16-06 SPANNENDE DAG..

Zouden we dan vandaag te horen krijgen wat sam heeft? Bah slecht geslapen...vindt het superspannend.
Sam vindt het ook spannend allemaal.
10:00 weer richting WKZ , om 11:00 afspraak bloedafname en 12:00 gesprek met Dr. van den Heuvel.

Na alle controles , bloedafname komt Dr. van den Heuvel ons halen.

Ze begint te vertellen dat zijn bloed door 4 verschillende laboratoria zijn nagekeken en ze zijn er allen over uit dat sam MDS heeft!
Zo het heeft nu een naam!! MDS....en nu?

MDS staat voor MyeloDysplastisch Syndroom, die is een vorm van kanker. Bloedcellen moeten eerst uitrijpen om hun specifieke taak  goed uit te kunnen voeren..nml uitgroeien  tot rode of witte bloedcellen of bloedplaatjes. Eenmaal uitgerijpt worden de bloedcellen aan de bloedbaan afgegeven. Zoveel als nodig is.
Als je MDS hebt dan hebben de bloedcellen hun vermogen verloren om normaal te rijpen. Dan krijg je dus steeds meer bloedcellen die niet normaal uitgerijpt (blasten) zijn of een afwijkende vorm hebben. Zoveel dat het beenmerg geen normale cellen en plaatjes meer kan aanmaken.
Het gevolg is tekort aan bloedplaatjes, witte en/of rode bloedcellen.

Nou dit is in het kort een beetje wat MDS dus inhoudt.

Deze aandoening is bij kinderen zeer zeldzaam.  Er is buiten sam op dit moment 1 kind wat behandeld word voor MDS.

Dit hoeft niet iets heel slechts te betekenen , dat het niet goed is dat is wel duidelijk.

Wat houdt het verder in voor sam en ons de komende periode?

Met een week of 10 a 12 krijgt hij een stamceltransplantatie in het WKZ in Utrecht.
Daar moet alleen wel een donor voor zijn...
Wij waren allemaal geprikt om dit bloedweefsel na te gaan of er evt. een match is binnen ons gezin, dat zou de meest ideale situatie zijn. De grootste kans is dat broer of zus dit zijn. Alhoewel dit ook nog maar 25% is. Op het moment van ons gesprek had ze de uitslagen van ons bloed nog niet binnen maar misschien in de loop van vandaag of morgen zou het binnen zijn...
Als ze niet matchen komt hij sowieso in een donorbank te staan en die kans is 1 op 50.000.. Wij dachten dus , das niet veel. Maar de arts gaf aan dat de kans een donor te vinden best groot is.
Nou dat gaf wel hoop.

Tot die tijd gaat sam waarschijnlijk deelnemen (hebben we morgen gesprek over) aan een wetenschappelijk onderzoek waar zijn arts Dr. van den Heuvel ook bij betrokken is. Ze doen onderzoek naar het medicijn Vidaza, dit medicijn wordt ook al lang gegeven bij volwassenen met MDS , dit is meestal om de ziekte te vertragen. Nou hebben ze al  goeie resultaten geboekt bij kinderen. De bedoeling is dat dit medicijn tot aan de transplantatie de cellen rustig houdt en daarmee
voorkomen dat het zich uiteindelijk gaat ontwikkelen tot AML (acute myeloide leukemie) want deze vorm in combi met MDS is moeilijk te behandelen..
Ze vinden sam hier heel geschikt voor omdat hij tot nu toe weinig klachten heeft en in goede conditie is.
Dit hele proces van die medicijnen gaat plaatsvinden in Rotterdam in het Sophia kinderziekenhuis.
Daar zit zijn arts ook 2x in de week. De dr. die hij daar krijgt heet: prof. Zwaan.
En morgen om 09:00 worden we daar al verwacht! In eerste instantie voor een gesprek en of we dit ook willen. We hebben ondertussen een pak papier meegekregen wat we allemaal door moeten lezen, ik heb ondertussen ook 1001 vragen dus dat gaat nu eerst gebeuren en als we het doorzetten dan hopen we morgen gelijk te horen wanneer we dan starten.
Wat ik begrepen heb is dat hij in 1e instantie 5 dgn lang elke dag dit medicijn toegediend krijgt via zijn lijn. We moeten dan in de beurt van het zh blijven ivm evt. bijwerkingen.
De meeste dingen moeten nog duidelijk worden hierover.

Als dit traject klaar is dan krijgt hij voor de stamceltransplantatie eerst nog een chemokuur...

Dit was zo'n beetje de inhoud van het 1e gesprek... We mochten even wachten of de uitslagen van de onderzoeken van het bloedweefsel ondertussen binnen komen. We willen dit graag weten dus daar wachten we wel op.

Tijdje later roept ze ons weer binnen. En ondertussen is er ook iemand van de afdeling giraf  waar de stamceltransplantatie gaat plaatsvinden bijgekomen, om alvast even kennis te maken.

Nou ze hebben de uitslagen binnen...! En wat denk je , MEES IS EEN VOLLEDIG MATCH!!
Zo kwam die even binnen zeg...pfff . Daar moesten we wel even wat traantjes om laten, dan gaat er zoveel door je heen. Dit is eigenlijk best goed nieuws. Mees die zijn grote broer kan helpen, hoe mooi is dat en omdat het volledig een match is heeft dit een goeie kans van slagen, ook hebben mees zijn stamcellen de minst kans om afgestoten te worden.

Al met al blijft het spannend maar nu we dit allemaal weten ...we gaan dit gewoon doen! Met ons gezin , met ons 5-en, sam, bo, mees , bas en ik! (en natuurlijk als onze lieve vrienden en familie)

Het gesprek thuis met mees ging als volgt:  We hebben laatst toch allemaal bloed gegeven?   Ik zeg jij hebt hetzelfde bloed als sam en je kan helpen om sam beter te maken! Hoe vindt je dat? Nou die 1e reactie: YES!! een en ander uitgelegd en sam heeft verteld hoe het met de narcose gaat en dat dat helemaal niet eng is en dat je er niks van voelt. Nou hij vindt het helemaal mooi dat ie zo'n belangrijke rol heeft! En....niet onbelangrijk , hij krijgt dan kadootjes (zegt ie😜) en hoeft paar dagen niet naar school (sorry juf) en hij heeft een bed met eigen tv!
Hij knuffelde sam helemaal plat..zo lief!
Donoren worden heel goed beschermd dus mees moet wel eerst door de medische molen en hij krijgt gesprekken met een kinderpsygoloog of hij het allemaal wel aan kan en zelf een kinderrechter schijnt zich ermee te bemoeien..? Als iemand dit aankan dan is mees het wel, dat weet ik zeker!

Nou het was weer een hele bijzondere maar zware dag, op naar morgen! X

dit wil ik graag geloven!