30-10

Donderdag was het dan eindelijk zover...! Naar huis!!

S'morgens alle kaarten van de muur gehaald en alle tassen ingepakt...wat verzamel je toch veel in die paar weken.

 Smorgens nog even een bakkie gedaan met mijn 2 lieve buufs en buum van no: 6 en 9  2 hele lieve moeders en vader met geweldige stoere kids.
S'morgens kwam iemand van de apotheek met een tas vol medicijnen, alles nagelopen en uitgelegd.

Uiteindelijk was het wachten op de doktoren voor het ontslaggesprek , smiddags rond 15:00 was het dan zover, Dr. Bierings kwam met nog een arts en een verpleegkundige , hij vertelde ons dat de bloeduitslagen van die dag er goed uitzagen en Sam had woensdagavond een medicijn gekregen (witte bloedcellen pokon) die de witte bloedcellen moet opjagen zodat de cellen sneller opkomen.
Nou dat is gelukt! Hij zou de komende dagen dat medicijn ook nog moeten krijgen maar omdat het zoveel hoger was na 1 keer toedienen heeft hij besloten om dit de komende dagen toch niet te doen.
De thuiszorg is voorlopig even on hold gezet en ze gaan aankomende week kijken hoe het verder gaat.
Dit omdat die verhouding cellen mees/sam nog niet is hoe het moet zijn. Maar hij zegt ook dat ze zich nog steeds niet veel zorgen maken en hopen dat het nog wel goed komt maar ze gaan het zowieso de komende 2 weken aankijken en als Dr. Versluijs terug is evt. kijken hoe verder...als dit tenminste nog nodig is. Dus laten we maar hopen van niet.
Even voor mijn administratie en voor diegene die het ook interessant vinden, uitslagen van het bloed van afgelopen donderdag was:
HB: 5.2 (was 5.3)
Trombo's: 34 (was 51, is trouwens bij een gezond persoon van deze leeftijd 150)
Leuco's: 9.9 (was 1.4) Dit kwam dus door dat medicijn dat dit zo omhoog is geschoten.
Neutro's: 8.1 (was 0,58) dit is het percentage wat 0,5 moest zijn voor je naar huis mocht en is een onderdeel van de Leuco's)
We kregen nog allerlei info mee voor thuis, hoe om te gaan met voeding, bezoek enzenz.
Uiteindelijk toen afscheid genomen van de doktoren en dat was het!

Onze slinger met voor elke dag 1 kaart was leeg op 1 na en die mocht Sam openmaken op de dag dat we weggingen.
Dus samen met de verpleegkundige de laatste opgemaakt en wat zat daarin...een confetti kanon!! Nou da wis ik niet !! hihi
Toen onze zooi op een rolstoel gepakt en gaan... sam kreeg nog een afscheidskaart met allemaal verhaaltjes van de verpleegkundigen, pm-er's en fysio en we werden door het hele team uitgezwaaid was echt superlief!
Toen de klapdeuren door en hopelijk nooit meer terug! Althans niet om daar weer te verblijven maar gewoon om weer een keer op bezoek te gaan.

Toen we thuis kwamen was de hele kamer versierd en al onze lieve vriendjes en vriendinnetjes en papa hadden Sams kamer verbouwd. Nieuwe vloer, alles geschilderd, nieuwe kast, nieuw bureau, nieuw bed..alles nieuw en nu ook een tv op zijn kamer. (foto's volgen later)
Sam had niks doorgehad al die tijd en vondt hem supergaaf!!

We hadden bewust afgesproken om dit weekend voor ons 5-en te houden dus een heerlijk lang weekend gehad met ons gezin,(alleen zondagmiddag even naar de bios geweest met Bo en Mees) beetje aangerommeld, uitslapen, bankhangen gewoon met elkaar.

Vandaag weer richting Utrecht benieuwd wat de bloeduitslagen zijn.

