22-09 Dag 4
De dag van de 1e chemo! De chemo zal in totaal 4 uur nodig hebben om in te lopen, hij is rond 11:30 aangesloten en dus nu is het voorlopig ons vermaken hier op de kamer. De chemo is nu bezig om zijn beenmerg leeg te maken, gek idee... In principe mag hij nu alleen savonds na 18:00 als het niet zo druk is in het ziekenhuis naar buiten om een luchtje te scheppen. Dat was voor kort nog niet mogelijk dan mocht je de komende 6/7 weken niet meer naar buiten en sinds kort mag dat dus wel.
Dat is wel heel fijn. (alleen vandaag mocht hij in ene toch na de chemo naar buiten en toen was het 16:00 dus het verandert soms ook ter plekke, of misschien worden ze strenger na de transplantatie...geen idee.
Deze week ondervonden we al hoe voorzichtig je moest zijn. In het ziekenhuis moet hij zijn mondkapje op en niet bij meerdere mensen gaan zitten zoals in wachtkamer/restaurant.
In de lift mag je ook alleen met je begeleider en als er iemand bij in wil moet je vragen of hij/zij de volgende lift wil nemen.
Het scheelt dat hij een mondkapje op heeft en de meeste mensen zijn wel heel begripvol.
Vanaf afgelopen maandag t/m gisteren heeft hij veel onderzoeken, gesprekken, behandelingen gehad.
Maandag gebitsfoto, handfoto, ct scan en even langs de anesthesie.
Dinsdag moest hij weer nuchter zijn omdat hij een BAL moest hebben. Dat is een longspoeling, waarbij ze wat uit de longen halen en dat gaan ze onderzoeken om te kijken of hier virussen of bacterieen aanwezig zijn die hem evt. ziek kunnen maken straks. Hij moest ook om 08:00 bij de oogarts zijn.
Hij ging samen met Paul van 16 jaar , die is ook net opgenomen en heeft ook MDS, dus dat is wel heel toevallig, alleen doorlopen ze weer een heel ander traject en zijn toch ook weer veel dingen niet hetzelfde.
Hij is al bijna 2 jr  met dit traject bezig en in mei is pas besloten dat hij een stamceltransplantatie krijgt. En hij heeft een anonieme donor wat de behandeling ook weer iets anders maakt. Hij heeft een lege MDS waarbij je dus helemaal geen bloedcellen meer hebt en Sam heeft een volle MDS , hij heeft dus wel bloedcellen , niet veel en wat hij aanmaakt is vaak misvormd en daarbij heeft hij ook nog wat "blasten"(wat ik eerder verteld heb) in zijn bloed die duiden op Leukemie (MDL) waar uiteindelijk deze MDS tot zal uitgroeien als je nu niks zou doen.
Dus een lotgenoot wat ook wel fijn is, alhoewel hun elkaar niet heel veel zullen zien, heb ik wel al een paar keer met zijn moeder gesproken en vanmorgen toen de jongens les hadden , ff beneden een bak koffie gedaan. Wel fijn om ff te kletsen met iemand die hetzelfde meemaakt.

Sam krijgt ook langzaam aan steeds meer medicijnen om alle bijwerkingen zoveel mogelijk tegen te gaan. Sinds gisterenavond, zit ie an de ketting...een lijn van 7 meter waar hij de hele kamer mee door kan. Dan geven ze hem bijvoorbeeld vanmorgen een infuus maar dan kan hij gewoon doorslapen want al die apparaten staan in de sluis dus ze hoeven de kamer niet op om hem aan het infuus te doen en dan heb je ook niet zo'n last van dat gepiep de hele tijd.
Hij krijgt elke dag 1 pilletje voor zijn darmen en een pilletje tegen epilepsie en vandaag komt daar een poedertje bij voor opstipatie en hij krijgt nu 3x per dag een infuus tegen virussen.
Vandaag kwam om 10:00 de fysio en om 11:00 zijn juf en vanmiddag om 15:00 de pedagogisch medewerkster. Dus hij wordt goed bezig gehouden.

Hij kon zich vandaag en morgen naar van gaan voelen van de chemo. Ik vroeg het hem net en hij zegt: nehhh voel niks.
Dus hopelijk blijft dit zo...fingers crossed.

CHEMO DAG 1

Apparaten en infusen in de sluis

O en de 1e lading kaarten is binnen hoor !! superleuk, daar was sam wel even druk mee hihi . Iedereen alvast heel erg bedankt, zo leuk om te lezen dat iedereen zo meeleeft.

Jammie!! kwarktaart die hij samen met de maatschappelijk werkster heeft gemaakt!