19 okt Dag 31 (+22)

Het is alweer een week geleden dat ik iets schreef over Sam. En het gaat goed met Sam, hij gaat heel langzaam vooruit. Begint zich steeds beter te voelen.
Er gaan soms wat medicijnen af (oa prednison, plasmedicatie) en er komt ook wel wat bij of wordt verdubbeld zoals zijn magnesium dat dan weer te laag schijnt te zijn.
Sinds zijn dip, toen hij zijn keel zo kapot had, kreeg hij alle medicijnen door de sonde. Nu begint hij alle medicijnen zelf weer te slikken dus dat is een goed teken. Ook het eten gaat weer een stuk beter , alhoewel er niet veel aan is zegt hij omdat de smaak nog helemaal weg is.
Hij doet wel echt heel erg zijn best. Vandaag had hij in 1x zo'n zin in gebakken ei dus ja wat doe je dan als moeder...Naar het RMD huis en een boterham met 2 gebakken eieren bakken en daar ging ik met mijn bordje over straat door het ziekenhuis naar de bovenste verdieping hihi . Maar hij heeft hem helemaal opgegeten dus morgen doen we dat zo weer als hij dat wil.

Ze hebben dus al wel gezien dat er cellen opkomen , die waardes krijgen we maandags, woensdags en vrijdags. Zijn Hb is laag (4.6) maar zakt op dit moment ook niet meer dus dat is een goed teken.
Zijn trombo's (bloedplaatjes) zijn vanzelf gestegen in 3 dgn van 9 naar 24 zonder bloedtransfusie! Dus dat doet zijn lichaam ook zelf, weer een goed teken.
De waarde waar we behoorlijk op gefocust zijn dat zijn de Leuco's en de Neutro's gaan heeeeeel langzaam omhoog. Dat zijn dus de nieuwe cellen. De Neutro's waren rond  10 okt 0,05 toen kwamen ze net op, op 12-10 waren ze 0,11 en dat zijn ze gebleven tot vandaag en nu zijn ze 0,15. Dus ze gaan omhoog maar heel gestaag. Waarom we daar zo gebrand op zijn is dat die waarde 0,50 worden en dat moet 3 dagen zo blijven en dan is hij uit de gevarenzone waarbij je dus van niks ziek kunt worden. Dan mag hij ook overdag weer naar buiten en dan mogen we ook weer naar huis.
Dan weten we nog steeds het allerbelangrijkste nog niet , of dit ook Mees zijn cellen zijn?! Ze hebben afgelopen maandag bloed afgenomen en als het goed is horen we einde van deze week van wie de cellen zijn die opkomen, het kon ook nog een mengelmoes zijn van Sam en Mees maar als die van Mees op een gegeven moment maar de overhand krijgen daar gaat het om! Dus superspannend allemaal nog steeds.

Bo en Mees hebben nu herfstvakantie en ze zijn (samen met bas natuurlijk) afgelopen zaterdag hier gekomen voor een hele week!! Heerlijk...tis wel een hele gekke vakantieweek in het RMD huis maar we maken er maar wat gezelligs van.
Zondags kwamen opa en oma en Tante nannie en edwin op bezoek. Maandag kwam oma gery en heinz , ook hartstikke leuk! Dinsdags wilden ik met Bo en Mees naar de bioscoop dus helemaal bedacht om smiddags te gaan. Bleek smorgens al dat Sam zijn sonde verstopt zat en ik zag hem in paniek raken! Ze hebben 3x over geprobeerd om hem door te spuiten maar het lukte niet, 3 verpleegkundigen erbij maar het lukte ze allemaal niet. Sam zegt hij kan er wel uit moeten maar ik doe er echt geen nieuwe in hoor! Uiteindelijk hebben we toch maar afgesproken dat ze het over een uur nog een keer gingen proberen, wat oplosspul erin gedaan wat hopelijk de boel kon losweken. Maar als het dan niet lukte dat er toch echt een nieuwe in moet. Hij vroeg nog of het niet onder narcose kon of dat er iets anders mogelijk is.... het huilen stond hem nader dan het lachen, had zo met hem te doen! De juf van school kwam en hij had de kop er helemaal niet bij. Sam wilde heel graag dat ik er ook bij was als dan toch die sonde vervangen moest worden. Daar hoefde ik niet over na te denken , die bioscoop kan  ook morgen of overmorgen nog wel! We verzinnen wel wat anders.
Dus Bo, Mees en ik als een speer fietsen opgehaald bij RMD huis en we hadden bedacht om dan maar te gaan bakken. Wij snel naar de ah en mix gehaald voor brownies en muffins, was net op tijd terug toen ze weer bij Sam waren voor de sonde.
Nou met 4 man sterk om Sams zijn bed. En toen......viel het reuze mee! Ze schoof die sonde in zijn neus en ondertussen moet hij dan slokjes water drinken zodat die sonde mee naar beneden gaat en de verpleegkundige drukt hem dan door tot aan zijn maag. En ze begint en sam drinken,drinken, drinken en toen zegt ze : Zo we zijn er!...En Sam: Huh? Ik voelde er niks van, nou voor niks druk om gemaakt. gelukkig...
Savonds zegt hij , ik dacht dat dit een ontzettende rotdag zou worden maar het was eigenlijk wel leuk! Nou dat horen we graag!\
S'middags de cupcakes en brownies gebakken en nog stoere armbandjes gemaakt dankzij de lieve vrijwilligers van het RMD huis. Einde van de middag kwamen Linda en Levi nog dus al met al een goeie dag!

Vandaag ging Sam met de pm-er met speksteen werken en Bo en Mees zijn naar het kindertheater geweest hier in het ziekenhuis waar ze nieuwe OK jasjes mochten ontwerpen die straks echt gemaakt gaan worden. De ok jasjes van nu zijn echt supersuf en kinderachtig. En ze zijn vaak te kort, gekke gele kleur of met beertjes. Dus ze willen van de kinderen weten wat hun leuk vinden en dat mochten ze eerst tekenen en daarna zelf maken met stof en op een pop laten zien.
Bo had eenele stoere blauwe stof , een soort getailleerd jasje met een rits en een capuchon en Mees had ook echt heel cool een jasje met 2 kleuren en een borstzakje en ook een rits en als extra een cape die je er met klitteband op en af kan halen. Nou echte ontwerpers in de dop!
Ben benieuwd of we deze jasjes ooit nog in het echt terug gaan zien. Dan kun je wel een gekke herfstvakantie hebben maar ik denk dat niet veel kinderen dit gedaan hebben in hun vakantie.

Ontwerp Mees

Ontwerp Bo

Nou voor morgen staat er weer wat gepland, Mees wordt opgehaald door Tante Nannie en Edwin en Timo en Luuk en hij gaat een dag op pad met hun...(Nemo?) en tja de dames gaan toch maar even shoppen ofzo.... En de andere 2 mannen blijven lekker hier en vermaken zich ook vast wel!
We hopen morgen einde van de middag ook eindelijk iets te horen over die cellen dus word vervolgd....

We worden ondertussen al een beetje voorbereid voor als hij straks thuis is en er moeten nog medicijnen door de sonde en zowieso de sondevoeding. Dus ik transformeer hier af en toe in zuster Karin. Ik weet ondertussen al hoe je de sondeleidingen moet vervangen en hoe je de sondevoeding moet vervangen en weer opstarten. Als er toch medicijnen door de sonde moeten hoe ik dat moet doen via een spuitje. Ik vindt het ook machtig interessant dus wie weet carriere switch? Keer wat anders als auto's..(grapje hoor collega's hihi)