25-10 Dag 36 (+27)
We zitten in de 6e week... einde is in zicht en dat is veel dichterbij dan dat wij dachten, want: WE MOGEN DONDERDAG NAAR HUIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vorige week hoorden we steeds al heel voorzichtig geluiden over misschien over een week naar huis of anderhalf of 2... en dit werd steeds vaker genoemd...als jullie binnenkort thuis zijn blablabla ...wij wisten al een klein beetje dat het deze week eraan zat te komen, vorige week vrijdag vroeg dr. Versluijs aan Sam, hoe lang denk je hier nog te blijven , dus Sam zegt volgende week nog en die week daarna ga ik naar huis en toen zei ze, nou ik denk dat je volgende week einde van de week nog niet eens haalt (in positieve zin!)
We kregen gisteren een andere arts omdat dr. Versluijs op vakantie is en hij zegt, als jij het laatste medicijn wat nog door het infuus gaat ook gewoon gaat slikken ( ciclosporine=een afweeronderdrukker en een MEGApil!) en het chimerisme is dinsdag beter dan mag je woensdag naar huis.

We konden niet eens echt blij zijn ofzo.... o jee en nu? was de eerste gedachte?
Dat is raar en ook eng, je zit hier toch best lang in een "veilige"omgeving met een vast ritme in de dag en nu wordt je zomaar losgelaten. Mijn hoofd begon als een razende roeland te werken, wat als dit en wat als dat en hoeveel bezoek mag je thuis hebben, hoe met eten, hoe lang mag dat staan...1001 vragen, Sam ook die heeft al een hele waslijst met vragen.
Wel aandoenlijk sommige vragen van Sam: bijv: Mag ik bij de Mac eten als ik het goed controleer (wel door de mac drive) , mogen we straks een kerstboom in huis?, Mag ik thuis ook niet op blote voeten lopen? (mag hier niet) mag ik wel croissantjes of keizerbroodjes van de Jumbo? (mag nu niet omdat dat te lang in de open lucht ligt) en de 2 mooiste : wanneer is alles weer normaal? en mag ik papa en mama weer op de mond kussen?

Vanaf gisteren krijgt hij ook geen sondevoeding meer dus de sonde ging er vandaag uit, is mijn hele zuster in opleiding training voor niks geweest...jammer weer.
Hij gaat met een tas vol medicijnen naar huis, elke dag 9,5 pil slikken sóchtends en sávonds.

Voor mijn gevoel was dit Deel 2 en met het naar huis gaan beginnen we aan Deel 3 van Sams ziekteproces..
Zijn stamcellen zijn nog niet allemaal van de donor (Mees) maar daarvoor hoeft hij niet in het ziekenhuis te blijven.
Ook zijn zijn bloedwaardes (hb, plaatjes en witte bloedcellen) nog heel laag dus hij gaat nu wel naar huis maar zal de eerste tijd 2x in de week en later 1x in de week op de Poli moeten komen voor controle.
De komende maanden zullen we heel goed moeten opletten op zijn gezondheid, hygiëne is heel belangrijk en ook het risico op virussen zoveel mogelijk moeten beperken. Hij zal de komende 6 maanden niet in openbare ruimtes mogen komen dus ook nog niet naar school, of plaatsen waar veel mensen bij elkaar komen. Hij mag wel naar buiten maar ook dan liever niet op drukke plekken zoals een markt, braderie enz. De kans dat hij een virus oppikt van iemand anders is vele malen groter dan bij een gezond persoon en als hij dit oppikt dan kan hij daar heel ziek van worden.
Zo ziek dat de donor zich dan gaat afzetten tegen Sams lichaam (Graft versus Host )
Als hij rode vlekken krijgt of diarree of koorts moeten we gelijk contact opnemen hier met de arts en die zal sam dan ook in 9 van de 10 gevallen weer op gaan nemen om alle risico's uit te sluiten.

Maar goed hier gaan we allemaal natuurlijk niet vanuit want we gaan heeeeel goed op hem letten en zorgen dat we ons aan die regels houden , die kun je 1x heel goed doen dus wat is dan een half jaar op een mensenleven.

