17-09-2016

Toch nog maar even een stukje schrijven... omdat er weer veel gaat gebeuren, ben ik bang dat ik het straks allemaal niet meer precies weet.

11-09-2016 moesten we om 11:00 voor controle naar het WKZ, daar bleek zijn hb heel laag (4.1), wat we al wel dachten. Dus we mochten de rest van onze zondag ook besteden in het ziekenhuis. 2 zakken bloed later en Sam kon er weer ff tegenaan!

Tijdens het gesprek met Dr. Versluijs vorige week, was 1 van de complicaties op lange termijn zijn vruchtbaarheid, wel beetje raar om dat hier te typen, is toch heel privé maar ik maak er een korte versie van zodat ik het wel op papier heb staan.
Door de zware chemo die kinderen met kanker krijgen zal de mogelijkheid om straks kinderen te krijgen minimaal zijn. Dat vond ik wel even moeilijk.. Maar goed dat is de consequentie van deze rotziekte. Dat denk je in ieder geval want verder werd daar ook niet meer over gesproken.
We hebben dat ook in Rotterdam toen gevraagd voordat hij aan zijn vidaza (chemo) kuren begon of dit nog schadelijk kon zijn voor de vruchtbaarheid. Dat was niet zo , hij zei dat zal eerder het geval zijn bij de chemo die hij voor de stamceltransplantatie krijgt. Dus daar zullen ze het nog wel met jullie over hebben tzt.
Sam zit in zijn prepuberteit dus verder geen andere mogelijkheid om "iets" veilig te stellen.
Toch hield mij dit bezig...is er nou niet iets? , daar moet de medische wetenschap toch ook mee bezig zijn?
Dus even internet op en ja hoor , meteen het eerste wat ik vond was een onderzoek van het AMC met als kop: onvruchtbaarheid na chemo niet meer vanzelfsprekend.
Het is een onderzoek van 2011 dus ik dacht gelijk nu zijn ze vast nog veel verder. Het komt erop neer dat ze weefsel uit de zaadbal kunnen afnemen en invriezen en dan later weer ontdooien om de in het weefsel aanwezige stamcellen te vermenigvuldigen en te gebruiken voor herstel van vruchtbaarheid. En later weer terugplaatsen. Dit was bedoeld voor prebuberale jongeren dus nou wij hebben er hier 1!
Uiteindelijk heb ik de transplantatie arts gemaild met dit verhaal en ze belde mij terug met de mededeling dat dat inderdaad klopt en dat ze het stom van haar vond dat ze ons dat niet genoemd heeft. Ik snap het wel een beetje omdat we in 2 ziekenhuizen zijn, had ze gedacht dat ze ons daar al het een en ander omtrent dit onderwerp verteld hadden.
Ze had ondertussen degene die dat onderzoek leid in Amsterdam ook gebeld en ze ging uitzoeken of Sam daar voor in aanmerking komt. Ze brengen alleen geen kinderen onder narcose alleen voor dit onderzoek , dan moeten ze al voor iets anders onder narcose dus dan combineren ze dat. Nou er staat nog een BAL onderzoek gepland dus ik zeg huppetee, gelijk maar doen dan! Ze kent de longarts in het AMC heel goed dus ze dacht wel dat zij dan de BAL ook wel wilde doen in Amsterdam en dan gelijk het weefsel weghalen! We moesten alleen wel dan maandag eerst naar Rotterdam en ipv daarna weer terug naar Utrecht naar Amsterdam. Maakt ons niet uit als dat nodig is doen we dat!
We zouden vrijdag (gisteren) haar weer spreken en dan zou ze ons kunnen vertellen of dit door kan gaan.
Hier kom ik later weer op terug..

Sam is deze week nog 3 dagen naar school geweest en hij vindt het leuk! Dat is zo fijn. Leuke klas, leuke school, fietsen viel hem ook mee, was eigenlijk helemaal niet zo ver.
School is nooit zijn hobby geweest (van wie wel?!) maar dit is goed voor hem , hij zegt zelf ook als je nu een stomme meester of juf hebt dan heb je haar/hem maar 1 uur en je moet steeds naar een ander lokaal dus veel meer reuring ipv hele dagen in hetzelfde lokaal tussen 4 muren. Dat is nooit zijn ding geweest. ( alhoewel hij wel een toptijd gehad heeft op de Triangel hoor maar dit past gewoon beter bij Sam) Ik zei dat maandagochtend Rotterdam niet doorging dus dat we middags pas naar Utrecht hoeven en zegt ie, O dan kan ik maandagochtend nog wel even naar school. (huh? ik viel zowat van
mijn stoel)
Toen donderdag moest hij naar Rotterdam voor de laatste beenmergpunctie en botbiopt. Dat ging allemaal prima en daar vertelde ze ons ook dat we maandag niet meer naar Rotterdam hoefde te komen nou gelukkig dat scheelt alweer. Misschien kan dan het ritje Amsterdam wel?

