17-06 OP NAAR HET SOPHIA KINDERZIEKENHUIS IN ROTTERDAM!

Gisteren was weer een lange dag. We moesten om 09:00 in rotterdam zijn dus dat betekend op tijd weg! Bo en Mees mochten bij mark en linda logeren dus die waren de avond van te voren al die kant op gegaan, dan hoeven ze er ook niet zo vroeg uit!

06:50 zijn we weggereden, de weg naar rotje knor ging heel voorspoedig, op het parkeren na, wat een stad...de parkeergarage was ff een zoektochtje mede door het aantal afsloten straten maar het is gelukt! Waren op tijd in het ziekenhuis.
Een heel groot ziekenhuis!

We melden ons op de afdeling daar mochten we wachten..toen bleek dat sam zich nog in moest schrijven dus weer naar beneden waar hij een pasje kreeg.

We hadden een afspraak met Prof. Zwaan. Dit is de arts die zich bezig houdt met het onderzoek naar het medicijn Vidaza. Een ontzettend leuke man, heel lief.
Er is 1 kind die dit medicijn gebruikt maar hij/zij  heeft toch weer een ander traject. Hij heeft de ziekte al een keer gehad en stamceltransplantatie gehad. En nu is het weer terug en behandelen ze hem ook met dit medicijn. Sam is de eerste die vanaf het begin van zijn ziekte dit gaat gebruiken.
Bij volwassen met MDS is het al jaren een veel gebruikt medicijn met goed resultaten. Dan wordt het vaak in hogere dosis gegeven en dan werkt het als een chemo.

Wat ik thuis al in de papieren had gelezen over het traject was iets anders dan dr. van den heuvel had verteld.

Dit medicijntraject bestaat in principe uit 3 kuren. Mits sam eerder aan de beurt is voor die stamceltransplantatie dan kunnen we elk moment stoppen want het is ter overbrugging  tot aan de transplantatie.
Bij elke kuur gaat een beenmergpunctie vooraf. Het is de bedoeling dat we volgende week donderdag 23-06  gaan starten. Dan blijven we 7 dagen in het ziekenhuis. Sam hoeft daar niet te blijven maar ze willen wel graag dat hij in de buurt blijft voor als er mogelijk bijwerkingen optreden oid.
Dus als het goed is gaan we gebruik maken van het Ronald McDonald huis dat naast het ziekenhuis is. We horen pas op de dag of de dag ervoor of er plek is. Anders evt. een hotel in de buurt..
De 1e kuur zullen er ook nog wat langere afspraken in het ziekenhuis plaatsvinden dus bas en ik gaan beide mee. Alleen in het weekend haalt hij bo en mees op en die mogen dan ook blijven slapen.
Als het goed is komen we woensdag 29-06 weer thuis. Dan volgen er 21 dagen van "rust" wel met de nodige controles. Dus de weg naar rotterdam zullen we nogal eens gaan maken.

Na die 21 dagen volgt de 2e kuur en dit gaat op dezelfde manier. En dat evt. nog een 3e kuur.

Voor de daadwerkelijke transplantatie zal sam ook nog chemo krijgen en tussendoor moeten we nog naar Utrecht voor de screening van Mees en uiteindelijk het "oogsten" zoals ze dat noemen van zijn stamcellen.

Gisteren moest hij natuurlijk nog weer een aantal buisjes bloed afgeven, er werd nog een echo gemaakt van zijn hart en we hadden nog een gesprek met de anesthesie, ter voorbereiding van zijn punctie. Maar goed dat was allemaal hetzelfde als in Utrecht.. been there done that!

Halverwege de middag weer op naar ons eigen durpjen eerbeek!

Thuis gekomen, hadden we nog wat gezelligs op ons programma staan. Waaronder een Clinic van Jacco Eltingh op de tennisclub.
Sam en Mees hadden zich lang geleden al opgegeven dus was niet zeker op sam mee kon doen. Hij voelt zich aardig goed dus , behalve dat je zag dat hij in begin wat last had van zijn lijn, ging dat later ook beter.
Zo fijn om te zien dat hij nog even lekker kan sporten, hij vond het ook erg leuk en vroeg of Jacco geen tennisleraar kon worden bij ons. Nou als dat nou eens zou kunnen!

Praktisch gezien hebben we al van alles moeten regelen, waaronder opvang bo en mees, die gaan lekker vertrouwd bij aaron en levi logeren.
De nieuwe school van sam heb ik gebeld, want hij zal er niet zijn op de kennismakingsmiddag.
We hebben a.s. dinsdag een gesprek om elkaar even te leren kennen en wat er voor mogelijkheden zijn mbt sam. We weten al dat er 1 jongen in de klas komt uit eerbeek die hij kent , dat vindt ie erg leuk!

Wat ook geweldig is is dat alles precies zo valt dat hij lekker zijn basisschool periode fijn af kan sluiten!  Hoe leuk is dat!! Daar hadden wel wel op gehoopt! We komen op woensdag terug dan hebben we die zaterdag het eindfeest van groep 8. Dan volgt de laatste schoolweek met dinsdag de afscheidsmusical en woensdag het lopen door de bogen, en donderdag mogen we ons weer melden in het zh...komt precies zo uit!  Nou we maken er nog even een feestje van! Enne...zet de dozen tissues maar klaar!😢