Ik ben zo gigatrots op Sam en ook zeker op Bo en Mees en mijn lieve mannetje Bas zonder hem had ik hier niet zo lang kunnen zitten als ik niet zeker wist dat het thuis goed geregeld, Bo en Mees elke avond alleen naar bed brengen en smorgens weer met volle broodtrommels naar school en dan weer deze kant op rijden, elke keer maar weer die volle waszak mee en 2 dgn later weer schoon terug, en de dagen dat je dan thuis bent terwijl Sam hier ziek ligt te zijn, zijn ook zeker niet makkelijk geweest... ik denk dat het nog wel zwaarder was dan hier 6 weken zitten.  Dit allemaal zou ook niet zo goed gegaan zijn zonder de hulp en bezoek van heel veel lieve familie en vrienden om ons heen. De bakjes met eten, de gezellige koffieuurtjes terwijl Sam les had of met de pm-er aan de gang was, de bezoekjes van de oma's,opa, en duo Levi/Aaron aan Sam en de poets,tuin en verbouwsamsslaapkamer vriendjes en vriendinnetjes Ik kan jullie nooit genoeg bedanken wat jullie deze periode voor ons gedaan hebben, dit is echt onbetaalbaar!

Ik wou deze blog heel vrolijk afsluiten maar toch lukt dat niet zo goed..einde van de middag kwamen er 2 doktoren bij ons op de kamer. De uitslag van het chemerisme was binnen dus datgene waar we kunnen zien hoe hoog de hoeveelheid stamcellen van Mees zijn in Sams bloed. Dit was vorige week 75/25 en dat is onverandert gebleven helaas...dat was wel even een domper en ik zag ook aan de artsen dat ze hadden gehoopt dat dat hoger geweest zou zijn. De hoeveelheid cellen komen ook nog steeds heeel langzaam op. Vandaag is er weer bloed afgenomen omdat ze nog specifieker willen kijken waar dat nou door komt, het lijkt erop dat Sams cellen en Mees zijn cellen aardig aan elkaar gewaagd zijn. Nou schijnt het uit te maken of deze mengelmoes in zijn bloedbaan zit of in zijn beenmerg. Maar hoe precies....geen idee, er komt dan een heel medisch verhaal waarvan ik het dan in grote lijnen wel begrijp maar ergens halverwege het verhaal haak ik dan af. Ze hebben zijn bloed met spoed naar het lab gebracht en hopelijk hoeven we dan niet zo heel lang op die uitslag te wachten.
Ze maken zich nog niet direct zorgen maar het is wel iets waar ze goed naar moeten kijken en evt. wat aan kunnen doen. Sam krijgt een medicijn die de cellen van Mees iets onderdrukt zodat ie niet te hard gaan, dus die kunnen ze evt. iets meer loslaten. Dan zou evt. een beenmergpunctie nog iets meer kunnen vertellen? Verder weten we het eigenlijk niet zo goed.
Sam kan wel gewoon naar huis donderdag en we hebben dan nog een gesprek met de arts en dan waarschijnlijk ook wel over dit verhaal.
Sam was gelijk teleurgesteld , hij zei ook ..ik was eerst heel blij dat ik naar huis mocht en nu verpest dit het toch weer. Ik moet zeggen dat ik het ook niet had verwacht en het houd mij nu ook wel bezig. Ze zeggen zelf ook dat ze het het mooist vinden om iemand naar huis te sturen met 100% donorcellen en de hoeveelheid cellen boven de 0,50. Dat is nu dus niet zo.
Het is wel duidelijk dat we er nog lang niet zijn.

Maar het blijft toch nog steeds superfijn dat we donderdag weer in Eerbeek zijn, heerlijk weer in ons oude vertrouwde dorp op mijn eigen bank, bed, tafel , lekker met ons 5-en zijn.
Sam weet al wat hij wil doen dit weekend....Gourmetten!

20-10 Dag 32 (+23)

Nog even kleine niet onbelangrijke update!

