Vandaag 31-05 krijgen we het gesprek met Dr. van den Heuvel, en als het goed is horen we wat sam nou precies heeft of in welke vorm...spannend!!
Sam heeft goed geslapen, hij heeft alleen giga (spier) pijn aan de wondjes met namen van de Hickman Line.
Om 16:00 komt Dr van den Heuvel eindelijk ons ophalen voor het gesprek. We gaan uiteindelijk zonder sam.
We hebben sam gevraagd wat hij wil.. hij zegt gaan jullie maar en dan vertel het maar aan mij. Als jij het verteld is het niet zo'n lang verhaal en dan snap ik het beter!
Gesprek gehad...viel erg tegen , was ook heel emotioneel. Dus we moesten ook even bijkomen voordat we naar sam gingen om het te vertellen.
Eigenlijk weten we nu nog niks concreets, er zijn 2 mogelijkheden waar hij tussenin zit.. De bloedcellen zijn dus onrustig en ze delen zichzelf wat niet de bedoeling is en in de witte bloedcellen zitten " blasten" dat duid op leukemie. Maar dit percentage is nog heel laag nml 3% . Als het 5% is of hoger dan is het Leukemie en in sams geval AML (acute myeloide leukemie) maar omdat dit percentage dus lager is kan het ook nog MDS ( myelodysplastisch syndroom) zijn, dan zit het in de aanleg in het beenmerg. Maar daar zijn ze dus nog niet uit.
Het kan zijn dat in de loop van de weken dat percentage omhoog gaat en dan gaan we dus rechtsom en blijft dat percentage hetzelfde dan gaan we linksom.
Ze moeten lig zeker weten wat het is omdat beide hele verschillende behandelmethoden zijn.
In het geval van MDS kom je aan stamceltransplantatie voorafgaand aan chemo. Dus om dat beeld al helder te krijgen mocht dit zo zijn , willen ze van ons allemaal het bloed nakijken. Of er eventueel een match is met 1 van ons.
Bo en Mees moeten dus ook bloedprikken. Dat vond ik wel naar, dat hun ook als het waren de " dupe' worden van dit alles. Maar ja ook wel weer goed, dat zie iets voor hun broer kunnen doen.
We zijn naar sam gegaan en ik heb sam uitgelegd hoe het zit en hij zegt heb ik "het" nu dan? ik zeg ja..maar we weten nog niet wat voor soort maar dat je "het" hebt is wel duidelijk.
Verder weinig emotie maar hij neemt het gewoon aan.
Hij mag nu naar huis en vrijdag en maandag weer terug op de dagbehandeling , dan gaan ze kijken of die percentages verandert zijn , het kan zijn dat hij dan nog een bloedtransfusie krijgt als het nodig is.
Dus: vrijdag 03-06 -bloedafname van ons alle 5
-gesprek met assistent arts
maandag 04-06-bloedafname sam
-gesprek arts
-echo hart
 |
| Deze 2 heren kwamen vandaag ook nog even langs! Was leuk he Sam?😜 |
Je bent een kanjer Sam !!
BeantwoordenVerwijderen