27-06. Update!

Na de vorige keer kreeg Sam alleen nog extra bloedplaatjes en omdat het al zo laat was moet de bloedtransfusie maar de volgende dag. Ze hebben hem nog flink ingepakt met een drukverband want het bleef nog steeds doorbloeden. Gelukkig konden we daarna slapen en bleef het verband mooi droog.
De volgende dag bleek na een vingerprik de bloedtransfusie toch niet nodig te zijn, zijn hb was op miraculeuze wijze gestegen naar 5,1 wat acceptabel is. Dus alleen de chemo smiddags.
EN hij heeft zijn kanjerketting gekregen!  Wel gek...dat maakt het ook wel "echt" ..
Elke kraal staat voor een behandeling, kuur of gebeurtenis.
Zo heb je ook een visueel beeld van de weg die je gaat.

Elke ketting begint met een anker , die staat voor hoop , daarna komt het teken van de VOKK (vereniging ouders kinderen&kanker), de bedenkers van de ketting, dan zijn naam en daarna alle kralen.... Bijv: gezichtje = start chemo, blauw/rood spiraal=bloedtransfusie , paars/wit rondje=beenmergpunctie.

(ik zie nu net 02-07 dat ik het in de vorige blog ook al over de kankerketting ed had.)

Zaterdag en zondag waren korte bezoekjes aan het ziekenhuis , alleen voor de chemo (max een uurtje) en dat kwam goed uit want mijn andere 2 schatjes kwamen , bas ging ze zaterdag ophalen.

Toen hij weg was zaten Sam en ik te ontbijten en we keken uit het raam en daar zagen we de een na de andere sportwagen voor rijden. Wij snel ons ontbijt naar binnen gewerkt en de 2 gekookte eieren in mijn tas gepropt..en naar beneden!

Het was een rit speciaal voor alle zieke kinderen van het Sophia kinder ziekenhuis.

Sam mocht nog even in 1 vd auto's zitten en uiteindelijk had hij zelfs nog wel meegekund maar ja...smiddags moest hij zich weer melden voor de chemo! Jammer , was wel helemaal sams ding!

Nou dit hebben we maar mooi meegepikt!

Smiddags kwamen Bo en mees ...heerlijk!! We hebben leuke dingen gedaan en savonds met z'n 5-en op 1 kamer geslapen , zondag weer  op de fiets door Rotterdam en aan het einde van de dag gingen bas, Bo en mees weer naar huis . Nog 3 dagen en dan zijn we weer Compleet!

Vandaag en morgen zijn Sam en ik met z'n 2-tjes

Vanmorgen moesten we om 09:00 in het ziekenhuis zijn waar Sam eerst bloed af moest nemen voor zijn waardes en voor het bloedbeeld in kader van het onderzoek. Daarna de chemo.

Anke diegene die ons begeleid in dit ziekenhuis kwam nog even langs , we hebben nog wat door genomen voor morgen en woensdag.

Later kwam ze nog weer langs omdat ze professor zwaan nog had gesproken.

Sams trombo's waren 24 ..niet heel hoog maar het kan nog maar zijn hb is 4,5 dus dat is te laag.

Morgen beginnen we dus met de bloedafname , chemo en dan een bloedtransfusie waardoor we uiteindelijk  3 a4 uur langer onder de pannen zijn . Maar goed we zijn hier ook niet voor niks en niet alleen om te shoppen hi hi .

Morgen komt bassie weer en dan nog 1 dag!....lekker weer paar dagen thuis waar Sam ook 

het eindfeest, de musical en afscheid van gr 8 kan meemaken, Fijn dat hij dit zo kan afsluiten! 

25-06
Uiteindelijk was de bloedtransfusie niet nodig, gisteren bleek sams HB van 4.4 op miraculeuze wijze gestegen te zijn naar 5.1 wat acceptabel is. Nou dat is mooi , scheelt weer 3 uur.

Smiddags dus alleen de Vidaza. O heerlijk vooruitzicht , lekker veel "vrije" tijd!

Sam kreeg gisterochtend wel zijn kanjerketting! Bijzonder hoor...
De eerste kraal is een anker, die staat voor hoop en dan de kraal van het VOKK ( vereniging ouders kinderen&kanker) de bedenkers van de ketting. Daarna krijg je voor elke behandeling, kuur of gebeurtenis een kraal.
De bedoeling van de ketting is dat je zo een visueel beeld hebt van de weg die je aflegt tijdens je ziekte.

Na de kuur hebben we de rest van de dag fietsen geleend en heerlijk door Rotterdam gefietst. Was superleuk!

Nog even wat onderbroekenlol bij de decathlon hihi...en wat bezienswaardigheden gespot + fred van leer! ( sorry die vindt ik zo leuk..) en natuurlijk de markthal, lekker tapas gegeten bij 21 pinches.

Uiteindelijk was dit weer een keer 1 van de leukere dagen sinds afgelopen tijd.

Bas gaat zo weer richting Eerbeek waar hij Bo van haar kampje ophaalt en mees bij mark & Linda . Ze blijven dan ook een nachtje slapen hier in het RMD huis. 

Kan niet wachten om ze weer te zien!!

23-06
De dag van de punctie en 1e chemomedicijn kuur.
We moeten ons om 09:00 melden..daargekomen horen we dat het spreekuur van de punctie om 12:00 begint en dan gaan de kleintjes eerst dus kan ff duren eer Sam an de beurt is..zucht... Wel even gesprek met de proffessor gehad en bloed afgenomen. Toen maar even boodschappen gedaan en 12:00 weer terug.

Weer terug op de dagbehandeling en daar was het weer wachten geblazen..
Omdat alle afspraken voor vidaza ( zijn medicijn) al ingepland staan de komende dagen en omdat er 24 uur tussen moet zitten vraag ik mij af of dit goed komt. Volgens schema had Sam vandaag om 10:15 het medicijn moeten hebben maar ja...het is onderhand bijna 15:00 en aangezien het medicijn na de punctie moet wordt ik een tikkie ongeduldig. In het ziekenhuis heeft dit weinig zin ben ik ondertussen wel achter dus leg ik mij er maar bij neer..soort van😁
Tegen half 4 werd Sam opgehaald voor de Ok ( en trouwens weer vanaf gisteravond nuchter he..!)
Uurtje later was hij weer terug en rond 17:00 was hij klaar voor zijn 1e zak vidaza, chemo, medicijn hoe je het ook wilt noemen.

Daar ging de 1e zak van die "rotzooi" in het mooie lichaam van ons kind... 😢Zo'n tegenstrijdig gevoel he , dat je kind eerst volgepropt wordt met troep ( zo noem ik het maar) en daar zou hij uiteindelijk beter van moeten worden...

Toen die erin zat , wat maar ongeveer 20 min duurde konden we eindelijk gaan om een uurtje of 6.

Bij Ronald McDonald waren er heel veel vrijwilligers bezig geweest om voor iedereen te koken! Echt geweldig! Nasi, saté, gehaktballetjes,lasagne, 2 soorten soep, vleesprutje, brood, kroepoek, vers fruit, ijs . Het kan niet op, wat een geweldige mensen. Ongeveer 1x in de week schijnen ze dat te doen.