Vandaag einde van de middag kwam Dr. Versluijs langs met de uitslag van het chimerisme!
Dat is waar we eigenlijk op zaten te wachten. Het chimerisme is het beeld van de stamcellen in sams bloed op dit moment.
Het gaat er eigenlijk om dat de hoeveelheid cellen voldoende moeten zijn maar ook net zo belangrijk is dat die cellen van Mees moeten zijn.  De hoeveelheid is nog heel laag bij Sam. Ik heb dat al eerder verteld maar die cellen komen dus heel langzaam op.
Toch hebben ze besloten om afgelopen maandag bloed af te nemen om te kijken of er al donorcellen bijzitten en hoeveel...
Die uitslag was vandaag bekend. 75% van de cellen zijn van Mees en 25% nog van Sam, ze had iets meer gehoopt (85/15) dus het is nog niet helemaal hieperdepiep zegt ze maar toch ook niet ontevreden.
Het kan ook nog komen doordat ze dus vrij vroeg met weinig cellen al hebben gekeken naar het bloedbeeld daarom gaan ze morgen nog een keer bloed afnemen en daar horen we dan begin volgende week de uitslag van.
Ze kunnen eventueel ook nog wat gaan geven om de stamcellen van Mees een boost te geven maar dat doen ze liever niet te snel want misschien moeten de cellen van Mees nog wennen en doorhebben wat nou de bedoeling is! (grappig he ze praat erover alsof het kleine mannetjes zijn die nog moeten leren wat te doen)
75% is natuurlijk heel veel en die cellen zijn heel sterk en net zo levendig en enthousiast als Mees en die van Sam hebben al diverse chemo's meegemaakt en zijn verzwakt en de verwachting is dat Mees zijn cellen die laatste cellen van Sam wel aankunnen. Uiteindelijk moet alles wat van Sam is weg en  100% stamcellen van Mees worden!
Dit is dus hoe we er nu voor staan. Niet slecht maar het kan en moet nog beter!

19 okt Dag 31 (+22)

Het is alweer een week geleden dat ik iets schreef over Sam. En het gaat goed met Sam, hij gaat heel langzaam vooruit. Begint zich steeds beter te voelen.
Er gaan soms wat medicijnen af (oa prednison, plasmedicatie) en er komt ook wel wat bij of wordt verdubbeld zoals zijn magnesium dat dan weer te laag schijnt te zijn.
Sinds zijn dip, toen hij zijn keel zo kapot had, kreeg hij alle medicijnen door de sonde. Nu begint hij alle medicijnen zelf weer te slikken dus dat is een goed teken. Ook het eten gaat weer een stuk beter , alhoewel er niet veel aan is zegt hij omdat de smaak nog helemaal weg is.
Hij doet wel echt heel erg zijn best. Vandaag had hij in 1x zo'n zin in gebakken ei dus ja wat doe je dan als moeder...Naar het RMD huis en een boterham met 2 gebakken eieren bakken en daar ging ik met mijn bordje over straat door het ziekenhuis naar de bovenste verdieping hihi . Maar hij heeft hem helemaal opgegeten dus morgen doen we dat zo weer als hij dat wil.

Ze hebben dus al wel gezien dat er cellen opkomen , die waardes krijgen we maandags, woensdags en vrijdags. Zijn Hb is laag (4.6) maar zakt op dit moment ook niet meer dus dat is een goed teken.
Zijn trombo's (bloedplaatjes) zijn vanzelf gestegen in 3 dgn van 9 naar 24 zonder bloedtransfusie! Dus dat doet zijn lichaam ook zelf, weer een goed teken.
De waarde waar we behoorlijk op gefocust zijn dat zijn de Leuco's en de Neutro's gaan heeeeeel langzaam omhoog. Dat zijn dus de nieuwe cellen. De Neutro's waren rond  10 okt 0,05 toen kwamen ze net op, op 12-10 waren ze 0,11 en dat zijn ze gebleven tot vandaag en nu zijn ze 0,15. Dus ze gaan omhoog maar heel gestaag. Waarom we daar zo gebrand op zijn is dat die waarde 0,50 worden en dat moet 3 dagen zo blijven en dan is hij uit de gevarenzone waarbij je dus van niks ziek kunt worden. Dan mag hij ook overdag weer naar buiten en dan mogen we ook weer naar huis.
Dan weten we nog steeds het allerbelangrijkste nog niet , of dit ook Mees zijn cellen zijn?! Ze hebben afgelopen maandag bloed afgenomen en als het goed is horen we einde van deze week van wie de cellen zijn die opkomen, het kon ook nog een mengelmoes zijn van Sam en Mees maar als die van Mees op een gegeven moment maar de overhand krijgen daar gaat het om! Dus superspannend allemaal nog steeds.

