Woensdag 14 december

Weer thuis!

In de loop van het weekend ging de prednison en antibiotica goed zijn werk doen en het ging steeds beter met Sam.

Zondag kwam de zaalarts en hij vondt Sam ook heel mager. We hadden hem s'morgens gewogen en hij was nog maar 31 kilo. Dat is echt heel weinig met deze lengte en leeftijd.
Hij zegt we gaan miv morgen heel streng worden want je moet echt meer eten anders krijg je echt weer een sonde.
Als er iets is wat hij echt niet wil is het dat!
Sam heeft enorm veel in moeten leveren de afgelopen 1.5 week. En hij heeft helemaal geen reserves en door de transplantatieziekte is hij weer terug bij af. Wat weerstand, kracht, energie betreft.

Dus meer eten en 3x per dag zo'n flesje nutridrink...ondertussen heeft hij alle smaken al geprobeerd maar ze zijn echt zo vies! Mierzoet, ze hebben al geprobeerd om te mixen met roomijs, met yoghurt maar die vieze smaak blijft. Hij is er nu wel achter dat je het beste is gewoon neus dicht en in 1x achteroverslaan dat flesje. 😝

Gelukkig heeft hij wel meer trek , mede door de prednison. Dat is 1 voordeel voor hem van dit medicijn. Voor de rest is het rotzooi, wat meer kapot maakt dan je lief is.
Hij zal het voor een lange periode moeten slikken (iig 3 maanden) dus dokter Versluijs kwam even vertellen wat de bijwerkingen zijn en wat je daar zelf nog aan kunt doen om dit een beetje te voorkomen.
Je krijgt er suikerziekte van (dit gaat gewoon weer weg als je stopt) hoge bloeddruk (ach krijg je ook gewoon weer een pilletje voor) osteoporose dan worden je botten dunner (veel melk drinken!) en nog wat dingen die ik vergeten ben.

Dinsdagochtend moesten we snel het bed uit want we moesten in ene naar de afdeling waar ze nog een keer een hartecho willen maken.
Later op de ochtend komt dokter Versluijs nog een keer langs en ze zegt nog niet de uitslag van de longen binnen te hebben maar we mogen wel gewoon naar huis. Om nou alleen daarvoor te blijven en ik zie dat het beter met hem gaat zeg ze. Ze denkt nog steeds dat het transplantatieziekte is geweest want ze hebben hem daar gelijk voor behandeld en het werkt.
Ze drukt Sam wel op het hart dat hij echt donderdag aangekomen moet zijn anders krijgt hij alsnog een sonde. De artsen op de afdeling hadden hem al willen geven maar Sam heeft Dr. Versluijs weten over te halen om het nog zo te proberen. Dus ze hebben een afspraak dat als hij niet aankomt dan toch die sonde erin moet! Als ik hem zo z'n best zie doen dan denk ik dat het wel goed komt.
Sam vraagt nog aan de dokter of die transplantatieziekte nog weer terug kan komen in zijn longen want zoals ze het uitlegde kenden Mees zijn cellen Sams longen niet maar nu dus wel..goeie vraag!
Ze zegt dat er nog wel steeds een kans is dat je transplantatieziekte zal krijgen. Ook weer op dezelfde plek. De cellen van mees en Sams lichaam zullen op een gegeven moment wel tolerant worden naar elkaar dus gaan Mees zijn cellen minder hard vechten. Maar dit heeft gewoon tijd nodig.
Het kan ook nog op andere plekken in zijn lichaam voorkomen..darmen, lever enz. Daarom is het zo belangrijk dat je je aan die regels houdt van hygiene, bezoek.

Uitslag van de hartecho hebben we ook nog niet. De echoscopist zei wel dat er nog steeds vocht om het hart zit. Maar daar zegt zij dan niet zoveel over.
De cardioloog moet dit beoordelen en vergelijken met vorige week donderdag. En hij/zij gaat dit dan weer met dr. Versluijs bespreken.

Het wachten is nu nog op de apotheek, met de nieuwe medicijnen en de medicijnlijst en officieel het akkoord van de cardioloog dat we mogen gaan.
Op de valreep raakt Sam nog even flink aan de rees...het loopt eruit als water en ondertussen heeft ie zich in 1.5 uur tijd al 3x omgekleed.
Dit is wel verklaarbaar want dit komt van de antibiotica, alleen even niet zo handig nu omdat hij juist aan moet komen. Aan de bovenkant moet er wat in maar het loopt er aan de onderkant net zo hard weer uit. Het wordt hem ook niet makkelijk gemaakt...arme jongen.

Smiddags krijgen we groen licht en mogen we weer naar huis...

Jemig wat een bizarre,angstige dagen hebben we achter de rug. Dit moet ie niet te vaak doen...das niet goed voor mijn gestel.
Ik besef mij nu wel dat dit altijd een stuk van ons leven zal blijven en het zal nooit meer hetzelfde zijn.
Eerst denk je o dat doen we wel even, Sam is ziek. We gaan zorgen dat hij weer beter wordt en dan gaan we weer vrolijk verder door met ons leven.
Dat dacht ik ook tot voor kort, na de transplantatie, nog een half jaar goed opletten en dan is het klaar!
Ik hoop in ieder geval maar dat het op een gegeven moment niet meer zo'n groot deel van ons leven zal uitmaken en dat Sam gewoon weer lekker z'n ding kan gaan doen. School, sporten, met vrienden dat gun ik hem zo en dat verdient ie ook!
Ik durf niet zo goed vooruit te kijken, wat afgelopen week is gebeurt heeft er flink ingehakt. Je weet wel dat hij transplantatieziekte kan krijgen , dat wordt ook gezegd. Maar ja dan zijn die waardes zo goed en dan komt het toch onverwacht. Het kan ook ineens heel snel fout gaan, dat maakt het eng.
Maar goed ons kind is weer lekker thuis en samen met Bo en Mees gaan we weer vooruit. Dit was een stap terug en nu weer door....! (zeg ik stoer😜)