07-09-2016

Sam is naar school....het voortgezet onderwijs! Onze oudste daar gaat ie de wijde wereld in en toch ook weer niet.
Deze nieuwe stap wordt straks weer onderbroken door die stomme ziekte!
Afgelopen maandag was de 1e dag , rooster ophalen en gister en vandaag introductiedagen.
Dit is zijn 3e dag op de fiets en ik ben trots op hem.. ook bezorgd maar net als elke andere ouder waarvan zijn kind voor het eerst naar het voortgezet onderwijs gaat.
Hij houdt het goed vol, vandaag wel een dag met veel fietsen..daar ziet hij wel een beetje tegenop maar wilde het wel gewoon doen.
Zijn hb is niet al te hoog, vorige week uit het ziekenhuis ging hij naar huis met een hb van 4.6 dus ik was wel een beetje bang hoe hij het deze week zal doen, of het niet te vermoeiend voor hem is.
11-09 pas weer controle, ben benieuwd.

Afgelopen maandag moesten we ook met mees naar het WKZ voor de donorscreening en een wij hadden nog een gesprek met de transplantatiearts, Dr. Versluys.
Mees had er zin in dus die vond het wel gezellig een dag met papa en mama op pad.
Eerste afspraak was met dr. wolf een onafhankelijk arts die mees lichamelijk moet keuren en hij vroeg mees het een en ander over de transplantatie , wat hij daar van wist en hoe hij het vond. Dat hij een infuus krijgt en onder narcose gaat enzenz.
Dat ging allemaal goed , een dikke vette 10!
Toen moesten we naar de anesthesie voor de narcose die hij straks gaat krijgen. Die arts legde mees alles uit en vroeg of hij met een spuitje of een kapje wilde gaan slapen. Mees koos voor het kapje en dat was afspraak 2.
Daarna moest hij bloedprikken en urine inleveren. Bij het eerste gesprek had hij al om verdovingszalf gevraagd dus dat had meneer al weer geroggeld. Hij stond er wel van te kijken hoeveel buisjes eruit gingen. Superveel man zoals mees dat altijd zegt. 8 buisjes in totaal.
Dit was het even voor mees. Wij moesten naar Dr Versluys voor het gesprek , nogmaals over de transplantatie, maar nu zonder Sam.
Dat was een pittig gesprek, er worden toch zaken besproken die je als ouder ook liever niet wilt horen. Over complicaties tijdens de transplantatie en kans van slagen en hoe groot de kans is dat het niet goed gaat. Ook over complicaties op de lange termijn en dan gaat het met name om zijn nieren en longen en vruchtbaarheid. Vooral dat laatste vond ik moeilijk om te horen.
Wat wel een fijn idee is dat als dit allemaal goed gaat en ze op een gegeven moment kunnen ze zien dat de stamcellen aanslaan en als hij over een jaar sam een volledig goedwerkende bloedfabriek heeft dan is de kans dat hij ooit weer MDS terugkrijgt  , net zo groot als bij ieder ander mens.
Bij Leukemie of ander vorm van kanker ben je toch altijd weer bang dat het terugkomt...denk ik..?

Na dit gesprek moesten we met Mees nog naar een psycholoog , ze zou eerst met ons 3-en praten en dan nog met Mees alleen.
Mees was ondertussen wel een keer klaar met al dat gepraat maar hij deed het echt supergoed, vertelde netjes wat hij wist en wat hij er van vond.
Ze zag al snel dat het niet nodig was om met Mees alleen te praten, ze zegt dat zit wel goed.
Hij weet precies wat er gaat gebeuren en nog steeds is hij positief, vindt het alleen maar "leuk" omdat hij sam kan helpen en hij weet ook dat als het niet goed zou gaan dat het niet aan hem ligt.
Mees is heel open en relaxt... ik heb er wel vertrouwen in dat hij dit heel goed gaat doen.
Heb nog wel aangegeven dat ik mij zorgen maak om Bo, die wil er niet over praten en als ik het er toch over heb kapt ze het gelijk af en wordt er meteen heel verdrietig van. Misschien is het ook haar manier om er mee om te gaan , ik weet het niet maar we houden haar iig wel goed in de gaten. Straks komt er een moment dat bas en ik en mees en sam met z'n 4-ren een dag of 2 in het ziekenhuis moeten blijven en wat dan met Bo? Ik heb gezegd dat ze er over na moet denken wat ze zelf het liefste wil. Misschien 2 dagen bij opa en oma logeren..(maar ja opa en oma jullie hebben slechte WiFi ! en dat is op deze leeftijd zo ongeveer haar 1e levensbehoefte!) Of misschien bij een vriendinnetje logeren... is nog iets om over na te denken de komende dagen.
Ze zouden in ieder geval een aantekening maken en volgende week vrijdag als sam opgenomen gaat worden komt er ook een maatschappelijk werkster kennis maken, dus miss. heeft hij/zij nog ideeën.

Dus wat nu op het programma staat de komen de 2 weken is veel...
Volgende week donderdag 15-09 naar Rotterdam voor beenmergpunctie en botbiopt , de BAL (longspoeling) kon toch niet daar uitgevoerd worden dus die moet straks nog in het WKZ gebeuren. Omdat we maandag 19-09 ook nog eerst naar Rotterdam moeten hadden ze in Utrecht weer niet genoeg tijd op die dag voor alle onderzoeken die hij die dag zou krijgen en daarom wordt Sam vrijdag 16-09 al opgenomen. Dan gaan ze vrijdags al een aantal onderzoeken doen. En kan hij zijn spullen alvast meenemen en kennismaken met de verpleging ed.  Einde vd middag mag hij weer naar huis en maandag 19-09 gaan we dan eerst naar Rotterdam, daar moeten we om 11:30 zijn en om 14:00 moeten we weer in het WKZ zijn waar hij door de scan moet en een radiologie onderzoek krijgt en vanaf dan verblijft sam voor een week of 6/7 in een geïsoleerde ruimte op afdeling Giraf.

Dan krijgt het waarschijnlijk dinsdags 20-09 dat Bal onderzoek, gaat hij ook weer onder narcose.
De dokter dacht dat ze donderdags dan zouden gaan starten met de Chemo die zijn beenmerg gaat leegmaken. Dit duurt 4 dagen en de dag daarna zal Mees opgenomen worden , die blijft 1 nachtje slapen en de volgende ochtend gaan ze dan zijn stamcellen eruit halen en een paar uur later bij Sam erin doen.
En dan gaan we heeeeel erg hopen dat Sam zo min mogelijk complicaties krijgt, hij zal ziek worden, heel erg ziek maar na 3 weken moet dat langzaam beter worden.

Ter afsluiting van deze dag met Mees zijn we natuurlijk naar zijn (bijna) favoriete restaurant gegaan (het alle leukste is natuurlijk shabushabu!) de Mac, dat had deze topper wel verdiend!!