Vrijdag 24-03

Even heel kort een (medisch) stukje over wat de dokter verteld heeft nav het bloedonderzoek gisterochtend:

Nieren zijn nog steeds hetzelfde niet slechter maar ook niet beter dus nu verder zoeken.
Hij moet een ander medicijn wat hij al een tijd slikt (vfend, tegen schimmels) nu stoppen, het kan zijn dat deze ervoor zorgt dat de interactie nieren/prograft daardoor verstoort wordt? Komt niet vaak voor maar ze wil het wel proberen.
Ook als er een infectie in het lichaam zit kan het zijn dat daardoor medicijnen anders reageren.
De prograft moet nu weer wat hoger omdat de vfend die spiegel naar beneden haalt.  En de pillen die hij in het weekend krijgt moet hij ook dit weekend niet nemen.
Maandag wil ze hem weer zien, kijken hoe het dan gaat.

Feit is wel dat Sam nog steeds zo lamlendig/energieloos is zou volgens haar nog steeds gevolg kunnen zijn van een virus maar dat moet nu een week later ook wel een keer minder worden... maar ja hij was vanmorgen ook nog steeds aan de dunne😱.
Ook voor zijn gewicht is dit niet zo positief...hij eet bijna niks dus dat gewicht schiet weer omlaag. En helaas gaat het er sneller af dan dat hij het er weer aan krijgt.  Toch jammer he dat dat op een gegeven moment in je leven andersom wordt..je hebt er zo een kilo bij maar krijg het er maar weer eens af!😹😜.

Donderdag 23 Maart

Sams ziekte verloopt met Ups en Downs..Vorige week was echt een mega Up! Hij genoot zich suf, zo mooi om te zien.
We hadden zo gehoopt om die Up nog even vast te kunnen houden, die was zo lekker maar goed weer met beide beentjes op de grond.
Wat ik al vertelde in de vorige blog dat hij zich vorige week vrijdag niet lekker begon te voelen, dat werd niet beter in de loop van het weekend, ook niet slechter maar wel reden voor ons om het ziekenhuis te bellen omdat we ons toch zorgen maken. En onder het mom van beter te vroeg dan te laat hing ik weer aan de bel.

De misselijkheid gaat niet weg, komt wel met vlagen en nog steeds diaree. Als hij niet misselijk is en wel eet dan zit hij met een paar hapjes als vol. Hij is ook heel moe, na klein stukje lopen kan hij niet meer. Echt zo'n verschil met vorige week. Energie is helemaal weg.

We hebben afgesproken om dinsdag even langs te gaan in Utrecht. Eerst weer prikken en dan naar Dr. Bartels (Dr. Versluijs is er niet)
Na bloedonderzoek blijkt dat Sams nierfunctie heel hoog is en dat kan ze niet goed verklaren.
Het misselijk/moe/lamlendig zijn zou kunnen komen door het stoppen van de prednison. Iedereen heeft namelijk stresshormoon en die is s'ochtends het hoogst. Sam is ook s'ochtends het meest misselijk (en s'avonds) Doordat in 1x stopt met de prednison kan het zijn dat dan ook in ene heel hoog wordt. (prednison onderdrukt dat hormoon, als ik het goed zeg) Dus als het daar aan ligt dan moeten ze toch de prednison langzamer afbouwen.
Dus advies nu eerst proberen om toch weer 5 mg prednison te gaan slikken, kijken of het dan beter wordt. Ze verwacht dat dat het is. Er moeten nog wat uitslagen binnenkomen , over dat stresshormoon en ze wil dat sam ook even urine na laat kijken omdat hij ook last van zijn rug heeft. Dan sluiten ze evt. blaasontsteking ook uit.
Donderdag bloedprikken in Apeldoorn om te kijken hoe het over 2 dgn gaat.
De lever was nog wel geïrriteerd maar niet anders dan de vorige keer.
We hebben donderdag een telefonisch consult over de bloeduitslagen en hoe het dan met Sam gaat.
Mocht het hetzelfde blijven of slechter dan moeten ze daar iets mee gaan doen...(wat weet ik niet, hoor het wel als dat zover is) en anders gaan we volgende week gewoon weer naar onze afspraak die al stond op de poli.
Alle andere waardes waren prima..hb, bloedplaatjes gaan ook weer mooi omhoog..nu 139 dus dat is top! Op naar Eerbeek weer.