Na heerlijk gegeten te hebben ff naar de kamer en daarna wilden we even naar buiten ..na een hele dag binnen 4 muren hadden we daar wel even behoefte aan.
Op onze kamer keek ik naar Sams rug waar allemaal bloed door zijn kleren heen kwam. Op 1 van plekken waar die 2 puncties gedaan zijn is 1 plek doorweekt van bloed en er blijft bloed uitkomen . Wc papiertje erop maar was ook binnen no-time rood.
Dus spoedeisende hulp gebeld en uitgelegd en we konden gelijk komen. Even de weg over , echt ideaal en we zijn er.
Dus ik denk ff nieuwe pleister halen en klaar... Stom van mij , das in het ziekenhuis natuurlijk nooi zo! ( en dat is maar goed ook hoor)
Ze neemt wat bloed af en zegt dat de dokter zo komt maar dat het nog even kan duren. Of Sam even een dvd uit wil zoeken ....zucht...
Het duurt ook zowieso een uur voor bloeduitslagen binnen zijn dus daar zitten we weer.Later blijkt dat zijn bloedplaatjes toch nog best laag zijn( 43..?) dus er moet weer wat bij.
Dan zou het klaar moeten zijn en hopelijk stopt de wond met bloeden. De verpleegkundige zegt dat zijn hb ook heel laag is ( 4,6) dus hij moet ook een bloedtransfusie maar dat duurt 3 uur dus hopelijk kan dat wachten tot morgen.. We bellen morgenvroeg dan wel even of voor de vidaza nog een bloedtransfusie plaats kan vinden.

Tot zover zitten we hier om 23:30 nog op de arts te wachten maar hopelijk mogen we zo wel weg...wordt vervolgd! Tot morgen 😴

22-06

Vandaag is het zover , we gaan 7 dagen bivakkeren in Rotterdam !
Woensdag om 19:00 richting Ronald mcdonald huis.

Voordat we konden gaan moesten we eerst de "to do list" afwerken :

-Afspraken die stonden verzet
-Op de valreep nog een 10-minuten gesprek
-Ff naar de kapper zowel ik als Sam!
-Gesprek op het Rhedens gehad ( Sams nieuwe school)
-Kleding musical geroggeld
-Kadootjes gemaakt voor bo en mees
kadootje voor het beste logeeradres ever ( opa & oma's jullie staan ook op nr 1! hoor😘!In devakantie staan ze weer te popelen hoor voor een dagje uit of logeerpartij)

-Tas/zooi van bo gepakt voor het minikampje van gr 7
-En de gewone logeertassen van bo en mees
-En onze tassen + boodschappen
-En zoals altijd als we weggaan moet het hele huis gepoetst,gestofzuigd, opgeruimd enzenz. Bas verklaard mij voor gek maar ja...thats me😃

Ik denk dat we er wel klaar voor zijn...

Morgenochtend moet Sam zich om 09:00 nuchter melden waar hij een beenmergpunctie krijgt. En evt bloed en verder zien we wel..

Ps. Deze foto moet ik ook nog even met jullie delen: Sam kreeg tijdens de Clubkampioenschappen de sportiviteitsprijs omdat hij ondanks dat hij niet mee kon doen , regelmatig op de baan was om papa, mees en vrienden aan te moedigen en hij heeft zelfs nog meegedaan met de clinic van jacco eltingh !
Trots op onze topper!!😍

17-06 OP NAAR HET SOPHIA KINDERZIEKENHUIS IN ROTTERDAM!

Gisteren was weer een lange dag. We moesten om 09:00 in rotterdam zijn dus dat betekend op tijd weg! Bo en Mees mochten bij mark en linda logeren dus die waren de avond van te voren al die kant op gegaan, dan hoeven ze er ook niet zo vroeg uit!

06:50 zijn we weggereden, de weg naar rotje knor ging heel voorspoedig, op het parkeren na, wat een stad...de parkeergarage was ff een zoektochtje mede door het aantal afsloten straten maar het is gelukt! Waren op tijd in het ziekenhuis.
Een heel groot ziekenhuis!

We melden ons op de afdeling daar mochten we wachten..toen bleek dat sam zich nog in moest schrijven dus weer naar beneden waar hij een pasje kreeg.

We hadden een afspraak met Prof. Zwaan. Dit is de arts die zich bezig houdt met het onderzoek naar het medicijn Vidaza. Een ontzettend leuke man, heel lief.
Er is 1 kind die dit medicijn gebruikt maar hij/zij  heeft toch weer een ander traject. Hij heeft de ziekte al een keer gehad en stamceltransplantatie gehad. En nu is het weer terug en behandelen ze hem ook met dit medicijn. Sam is de eerste die vanaf het begin van zijn ziekte dit gaat gebruiken.
Bij volwassen met MDS is het al jaren een veel gebruikt medicijn met goed resultaten. Dan wordt het vaak in hogere dosis gegeven en dan werkt het als een chemo.

Wat ik thuis al in de papieren had gelezen over het traject was iets anders dan dr. van den heuvel had verteld.

Dit medicijntraject bestaat in principe uit 3 kuren. Mits sam eerder aan de beurt is voor die stamceltransplantatie dan kunnen we elk moment stoppen want het is ter overbrugging  tot aan de transplantatie.
Bij elke kuur gaat een beenmergpunctie vooraf. Het is de bedoeling dat we volgende week donderdag 23-06  gaan starten. Dan blijven we 7 dagen in het ziekenhuis. Sam hoeft daar niet te blijven maar ze willen wel graag dat hij in de buurt blijft voor als er mogelijk bijwerkingen optreden oid.
Dus als het goed is gaan we gebruik maken van het Ronald McDonald huis dat naast het ziekenhuis is. We horen pas op de dag of de dag ervoor of er plek is. Anders evt. een hotel in de buurt..
De 1e kuur zullen er ook nog wat langere afspraken in het ziekenhuis plaatsvinden dus bas en ik gaan beide mee. Alleen in het weekend haalt hij bo en mees op en die mogen dan ook blijven slapen.
Als het goed is komen we woensdag 29-06 weer thuis. Dan volgen er 21 dagen van "rust" wel met de nodige controles. Dus de weg naar rotterdam zullen we nogal eens gaan maken.

Na die 21 dagen volgt de 2e kuur en dit gaat op dezelfde manier. En dat evt. nog een 3e kuur.

Voor de daadwerkelijke transplantatie zal sam ook nog chemo krijgen en tussendoor moeten we nog naar Utrecht voor de screening van Mees en uiteindelijk het "oogsten" zoals ze dat noemen van zijn stamcellen.

Gisteren moest hij natuurlijk nog weer een aantal buisjes bloed afgeven, er werd nog een echo gemaakt van zijn hart en we hadden nog een gesprek met de anesthesie, ter voorbereiding van zijn punctie. Maar goed dat was allemaal hetzelfde als in Utrecht.. been there done that!

Halverwege de middag weer op naar ons eigen durpjen eerbeek!

Thuis gekomen, hadden we nog wat gezelligs op ons programma staan. Waaronder een Clinic van Jacco Eltingh op de tennisclub.
Sam en Mees hadden zich lang geleden al opgegeven dus was niet zeker op sam mee kon doen. Hij voelt zich aardig goed dus , behalve dat je zag dat hij in begin wat last had van zijn lijn, ging dat later ook beter.
Zo fijn om te zien dat hij nog even lekker kan sporten, hij vond het ook erg leuk en vroeg of Jacco geen tennisleraar kon worden bij ons. Nou als dat nou eens zou kunnen!

Praktisch gezien hebben we al van alles moeten regelen, waaronder opvang bo en mees, die gaan lekker vertrouwd bij aaron en levi logeren.
De nieuwe school van sam heb ik gebeld, want hij zal er niet zijn op de kennismakingsmiddag.
We hebben a.s. dinsdag een gesprek om elkaar even te leren kennen en wat er voor mogelijkheden zijn mbt sam. We weten al dat er 1 jongen in de klas komt uit eerbeek die hij kent , dat vindt ie erg leuk!