Bo en Mees hebben nu herfstvakantie en ze zijn (samen met bas natuurlijk) afgelopen zaterdag hier gekomen voor een hele week!! Heerlijk...tis wel een hele gekke vakantieweek in het RMD huis maar we maken er maar wat gezelligs van.
Zondags kwamen opa en oma en Tante nannie en edwin op bezoek. Maandag kwam oma gery en heinz , ook hartstikke leuk! Dinsdags wilden ik met Bo en Mees naar de bioscoop dus helemaal bedacht om smiddags te gaan. Bleek smorgens al dat Sam zijn sonde verstopt zat en ik zag hem in paniek raken! Ze hebben 3x over geprobeerd om hem door te spuiten maar het lukte niet, 3 verpleegkundigen erbij maar het lukte ze allemaal niet. Sam zegt hij kan er wel uit moeten maar ik doe er echt geen nieuwe in hoor! Uiteindelijk hebben we toch maar afgesproken dat ze het over een uur nog een keer gingen proberen, wat oplosspul erin gedaan wat hopelijk de boel kon losweken. Maar als het dan niet lukte dat er toch echt een nieuwe in moet. Hij vroeg nog of het niet onder narcose kon of dat er iets anders mogelijk is.... het huilen stond hem nader dan het lachen, had zo met hem te doen! De juf van school kwam en hij had de kop er helemaal niet bij. Sam wilde heel graag dat ik er ook bij was als dan toch die sonde vervangen moest worden. Daar hoefde ik niet over na te denken , die bioscoop kan  ook morgen of overmorgen nog wel! We verzinnen wel wat anders.
Dus Bo, Mees en ik als een speer fietsen opgehaald bij RMD huis en we hadden bedacht om dan maar te gaan bakken. Wij snel naar de ah en mix gehaald voor brownies en muffins, was net op tijd terug toen ze weer bij Sam waren voor de sonde.
Nou met 4 man sterk om Sams zijn bed. En toen......viel het reuze mee! Ze schoof die sonde in zijn neus en ondertussen moet hij dan slokjes water drinken zodat die sonde mee naar beneden gaat en de verpleegkundige drukt hem dan door tot aan zijn maag. En ze begint en sam drinken,drinken, drinken en toen zegt ze : Zo we zijn er!...En Sam: Huh? Ik voelde er niks van, nou voor niks druk om gemaakt. gelukkig...
Savonds zegt hij , ik dacht dat dit een ontzettende rotdag zou worden maar het was eigenlijk wel leuk! Nou dat horen we graag!\
S'middags de cupcakes en brownies gebakken en nog stoere armbandjes gemaakt dankzij de lieve vrijwilligers van het RMD huis. Einde van de middag kwamen Linda en Levi nog dus al met al een goeie dag!

Vandaag ging Sam met de pm-er met speksteen werken en Bo en Mees zijn naar het kindertheater geweest hier in het ziekenhuis waar ze nieuwe OK jasjes mochten ontwerpen die straks echt gemaakt gaan worden. De ok jasjes van nu zijn echt supersuf en kinderachtig. En ze zijn vaak te kort, gekke gele kleur of met beertjes. Dus ze willen van de kinderen weten wat hun leuk vinden en dat mochten ze eerst tekenen en daarna zelf maken met stof en op een pop laten zien.
Bo had eenele stoere blauwe stof , een soort getailleerd jasje met een rits en een capuchon en Mees had ook echt heel cool een jasje met 2 kleuren en een borstzakje en ook een rits en als extra een cape die je er met klitteband op en af kan halen. Nou echte ontwerpers in de dop!
Ben benieuwd of we deze jasjes ooit nog in het echt terug gaan zien. Dan kun je wel een gekke herfstvakantie hebben maar ik denk dat niet veel kinderen dit gedaan hebben in hun vakantie.

