DE dag 27-09-2016 Dag 9

Vandaag is de GROTE dag.. Vandaag worden de stamcellen bij Mees geoogst en gaan een paar uur later bij Sam via zijn infuus naar binnen.

Vanmorgen waren mees en ik vroeg wakker, mees heeft even lekker gedouched. En om 07:45 stond Marije bij ons bed waar mees al kant en klaar in zijn bedje zat!

Om 07:55 kwam de verpleegkundige ons ophalen en gingen we richting de Dromedaris, dat is de OK waar het moet gebeuren.

Mees is nog steeds zijn vrolijke ik zoals we hem kennen en lijkt zich nog steeds niet druk te maken.

Toen moesten we even wachten op de verkoever waar ze ons dan later ophalen.

Even later kwam de anesthesist  ons ophalen en ging Meesie naar de OK.

Toen hij daar binnengereden werd zei hij , ik vindt het toch wel een heel klein beetje spannend.

Uiteindelijk ging het allemaal zo snel dat hij geen tijd had om zich daar druk over te maken. Het kapje werd eigenlijk direct al op zijn neus gezet en weg was ie... Mijn klein man naar dromeland.

Het zal een uurtje duren hebben gezegd.

Ik ben toen naar de giraf gegaan waar de 2 mannen nog in diepe rust waren!! sloapeds...je weet wat ze zeggen over de Mensinks he? hihi proat langzaam, lup langzaam maar is snel moe.

Nou toen wachten wachten wachten wachten en nog langer wachten wachten..pfff wat duurt dat lang en wachten 08:30..09:00..09:15 nou zullen ze zo wel bellen...09:30 ..hmmm duurt lang maar ja wachten duurt altijd lang. en ja hoor 09:45 telefoon! Mees is klaar en alles is goed gegaan.

Bas gaat naar de uitslaapkamer waar meesie ligt, hij is een beetje misselijk en moet spugen maar daar krijgt ie gelijk wat voor hoor ik van bas en valt ook weer in slaap. Nou rustig an kleine man. Je hebt het supergoed gedaan!

Dit was DEEL 1

Dan was het wachten tot de stamcellen naar boven komen.. ondertussen is Mees met de rolstoel naar ons toegekomen omdat hij natuurlijk erbij mag zijn.
Mees is nog steeds niet lekker en moet in de sluis nog een keer flink spugen.
Dan maar snel op de slaapbank in de kamer van Sam gelegd in de hoop dat het snel beter wordt.
Om ongeveer 14:15 staat er iemand van de afdeling met een zak stamcellen voor het raam!! Jeetje dat zijn ze... zo raar.. een paar uur  eerder zat dat nog in Mees zijn lichaam. En het is echt superveel.
400 ml om precies te zijn. Dan gaan ze alles klaarmaken en om 14:34 lopen de stamcellen bij Sam naar binnen.
Het stelt eigenlijk niks voor , net een bloedtransfusie maar toch ook wel weer speciaal, je kijkt toch op een andere manier naar het bloed wat door het doorzichtige lijntje zijn weg zoek richting sams lichaam. En nou duurt het 2 uur voordat alles erin zit!

DE Stamcellen van Mees! (zie tekst op de zak, donor: Mensink Mees en Ontvanger: Mensink Sam)

Mees wordt er ondertussen ook niet fitter op...(hij heeft nog een uurtje op de bank hier geslapen) Sam had nog een armbandje gemaakt voor mees van kanjerkralen en wij hadden nog wat kadootjes maar we hebben bedacht dit toch maar tot morgen te laten wachten. Hij kan er nu niet zo van genieten.
Sam heeft natuurlijk ook een paar kado's gehad. Een mooie Deuspet en een gaaf shirt van nike die hij graag wilde hebben.

De rest komt morgen wel. Bas is toen maar met Mees weer naar de dolfijn gegaan om ze daar te laten kijken wat we met mees aanmoeten. Hij is misselijk, heeft hoofdpijn, zo slap als een vaatdoek.. wat niet zo gek is natuurlijk. Hij heeft nogal niet iets bijzonders gedaan en het was ook veel materiaal wat ze af moesten nemen in verhouding voor Sam en Mees met zijn kleine lijfje! We zijn dan ook supertrots op hem.
Daar aangekomen hebben ze hem een paracetamol in zuigtablet vorm gegeven. Heel snel daarna spuugt hij alles er weer uit. Mam zelfs het gordijn wat om het bed heen hangt heb ik ondergespuugd!! Hij was daar zelf wel trots op heb ik het idee.. hihi
Dus uiteindelijk besloten voor een zetpil en iets tegen de misselijkheid in zijn infuus. Daarna viel hij weer in een diepe slaap.
Intussen was het al 19:30 en hebben ze besloten dat Mees nog een nachtje moest blijven slapen. Wel beter voor hem.
Later ben ik nog even gaan kijken bij hem en meneer was wakker en had honger en had ook alweer praatjes dus volgens mij gaat het al een stuk beter met hem! Morgen maar eens kijken hoe het met onze held is, dan kan hij in ieder geval weer lekker naar huis.

