zondag 20 november 2016

20-11

Het is al weer even geleden dat ik schreef. Ook omdat er niet veel verandert is maar ook omdat ik even niet zo'n zin had om te schrijven.
Eigenlijk heb ik nergens zin in...sinds ik thuis ben ben ik nog steeds alleen maar met Sam bezig, ik heb ook nergens anders de energie voor.
Rare gewaarwording, ik had het idee als Sam weer thuis is dan kan ik mij ook weer met andere dingen bezig gaan houden. En het kan wel maar ik doe het niet. Ik wil zo veel maar het komt er nog even niet uit. Ik moet (van mijzelf😬) weer sporten, naar de kapper, in huis klussen, bij mijn werk langs, sinterklaasinkopen ook helemaal geen zin in!


En nu weer over Sam..hij is alweer een paar keer voor controle geweest en het gaat best wel goed.
De waardes gaan langzaam maar gestaag omhoog! Helemaal uit zichzelf.
Een paar uitslagen van de laatste controle van afgelopen donderdag 17-11 Het hb is 7.3, dit was 07-11 6.5 en de trombo's zijn 227, dit was 07-11 101 en de Leuko's zijn 5.6 en deze waren toen 4.7
Ze kon ook zien dat zijn nieren en lever geïrriteerd waren, dit komt vooral door 1 van de medicijnen die hij krijgt dus dat is even niet anders, hij moet wel veel blijven drinken wat niet altijd even makkelijk is.
Hij houdt nog wel steeds heel erg veel vocht vast, vooral morgens heeft hij ontzettend dikke oogleden en dik gezicht en enkels wat heel pijnlijk kan zijn vooral aan de benen en enkels. Hij krijgt er nu wel 1 plastablet bij.
Dan hebben een week geleden wel weer het chimerisme bekeken dus de hoeveelheid donorcellen. Nu hadden ze niet gekeken naar het totaal , wat nog steeds bleef hangen op 75/25.
Nu zijn ze dieper ingegaan in het gedeelte wat nog van Sam zelf aanwezig is , die 25% dus waar dat precies zit in zijn lichaam.
Dit noemen ze de T-cellen en de Non-T-cellen. De non t-cellen dat zijn de cellen die in het beenmerg zitten en die vanuit het beenmerg stamcellen aanmaken en die weer gaan delen in rode, witte en bloedplaatjes. Die cellen bestaan al voor 96/98% uit Mees zijn stamcellen. Dus maw daar waar het aangemaakt wordt , wat bij Sam dus fout ging bestaat al bijna uit 100% nieuwe cellen!
Dan zit de rest dus in de t-cellen en dat zijn de cellen die nog achtergebleven zijn in zijn bloedbaan of verstopt zit achter weefsel ed. Op zich is dat niet heel erg maar ze moeten wel heel goed in de gaten houden dat Sams cellen en die van Mees elkaar niet gaan aanvallen en uiteindelijk moet dat gedeelte , de slechte cellen er wel uit.
Er is nu weer geprikt om te kijken wat het totaal van de donorcellen nu is maar dat duurt weer even voordat daar de uitslag van binnen is.

Sam zal zijn hele leven lang onder controle blijven, volgens dokter Versluijs zal hij ook nooit meer van haar afkomen. Maar dat vinden we wel fijn, en het is een hele fijne arts en je wilt toch wel weten of het goed is en blijft straks...
hij had ook nog wat vragen mbt tot de zon en eten, hij mag al wel iets meer eten wat eerst niet mocht. Dus de bolletjes bij de jumbo of de bakker die in de bakken liggen mag hij nu wel, verder nog steeds heel goed opletten met bederfelijk voedsel omdat zijn afweer nog steeds niet goed genoeg is.
Als hij naar buiten gaat en met name straks in het voorjaar moet hij factor 50 smeren omdat de huid heel dun is door de chemo en ze zegt verder mag je straks bijna alles weer, het enige waar ik heel streng in ben en wat je zeker niet mag gaan doen in de toekomst is roken.
Sam zal altijd in een risicogroep vallen waarbij de kans iets meer aanwezig is dan bij iemand die geen  kanker heeft gehad om een vorm van kanker te krijgen. Dit kan zijn dat je het weer krijgt genetisch gezien of door de behandelingen die je nu gehad hebt. De kans is niet heel groot maar uit onderzoek is gebleken dat deze groep mensen een iets hoger percentage hebben. Dus als je dan op wat voor manier dit risico kan verkleinen dan doe je dat. Verder kun je er toch niets aan doen.

Vorige week zijn we een weekendje weg geweest met onze vrienden, dat was superleuk! Bas en ik hadden ons opgesplitst. Ik ging vrijdag met Bo en Mees naar Weert en zaterdagmiddag kwam Bas met Sam, dat was wel leuk dat we toch heel even compleet waren. Na een paar uurtjes ben ik met Sam weer naar huis gegaan.
Potje SkiBo met linda, carmela en bo
COMPLEET💙


Afgelopen dinsdag kwam er iemand van Marant dat is een behandelpraktijk die zich oa bezig houdt met onderwijs zieke leerlingen.
De juf die hier komt heet Maria en ze komt nu 1 uur in de week. in principe houdt ze zich bezig met duits en aankomende dinsdag zal klassencontact geïnstalleerd worden. Dus ben benieuwd hoe dit zal gaan. Sam vindt het wel spannend en eigenlijk niet zo leuk omdat ze hem dan nu voor het eerst echt "live" weer zullen zien. En hij wil ook niet zo op de voorgrond.
De vakken die hij nu doet gaan echt supergoed. Hij haalt hele hoge cijfers dus dat is wel heel fijn voor hem! Maar goed dan doet hij natuurlijk nog lang niet alle vakken, die hij wel moet doen om straks over te kunnen gaan.


Druk an de studie!


Dit was het weer voor nu...tot latersssss!


4 opmerkingen:

  1. Vind ik niet zo gek dat je nergens zin in hebt ,of energie voor. Je hebt nogal wat achter de rug..Niets doen wat je niet wil en rustig aan..(kan jij niet zo goed,haha) Alle liefs!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Logisch dat het moeite kost om in je ritme te komen... ☕️ / 🍷Altijd goede afleiding 😉

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat fijn dat de waardes langzaam maar gestaag omhoog gaan!! 😘

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Tuurlijk heb je niet veel puf doe het maar rustig aan het komt vanzelf wel weer. Wat fijn dat het stukje voor stukje beter gaat. En goede cijfer voor school knap hoor Sam. Wij denken aan jullie 🍀🍀

    BeantwoordenVerwijderen