Smiddags werden we gebeld door dr. Bartels dat zijn urine schoon was dus geen blaasontsteking en dat het toch niet aan de prednison ligt waar hij zo naar van is. Stresshormoon is normaal. Dus toch geen prednison slikken.
En wat ze nog vreemder vindt is dat de medicijnspiegel van de prograft (het donormedicijn die de donor afremt) nu in ene heel hoog is, terwijl hij deze hoeveelheid al heel lang slikt.
Ze snapt niet goed hoe dat nou kan...dus nu gaan we dat medicijn heel iets afbouwen kijken wat er dan gebeurt. Hij krijgt van dat medicijn nu 2x over 1 mg, het moet in 2 giften, deze capsules hebben ze wel in 50mg maar 2x 50mg dat is te weinig dan is ze bang dat er weer transplantatieziekte opkomt. Ze wil er tussenin gaan zitten. 0,8 mg. Dat hebben ze alleen in poedervorm dus daar moet ik dan een drankje van maken ...Sam begint al te steigeren , dat doe ik niet!! Maar ja weinig keus.

Dr. Bartels zou het recept hier naar de apotheek faxen dus ik dacht , ik ga einde van de middag vragen of het binnen is, met een beetje geluk kan ik het ophalen want ik moet woensdag werken.. (ipv  dinsdag)  Fax was niet binnen, later wel, hoop heen en weer gebel met wkz, tig x doorverbonden en hele verhaald verteld, apotheek kon het niet krijgen, later weer wel, toen zouden ze het woensdag om 10:00 klaar hebben maar dat is te laat want Sam moet het rond half 9 hebben...al met al had ik weer een hoop stress maar het is gelukt mede door de hulp van de apotheek die om 08:00 sams medicijn uit te kratten zouden vissen. Toen was het thuis nog een gevogel, hoeveel water bij hoeveel poeder dus weer gebeld, nog keer verhaald verteld... maar om 08:45 had sam zijn drankje en het was niet vies😜.

Vandaag naar het ziekenhuis in Apeldoorn, bloedprikken. Toen merkte ik het verschil weer met vorige week, stukje lopen van de parkeerplaats naar ziekenhuis was heel erg vermoeiend. Toen in de wachtruimte wachten, was megadruk natuurlijk. En of het nou kwam doordat hij te druk is geweest (stukje lopen wat hem veel moeite koste) ik weet het niet maar hij werd weer misselijk, dus op een gegeven moment..ik moet naar de wc , wij de gang in en nergens een bordje wc ...Sam zegt ik houdt het niet meer..dus hij spuugt de hele gang onder. Ondertussen zag ik in mijn ooghoek op het scherm dat we aan de beurt waren voor prikken. Sam weer overeind gehesen. Er was ondertussen iemand bij ons die zegt laat maar gaan, ik roep de schoonmaak en hij kreeg een spuugbakje. Dat werd allemaal heel snel opgepakt.
Sam geprikt en toen ging het ook wel weer. Hij wilde alleen maar liggen dus thuis gelijk in bed gaan liggen. Even bijkomen van deze ochtend...

Nu afwachten op telefoontje Dr. Bartels, ben benieuwd.

Zaterdag 8 maart

Vorige week was toch best weer een heftige week,  donderdag condoleren van Indy..wat heel heftig was. Wat een verdriet..Ze waren heel "blij" ons te zien. Dat doet je wel goed. Zulke lieve mensen.. Je vraagt je steeds af waarom zo'n mooie kleine meid hun moest verlaten.
Het is ook angstig en confronterend, ik weet ook wel dat ieder verhaal compleet anders , zelfs als het dezelfde ziekte betreft. Je kunt niemand met elkaar vergelijken.
In de week dat Indy overleed zijn er nog 3 kindjes overleden op de stamcelafdeling. 1 daarvan "kennen" we ook van de tijd dat Sam er zat.
Ik vindt dat echt veel. Als je nagaat dat Sam toen met 6 kinderen op de sct begon en daar zijn er nu 3 van overleden. 50% dat is (te) veel.