26-09 Dag 8

Vandaag wederom een pittige dag!

We werden vanmorgen wakker en we hadden eigenlijk best lekker geslapen, sam was alleen nog wel wat misselijk, ontbijt had hij ook niet veel zin in..toch maar beschuitje besteld.. deze schoof hij na een paar hapjes aan de kant. Later tijdens het douchen riep hij dat ie moest spugen dus weer alles eruit.. De verpleegkundige gaf gister al aan dat Sam eens over een sonde moet nadenken. Bijna alle kinderen met chemo krijgen uiteindelijk een sonde. Marije , de Pm-er kwam langs om Sam uit te leggen hoe dat in z'n werk ging. Bas en mees waren ondertussen gearriveerd dus mees mocht helpen om te laten zien hoe dat precies ging met zo'n sonde. Sam wil het zelf ook wel , dan wordt het eten ook niet zo'n strijd maar hij vindt het heel eng! Rond 13:15 komt ze terug samen met de verpleegkundige , echt een superlieve meid. Als iemand het moet doen wil Sam dat zij het doet. Dus uiteindelijk gaat het dan gebeuren, het was echt heel naar...Sam vondt het verschrikkelijk en toen hij hoorde dat je heel af en toe de sonde eruit kunt spugen , zei hij dat doe ik dus nooit weer 😬 Ik hoop maar dat ie voorlopig blijft zitten dan.

Toen dat achter de rug was ben ik met Mees naar beneden gegaan om hem in te checken bij de dolfijn. Hij moest eerst nog een vingerprikje en toen naar zijn kamer.
Na intakegesprekje konden we terug naar de giraf.

Ondertussen kreeg ik een appje van bas dat er paniek was bij Sam , ze hadden hem een medicijn gegeven tegen schimmels in zijn longen en kreeg hier giga allergische reactie op.. lippen zwollen op , keel werd dik, hij kreeg het benauwd , koorts, en hij kon al niet goed slikken door die sonde ..Sam helemaal in paniek ! Maar verpleegkundige ook, bas gebaarde dat het niet goed ging en ze gooide die sluisdeuren open met de noodschakelaar. Gelijk medicijn gestopt , Sam aan de hartmeter en alles was ff paniek , arts vd afd. erbij en transplantatiearts is gebeld , ze gingen overleggen of er een ander medicijn is. Uiteindelijk is er nu een ander medicijn alleen de huidige zou hij 1x id week krijgen en deze krijgt hij nu 2x per dag en moet 1,5 uur inlopen via het infuus.
Sam was er nog een hele tijd ontdaan van , hij raakte zo in paniek , hij zei ook als papa nou ook even meegelopen was met jullie (wat we eerst wilde doen) wat was er dan gebeurt? En hij kon niet goed bij de bel .. dus was ff totale paniek bij hem, wat niet zo gek is. Hij vindt het nu ook eng om alleen gelaten te worden. Hopenlijk wordt dat weer iets minder de komende dagen.
Nou het was een stomme dag iig! De verpleegkundige kwam ook met de kralen van vandaag en ze zegt ik heb ook de groene kraal erbij gedaan ..ik denk dat je het daar wel mee eens bent he?! Die staat namenlijk voor een slechte dag!!

Mees heeft ondertussen nog heel leuk figuren gemaakt van glasverf met Marije👍
Toen nog even gegeten (witte saus!! van Linda 😋) en toen zijn mees en ik 3 verdiepingen lager gegaan ..waar we nu liggen..
Op naar morgen , een spannende en bijzondere dag!! Mees wordt morgen om 07:45 al voorbereid en staat om 08:00 op de Ok gepland! Dus ik zeg voor nu welterusten 😘

Een lachend gezichtje bij Mees

Gelijk aan de monitor sinds de allergische reactie

Sams avondeten

25-09

Dag 7 en de laatste dag van de chemo! Tot nu toe gaat het wel goed, je merkt alleen dat nu langzaamaan sam in gaat leveren op zijn energie.
Gisteravond toen hij naar buiten kon/mocht , ging hij eerst even voetballen in de kooi op het dakterras. Maar toen merkte hij al dat hij het niet lang kon volhouden. Dat viel hem vies tegen.
Hij wil met dezelfde energie doorgaan als altijd maar dat gaat niet. Hij merkt nu dat zijn lichaam heel wat te verduren heeft.
Hij werd er ook misselijk bij , later half broodje gegeten en toen ging het wel iets beter.

Vrijdagmiddag kwamen mijn 2 andere schatjes, heerlijk om even met z'n 5-en weer te zijn.
En we kunnen in het RMD huis terecht dus superfijn , ik heb die bedden gezien en ik weet ook wel wie daar gaat slapen...IK zei de gek!

Vannacht heb ik weer heerlijk in het RMD huis mogen slapen. Toen ik vanmorgen bij hem kwam zat ie aan zijn ontbijt. Maar dat ging niet echt. Halve ontbijtkoek maar die kwam er net zo hard weer uit.
Het is nu 17:00 en hij is eigenlijk de hele dag een beetje misselijk gebleven.
Tot nu toe alleen nog maar die ontbijtkoek gegeten.