Wat ook geweldig is is dat alles precies zo valt dat hij lekker zijn basisschool periode fijn af kan sluiten!  Hoe leuk is dat!! Daar hadden wel wel op gehoopt! We komen op woensdag terug dan hebben we die zaterdag het eindfeest van groep 8. Dan volgt de laatste schoolweek met dinsdag de afscheidsmusical en woensdag het lopen door de bogen, en donderdag mogen we ons weer melden in het zh...komt precies zo uit!  Nou we maken er nog even een feestje van! Enne...zet de dozen tissues maar klaar!😢

16-06 SPANNENDE DAG..

Zouden we dan vandaag te horen krijgen wat sam heeft? Bah slecht geslapen...vindt het superspannend.
Sam vindt het ook spannend allemaal.
10:00 weer richting WKZ , om 11:00 afspraak bloedafname en 12:00 gesprek met Dr. van den Heuvel.

Na alle controles , bloedafname komt Dr. van den Heuvel ons halen.

Ze begint te vertellen dat zijn bloed door 4 verschillende laboratoria zijn nagekeken en ze zijn er allen over uit dat sam MDS heeft!
Zo het heeft nu een naam!! MDS....en nu?

MDS staat voor MyeloDysplastisch Syndroom, die is een vorm van kanker. Bloedcellen moeten eerst uitrijpen om hun specifieke taak  goed uit te kunnen voeren..nml uitgroeien  tot rode of witte bloedcellen of bloedplaatjes. Eenmaal uitgerijpt worden de bloedcellen aan de bloedbaan afgegeven. Zoveel als nodig is.
Als je MDS hebt dan hebben de bloedcellen hun vermogen verloren om normaal te rijpen. Dan krijg je dus steeds meer bloedcellen die niet normaal uitgerijpt (blasten) zijn of een afwijkende vorm hebben. Zoveel dat het beenmerg geen normale cellen en plaatjes meer kan aanmaken.
Het gevolg is tekort aan bloedplaatjes, witte en/of rode bloedcellen.

Nou dit is in het kort een beetje wat MDS dus inhoudt.

Deze aandoening is bij kinderen zeer zeldzaam.  Er is buiten sam op dit moment 1 kind wat behandeld word voor MDS.

Dit hoeft niet iets heel slechts te betekenen , dat het niet goed is dat is wel duidelijk.

Wat houdt het verder in voor sam en ons de komende periode?

Met een week of 10 a 12 krijgt hij een stamceltransplantatie in het WKZ in Utrecht.
Daar moet alleen wel een donor voor zijn...
Wij waren allemaal geprikt om dit bloedweefsel na te gaan of er evt. een match is binnen ons gezin, dat zou de meest ideale situatie zijn. De grootste kans is dat broer of zus dit zijn. Alhoewel dit ook nog maar 25% is. Op het moment van ons gesprek had ze de uitslagen van ons bloed nog niet binnen maar misschien in de loop van vandaag of morgen zou het binnen zijn...
Als ze niet matchen komt hij sowieso in een donorbank te staan en die kans is 1 op 50.000.. Wij dachten dus , das niet veel. Maar de arts gaf aan dat de kans een donor te vinden best groot is.
Nou dat gaf wel hoop.

Tot die tijd gaat sam waarschijnlijk deelnemen (hebben we morgen gesprek over) aan een wetenschappelijk onderzoek waar zijn arts Dr. van den Heuvel ook bij betrokken is. Ze doen onderzoek naar het medicijn Vidaza, dit medicijn wordt ook al lang gegeven bij volwassenen met MDS , dit is meestal om de ziekte te vertragen. Nou hebben ze al  goeie resultaten geboekt bij kinderen. De bedoeling is dat dit medicijn tot aan de transplantatie de cellen rustig houdt en daarmee
voorkomen dat het zich uiteindelijk gaat ontwikkelen tot AML (acute myeloide leukemie) want deze vorm in combi met MDS is moeilijk te behandelen..
Ze vinden sam hier heel geschikt voor omdat hij tot nu toe weinig klachten heeft en in goede conditie is.
Dit hele proces van die medicijnen gaat plaatsvinden in Rotterdam in het Sophia kinderziekenhuis.
Daar zit zijn arts ook 2x in de week. De dr. die hij daar krijgt heet: prof. Zwaan.
En morgen om 09:00 worden we daar al verwacht! In eerste instantie voor een gesprek en of we dit ook willen. We hebben ondertussen een pak papier meegekregen wat we allemaal door moeten lezen, ik heb ondertussen ook 1001 vragen dus dat gaat nu eerst gebeuren en als we het doorzetten dan hopen we morgen gelijk te horen wanneer we dan starten.
Wat ik begrepen heb is dat hij in 1e instantie 5 dgn lang elke dag dit medicijn toegediend krijgt via zijn lijn. We moeten dan in de beurt van het zh blijven ivm evt. bijwerkingen.
De meeste dingen moeten nog duidelijk worden hierover.

Als dit traject klaar is dan krijgt hij voor de stamceltransplantatie eerst nog een chemokuur...

Dit was zo'n beetje de inhoud van het 1e gesprek... We mochten even wachten of de uitslagen van de onderzoeken van het bloedweefsel ondertussen binnen komen. We willen dit graag weten dus daar wachten we wel op.

Tijdje later roept ze ons weer binnen. En ondertussen is er ook iemand van de afdeling giraf  waar de stamceltransplantatie gaat plaatsvinden bijgekomen, om alvast even kennis te maken.

Nou ze hebben de uitslagen binnen...! En wat denk je , MEES IS EEN VOLLEDIG MATCH!!
Zo kwam die even binnen zeg...pfff . Daar moesten we wel even wat traantjes om laten, dan gaat er zoveel door je heen. Dit is eigenlijk best goed nieuws. Mees die zijn grote broer kan helpen, hoe mooi is dat en omdat het volledig een match is heeft dit een goeie kans van slagen, ook hebben mees zijn stamcellen de minst kans om afgestoten te worden.

Al met al blijft het spannend maar nu we dit allemaal weten ...we gaan dit gewoon doen! Met ons gezin , met ons 5-en, sam, bo, mees , bas en ik! (en natuurlijk als onze lieve vrienden en familie)

Het gesprek thuis met mees ging als volgt:  We hebben laatst toch allemaal bloed gegeven?   Ik zeg jij hebt hetzelfde bloed als sam en je kan helpen om sam beter te maken! Hoe vindt je dat? Nou die 1e reactie: YES!! een en ander uitgelegd en sam heeft verteld hoe het met de narcose gaat en dat dat helemaal niet eng is en dat je er niks van voelt. Nou hij vindt het helemaal mooi dat ie zo'n belangrijke rol heeft! En....niet onbelangrijk , hij krijgt dan kadootjes (zegt ie😜) en hoeft paar dagen niet naar school (sorry juf) en hij heeft een bed met eigen tv!
Hij knuffelde sam helemaal plat..zo lief!
Donoren worden heel goed beschermd dus mees moet wel eerst door de medische molen en hij krijgt gesprekken met een kinderpsygoloog of hij het allemaal wel aan kan en zelf een kinderrechter schijnt zich ermee te bemoeien..? Als iemand dit aankan dan is mees het wel, dat weet ik zeker!

Nou het was weer een hele bijzondere maar zware dag, op naar morgen! X

dit wil ik graag geloven!