Maar goed..wij gaan door, dit zet je weer even met beide beentjes op de grond. Vorige week vrijdag ging Sam dus ook voor het eerst weer naar school.
Het was ontzettend zenuwachtig, morgens liep hij af en aan naar de wc. Volgens mij heb ik iets aan mijn darmen? Ik zeg ben je niet zenuwachtig? O ja dat denk ik wel, moet je dan ook vaak naar de wc...ik zeg ja dat herken ik wel.
Dus om 10:30 ri. dieren. Sam zou dus om 11:05 opgehaald worden in de hal door mevr. Woesthoff.
Daar aangekomen zeg ik , zal ik je voor de deur eruit gooien? Ja dat is goed!
Hij keek naar binnen en de hal stond helemaal vol kinderen. (De bovenbouw had pauze) Daar had hij even niet aangedacht dat dat ook nog kon.
Ik had zo met hem te doen.. Ok, nou dan ga ik maar .. ik zeg ja is goed...kus...maar hij bleef gewoon zitten..hoe laat is het?...11:01...dan kan ik ook nog wel even wachten toch?..ja hoor ....11:04 ...ik zeg ga nu maar het komt goed. Nou daar ging hij.... ik keek hem nog even na..ook met een knoop in mijn maag...ik zag dat mevr. Woesthoff hem meteen oppikte in de hal dus dat ging goed.
Tot 12:00 biologie en dan van 12:00 tot 12:30 pauze die wilde hij ook meemaken. Dus afgesproken om hem om 12:30 weer op te halen.
Natuurlijk was het goed gegaan, niemand had iets gezegd over zijn pet , ze keken wel allemaal naar hem. Maar veel kinderen die hem kende, riepen hey Sam , hoe is het? En 1 jongen was naar hem toegekomen..als ze vervelend tegen je doen dan roep je mij er maar bij hoor dan help ik je!
1 leraar had gevraagd of hij nieuw was verder vondt hij het erg leuk!

Afgelopen maandag weer 1 uur geweest en toen gesprek gehad met Dhr. vd Kamp (zorgcoordinator)
over de planning van de rest van de week.
Sam wilde heel graag langer naar school , eigenlijk het liefst de hele dag. Dat is denk ik nog iets teveel van het goede..
Hij vindt het zo ontzettend leuk, hij geniet als een gek!
Wat ik ook snap , hij begint eindelijk weer mee te draaien in het normale, sociale leven. Dat heeft hij toch wel het allermeest gemist.
De rest van de week (behalve woensdag) elke keer 2 uur naar school geweest. En vrijdag zou hij dat ook doen maar hij wilde heel graag het 4e uur ook.
Ik zeg als je dat wilt doe maar, en als het niet gaat bel mij maar dan haal ik je op!
Nou merkte hij midden van de week al wel dat hij best wel hard van stapel loopt door zijn enthousiasme...dinsdagmiddag met wat jongens naar de kruijfcourt geweest en woensdag naar de tennisbaan en het dorp gefietst dus hij was wel wat moe, maar ja niet toegeven..
Dus vrijdag dat extra uur , ik dacht ach kan hij hele weekend weer van bijkomen.

Donderdag was de laatste keer prednison dus daar is hij nu ook vanaf...heerlijk!! Alhoewel het hem heel erg geholpen heeft is en blijft het troep dus we zijn heel blij dat hij daarvan af is.
Hij mocht ook dan meteen stoppen met een ander medicijn, een maagbeschermer.
Dus weer 2 pillen eraf! Toppie!

