10 Okt Dag 22 (+13)

Weer een nieuwe week, de 4e week gaan we nu in.

Deze week, hopelijk einde van de week kunnen ze zien of de cellen van Mees op gaan komen in het beenmerg van Sam..heel spannend, dit is waarvoor we hier zijn!

Het gaat tot nu toe redelijk met Sam. De pijn in zijn keel wordt al iets minder, hij heeft wel veel dik slijm wat hij moeilijk kan ophoesten. Dus ik zit hier (met name s'nachts) met een roggelend en snurkend kind op de kamer.

Sam heeft behoorlijk bolle wangen... wel gek hoor. Als je hier in het begin bij het WKZ binnenkomt dan zie je al die kinderen met bolle koppies (van de medicijnen) en kale koppies. Dan is dat heel confronterend. Zelfs dan denk je nog ..ach zo zal Sam er toch niet uit komen te zien? En tot aan vorige week dacht ik dat zelfs nog. Tot nu toe zag je het niet echt aan Sam dat hij ziek is.

Maar hij heeft ook al behoorlijke bolle wangen en sinds gisteren begint zijn haar uit te vallen.

In de loop van de week zal hij niet alleen van binnen ziek zijn maar is het ook voor de buitenwereld zichtbaar. Iedereen heeft wel eens zo'n kindje gezien maar nu zie je dus echt aan Sam dat hij die verdomde K.T ziekte heeft.

Tja en zijn haren....eerst zei hij steeds, ach dat vindt ik niet zo erg maar nu het uit begint te vallen vindt hij het toch wel spannend.

We hebben het er al over gehad dat we vandaag of morgen zijn haar wat korter kunnen maken met de tondeuse.

Alles beetje op dezelfde lengte ...hij wil dat dan het liefst morgen doen, als Bas er ook is.

Je wordt op een gegeven moment ook gek van de jeuk van al die haartjes... Ook weer heel eng, hoe zou hij er dan uit zien..?

Dit weekend zijn toch Bo en Mees nog hier geweest..heerlijk zo met z'n 5-en en ik ook even met Bo en Mees alleen.

Taco en Angelique zijn nog even geweest en zondag kwamen als "verassing" (wis ik nie!!! hihi) mijn lieve vriendinnetjes..Linda,Wilma,Ans en Judith! Zo fijn ff kletsen.

Sams bloedwaarden zijn vanmorgen gecheckt , hij is ook giga moe en dat was ook niet zo gek want zijn HB is 3.6...heel laag dus. Hij krijgt zo een bloedtransfusie en hopelijk knapt ie daar een beetje van op.

Ik hou jullie op de hoogte, hoogtepunten deze week zijn denk ik zijn haar en de bloedcellen. Wordt vervolgd...

O en nog even dit: Ik heb het ook al op Facebook gemeld maar deze week is DONORWEEK! Ik hoef jullie niet te vertellen hoe belangrijk dit is. Voor patienten die een stamceltransplantatie nodig hebben, zijn stamcellen van een gezonde donor van levensbelang. De kans dat 2 verschillende personen matchen is heel erg klein. Er zijn wereldwijd miljoenen donoren maar nog steeds is het niet mogelijk om voor elke patient op tijd een passende donor te vinden. En stamceltransplantatie is voor deze patienten de enige kans om te genezen. Er is maar 25% kans dat een familielid donor is dus als dit niet zo is dan ben je afhankelijk van een vrijwillige donor uit de donorbank.

Slechts 4% van de nederlandse patienten wordt geholpen door een nederlandse donor. Nederland loopt dan ook achter ten opzichte van omringende landen. Kijk voor de verdere uitleg/voorwaarden op www.matchis.nl en meld je aan!!