Ontwerp Mees

Ontwerp Bo

Nou voor morgen staat er weer wat gepland, Mees wordt opgehaald door Tante Nannie en Edwin en Timo en Luuk en hij gaat een dag op pad met hun...(Nemo?) en tja de dames gaan toch maar even shoppen ofzo.... En de andere 2 mannen blijven lekker hier en vermaken zich ook vast wel!
We hopen morgen einde van de middag ook eindelijk iets te horen over die cellen dus word vervolgd....

We worden ondertussen al een beetje voorbereid voor als hij straks thuis is en er moeten nog medicijnen door de sonde en zowieso de sondevoeding. Dus ik transformeer hier af en toe in zuster Karin. Ik weet ondertussen al hoe je de sondeleidingen moet vervangen en hoe je de sondevoeding moet vervangen en weer opstarten. Als er toch medicijnen door de sonde moeten hoe ik dat moet doen via een spuitje. Ik vindt het ook machtig interessant dus wie weet carriere switch? Keer wat anders als auto's..(grapje hoor collega's hihi)

12 okt Dag 24 (+15) Een Kaal Koppie..

Gisteren had Sam bedacht dat het meeste van zijn haar er wel af mocht.

Een van de meest spannende momenten in het ziekteproces.. maandag werd ik er al best zenuwachtig van bij het idee dat zijn haar eraf ging.

Toen het moment daar was ging het eigenlijk heel goed, geen tranen, zelfs nog met wat humor. We hebben het uiteindelijk gewoon met z'n 3-en gedaan.
Het ging heel ontspannen en rustig.
We hebben alle 3 wat van zijn haar afgeschoren. Sam ging op een gegeven moment de zijkant zelf doen en toen aan de voorkant , recht erover heen van voor naar achter... o jeh!! zei hij .. iedereen wil dat wel een keer doen denk ik maar ja dat doe je niet mits er een enorm geldbedrag tegenover staat!

Uiteindelijk was alles eraf..wel gek , daar krijgt hij toch weer een heel ander koppie van. Maar....het staat hem goed! Echt waar! En het went ook wel weer heel snel.
s'avonds nog even gefacetimed met thuis. Bo vind het raar en ook zielig maar Sam zei meteen dat hij niet zielig is.

Ik had nog een foto willen plaatsen van Sams nieuwe look...maar dat mag niet van hem want ondanks alles vind hij het wel lelijk.

Daarom maar een foto van de petjes kraal, die je dan krijgt voor aan je kanjerketting. Want een KANJER is hij zowieso!

10 Okt Dag 22 (+13)

Weer een nieuwe week, de 4e week gaan we nu in.

Deze week, hopelijk einde van de week kunnen ze zien of de cellen van Mees op gaan komen in het beenmerg van Sam..heel spannend, dit is waarvoor we hier zijn!

Het gaat tot nu toe redelijk met Sam. De pijn in zijn keel wordt al iets minder, hij heeft wel veel dik slijm wat hij moeilijk kan ophoesten. Dus ik zit hier (met name s'nachts) met een roggelend en snurkend kind op de kamer.

Sam heeft behoorlijk bolle wangen... wel gek hoor. Als je hier in het begin bij het WKZ binnenkomt dan zie je al die kinderen met bolle koppies (van de medicijnen) en kale koppies. Dan is dat heel confronterend. Zelfs dan denk je nog ..ach zo zal Sam er toch niet uit komen te zien? En tot aan vorige week dacht ik dat zelfs nog. Tot nu toe zag je het niet echt aan Sam dat hij ziek is.