Gistermorgen was hij misselijk, of eigenlijk beetje weeig...geen koorts dus nou ja, we kijken het wel aan.
Sam naar school gebracht en hij zou dan ned, wis en bio meedoen. Na wiskunde appte hij dat hij zich niet lekker had gevoelt tijdens de les maar had ook niet veel gegeten om die reden. Dus even broodje genomen en toen ging het wel wat beter. Hij wilde ook niet opgehaald worden dus om 12:30 hem weer opgehaald en toen het ging het wel weer , alleen heel erg moe. De biodocent was het ook opgevallen. Hij heeft ook sinds woensdag zere benen, spierpijn?
Ik zeg misschien is het van de week toch een beetje teveel van het goede geweest of niet? Mwah misschien wel zegt ie.. ik denk het dan wel.
Hij wil zo graag dus moeilijk om toe te geven.
Gistermiddag/avond bleef hij zich een beetje misselijk voelen.
Vanmorgen om 06:30 komt Bo bij ons bed, Sam is aan het spugen... he gets..
En hij heeft ook diarree...niet goed..
Wat zou dat nou zijn...Sam heeft alweer een goed theorie: Ik denk dat doordat ik een beetje teveel heb gedaan moe ben geworden en daardoor is mijn weerstand weer iets lager en omdat ik dan bij veel mensen ben geweest deze week heb ik een virusje opgelopen.
Klinkt heel logisch maar ik ben er niet gerust op.
Later moet hij weer spugen dus ik zie ons alweer richting Utrecht gaan.
Vanmorgen om 08:15 gebeld met afdeling Giraf. Verhaal verteld, ik zeg het lijkt erop dat dit is begonnen na het stoppen van de prednison en die maagbeschermer...
Sam had zelf gisteravond ook al gezegd , kan ik niet zo'n pilletje nemen tegen de misselijkheid. Die had hij in begin ook standaard en daar heb ik nog een hele apotheek van.
De verpleegkunde zegt begin eerst idd maar om voor het innemen van zijn medicijnen dat pilletje tegen misselijkheid te nemen en evt. vanavond toch die maagbeschermer weer in te nemen. Kan geen kwaad dus even kijken hoe het dan gaat.
Tegen de diarree helpt het niet dus dat ook maar even aankijken.
Ik hoop dat het zo "vanzelf" weer overgaat...hij is ook heel moe dus rustig an en toch school maar iets rustiger opbouwen en smiddags ook niet teveel meer doen.

Verder was het een fijne  week...Sam zo te zien genieten en ik had voor het eerst het gevoel dat we ons leven weer een beetje terug krijgen.
Werk ging ook best goed..2 halve dagen nu. Wel weer de 2e dag knallende koppijn...daar wordt ik ook gek van, als dat toch eens weg zou zijn.

Nou duimen dat het met Sam weer wat beter gaat straks.

Fijn Weekend! 💋

O bijna vergeten te vertellen , we zijn vorige week zaterdag met z'n 5-en naar de bioscoop geweest!
Hele zaal voor ons alleen. Ze hadden ons dat aangeboden van Vue in Apeldoorn dus echt geweldig.
Zaterdagochtend om 10:00 mochten we ons melden , van te voren aangegeven welke film. Dat werd de spokenjagers..de enige film die voor alle leeftijden (met name voor Mees) in aanmerking kwam. Maar hij was echt superleuk!
Daarna nog even lekker geluncht in de de stad en toen weer naar huis want Bas moest helaas nog werken. We hebben een ontzettend leuke ochtend/middag gehad!

Dinsdag 7 maart

Weer tijd voor een nieuwe blog, aangezien ik weer het een en ander te vertellen heb!

Sams verjaardag op 01-maart was superleuk! Sams wereldje en daarmee ook die van ons was behoorlijk klein de laatste tijd dus dit was wel ff heel erg fijn.
Sam heeft ontzettend genoten, is weer flink verwend , hij kan er weer even tegenaan. Dat het hele isolatie gebeuren nog maar zo kort zou zijn dat wisten we toen nog niet!

Supertaart van Tante nannie+veel kado's+veel visite!