14-06

Daar gaan we weer.. richting Utrecht. We moeten er om 09:00 zijn! 07:00 weg van huis want we gaan geheid de file in...wat een drama op de weg. Dat mensen voor hun lol in Utrecht gaan werken en elke dag een uur in de file staan...vreselijk. Snap wel dat mensen dan andere werktijden aanhouden. Ik wordt daar zo onrustig van maar goed. Sammie heeft het nog iets lastiger, hij heeft last van wagenziekte dus het is handig dat ie dan voor die tijd even goed eet dan heb je er minder last van...maar goed hij moet nuchter zijn. Dus die vlieger gaat niet op en in combi met de file maakt dat hij 2x dat wat in zijn maag zat eruit gespuugd heeft.

Uiteindelijk zijn we om 08:55 in het ziekenhuis! Just in Time!

We melden ons en sam wordt gelijk gewogen (33.5) en gemeten (1.56, sjit nog oma gery niet ingehaald...dit wordt bijna elke week even gemeten😜)
Even zijn temp.hartslag ed. en toen even wachten.

Dr van Grotel (vervangende arts als sams eigen dokter er niet is) kwam even praatje maken. Dat ze even bloed uit de lijn gaan afnemen dan kunnen ze dat meteen nakijken.
En ze gaf aan dat we a.s donderdag iig een gesprek hebben met Dr. van den Heuvel. En dat ze hoopt dat dan de meeste uitslagen van de onderzoeken binnen zijn en dat we dan al een beetje kunnen zeggen welke kant het op gaat.
Nou ik reken nergens op...het duurt allemaal best lang maar goed, ze zijn er wel heel druk mee bezig.

Sam wordt opgehaald door de verpleegkundige , die het bloed uit zijn lijn haalt. En dan is het weer wachten.....daar zijn we ondertussen heel goed in!

Dr. van Grotel komt na een half uurtje weer langs en zegt dat de Rode Bloedcellen goed zijn 6.1 (acceptabel) en de plaatjes ook niet superslecht (21) Medisch gezien hoeft ie geen transfusie voor de plaatjes maar ze doet er toch voor de zekerheid wat bij. Omdat er toch tijdens de punctie bloed vrij komt en dan is het wel fijn dat het goed stolt.
De zak plaatjes hangen ze er gelijk aan op het moment dat hij naar de ok gaat , dit duurt een half uurtje en de punctie ook dus dan is dat beide gelijk klaar.

Uiteindelijk om 10:45 komen ze sam halen voor de ok, dus met het bed de lift in en op naar de drommedaris (droom me daar is....woordgrapje!)
Ik ga weer mee naar de ok, bas vindt het erg naar...dus hij gaat straks naar sam op de uitslaapkamer!
Helemaal prima!
Nu hoeft hij niet met een kapje weggemaakt te worden maar via zijn lijn dus dat is veel makkelijker en gaat veel sneller zeggen ze..
Nou duurde het toch behoorlijk lang voor hij onder zeil was...hij vocht er tegen, was wel gek om te zien.

Wij mochten even wachten in een kamertje ernaast en na half uurtje mocht 1 van beide ouders naar sam toe om erbij te gaan zitten als hij wakker werd.
Wel grappig dat ze er vaak vanuit gaan dat de moeder dat allemaal doet. In de ok zei ze ook tegen sam , als je straks wakker wordt zit mama naast je bed. En later toen ze ons op kwam halen , zei ze ook: de moeder van sam mag mee hoor en gelijk erachteraan...of de vader kan ook natuurlijk!

Nou uiteindelijk zijn we na een half uur weer op zijn kamer en hebben we even gegeten en toen met gierende banden weer naar huis! ZONDER FILE!

Vandaag nog even dagje thuis, hij heeft wel erg last van die wond , ook met lopen dus vanmorgen lekker gedoucht , want dat mocht nu weer , sinds hij die hickman line heeft mocht hij niet douchen maar na 2 wkn wel weer.

Morgen om 11:00 weer in WKZ zijn....Ik laat wel weer van mij horen! 💋

11-06: DE TREIN STAAT NU EVEN STIL..SOORT VAN.

Sinds we maandag 06-06 in het ziekenhuis zijn geweest staat voor ons gevoel de trein even stil.

We zijn daar 2 wkn geleden ingestapt en hij denderde maar door en nu de rest van de week hadden we niks...

Dinsdag 14-06 moet sam pas weer komen voor een beenmergpunctie en een ruggenprik. Gesprek met Dr.van Grotel en bloedafname.

Nu hadden we eigenlijk een beetje rust en dan pas merk je hoe ontzettend moe je bent. Ik kon de hele dag wel slapen, was helemaal kapot.
Sam is donderdag en vrijdag weer naar school geweest en als het goed gaat maandag ook weer.
Het leek even of alles weer gewoon was..maar toch weet je wel beter. Ook door mensen die je in het dorp tegenkomt en berichtjes van mensen.

Je hebt weer wat tijd voor andere dingen:

Sam heeft nu ook al een paar keer kunnen oefenen voor de musical, het zou zo leuk zijn als hij erbij kan zijn!

Juf Nicole heeft al even gebeld met zijn nieuwe school. Het Rhedens in Dieren om de situatie een beetje uit te leggen.
Volgende week bel ik de contactpersoon daar om samen met sam voor die tijd even langs te gaan. Hoe we de dingen aan kunnen pakken straks.

Praktische dingen zoals annuleren van de vakantie , dat is nu geregeld.

We gaan er gewoon voor zorgen dat sam beter wordt.. maar nu realiseer ik mij pas wat een lange weg dit nog zal zijn. En dat het nooit meer zo zorgeloos zal zijn als we altijd waren... Je wordt flink met je neus op de feiten gedrukt.
Ik dacht weleens ... wat hebben we het toch goed, sommige mensen moeten zoveel meemaken in hun leven en dan hebben wij het eigenlijk altijd nog best makkelijk gehad. Dan zie je wat op tv en dan vindt je dat heel erg en soms heb je het er nog wel eens over daarna.
Maar uiteindelijk vergeet je dat wel weer.

Dan lees ik een artikel over een meisje met leukemie die bij een uitvaartverzekering geweigerd wordt omdat ze een risico zou vormen... Dat is toch te erg. Dan heb je al de "pech" om ziek te worden en dan wordt je daar ook nog eens de dupe van.
Zo ook straks als sam een zorgverzekering wil afsluiten...of een hypotheek...zal hij daar dan nog "last" van hebben?
Lastig....

Maar goed op dit moment is voor ons het enige belangrijkste dat sam weer beter wordt!

Trouwens wat ik ook nog wil zeggen: We zijn overladen met kaarten, appjes, berichtjes via Facebook , mensen die langs komen, die je in het dorp aanspreken , op school enzenz.
Niet normaal zoveel lieve mensen , daar zijn we echt heel dankbaar voor en het doet ons heel erg goed dat zoveel mensen met ons meeleven.

een gedeelte van alle kaarten

06-06: TROUWDAG

Dit is wel de titel van mijn bericht...maar er ga het er niet veel over hebben, er is ook niet veel te melden alleen dat we 13 jaar getrouwd zijn en dat we er niks aan doen...ons hoofd staat er niet naar maar we vinden elkaar nog wel de aller allerliefste! 😉😍

Vandaag is het dus 06-06-2016

Eerst Bo en Mees de deur uit richting school, mark vangt ze op mochten wij nog niet terug zijn en uiteindelijk heeft hij bedacht dat ze vanmiddag naar bussloo gaan om te zwemmen. Lief van hem , ff lekker genieten!
Nou dan zijn wij zeker terug als jullie daarvan terug zijn! Dachten we..