Maar hij heeft ook al behoorlijke bolle wangen en sinds gisteren begint zijn haar uit te vallen.

In de loop van de week zal hij niet alleen van binnen ziek zijn maar is het ook voor de buitenwereld zichtbaar. Iedereen heeft wel eens zo'n kindje gezien maar nu zie je dus echt aan Sam dat hij die verdomde K.T ziekte heeft.

Tja en zijn haren....eerst zei hij steeds, ach dat vindt ik niet zo erg maar nu het uit begint te vallen vindt hij het toch wel spannend.

We hebben het er al over gehad dat we vandaag of morgen zijn haar wat korter kunnen maken met de tondeuse.

Alles beetje op dezelfde lengte ...hij wil dat dan het liefst morgen doen, als Bas er ook is.

Je wordt op een gegeven moment ook gek van de jeuk van al die haartjes... Ook weer heel eng, hoe zou hij er dan uit zien..?

Dit weekend zijn toch Bo en Mees nog hier geweest..heerlijk zo met z'n 5-en en ik ook even met Bo en Mees alleen.

Taco en Angelique zijn nog even geweest en zondag kwamen als "verassing" (wis ik nie!!! hihi) mijn lieve vriendinnetjes..Linda,Wilma,Ans en Judith! Zo fijn ff kletsen.

Sams bloedwaarden zijn vanmorgen gecheckt , hij is ook giga moe en dat was ook niet zo gek want zijn HB is 3.6...heel laag dus. Hij krijgt zo een bloedtransfusie en hopelijk knapt ie daar een beetje van op.

Ik hou jullie op de hoogte, hoogtepunten deze week zijn denk ik zijn haar en de bloedcellen. Wordt vervolgd...

O en nog even dit: Ik heb het ook al op Facebook gemeld maar deze week is DONORWEEK! Ik hoef jullie niet te vertellen hoe belangrijk dit is. Voor patienten die een stamceltransplantatie nodig hebben, zijn stamcellen van een gezonde donor van levensbelang. De kans dat 2 verschillende personen matchen is heel erg klein. Er zijn wereldwijd miljoenen donoren maar nog steeds is het niet mogelijk om voor elke patient op tijd een passende donor te vinden. En stamceltransplantatie is voor deze patienten de enige kans om te genezen. Er is maar 25% kans dat een familielid donor is dus als dit niet zo is dan ben je afhankelijk van een vrijwillige donor uit de donorbank.

Slechts 4% van de nederlandse patienten wordt geholpen door een nederlandse donor. Nederland loopt dan ook achter ten opzichte van omringende landen. Kijk voor de verdere uitleg/voorwaarden op www.matchis.nl en meld je aan!! 

06 okt Dag 18 oftewel Dag +9

Vandaag donderdag...vanaf afgelopen maandag begon hij de bijwerkingen van chemo te merken.

Ze hadden ook gezegd vanaf dag +7 en dat was dag +6 dus het klopt wel aardig.

Hij kreeg al wat last van zijn keel en wondjes in de mond, dus 4/5 x per dag tanden poetsen en goed spoelen. Hij had ook ontzettend last van diarree , het liep er gewoon uit maar ook dit schijnt "normaal" te zijn in dit stadium..

Hij kreeg maandag ook weer een bloedtransfusie, hb was toch wel snel weer naar beneden gegaan (4.6) Dit kan door de medicijnen komen.

Zijn eigen oude bloedcellen zijn ondertussen gezakt van 0.8 naar 0.3 en dat is dus goed.

Wat eten betreft gaat er niet veel in, een keer een hapje yoghurt met pijn en moeite maar dat is het ook wel.