Vanmorgen kwamen opa en oma en nannie en edwin op bezoek, opa en oma mochten bij sam op de kamer komen dus die hebben een tijd bij sam gezeten en ik en bas op het dakterras ff lekker gekletst.
Was wel ff fijn om ze te zien.
Sam is later ook nog even op het dakterras geweest en dat ging ook wel goed. De rest van de middag op bed gelegen, had ook nergens geen zin in.

Tijdens het schrijven van deze blog, liep ik even naar sams bed. En in ene brak ie..hij moest huilen..zo verdrietig. Mijn jongen toch.. direct daarna moest hij ontzettend spugen, dus ik ging bij hem zitten bij de wc. Toen het weer ging stond hij op en hebben we wel 5 minuten elkaar heel erg stevig vastgehouden. Hij zegt , het duurt allemaal nog zo lang en als ik mij dan de hele tijd zo voel...
Het is alsof het besef nu bij hem binnenkomt, het weten dat je ziek wordt is nog wat anders als het voelen he! Dus die kwam even keihard binnen. (ook bij moeders trouwens)
Als hij dan zegt : mama ik wil naar huis...dan breekt je hart.
Al met al is het alles bij elkaar waardoor het even allemaal giga k.t was!
De misselijkheid, toch wel druk met ons allemaal het hele weekend, bezoek, zijn lage hb.

Sam krijgt nu extra spul voor de misselijkheid via zijn infuus en een paracetamol.

De laatste chemo is er nu door, dus die is zijn werk aan het doen in dat mooie lichaam van ons kind.

Morgen komen Bas en Mees weer deze kant op, Bo gaat 2 nachten logeren bij haar BFF Demi en dat vindt ze helemaal leuk dus ik hoop dat het voor haar op deze manier ook zo "gewoon"  mogelijk zal verlopen. Dit was ook haar keus , ze wilde het liefst bij demi logeren dus superfijn dat dit kan!

Mees wordt opgenomen op de afdeling Dolfijn en Mees heeft er zin in..Heb jij ook zo'n zin in maandag zegt ie tegen mij...Mwah , wel spannend toch? Nee vindt ik niet hoor! Nou houden zo Mees.

Dinsdag is de GROTE dag...het begin van de rest van Sams leven, ik hoop dat we volgend jaar deze dag 27-09-2016 kunnen vieren als zijnde sams 1e nieuwe geboortejaar...ofzoiets!
Helaas moet hij daar na dinsdag nog wel een heel zware periode voor doorlopen maar ik heb hem gezegd dat hij dit niet alleen hoeft te doen! Papa en Ik zullen er altijd voor je zijn! Wat alle arboartsen of bedrijfsartsen van de hele wereld ook zeggen je hoeft hier nooit alleen te zijn als jij dat niet wilt. (ik ga trouwens ook nergens heen hoor, behalve als je mij zat bent maak ik even een ommetje)

Sam is net in slaap gevallen, dat is goed voor hem
..hopelijk kan hij straks nog even wat eten. En anders is morgen weer een dag!

(ps. rectificatie vorige blog:  Paul de jongen waarvan ik vertelde dat hij ook MDS heeft , dat klopt niet.. hij heeft rcc childhood , dat is wel een afgeleide van MDS. Het is ook heel moeilijk te diagnosticeren. Maar zit wel in dezelfde lijn qua ziektebeeld. Verder is het allemaal super ingewikkeld maar bij deze wilde ik dat even corrigeren.)

22-09 Dag 4
De dag van de 1e chemo! De chemo zal in totaal 4 uur nodig hebben om in te lopen, hij is rond 11:30 aangesloten en dus nu is het voorlopig ons vermaken hier op de kamer. De chemo is nu bezig om zijn beenmerg leeg te maken, gek idee... In principe mag hij nu alleen savonds na 18:00 als het niet zo druk is in het ziekenhuis naar buiten om een luchtje te scheppen. Dat was voor kort nog niet mogelijk dan mocht je de komende 6/7 weken niet meer naar buiten en sinds kort mag dat dus wel.
Dat is wel heel fijn. (alleen vandaag mocht hij in ene toch na de chemo naar buiten en toen was het 16:00 dus het verandert soms ook ter plekke, of misschien worden ze strenger na de transplantatie...geen idee.
Deze week ondervonden we al hoe voorzichtig je moest zijn. In het ziekenhuis moet hij zijn mondkapje op en niet bij meerdere mensen gaan zitten zoals in wachtkamer/restaurant.
In de lift mag je ook alleen met je begeleider en als er iemand bij in wil moet je vragen of hij/zij de volgende lift wil nemen.
Het scheelt dat hij een mondkapje op heeft en de meeste mensen zijn wel heel begripvol.
Vanaf afgelopen maandag t/m gisteren heeft hij veel onderzoeken, gesprekken, behandelingen gehad.
Maandag gebitsfoto, handfoto, ct scan en even langs de anesthesie.
Dinsdag moest hij weer nuchter zijn omdat hij een BAL moest hebben. Dat is een longspoeling, waarbij ze wat uit de longen halen en dat gaan ze onderzoeken om te kijken of hier virussen of bacterieen aanwezig zijn die hem evt. ziek kunnen maken straks. Hij moest ook om 08:00 bij de oogarts zijn.
Hij ging samen met Paul van 16 jaar , die is ook net opgenomen en heeft ook MDS, dus dat is wel heel toevallig, alleen doorlopen ze weer een heel ander traject en zijn toch ook weer veel dingen niet hetzelfde.
Hij is al bijna 2 jr  met dit traject bezig en in mei is pas besloten dat hij een stamceltransplantatie krijgt. En hij heeft een anonieme donor wat de behandeling ook weer iets anders maakt. Hij heeft een lege MDS waarbij je dus helemaal geen bloedcellen meer hebt en Sam heeft een volle MDS , hij heeft dus wel bloedcellen , niet veel en wat hij aanmaakt is vaak misvormd en daarbij heeft hij ook nog wat "blasten"(wat ik eerder verteld heb) in zijn bloed die duiden op Leukemie (MDL) waar uiteindelijk deze MDS tot zal uitgroeien als je nu niks zou doen.
Dus een lotgenoot wat ook wel fijn is, alhoewel hun elkaar niet heel veel zullen zien, heb ik wel al een paar keer met zijn moeder gesproken en vanmorgen toen de jongens les hadden , ff beneden een bak koffie gedaan. Wel fijn om ff te kletsen met iemand die hetzelfde meemaakt.