Zoals gewoonlijk liep het weer even anders..

11:00 in het ziekenhuis, nou we waren op tijd en de dame achter de balie gaf ons een formulier en wees ons weer naar de prikpoli , ik zeg dus hij heeft een hickman line dus kan hij niet gewoon hier geprikt worden.. ze dacht van wel dus ze ging dat even informeren.
Uiteindelijk kwam er dus iemand die dat wel even kon doen. mooi!!  So Far So Good.

12:00 afspraak arts....zou wat later worden omdat de bloeduitslagen er nog niet waren...

12:30 maar even geïnformeerd, misschien is het handig dat wij eerst gaan kijken of die echo niet ietsje eerder kan...want daar hebben we officieel om 13:00 een afspraak voor.

12:45 ctg filmpje maken (moest ook, wisten wij niet)
13:00 echo van het hart gemaakt

Weer terug naar de afdeling en de arts was al geweest toen wij weg waren maar ze zou haar oproepen.
Na een tijdje kwam ze dan dus toch.

De dokter gaf aan dat de rode bloedcellen waarde 5.1 hb was en de witte bloedcellen 1.8 (was vrijdag 2.1) en de bloedplaatjes 18 (was vrijdag 45 en de dinsdag ervoor iets van 65) het loopt dus wel terug en ze wil sam vandaag toch nog een bloedtransfusie geven 1 zak rode bloedcellen geven en 1 zakje bloedplaatjes. Dus wordt dus iets langer in het ziekenhuis...
Rond 15:00 kwamen de rode bloedcellen dat duurt 3 uur voordat dat er helemaal doorheen zit.

En de bloedplaatjes duren een half uurtje.

Nou de rest van de middag doorgebracht met spelletjes, lezen, eten.

Uiteindelijk mochten we om 19:30 naar huis.

31-05: DE DAG VAN HET GESPREK!

Vandaag 31-05 krijgen we het gesprek met Dr. van den Heuvel, en als het goed is horen we wat sam nou precies heeft of in welke vorm...spannend!!

Sam heeft goed geslapen, hij heeft alleen giga (spier) pijn aan de wondjes met namen van de Hickman Line.

Om 16:00 komt Dr van den Heuvel eindelijk ons ophalen voor het gesprek. We gaan uiteindelijk zonder sam.
We hebben sam gevraagd wat hij wil.. hij zegt gaan jullie maar en dan vertel het maar aan mij. Als jij het verteld is het niet zo'n lang verhaal en dan snap ik het beter!

Gesprek gehad...viel erg tegen , was ook heel emotioneel. Dus we moesten ook even bijkomen voordat we naar sam gingen om het te vertellen.

Eigenlijk weten we nu nog niks concreets, er zijn 2 mogelijkheden waar hij tussenin zit.. De bloedcellen zijn dus onrustig en ze delen zichzelf wat niet de bedoeling is en in de witte bloedcellen zitten " blasten" dat duid op leukemie. Maar dit percentage is nog heel laag nml 3% . Als het 5% is of hoger dan is het Leukemie en in sams geval AML (acute myeloide leukemie) maar omdat dit percentage dus lager is kan het ook nog MDS ( myelodysplastisch syndroom) zijn, dan zit het in de aanleg in het beenmerg. Maar daar zijn ze dus nog niet uit.
Het kan zijn dat in de loop van de weken dat percentage omhoog gaat en dan gaan we dus rechtsom en blijft dat percentage hetzelfde dan gaan we linksom.
Ze moeten lig zeker weten wat het is omdat beide hele verschillende behandelmethoden zijn.

In het geval van MDS kom je aan stamceltransplantatie voorafgaand aan chemo. Dus om dat beeld al helder te krijgen mocht dit zo zijn , willen ze van ons allemaal het bloed nakijken. Of er eventueel een match is met 1 van ons.
Bo en Mees moeten dus ook bloedprikken. Dat vond ik wel naar, dat hun ook als het waren de " dupe' worden van dit alles. Maar ja ook wel weer goed, dat zie iets voor hun broer kunnen doen.

We zijn naar sam gegaan en ik heb sam uitgelegd hoe het zit en hij zegt heb ik "het" nu dan? ik zeg ja..maar we weten nog niet wat voor soort maar dat je "het" hebt is wel duidelijk.
Verder weinig emotie maar hij neemt het gewoon aan.

Hij mag nu naar huis en vrijdag en maandag weer terug op de dagbehandeling , dan gaan ze kijken of die percentages verandert zijn , het kan zijn dat hij dan nog een bloedtransfusie krijgt als het nodig is.

Dus: vrijdag 03-06 -bloedafname van ons alle 5
                               -gesprek met assistent arts

      maandag 04-06-bloedafname sam
                              -gesprek arts
                             -echo hart

Deze 2 heren kwamen vandaag ook nog even langs! Was leuk he Sam?😜

04-06/05-06: TOPWEEKEND!

Wat ik van de week best moeilijk vond om weer thuis te zijn , dat gaat nu iets beter.
Ik merk wel dat ik veel te veel aan mijn hoofd heb..ik vergeet veel. Ben er met mijn hoofd niet bij.
Thuis had ik eerst het gevoel dat ik sam steeds moest controleren en ik ging weer in de ikmoetvanallesdoen modus.
Ik wordt ietsje rustiger maar nog wel met vlagen van veel verdriet en zorgen , slaap thuis ook slechter dan in het ziekenhuis...
Maar goed..alles went...

De kermis is begonnen in ons dorp, iets waar we altijd wel naar uitkijken. Ik vindt het moeilijk om toch mensen onder ogen te komen, ik wordt er verdrietig van. Met de 4-daagse intocht donderdagavond was ook heel lastig voor mij, zat steeds weer te brullen als ik bekenden zag. Sam voelde zich ook helemaal niet lekker, had 2x gespuugd en last van hoofdpijn. Denk dat het toch een erg drukke dag voor hem geweest is. S' Morgens even naar school geweest voor foto's van gr.8 en
s'middags waren sem , tijn, fabian en thomas langgewenst dat was zo lief maar uiteindelijk misschien toch te lang geweest...ik moet dat toch beter in de gaten houden.

Maar terugkomende op de kermis. Bo is er al niet meer weg te slaan, Sam wil ook heel graag maar naar gisteren lijkt het mij niet zo'n goed idee. Gelukkig komt pepijn een vriendje van hem om te chillen. Hij kwam om 10:00 en ging om 17:30 weg , ze hebben de hele dag zo rustig gespeeld (lees: gegamed) en heeel even buiten maar ja. vandaag was even een uitzondering op de regel.
Mees ging lekker bij stijn spelen dus die had ook zijn dag!

Ik had bedacht om zaterdagmiddag , het was superlekker weer , te gaan bbq-en met ons 5-en!

Dus ik boodschappen gedaan...en begon rond 17:30 met voorbereiden, hoor ik in ene UUUUUUHHHHHH!!!!! (das onze lokroep ahum...)
Waren dat mijn 4 aller aller liefste beste vriendinnetjes die er bestaan!
Linda, Wilma, Judith en Angelique met tassen vol eten en kadootjes....na jaaaa... Ze vonden dat ik wel een avondje ontspannen had verdient! O daar gaan we weer , komen de waterlanders weer hoor maar gelukkig was ik niet de enige😜
Echt zulke vriendinnen zijn GOUD waard!!
Bas en de kids werden verbannen naar de andere kant . ri mark waar ze gingen bbq-en.