De volgende dag moesten Sam en ik alweer om 10:00 in het WKZ zijn... weer terug naar de "normale" gang van zaken.
10:00 afspraak voor een CT-Scan
10:30 naar het lab om te prikken
11:20 longfunctietest
12:00 afspraak Dr. Versluijs
Het ging allemaal als een razende roeland, ct was zo klaar, toen maar gelijk gaan prikken toen moesten we wel even een uurtje wachten , dus ff bakkie gedaan en longfunctie waren we zo aan de beurt en toen liepen we om 11:45 richting de poli voor dr. Versluijs. En daar stond ze ons al op te wachten. Gebeurt niet vaak dat het zo snel gaat allemaal maar ook wel eens fijn!

Nou deze controle was top, voor het eerst sinds maanden een keer iets positiefs, goed nieuws!!!

Ik ga het even op een rijtje zetten:

-longfunctie was goed: prednison mag weer minder 2x5mg en over 2 weken helemaal stoppen. (YESS!)
-Als de prednison eraf is dan mag sam ook stoppen met de maagbeschermer, dus weer een pil minder.
-Bloedwaardes: HB 6.6 en de bloedplaatjes zijn ook weer hoger: 80
-cellen van Mees zijn weer gestegen van 43% naar 77% dus dat is heel goed!
-Sams eigen  (foute) cellen weer iets minder geworden.
-1.3 kilo aangekomen
-medicijn tegen hoge bloeddruk ook minder. Scheelt weer 1 pil.

En dan als klap op de vuurpijl......hij mag nu voorzichtig aan uit de isolatie!!!!!
Dat betekend:  -geen mondkapje in het zh meer
                        - hij mag weer mits heel rustig aan naar school (joehoe voor Sam😉)
                        - winkels en restaurants zijn geen verboden terrein meer.
Zo fijn dit, vooral voor Sam wat een megastap vooruit!

Zo apart en weer typisch op z'n WKZ's we zagen deze wederom niet aankomen maar in dit geval vinden we dat helemaal niet erg.
En over 4 weken pas weer terug op 30-03

De dokter liet de ct scan nog zien van begin december toen hij opgenomen werd en de scan van die ochtend.
Je ziet echt duidelijk verschil. De 1e foto is hoe het was, je ziet allemaal witte vlekken en de linkerlong is ook veel kleiner omdat hij in de verdrukking komt door het vocht wat eromheen zit. Die witte lijnen in een W vorm dat zijn zijn ribben en je zit hoe mooi dat op de rechterfoto weer om zijn longen zit. Het vocht is helemaal weg!
Er zitten nog een paar plekjes maar dat gaat ook nog wel weg zegt ze.

Nou dat waren 2 topdagen vorige week! Kon niet meer stuk. Sam had gezegd als ik weer overal mag komen dan wil ik uit eten dus ja... dat moest diezelfde avond gelijk gebeuren.

Heerlijk gegeten bij het Steakhouse!