Sam krijgt ook langzaam aan steeds meer medicijnen om alle bijwerkingen zoveel mogelijk tegen te gaan. Sinds gisterenavond, zit ie an de ketting...een lijn van 7 meter waar hij de hele kamer mee door kan. Dan geven ze hem bijvoorbeeld vanmorgen een infuus maar dan kan hij gewoon doorslapen want al die apparaten staan in de sluis dus ze hoeven de kamer niet op om hem aan het infuus te doen en dan heb je ook niet zo'n last van dat gepiep de hele tijd.
Hij krijgt elke dag 1 pilletje voor zijn darmen en een pilletje tegen epilepsie en vandaag komt daar een poedertje bij voor opstipatie en hij krijgt nu 3x per dag een infuus tegen virussen.
Vandaag kwam om 10:00 de fysio en om 11:00 zijn juf en vanmiddag om 15:00 de pedagogisch medewerkster. Dus hij wordt goed bezig gehouden.

Hij kon zich vandaag en morgen naar van gaan voelen van de chemo. Ik vroeg het hem net en hij zegt: nehhh voel niks.
Dus hopelijk blijft dit zo...fingers crossed.

CHEMO DAG 1

Apparaten en infusen in de sluis

O en de 1e lading kaarten is binnen hoor !! superleuk, daar was sam wel even druk mee hihi . Iedereen alvast heel erg bedankt, zo leuk om te lezen dat iedereen zo meeleeft.

Jammie!! kwarktaart die hij samen met de maatschappelijk werkster heeft gemaakt!

19-09

Ken je dat , dat je ergens heen MOET maar je wil eigenlijk niet... en terwijl je onderweg bent wil je het liefst weer rechtsomkeert maken. Dat gevoel had ik vanmiddag toen we richting Utrecht reden.

Maar goed, we zijn er nu wel! En dat moet ook, en dat is ook goed maar heel eng.

Vanmorgen begon de de dag moeilijk, tranen zaten hoog.. Dat kwam ook omdat onze altijd vrolijke en positieve Mees gisteravond in ene verdrietig was. Hij lag in bed te huilen...nou dan kan ik normaal best sterk zijn maar dit trek ik even niet.
Hij hield mij vast om mij nooit meer los te willen laten. Mama ik ga je zo missen..(sorry weer een tranentrekker..)
Vanmorgen naar school gaat hij altijd gelijk spelen en ben ik niet meer in beeld, kusje kan er nog net vanaf maar nu bleef hij bij mij staan, met z'n koppie tegen mijn benen.
Toen de bel ging heb ik Bo en Mees heel hard geknuffeld en gekust en ik voelde al nu moet ik maken dat ik weg kom want ik wilde niet dat ze mij verdrietig zagen op dat moment.

  

In het ziekenhuis vandaag stonden 4 afspraken gepland, de gebitsfoto, de handfoto, de ct scan en even langs de anesthesie.
Dat ging allemaal heel soepeltjes, we hebben de kamer gezellig gemaakt MET het supergave kado van onze lieve vrienden...een megalange waslijn met voor elke dag een envelopje , in totaal voor 8 weken geloof ik.. en einde van de middag hebben we nog even lekker gegeten hier beneden in het restaurant en buiten gezeten.
Bas ging daarna naar huis en  sam en ik hebben nog even gevoetbald op het nieuwe dakterras in de pannakooi.

Dit was dag 1... op naar de volgende...

17-09-2016

Toch nog maar even een stukje schrijven... omdat er weer veel gaat gebeuren, ben ik bang dat ik het straks allemaal niet meer precies weet.