Ik heb het heerlijk gehad en nog mooie blommen en leuke kadootjes...TOP!

Zondag zouden we naar de kermis, ik was voor die tijd stront chagrijnig, ik ergerde mij aan alles en iedereen...Ik kon niks hebben van niemand, ik weet waar het door komt. Dus ik was ook een beetje boos op mijzelf. Maar tegen een uur of 15:00 heb ik gezegd, kom op...we gaan er een gezellige middag van maken, sam heeft er ook heel veel zin in dus zolang hij het kan dan moet ik het ook!!

Zo gezegd Zo gedaan en het was ook hartstikke leuk!

03-06: MET DE WHOLE FAMILY

Vrijdag 03-6 gingen we met ons 5-en weer richting Utrecht!

Voor Bo en Mees hadden we pleisters met speciale zalf gekregen die de huid verdoofd dus dan voelen ze niks van de prik.

Ze waren beiden zenuwachtig maar ik heb ze een dikke vette ijsco beloofd dus dat was wel een fijn vooruitzicht.

In utrecht aangekomen kregen we de papieren mee om naar de prikpoli te gaan. Dus die kant op en ons aangemeld.
Eenmaal in het kamertje ging mees eerst...onder dwang, hij wou echt niet. Nou eenmaal in de stoel en ze prikte hem, zegt ie : Nou ik voel er helemaal niks van!! Duppert ook he!
Bij Bo ging ook prima. Ze wilden sam ook gewoon in de arm prikken maar ik zeg hij heeft zo'n lijn dus dan kun je het toch daar uithalen? Ik denk hij heeft niet voor niks die lijn.

Dat mochten hun niet dus ze ging bellen naar de afdeling en dan mocht sam uiteindelijk wel gewoon op de afdeling prikken straks.

Toen op de afdeling weer in de wachtkamer... Komt er een dokter aan, en die begint met zijn handen om zijn mond als een soort luidspeaker om te roepen..Sam m, Sam m, hallo....
Wij lachen en we stonden al op , terwijl er nog iemand opstond. Heel toevallig een meisje wat ook Sam m heet.. haha
Die arts zegt ik wil Sam die van de week in kamer 2 lag! Nou dat waren wij, maar wat een leuke dokter was dat zeg!
In de behandelkamer: Sam vertel , hoe is het met je vriendin? ehhhh die heb ik niet...oke!
Sam zat nog met zijn t-shirt aan en jij zegt, nou durf ik wel te zeggen dat ik hier eigenlijk best wel heel erg goed in ben maar ik kan nog steeds niet iemand prikken door zijn t-shirt heen..
En de ene grap naar de andere, sam lachen...
Ten slotte, he sam als je nou weer een keer hier ligt he, zorg je dan dat de playstation klaarstaat met een spelletje FiFa dan spelen we ff een spelletje. Maar dan kun je wel ziek zijn he maar dan moet je niet denken dat ik je laat winnen! haha

Dat is wat het zo toch minder zwaar maakt, die artsen, verpleegkundigen iedereen allemaal zo aardig...

Nou toen wachten op de dokter.. Uiteindelijk gesprek gehad en alle waardes waren nog binnen de norm, wel gezakt maar we konden weer gaan...op naar Hoenderloo voor het lekkerste ijs van de achterhoek!

30-05: EEN DAG VOL ONDERZOEKEN:

Maandag 30-05, vandaag gaat er veel gebeuren met onze sam.

Vanmorgen om 05:30 werd hij wakker gemaakt om wat te eten , hij moet namelijk vanaf 06:00 nuchter zijn.
Hij staat op de "spoedlijst" tussen aanhalingstekens...spoed is hier in het zh niet spoed zoals wij hem kennen...
Het betekend in ieder geval dat hij vanaf 12:00 opgehaald kan gaan worden en hij moet 6 uur niets gegeten hebben..
Sam vind het wel spannend merk ik, zondagavond nog even uitleg gehad over de narcose...Hij stelt vragen zoals ...doet het pijn? en kan ik ook tijdens de narcose wakker worden en als ik niet wakker wordt hoe wordt ik dan wel wakker gemaakt?

Als het goed is weten we morgen na het gesprek met de arts meer over wat sam nou precies heeft.

Hij zei vandaag...ik heb geen zin in vandaag maar morgen weet ik hoe lang ik hier nog moet blijven he? Ik zeg ja klopt..dan heb ik wel zin in morgen.

Na heel lang wachten word sam dan eindelijk rond de klok van 16:00 opgehaald.. hij verrekt van de honger want vanaf 06:00 niet gegeten natuurlijk maar goed. Nu is het eindelijk dan zover.

We gaan met z'n 3-en naar de OK...Ik ga mee naar binnen, bas vindt het lastig om dat te zien dus samen besloten dat ik mee ga.
Ik moet ook een pak aan en een mutsje op en we gaan naar binnen.
In de OK willen ze de narcose toedienen via het infuus in z'n arm maar dat doet zoveel pijn dat ze toch besluiten om het via een kapje te doen.
Ik vindt het moeilijk om te zien als hij wegvalt.. daarna loop ik samen met de pedagogisch medewerker weer terug naar bas.
Wij gaan terug , en proberen wat te eten en wachten tot ze ons bellen.


Dan om 18:15 mogen we naar sam.

Hij ligt nog lekker te slapen en wordt heel langzaam wakker, hij is helemaal verdwaasd ...waar ben ik? zegt ie met een schorre stem. Hij krijgt een ijsje omdat hij last van z'n keel heeft door de beademingsslang.
Wat doet dat toch veel met je als ouder om je kind zo te zien liggen. Pfff heftig hoor.
En hij houd zich zo goed en is zo stoer en rustig. Echt petje af!
Wat zijn we trots op hem!!
Als hij goed wakker is mag hij weer mee naar de afdeling.

Sam had die middag ondertussen een overbuurvrouw gekregen. Een meisje van 15 jaar met Lymphklierkanker, ze is ook kaal. Dat is best confronterend.
Ze had met haar vader een pizza gehaald en ze hadden best veel over dus sam kreeg nog 2 stukken en die waren wel heel lekker!! Dat had ie wel verdiend na een hele dag niet eten.

Die ging er wel in!

29-05: ZOVEEL LIEVE MENSEN..

zondag:

We krijgen ontzettend veel lieve appjes, berichtjes via fb of welke weg dan ook. Dat is zo fijn om te merken dat zoveel mensen met ons meeleven!
Echt berichtjes van mensen waarvan je denkt huh? aaah das lief/leuk...
Ik was met mijn zus aan het appen, ik zeg nou ik hem mij toch een bult " vrienden " erbij...wordt mooi druk op de volgende verjaardag.. die conversatie ging van kwaad tot erger, maar was wel ff lekker dom neulen, dat klaart de lucht een beetje hihi

Deze zondag kwamen zagen we onze familie en beste vrienden voor het eerst live dus dat was wel ff heel veel janken maar ook heel fijn!
Sam die vindt het maar raar dat wel telkens zo verdrietig zijn. Zit je nou alweer te huilen zegt ie dan!

S' Morgens kwamen eerst Oma Gery en Heinz en Taco en Angelique met bryan en robin.
Toen ze weg waren kwamen Oma Alie en Opa Joop met Tante Nannie en Ome Edwin en Luuk en Timo en als afsluiter waren daar onze lieve vrienden Mark en Linda en Levi en Aaron.

Het mooiste van het ziekenhuis is natuurlijk de rolstoel..daar kun je leuk wheeleys mee maken en door de gangen sjezen, dat deden ze dus ook.