Dan is het vrijdag...we moeten met ons 5-en om half 9 in de klas van Bo komen...?? Ik heb wel een idee maar Sam denkt huh hoezo waarom moet ik dan mee?
Nou wat die toppers van groep 8 gedaan hebben is echt geweldig en daar kunnen veel mensen een voorbeeld aan nemen.  Vanaf het moment dat ze hoorde dat Sam ziek is zijn ze geld gaan inzamelen dmv het ophalen van lege flessen. Dit heeft een bedrag van 120,00!! euro opgeleverd, hiervan is de helft voor Sam en de helft voor KiKa. Aaron en Bo mochten dit overhandigen! We hebben het al gezegd in de klas en in de app maar ook hier nog een keer , heeeeel erg bedankt! Geweldig hoe de klas meeleeft! Dat staat jullie heel goed! We zorgen dat het geld goed besteed word. Hele dikke kus voor jullie allemaal X

diezelfde dag: 16-09-2016 is ook de officiële opnamedag van Sam! Vandaag een dag van een paar onderzoeken en veel gesprekken. Het enige is dat hij nog niet hoeft te blijven, hij mag nog even met weekendverlof!
We melden ons om 10:00 en gaan daarna door naar afdeling Giraf, waar we weer rondgeleid worden en kennis maken met de verpleging en uiteindelijk naar Sams kamer gaan. Het wordt een mooie grote kamer met "mooi" uitzicht.
Sam krijgt 3 vaste verpleegkundigen , we hebben er nu 2 ... is wel beetje gek hoe dat werkt daar. Degene die als eerste komt en denk o die wil ik de komende weken wel verzorgen. Die vraagt aan ons of zei diegene mag zijn. Ze zei ook , er zullen meer collega's dit gaan vragen maar vindt je het goed dat ik mijn naam bij jullie noteer? Euh....?? Ja? Kan moeilijk zeggen , wie zijn er nog meer? Als ik toch mag kiezen dan zet ze even op een rij en dan kiezen wij er 3 haha
Einde van de middag weer een verpleegkundige met hetzelfde verhaal. Nou ze zijn allemaal heel lief volgens mij dus , allemaal prima toch!
Dan gaan we de kamer inrichten, al een klein beetje gezellig maken. We moeten gelijk de schorten voor , mondkapjes hoeft nog niet. Sam mag zijn eigen dekbedhoes meenemen dus dat maakt het gelijk een beetje minder steriel.
De komende weken komt er vast nog meer bij. Dan gaan we even wat eten en om 13:00 moet Sam een longfunctie onderzoek en om 14:00 een hartecho. Hij moest gelijk al met een mondkapje op het ziekenhuis door...Toen weer terug naar de afdeling waar ondertussen zijn schooljuf en pedagogisch medewerkster zijn geweest , die komen later terug. Dan komt Dr. Versluijs, even met ons kletsen. Ze heeft een contract mee 1 voor ons en 1 voor Sam die hij moet ondertekenen daar staat alles in over de transplantatie , ook verteld ze hem de nadelen op korte en lange termijn en dat ze het super stom vind om hem dat te moeten vertellen maar dat er ook een kans is dat hij kan te komen overlijden. Door complicaties tijdens de transplantatie. De percentages zijn niet heel hoog maar ze moet hem dit vertellen. Dit heeft hij zelf ook al een keer gevraagd dus het was voor hem niet heel erg een schok. Ik zag wel dat hij steeds naar Bas zat te kijken. Later vertelde hij dat hij dacht dat papa wel moest huilen daarom. En dat had ie wel goed gezien.
Sam stelde heel veel goede vragen, dat vond ze ook erg knap, later liepen wij even met haar mee om over het vruchtbaarheidsverhaal te praten zonder Sam. Ze zegt ik heb met heel veel kinderen dit gesprek gehad en hij is echt superslim, de vragen die hij stelt daar moet ik zelf ook over nadenken , echt heel bijzonder... De meeste kinderen zeggen niks, vragen niks. Maakt ook niet uit maar wel bijzonder in ons geval omdat Sam al totaal geen prater is en ons wel versteld doet staan.
Ze zegt tegen Sam , ik denk dat wij het heel goed met elkaar kunnen vinden. Af en toe zul je mij ook echt niet leuk vinden en dan zal de ene keer ik mijn zin doordrijven omdat dat goed voor jou is en de andere keer doen we het op jou manier.
Toen zijn we even met z'n 3-en apart gaan zitten, ze had alles uitgezocht ivm dat onderzoek in het AMC, het komt erop neer dat Sam niet mee kan doen met dat onderzoek. Om 2 redenen, de eerste wat niet de hoofdreden is dat hij als jonger kind al eens een verdraaide bal heeft gehad(niks ergs) maar de voornaamste reden is de Vidaza die hij gehad heeft. De regels om mee te mogen doen met dat onderzoek zijn heel zwaar en omdat hij Vidaza gehad heeft was dat een reden om het niet te doen.
Hmmmm. zei zegt ook eigenlijk hadden ze in Rotterdam jullie daar al van moeten vertellen en zou dit voor de Vidaza hebben moeten gebeuren. Wel stom , we hebben het er nog over gehad maar ja , je kan de tijd nou eenmaal niet terughalen.
En ze zegt ook , ik denk zelfs dat ze op het moment dat Sam hier binnenkwam begin juni dat ze toen al hierover na hadden moeten denken. Ze ging dit ook met Rotterdam bespreken en ook hier dat dit in de toekomst anders moet! Nou fijn dat ik jullie hiermee geholpen heb maar Sam heeft er dus niks meer aan.
Maar goed , ik heb er voor mijn gevoel inderdaad alles aan gedaan, en dit is gewoon echt wel jammer, hoewel de kans klein was dat het zou werken met dat weefsel , er was wel een kans.