11-09-2016 moesten we om 11:00 voor controle naar het WKZ, daar bleek zijn hb heel laag (4.1), wat we al wel dachten. Dus we mochten de rest van onze zondag ook besteden in het ziekenhuis. 2 zakken bloed later en Sam kon er weer ff tegenaan!

Tijdens het gesprek met Dr. Versluijs vorige week, was 1 van de complicaties op lange termijn zijn vruchtbaarheid, wel beetje raar om dat hier te typen, is toch heel privé maar ik maak er een korte versie van zodat ik het wel op papier heb staan.
Door de zware chemo die kinderen met kanker krijgen zal de mogelijkheid om straks kinderen te krijgen minimaal zijn. Dat vond ik wel even moeilijk.. Maar goed dat is de consequentie van deze rotziekte. Dat denk je in ieder geval want verder werd daar ook niet meer over gesproken.
We hebben dat ook in Rotterdam toen gevraagd voordat hij aan zijn vidaza (chemo) kuren begon of dit nog schadelijk kon zijn voor de vruchtbaarheid. Dat was niet zo , hij zei dat zal eerder het geval zijn bij de chemo die hij voor de stamceltransplantatie krijgt. Dus daar zullen ze het nog wel met jullie over hebben tzt.
Sam zit in zijn prepuberteit dus verder geen andere mogelijkheid om "iets" veilig te stellen.
Toch hield mij dit bezig...is er nou niet iets? , daar moet de medische wetenschap toch ook mee bezig zijn?
Dus even internet op en ja hoor , meteen het eerste wat ik vond was een onderzoek van het AMC met als kop: onvruchtbaarheid na chemo niet meer vanzelfsprekend.
Het is een onderzoek van 2011 dus ik dacht gelijk nu zijn ze vast nog veel verder. Het komt erop neer dat ze weefsel uit de zaadbal kunnen afnemen en invriezen en dan later weer ontdooien om de in het weefsel aanwezige stamcellen te vermenigvuldigen en te gebruiken voor herstel van vruchtbaarheid. En later weer terugplaatsen. Dit was bedoeld voor prebuberale jongeren dus nou wij hebben er hier 1!
Uiteindelijk heb ik de transplantatie arts gemaild met dit verhaal en ze belde mij terug met de mededeling dat dat inderdaad klopt en dat ze het stom van haar vond dat ze ons dat niet genoemd heeft. Ik snap het wel een beetje omdat we in 2 ziekenhuizen zijn, had ze gedacht dat ze ons daar al het een en ander omtrent dit onderwerp verteld hadden.
Ze had ondertussen degene die dat onderzoek leid in Amsterdam ook gebeld en ze ging uitzoeken of Sam daar voor in aanmerking komt. Ze brengen alleen geen kinderen onder narcose alleen voor dit onderzoek , dan moeten ze al voor iets anders onder narcose dus dan combineren ze dat. Nou er staat nog een BAL onderzoek gepland dus ik zeg huppetee, gelijk maar doen dan! Ze kent de longarts in het AMC heel goed dus ze dacht wel dat zij dan de BAL ook wel wilde doen in Amsterdam en dan gelijk het weefsel weghalen! We moesten alleen wel dan maandag eerst naar Rotterdam en ipv daarna weer terug naar Utrecht naar Amsterdam. Maakt ons niet uit als dat nodig is doen we dat!
We zouden vrijdag (gisteren) haar weer spreken en dan zou ze ons kunnen vertellen of dit door kan gaan.
Hier kom ik later weer op terug..

Sam is deze week nog 3 dagen naar school geweest en hij vindt het leuk! Dat is zo fijn. Leuke klas, leuke school, fietsen viel hem ook mee, was eigenlijk helemaal niet zo ver.
School is nooit zijn hobby geweest (van wie wel?!) maar dit is goed voor hem , hij zegt zelf ook als je nu een stomme meester of juf hebt dan heb je haar/hem maar 1 uur en je moet steeds naar een ander lokaal dus veel meer reuring ipv hele dagen in hetzelfde lokaal tussen 4 muren. Dat is nooit zijn ding geweest. ( alhoewel hij wel een toptijd gehad heeft op de Triangel hoor maar dit past gewoon beter bij Sam) Ik zei dat maandagochtend Rotterdam niet doorging dus dat we middags pas naar Utrecht hoeven en zegt ie, O dan kan ik maandagochtend nog wel even naar school. (huh? ik viel zowat van
mijn stoel)
Toen donderdag moest hij naar Rotterdam voor de laatste beenmergpunctie en botbiopt. Dat ging allemaal prima en daar vertelde ze ons ook dat we maandag niet meer naar Rotterdam hoefde te komen nou gelukkig dat scheelt alweer. Misschien kan dan het ritje Amsterdam wel?