Uiteindelijk moest er nog gegeten worden en aangezien het ziekenhuisvoer nou niet echt je van het is hadden we bedacht om naar de mac te gaan!
Huppetee op naar de mac!
Na 10! km 😳 een mac donalds gevonden in utrecht waar je normaal kon parkeren..
Wij met z'n 9-en naar binnen en het was weer ouderwets gezellig, de jongens hadden de grootste schik. Sam spotte nog een vrouw met een enorme bilspleet😂 Lachen/gieren/brullen natuurlijk , Sam en Levi hebben stiekem foto's zitten maken. (is niet voor publicatie geschikt helaas..) Toen we weer terugreden ri. ziekenhuis waar Bas, Bo en Mees ons afzetten zei sam: O dat was echt leuk he! Leek wel of we weer samen op vakantie waren, achter elkaar aanrijden en dan gezellig ergens eten...
Dat was zeker leuk en heerlijk ff zo'n dag na al die ellende!

Sam en ik zijn weer naar de kamer gegaan en hebben heerlijk geslapen!

HOE ZIT HET NOU?

De arts heeft ons dus verteld  dat het of MDS is of AML.

Cellen die zich gaan delen die kunnen op een gegeven moment zich niet goed gaan delen, of teveel slechte cellen of er ontstaat een afwijkende cel.

In je bloed kunnen "blasten" voorkomen, dat zijn ook foute cellen.. Bij sam is dat 3% en het moet 5% of hoger zijn dan je ze gewoon plat trappen.

Als het 5%hoger is dan heb je ook echt leukemie (AML) het kan nu zijn dat het nog in ontwikkeling is en uiteindelijk AML wordt. maar als dat percentage laag blijft dan denken ze aan MDS.

Allebei is even erg en de een reageert niet goed op de behandeling van MDS en een anders gaat fluitend doorheen, en dat geld ook voor AML.

MDS komt niet veel voor bij kinderen, met name bij ouderen van 60 tot 90 jaar. Er zijn maar 1 of 2 patiënten onder de 18 die dat hebben of hebben gehad.

28-05: 1e GESPREK..


Net gesprek met de arts gehad, Dr van de Heuvel. Ze heeft helemaal uitgelegd hoe vanuit het beenmerg, cellen zich gaan delen en dat worden uiteindelijk rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes. Nou zou het zo zijn dat tussen het beenmerg en de weg naar uiteindelijk bloed, daar gaat het dan mis, de cellen gaan zich verkeerd gaan delen.

Hier gaan ze zoeken..

Bo is erg verdrietig... vindt het zo naar dat ik er niet voor haar kan zijn. Ik begreep dat vanmorgen het kwartje viel bij haar , wat er nou echt aan de hand is met sam.
Ze was naar boven gegaan en is daar in haar stoel gaan zitten, het boek achtste groepers huilen niet had ze hoor de kamer gefleerd.
Linda is naar boven gegaan en bij haar gaan zitten en toen begon ze te huilen echt zoveel verdriet ben zo blij dat ze zich bij linda ook fijn voelt.. Op weg naar sam en mij hier in utrecht heeft ze de hele weg zitten huilen.
Ze kwam hier binnen en ik zag het gelijk aan haar. Lastig hoor...

Morgen (zondag) doen ze niet veel, maandag krijgt hij een beenmergpunctie onder narcose, hij krijgt een ruggeprik, hart en longecho en het infuus gaan ze opnieuw aanleggen en de hickmanline gaat geplaatst worden.

27-05/28-05:EN DAAR ZATEN WE DAN..

In een kamertje op de kinderafdeling... Sam kreeg een infuus en hij werd aan de monitor gelegd.

Omdat zijn hb zo ontzettend laag was , wilden ze hem een bloedtransfusie geven. Dat ging dus diezelfde avond/nacht nog gebeuren.

2 zakken bloed zou hij krijgen, dit zou in totaal 6 uur duren. Papa was ondertussen ook gekomen en we waren allemaal heel erg verdrietig.

Ze hadden ons ook verteld dat we de volgende dag per ambulance naar het WKZ (wilhelmina kinderziekenhuis) gebracht zouden worden. SLIK !! helemaal naar Utrecht?

Het infuus liep ondertussen en sam zou steeds wakker gemaakt worden voor controles en als er een nieuwe zak aan moest.

Papa ging avonds laat naar huis en we hadden afgesproken dat ik zou bellen als we opgehaald zouden worden door de ambulance zodat papa ook dan die kant op zou gaan.
De volgende dag duurde het weer superlang voordat de ambulance kwam. Uiteindelijk was het 13:30 toen hij er was.


Er waren 3 ambulance broeders (noem je dat zo?) wat een leuke lui!
Ze kwamen met een brancard, zegt ie: zo we gaan ff een ritje maken sam. En ik hoorde dat je naar de afdeling Pauw moet! Jemig wie verzint nou zo'n naam..waarom niet gewoon een stoere tijger of leeuw.. een pauw beetje suf hoor!
Ik zeg nou erger dan dit kan het niet zijn.. en ik wijs op de deur van sams kamer waar een hele mooie grote roze met paarse my little pony opgeschilderd staat.
Nou ja!! Zuster!!! Doe daar eens wat aan , dit kan echt niet hoor...
Sam vindt het wel leuk om in de ambulance te gaan.....
Onderweg zien we een ferrari rijden, ha!die kan ik wel hebben hoor zegt de ambulance chauffeur en haalt zo die ferrari in.
Na een ritje van 3 kwartier komen we bij het WKZ aan.

Daar worden we ontzettend aardig verwelkomt. Een hele mooie grote kamer voor sam alleen.

Papa , bo en mees komen niet veel later ook in het ziekenhuis aan.
Ze zijn heel lang gebleven en samen nog wat gegeten uiteindelijk ging bas met bo en mees naar huis.

27-05: IN HET GELRE ZIEKENHUIS APELDOORN..

Om 16:00 in apeldoorn aangekomen, hebben we ons gemeld en zijn opgehaald door een verpleegkundige.

We moesten wachten in een kamertje waar die verpleegkundige eerst alles wilde weten, alle klachten en leeftijd, gewicht, lengte, temperatuur.
Ze gaf aan dat ze ondertussen de rest van het bloed ook helemaal aan het checken waren.
Toen kwam er een arts die sam ging onderzoeken, ook alle blauwe plekken wilde ze zien...

En toen begon het lange lange wachten....

Ondertussen had ik app contact met Bas, linda en mijn zus.

Sam had een slaapfeestje van zijn beste vriend Levi, die begon om 17:00 , ze zouden lekker gaan bbq-en en chillen, en iets van slapen.. Hij had er hartstikke veel zin in. Maar de tijd verstreek en het duurde en duurde.
Uiteindelijk zeiden we, als we hier klaar zijn dan app ik linda wel even , als ze nou al klaar zijn met bbq-en dan rijden wij wel even langs de mac.

Zover kwam het niet...

Na lang wachten ronde 19:00 kwam de arts met een arts in opleiding en een verpleegkundige.

Ten eerste zegt ze tegen sam, ik wil je eerst vertellen dat je vannacht een nachtje bij ons blijft slapen.
Ik zag sam verschieten, hij schrok zich een hoedje en zag zijn slaapfeestje al in het water vallen.

