sinds begin juni in en dat is al heel lang voor zo'n lijn schijnt en hij is ook een beetje geïrriteerd bij de insteek en ze zijn ook bang voor infectiegevaar want dan komt dat direct in de bloedbaan. De lijn gaf ook niet altijd meer heel goed bloed terug dus hij moet er gewoon uit. Ook wel weer fijn en maar hopen dat hij niet teveel onderzoeken/behandeling moet krijgen dan. Dit moet weer onder narcose dus morgen weer dag onder de pannen.

Gisteren naar bericht gehad van een meisje wat bij Sam op de afdeling lag...ben ik toch best van slag van....het komt dan toch wel heel dichtbij met haar gaat het helemaal niet goed, de cellen vallen haar lichaam aan, ze wordt nu al 5 dagen in slaap gehouden en ze gaan de behandeling deze week stoppen. Er is geen vooruitzicht meer. Zo'n mooie jonge meid (17) En heb zo met haar moeder te doen. Ze waren altijd samen zij en haar dochter... kippenvel en geen woorden voor...

Dan rijden wij nog wel een paar keer heen en weer naar Utrecht hoor...mij hoor je niet.