Gisteren hadden we een gesprek op school om Sams voortgang te bespreken.. Dat gaat nog steeds heel erg goed! Ze hadden het er al over dat Sam als het zo door gaat gewoon overgaat naar de 2e en omdat het echt heel goed gaat zou hij over kunnen stappen naar 2e klas Mavo. (hij doet nu kader) maar gezien Sams situatie gaat ie gewoon met zijn klas straks nog een jaar kader doen en dan het 3e leerjaar overstappen naar 3e klas Mavo... Nou hoe knap is dat!
Maar goed laten we eerst maar eens zien hoe het straks gaat als hij weer in de klas meedraait.
Hij wordt heel goed begeleid door de zorgcoordinator, afdelingsleider en iemand die er speciaal is voor langdurig zieke kinderen.
We kwamen de school in lopen en er stonden 3 kids bij elkaar en het eerste wat ze zeiden was: Hey , je mag niet je pet niet op in de school...(in de hele school is een pet dragen verboden) Ik keek Sam aan , hij zegt dat was volgens mij een grapje hoor.
Hmmm, dat ga je natuurlijk wel krijgen he, later hebben we daar nog over gesproken en ze gaan in ieder geval een mail rond doen naar alle onderwijzers en conciërges, pleinwacht enz enz. Maar de kans dat iemand hem een keer aanspreekt is natuurlijk aanwezig. Hij vindt het ook wel een beetje spannend, straks slaat iemand mijn pet af zegt ie.
Op een gegeven moment vroegen ze of ze nog iets voor Sam konden doen. Hij zegt ja wil je alvast tegen mijn klas zeggen dat ik er nu heel lelijk uitzie... a gos.
Donderdag gaat hij beginnen met 1 uur les en de afdelingsleidster Gwen Woesthoff zorgt dat ze om 11:00 in de hal is en dan loopt ze met Sam mee naar zijn klas. Hij weet ook nog niet alle klassen te vinden, hij heeft dit schooljaar nog maar 3 dagen echt les gehad.
Hij krijgt dan ook gelijk de sleutel van de lift. Ik haal hem dan om 12:30 weer op. Dus Taxibedrijf Mensink gaat van start...dat wordt een hoop heen en weer rijden tussen Eerbeek en Dieren.
Volgende week Maandag gaat hij weer een uur en aansluitend hebben we dan weer even een gesprek met Lex vd Kamp hoe het is gegaan en dan plannen we de rest van de week in.
Ik ben heel benieuwd hoe het gaat...spannend wel.

Dat het met ons nu zo goed gaat dat is echt superfijn en we zijn alleen nog maar meer dankbaar als je weer zo'n klotebericht krijgt als vanmorgen.
In de periode dat we in het WKZ waren voor de transplantatie leer je ook veel mensen kennen die hetzelfde doormaken.
Omdat de transplantatieafdeling niet heel groot is heb je snel nauw contact. De 1 zat er al een week de ander kwam gelijk met ons en in de loop van die weken komen er dan ook kinderen bij die ook 6,7 of 8 weken minstens moeten blijven. Je ontmoet elkaar als ouders in de huiskamer en hebt dan veel aan elkaar omdat de 1 heeft al gehad wat de ander nog moet meemaken dus het is de hele tijd van: hoe gaat het met .... en wanneer is de transplantatiedatum en heeft hij/zij ook zo'n last van..... en ook als je het even zat bent en even uit die kamer moet, even een bakkie kan doen kortom dat zijn mensen die echt begrijpen hoe het is op dat moment. En later blijf je benieuwd hoe het verder gaat met die kids en je komt elkaar regelmatig tegen op de poli, van te voren weten we dat meestal al. Hoe laat moet Paul bijv. o wij ook dan kunnen we wel even een bak koffie doen tussendoor.

Nu heeft iedereen zo'n beetje de transplantatie achter de rug en de meeste zijn ook al weer naar huis. Maar zoals ik al zei we blijven continu contact houden, na elke controle: hoe ging het? en als er weer eens complicaties zijn en er moet weer iemand opgenomen worden dan houden we elkaar op de hoogte en steunen we elkaar op afstand. Zo hebben wij een cirkeltje van lieve mensen, ouders van toppers Paul, Jaramey, Huub en Indy en dan nog een paar kanjers die we ook op de voet volgen. Vanmorgen kreeg ik het bericht dat Indy , meisje van 3 jaar gistermiddag overleden is.
We wisten dat ze opgenomen was want 2 wkn geleden spraken we elkaar op de poli..want allebei voor controle.. en ze was zo giga benauwd, ik zei nog, jeetje wat klinkt ze benauwd zeg. Ja denk dat het wel weer opname wordt. En ja hoor de dagen erna contact gehad en ze was inderdaad opgenomen. Ze zouden haar vandaag onder narcose brengen om te kijken of ze wat kunnen vinden wat haar dwars zit. En dan vandaag dit bericht...ik snap er helemaal niks van.. hoe kan dat nou?
Artsen stonden machteloos, ze weten niet wat het nou was.
Dan denk je wel , wat hebben wij het toch goed.
De komende dagen zal ik in gedachten bij hun zijn en ik hoop dat ze de kracht kunnen vinden om dit te doorstaan.