Toen zei ze dat ze dachten te weten wat het is. Een heel lang verhaal over rode en witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes... uiteindelijk zegt ze: We denken dat het Leukemie is, bloedkanker..
Wat er toen door mij heen ging, vanaf dat moment werd alles 1 waas... ik keek sam aan en probeerde mij groot te houden maar dat lukte niet echt en op het moment dat sam die 2 woorden hoorde brak hij , samen hebben we heel hard zitten huilen.
De dokter bleef even stil...ze vertelde ons dat er zo een long en een hartfoto gemaakt gingen worden en dat we daarna opgehaald zouden worden om naar de kinderafdeling te gaan.

Toen gingen ze weg.

Ik heb eerst bas gebeld , die in groenlo was voor een tenniswedstrijd. Hij schrok zo en is gelijk met zijn hele team in de auto gestapt en terug naar huis gereden. En daarna direct door naar ons.
Toen mijn zus gebeld, en afgesproken dat ze naar (o)pa en (o)ma zou gaan om het te vertellen, en toen ook nog linda gebeld.
Bo en Mees konden daar blijven slapen.

< 27-05: HOE BEGON HET ALLEMAAL?

Sam was al een tijdje niet lekker, maar ook niet ziek ofzo..allemaal vage klachtjes. Niet iets waardoor je direct aan de bel trekt.
Hij was erg bleek , normaal gesproken als de zon begint te schijnen vliegt het bruin er bij hem al op en nu was dat niet zo maar ja ...hoeveel zon hebben we ook al gehad? niet veel!
Hij had af en toe bloedend tandvlees maar ja kind was zijn laatste kiezen aan het wisselen ook daar was wel een verklaring voor.
Achteraf gaf hij aan dat ie eerder moe was...onze bikkel ging gewoon door.
Bloedneuzen had ie ook af en toe maar ja , dan zei ik zat je weer met je vinger in je neus en dat was dan ook altijd zo..en bloedneuzen heeft hij altijd al wel snel gehad.
Op het laatst blauwe plekken die onverklaarbaar waren..maar dan nog denk je ach jongens die rauwsen wat af en na een potje voetbal met de jongens bleef hij vaak ook niet ongeschonden.
Sinds september 2015 had hij elke maand wel keelontsteking, in februari zijn we nog bij de KNO arts geweest, die gaf toen aan als hij het voor de zomer nog 2x krijgt dan halen we zijn amandelen eruit. Rond koningsdag had hij weer keelontsteking.

Toch allemaal kleine dingen die ik steeds maar weer opsloeg ergens in mijn hoofd...wat uiteindelijk een onderbuik gevoel werd waarvan ik dacht...das niet goed, dit is niet zoals we sam kennen en zoals hij zou moeten zijn. Ik dacht misschien moeten we eens bloedprikken, wie weet heeft hij bloedarmoede oid?
Afgelopen donderdag 26-05 moest hij naar de tandarts voor controle, daar gaf ik aan dat hij vaak bloedend tandvlees had dus hij zegt ik vindt zijn tandvlees ook erg bleek. Ik ben geen arts maar misschien moet je eens bloed laten prikken, wie weet heeft hij iets van bloedarmoede?
Dat was het moment waarvan ik dacht nu ga ik bellen.
Op de parkeerplaats van de tandarts direct gebeld en we konden vrijdagochtend om 09:20 terecht bij dokter ter Braak.
Zo gezegd zo gedaan.. zei vond het ook geen slecht idee om bloed te laten prikken. Dus wij gelijk door naar het Tjark Riks waar je vanaf 09:30 kon bloedprikken.
Er werden 9! buisjes afgetapt..daar waren wij nog best van onder de indruk!

Dus ons werd mede gedeeld bel dinsdag even voor de uitslag!
Daarna zijn we even wat lekkers gaan halen bij de bakker en paar donald duckies omdat hij zo stoer was geweest! (ondanks dat ie natuurlijk al 13 jaar is!)
Het was superlekker weer dus ik zeg we maken mooi even misbruik van de situatie , voordat jij weer naar school moet gaan wij gaan thuis nog even lekker lunchen.

Tot zover niks aan het handje...

s' middags uit school zouden we even naar dieren naar de kapper gaan, sam is nogal ijdel wat zijn haar betreft dus die zat al een week te zeuren dat ie nu toch echt naar de kapper moest.
Tijdens het ritje naar dieren werd ik gebeld..anoniem maar die pak ik nooit op dus in dieren de kapperszaak binnen en daar moesten we wachten. Ondertussen dacht ik, ik luister even de voicemail af...dat doe ik bijna nooit maar ja we zaten toch te wachten.
Op de voicemail dokter Korpershoek of ik terug wilde bellen? Hmmm vreemd dat is niet eens onze eigen dokter maar ja, ik even naar buiten gelopen en bellen. De dokter gaf aan dat hij Dr ter Braak verving en dat ik niet moest schrikken maar het ziekenhuis in apeldoorn had gebeld dat sams HB heel laag was en de stollingswaardes waren niet goed. Of we naar de spoedeisende hulp wilden gaan want de kinderarts wilden hem toch wel heel graag even zien.

Ik zeg nog : Nu meteen? we zitten bij de kapper, nou als kan dan zsm want ze verwachten jullie wel.
Ik toch wel erg geschrokken heb bas gebeld en die schrok zich wezenloos , ook omdat ik overstuur was. Nou uiteindelijk rustig geworden en weer naar binnen bij de kapper.
Daar heb ik sam uitgelegd dat we naar het ziekenhuis moesten, dus of hij nog wilde wachten of gelijk naar apeldoorn. Wat ik het liefste wou!
Nee zegt ie , ik ga eerst mijn haar laten knippen!! Nou oké dan, terwijl ik op hete kolen zat reden we 3 kwartier later richting apeldoorn. Ondertussen had ik vriendin linda gebeld dat bo en mees nog alleen thuis zaten dus zei heeft hun opgehaald.

27-05: Sam is ziek....dat is niet leuk! Maar wat is niet leuk.....? Een regenponcho is niet leuk, files zijn niet leuk, geen WiFi is helemaal niet leuk, Sylvana Simons met een mening....jeghhh!!!
Maar dit valt niet onder de categorie "niet leuk" dit is onbeschrijfelijk, niet te geloven,niet in woorden uit te drukken, je wereld staat heel even stil om dan in een rollercoaster te belanden waar je af en toe met je verstand niet bij kan.
De blog schrijf ik om verschillende redenen...als document voor "later"?..voor diegene die heel graag willen weten hoe het nu gaat...voor mij als moeder om van mij af te kunnen schrijven en daardoor mijn hoofd wat leger te maken...maar vooral voor sam. Ons 1e kind, die op 01-03-2003 ter wereld kwam en ons de meest gelukkige ouders ter wereld maakten.

Op 27-05  rond een uurtje of 19:00 stond onze wereld stil.... (in mijn volgende blog vertel ik verder)

Laat ik eens beginnen met vertellen wie sam is:

Sam is een jongen van 13 jaar , hij is stoer, lief, sportief en een ontzettend lekker ding (zegt z'n moeder😉) Hij zit in groep 8 van Basisschool de Triangel, zijn laatste paar maandjes op deze geweldig fijne school.
Na de vakantie staat hem een nieuwe periode te wachten op een nieuwe school wat ook wel weer spannend is.

Hij heeft een vader bas en een moeder karin en ook nog een zusje Bo van 11 jaar en een broertje Mees van 7 jaar.
Wij wonen met z'n allen in Eerbeek in een ontzettend fijn huis.
We genieten van alle goede dingen van het leven met veel lieve vrienden en familie om ons heen alles was goed...iedereen heppie de peppie tot afgelopen vrijdag...