Dan is het vrijdag...we moeten met ons 5-en om half 9 in de klas van Bo komen...?? Ik heb wel een idee maar Sam denkt huh hoezo waarom moet ik dan mee?
Nou wat die toppers van groep 8 gedaan hebben is echt geweldig en daar kunnen veel mensen een voorbeeld aan nemen.  Vanaf het moment dat ze hoorde dat Sam ziek is zijn ze geld gaan inzamelen dmv het ophalen van lege flessen. Dit heeft een bedrag van 120,00!! euro opgeleverd, hiervan is de helft voor Sam en de helft voor KiKa. Aaron en Bo mochten dit overhandigen! We hebben het al gezegd in de klas en in de app maar ook hier nog een keer , heeeeel erg bedankt! Geweldig hoe de klas meeleeft! Dat staat jullie heel goed! We zorgen dat het geld goed besteed word. Hele dikke kus voor jullie allemaal X

diezelfde dag: 16-09-2016 is ook de officiële opnamedag van Sam! Vandaag een dag van een paar onderzoeken en veel gesprekken. Het enige is dat hij nog niet hoeft te blijven, hij mag nog even met weekendverlof!
We melden ons om 10:00 en gaan daarna door naar afdeling Giraf, waar we weer rondgeleid worden en kennis maken met de verpleging en uiteindelijk naar Sams kamer gaan. Het wordt een mooie grote kamer met "mooi" uitzicht.
Sam krijgt 3 vaste verpleegkundigen , we hebben er nu 2 ... is wel beetje gek hoe dat werkt daar. Degene die als eerste komt en denk o die wil ik de komende weken wel verzorgen. Die vraagt aan ons of zei diegene mag zijn. Ze zei ook , er zullen meer collega's dit gaan vragen maar vindt je het goed dat ik mijn naam bij jullie noteer? Euh....?? Ja? Kan moeilijk zeggen , wie zijn er nog meer? Als ik toch mag kiezen dan zet ze even op een rij en dan kiezen wij er 3 haha
Einde van de middag weer een verpleegkundige met hetzelfde verhaal. Nou ze zijn allemaal heel lief volgens mij dus , allemaal prima toch!
Dan gaan we de kamer inrichten, al een klein beetje gezellig maken. We moeten gelijk de schorten voor , mondkapjes hoeft nog niet. Sam mag zijn eigen dekbedhoes meenemen dus dat maakt het gelijk een beetje minder steriel.
De komende weken komt er vast nog meer bij. Dan gaan we even wat eten en om 13:00 moet Sam een longfunctie onderzoek en om 14:00 een hartecho. Hij moest gelijk al met een mondkapje op het ziekenhuis door...Toen weer terug naar de afdeling waar ondertussen zijn schooljuf en pedagogisch medewerkster zijn geweest , die komen later terug. Dan komt Dr. Versluijs, even met ons kletsen. Ze heeft een contract mee 1 voor ons en 1 voor Sam die hij moet ondertekenen daar staat alles in over de transplantatie , ook verteld ze hem de nadelen op korte en lange termijn en dat ze het super stom vind om hem dat te moeten vertellen maar dat er ook een kans is dat hij kan te komen overlijden. Door complicaties tijdens de transplantatie. De percentages zijn niet heel hoog maar ze moet hem dit vertellen. Dit heeft hij zelf ook al een keer gevraagd dus het was voor hem niet heel erg een schok. Ik zag wel dat hij steeds naar Bas zat te kijken. Later vertelde hij dat hij dacht dat papa wel moest huilen daarom. En dat had ie wel goed gezien.
Sam stelde heel veel goede vragen, dat vond ze ook erg knap, later liepen wij even met haar mee om over het vruchtbaarheidsverhaal te praten zonder Sam. Ze zegt ik heb met heel veel kinderen dit gesprek gehad en hij is echt superslim, de vragen die hij stelt daar moet ik zelf ook over nadenken , echt heel bijzonder... De meeste kinderen zeggen niks, vragen niks. Maakt ook niet uit maar wel bijzonder in ons geval omdat Sam al totaal geen prater is en ons wel versteld doet staan.
Ze zegt tegen Sam , ik denk dat wij het heel goed met elkaar kunnen vinden. Af en toe zul je mij ook echt niet leuk vinden en dan zal de ene keer ik mijn zin doordrijven omdat dat goed voor jou is en de andere keer doen we het op jou manier.
Toen zijn we even met z'n 3-en apart gaan zitten, ze had alles uitgezocht ivm dat onderzoek in het AMC, het komt erop neer dat Sam niet mee kan doen met dat onderzoek. Om 2 redenen, de eerste wat niet de hoofdreden is dat hij als jonger kind al eens een verdraaide bal heeft gehad(niks ergs) maar de voornaamste reden is de Vidaza die hij gehad heeft. De regels om mee te mogen doen met dat onderzoek zijn heel zwaar en omdat hij Vidaza gehad heeft was dat een reden om het niet te doen.
Hmmmm. zei zegt ook eigenlijk hadden ze in Rotterdam jullie daar al van moeten vertellen en zou dit voor de Vidaza hebben moeten gebeuren. Wel stom , we hebben het er nog over gehad maar ja , je kan de tijd nou eenmaal niet terughalen.
En ze zegt ook , ik denk zelfs dat ze op het moment dat Sam hier binnenkwam begin juni dat ze toen al hierover na hadden moeten denken. Ze ging dit ook met Rotterdam bespreken en ook hier dat dit in de toekomst anders moet! Nou fijn dat ik jullie hiermee geholpen heb maar Sam heeft er dus niks meer aan.
Maar goed , ik heb er voor mijn gevoel inderdaad alles aan gedaan, en dit is gewoon echt wel jammer, hoewel de kans klein was dat het zou werken met dat weefsel , er was wel een kans.