Nou deze kunnen we dus ook afstrepen en verder met de komende tijd en het allerbelangrijkste: het beter maken van Sam!

 In de hal van het zh met al onze zooi.

In het gesprek merkte ik ook weer dat Bas het weer heel moeilijk heeft..ik denk, maar dat is al langer zo dat de bom een keer barst. Hij wil het zo goed doen, voor alle partijen en het vreet aan hem. Ik zie het wel en hij zegt zelf ook dat hij met een knoop in z'n maag rondloopt. Hij zei zelfs van de week , ik wil eigenlijk helemaal niet bij Sam op de kamer komen in die periode. Ik ben veel te bang dat ik hem ziek maak.
De afgelopen maanden is er ook veel gebeurt , wat werk betreft heeft hij natuurlijk de hele zomer doorgewerkt en ook nog eens supergoed verkocht...(niet belangrijk , dat weet ik !!) en op sommige momenten was het denk ik voor hem ook fijn om te werken. Maar nu dat de spannendste tijd van ons leven er aan komt, trekt ie dat even niet meer. Wat heel logisch is. Uiteindelijk heb ik met de huisarts gesproken en verhaal verteld en in het ziekenhuis heeft hij ook het advies gekregen om de komende tijd niet meer te werken. Ze staan allemaal achter hem, dr. Versluijs, onze eigen huisarts, psycholoog en niet te vergeten wij en dat zegt toch genoeg lijkt mij. Hij krijgt nog een gesprek met de psycholoog daar en dat is wel goed denk ik. Dus met lood in zijn schoenen heeft ie zijn werk gebeld en zich tegen al zijn gevoel in , toch ziek gemeld.  Ik hoop echt dat dit hem iets meer rust geeft.

Einde van de middag mochten we dus weer naar huis dus nog even lekker het weekend vieren met ons 5-en. Althans Sam en Mees hebben Tenniskamp , wat natuurlijk supergaaf is!  Dr. Versluijs heeft ook gezegd dat hij flink te beest uit mag hangen daar dus ik hoop maar dat ie dat ook doet. (denk het wel) Met Bo heb ik natuurlijk van de gelegenheid gebruik gemaakt om er een flinke shopdag van te maken, dat kun je wel aan ons overlaten.

Zondagmiddag komen er vast nog een aantal familieleden/vrienden om even gedag te zeggen want de meeste zullen sam pas weer over een maandje of 2 zien.

Maandagmiddag mogen we ons om 14:00 weer melden en dan gaan we het avontuur aan... spannend!

Ik ga jullie op de hoogte houden via deze blog en een beetje op fb.

O ja, ik zou het erg leuk vinden als Sam heel veel kaarten krijgt dus bij deze Sams adres:

Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht)
tav Sam Mensink
afdeling Giraf, kamer 8
Huispostnummer KA.04.013.2
Postbus 85090
3508 AB Utrecht

 Sams kamer is die rechtsboven met het rode zonnescherm