Nou deze kunnen we dus ook afstrepen en verder met de komende tijd en het allerbelangrijkste: het beter maken van Sam!

 In de hal van het zh met al onze zooi.

In het gesprek merkte ik ook weer dat Bas het weer heel moeilijk heeft..ik denk, maar dat is al langer zo dat de bom een keer barst. Hij wil het zo goed doen, voor alle partijen en het vreet aan hem. Ik zie het wel en hij zegt zelf ook dat hij met een knoop in z'n maag rondloopt. Hij zei zelfs van de week , ik wil eigenlijk helemaal niet bij Sam op de kamer komen in die periode. Ik ben veel te bang dat ik hem ziek maak.
De afgelopen maanden is er ook veel gebeurt , wat werk betreft heeft hij natuurlijk de hele zomer doorgewerkt en ook nog eens supergoed verkocht...(niet belangrijk , dat weet ik !!) en op sommige momenten was het denk ik voor hem ook fijn om te werken. Maar nu dat de spannendste tijd van ons leven er aan komt, trekt ie dat even niet meer. Wat heel logisch is. Uiteindelijk heb ik met de huisarts gesproken en verhaal verteld en in het ziekenhuis heeft hij ook het advies gekregen om de komende tijd niet meer te werken. Ze staan allemaal achter hem, dr. Versluijs, onze eigen huisarts, psycholoog en niet te vergeten wij en dat zegt toch genoeg lijkt mij. Hij krijgt nog een gesprek met de psycholoog daar en dat is wel goed denk ik. Dus met lood in zijn schoenen heeft ie zijn werk gebeld en zich tegen al zijn gevoel in , toch ziek gemeld.  Ik hoop echt dat dit hem iets meer rust geeft.

Einde van de middag mochten we dus weer naar huis dus nog even lekker het weekend vieren met ons 5-en. Althans Sam en Mees hebben Tenniskamp , wat natuurlijk supergaaf is!  Dr. Versluijs heeft ook gezegd dat hij flink te beest uit mag hangen daar dus ik hoop maar dat ie dat ook doet. (denk het wel) Met Bo heb ik natuurlijk van de gelegenheid gebruik gemaakt om er een flinke shopdag van te maken, dat kun je wel aan ons overlaten.

Zondagmiddag komen er vast nog een aantal familieleden/vrienden om even gedag te zeggen want de meeste zullen sam pas weer over een maandje of 2 zien.

Maandagmiddag mogen we ons om 14:00 weer melden en dan gaan we het avontuur aan... spannend!

Ik ga jullie op de hoogte houden via deze blog en een beetje op fb.

O ja, ik zou het erg leuk vinden als Sam heel veel kaarten krijgt dus bij deze Sams adres:

Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht)
tav Sam Mensink
afdeling Giraf, kamer 8
Huispostnummer KA.04.013.2
Postbus 85090
3508 AB Utrecht

 Sams kamer is die rechtsboven met het rode zonnescherm

07-09-2016

Sam is naar school....het voortgezet onderwijs! Onze oudste daar gaat ie de wijde wereld in en toch ook weer niet.
Deze nieuwe stap wordt straks weer onderbroken door die stomme ziekte!
Afgelopen maandag was de 1e dag , rooster ophalen en gister en vandaag introductiedagen.
Dit is zijn 3e dag op de fiets en ik ben trots op hem.. ook bezorgd maar net als elke andere ouder waarvan zijn kind voor het eerst naar het voortgezet onderwijs gaat.
Hij houdt het goed vol, vandaag wel een dag met veel fietsen..daar ziet hij wel een beetje tegenop maar wilde het wel gewoon doen.
Zijn hb is niet al te hoog, vorige week uit het ziekenhuis ging hij naar huis met een hb van 4.6 dus ik was wel een beetje bang hoe hij het deze week zal doen, of het niet te vermoeiend voor hem is.
11-09 pas weer controle, ben benieuwd.

Afgelopen maandag moesten we ook met mees naar het WKZ voor de donorscreening en een wij hadden nog een gesprek met de transplantatiearts, Dr. Versluys.
Mees had er zin in dus die vond het wel gezellig een dag met papa en mama op pad.
Eerste afspraak was met dr. wolf een onafhankelijk arts die mees lichamelijk moet keuren en hij vroeg mees het een en ander over de transplantatie , wat hij daar van wist en hoe hij het vond. Dat hij een infuus krijgt en onder narcose gaat enzenz.
Dat ging allemaal goed , een dikke vette 10!
Toen moesten we naar de anesthesie voor de narcose die hij straks gaat krijgen. Die arts legde mees alles uit en vroeg of hij met een spuitje of een kapje wilde gaan slapen. Mees koos voor het kapje en dat was afspraak 2.
Daarna moest hij bloedprikken en urine inleveren. Bij het eerste gesprek had hij al om verdovingszalf gevraagd dus dat had meneer al weer geroggeld. Hij stond er wel van te kijken hoeveel buisjes eruit gingen. Superveel man zoals mees dat altijd zegt. 8 buisjes in totaal.
Dit was het even voor mees. Wij moesten naar Dr Versluys voor het gesprek , nogmaals over de transplantatie, maar nu zonder Sam.
Dat was een pittig gesprek, er worden toch zaken besproken die je als ouder ook liever niet wilt horen. Over complicaties tijdens de transplantatie en kans van slagen en hoe groot de kans is dat het niet goed gaat. Ook over complicaties op de lange termijn en dan gaat het met name om zijn nieren en longen en vruchtbaarheid. Vooral dat laatste vond ik moeilijk om te horen.
Wat wel een fijn idee is dat als dit allemaal goed gaat en ze op een gegeven moment kunnen ze zien dat de stamcellen aanslaan en als hij over een jaar sam een volledig goedwerkende bloedfabriek heeft dan is de kans dat hij ooit weer MDS terugkrijgt  , net zo groot als bij ieder ander mens.
Bij Leukemie of ander vorm van kanker ben je toch altijd weer bang dat het terugkomt...denk ik..?

Na dit gesprek moesten we met Mees nog naar een psycholoog , ze zou eerst met ons 3-en praten en dan nog met Mees alleen.
Mees was ondertussen wel een keer klaar met al dat gepraat maar hij deed het echt supergoed, vertelde netjes wat hij wist en wat hij er van vond.
Ze zag al snel dat het niet nodig was om met Mees alleen te praten, ze zegt dat zit wel goed.
Hij weet precies wat er gaat gebeuren en nog steeds is hij positief, vindt het alleen maar "leuk" omdat hij sam kan helpen en hij weet ook dat als het niet goed zou gaan dat het niet aan hem ligt.
Mees is heel open en relaxt... ik heb er wel vertrouwen in dat hij dit heel goed gaat doen.
Heb nog wel aangegeven dat ik mij zorgen maak om Bo, die wil er niet over praten en als ik het er toch over heb kapt ze het gelijk af en wordt er meteen heel verdrietig van. Misschien is het ook haar manier om er mee om te gaan , ik weet het niet maar we houden haar iig wel goed in de gaten. Straks komt er een moment dat bas en ik en mees en sam met z'n 4-ren een dag of 2 in het ziekenhuis moeten blijven en wat dan met Bo? Ik heb gezegd dat ze er over na moet denken wat ze zelf het liefste wil. Misschien 2 dagen bij opa en oma logeren..(maar ja opa en oma jullie hebben slechte WiFi ! en dat is op deze leeftijd zo ongeveer haar 1e levensbehoefte!) Of misschien bij een vriendinnetje logeren... is nog iets om over na te denken de komende dagen.
Ze zouden in ieder geval een aantekening maken en volgende week vrijdag als sam opgenomen gaat worden komt er ook een maatschappelijk werkster kennis maken, dus miss. heeft hij/zij nog ideeën.

Dus wat nu op het programma staat de komen de 2 weken is veel...
Volgende week donderdag 15-09 naar Rotterdam voor beenmergpunctie en botbiopt , de BAL (longspoeling) kon toch niet daar uitgevoerd worden dus die moet straks nog in het WKZ gebeuren. Omdat we maandag 19-09 ook nog eerst naar Rotterdam moeten hadden ze in Utrecht weer niet genoeg tijd op die dag voor alle onderzoeken die hij die dag zou krijgen en daarom wordt Sam vrijdag 16-09 al opgenomen. Dan gaan ze vrijdags al een aantal onderzoeken doen. En kan hij zijn spullen alvast meenemen en kennismaken met de verpleging ed.  Einde vd middag mag hij weer naar huis en maandag 19-09 gaan we dan eerst naar Rotterdam, daar moeten we om 11:30 zijn en om 14:00 moeten we weer in het WKZ zijn waar hij door de scan moet en een radiologie onderzoek krijgt en vanaf dan verblijft sam voor een week of 6/7 in een geïsoleerde ruimte op afdeling Giraf.

Dan krijgt het waarschijnlijk dinsdags 20-09 dat Bal onderzoek, gaat hij ook weer onder narcose.
De dokter dacht dat ze donderdags dan zouden gaan starten met de Chemo die zijn beenmerg gaat leegmaken. Dit duurt 4 dagen en de dag daarna zal Mees opgenomen worden , die blijft 1 nachtje slapen en de volgende ochtend gaan ze dan zijn stamcellen eruit halen en een paar uur later bij Sam erin doen.
En dan gaan we heeeeel erg hopen dat Sam zo min mogelijk complicaties krijgt, hij zal ziek worden, heel erg ziek maar na 3 weken moet dat langzaam beter worden.

Ter afsluiting van deze dag met Mees zijn we natuurlijk naar zijn (bijna) favoriete restaurant gegaan (het alle leukste is natuurlijk shabushabu!) de Mac, dat had deze topper wel verdiend!!