Wat ook het melden waart is dat onze dochter maandag op school een prijs kreeg van de wethouder sport omdat ze de tekenwedstrijd waar ze aan mee had gedaan met de school voor de vakantie gewonnen had! Dat wist ze al wel en dat haar tekening dan op een boekje zou komen maar hoe /wat /waar /wanneer dat wist ze niet. Ik had een tijdje geleden al van de juf gehoord dat maandag 03 okt de wethouder zou komen om het boekje uit te reiken en dat er een prijs voor de hele klas aan vast zat!
Ze werd dus naar voren geroepen en kreeg een het boekje uitgereikt met daarbij de prijs. Zwemmen met de hele klas! Wat doen onze kids het toch goed he! Iedereen is trots op zijn kinderen maar nu ben ik toch wel extra trots hier en op afstand moest ik er toch wel even een traantje om laten.(het is maar goed dat ik hier een mondkapje voor heb , kan ik mij  nog een beetje verschuilen.

Dinsdag begon de keel echt goed pijn te doen. Ze hebben dan ook besloten om met morfine te starten. Hij krijgt standaard een dosis via het infuus en hij krijgt een knop waar hij op kan drukken als hij veel last heeft.

Hij vindt het een raar gevoel als hij op de knop drukt, het gevoel als je onder narcose gaat. Het is ook wel grappig , het is net of ie een shot krijgt van een of andere drugs hihi. Wordt ie een beetje wazig van en ook moe.

We maken al grapjes over vliegende olifanten en doen de chinees na die zegt altijd: vlede,peace geen geweld...bekend typetje ,  die ook in de filmpjes van judeska speelt.

Smiddags kwam Aaron of toch Levi? Aaron en Levi spelen een dubbelrol hier in het zh. hihi
Levi is Sams vaste bezoeker en met opa en de oma's zit hij op 4 wat max is maar ja Sam kon niet kiezen tussen Levi en Aaron dus wij hadden bedacht dat ze hier toch het verschil niet zien.
Dus de eerste keer kwam Levi en afgelopen dinsdag dus Aaron en heel toevallig was ook dezelfde verpleegkundige aan het werk die Levi ook gezien had vorige week , levi had zelfs nog kort met haar gesproken.
Uiteindelijk hoefden wij niks te zeggen want ze zei zelf al , he levi gezellig ben je er weer! Dus Aaron maar beetje knikken en lachen.
Later wil ik Aaron even naar beneden brengen dus ik zeg dat tegen haar dat ik even weg ben  zegt ze nou knap van mij dat ik je naam nog wist he! Beetje jammer dat je mij niet meer kende hoor , heb ik toch niet veel indruk op je gemaakt! Whoehahaha Aaron had het hele mens nog nooit gezien..We wisten niet hoe snel we door moesten lopen en aan het einde van de gang wij lachen...
Vanmiddag komt de "echte" Levi weer.

Savonds werd Sam misselijk en wilde uit zijn bed naar de wc "rennen" maar vergat dat ie aan de monitor ligt dus het snoer was te kort en spuugt de kamer onder.. sneu. Hij was in paniek omdat ie dacht dat zijn sonde eruit kwam maar dat ging goed..gelukkig! Hij vindt dat de morfine nog niet goed helpt maar hij mag drukken zoveel als hij wil , dat vindt ie nog wel lastig.. maar je kan nooit teveel krijgen , er zit wel een max aan en ze kunnen zien hoe vaak je gedrukt hebt.

Dinsdag was een behoorlijk rotdag voor Sam maar uiteindelijk met wel een paar lichtpuntjes!
Via fb heeft mijn zus een taart gewonnen die ze gaat maken als Sam straks weer thuis komt en dankzij heel veel lieve fb. vriendjes en real live vriendjes krijg ik een mooie armband met de namen van alle 3 onze toppers. En dan als klap op de vuurpijl wat wij echt SUPERGAAF vinden is een videoboodschap van JOCHEM MEIJER! speciaal voor Sam ingesproken. Hij wenst Sam heel veel succes en sterkte en hij nodigt hem uit voor zijn nieuwe show en na afloop gaan ze nog even kletsen, lachen , dansen, gek doen! Dat was zo gaaf en hij wil al heel lang een keer naar een voorstelling dus die wens gaat uitkomen. Zo lief !

Woensdagochtend ging een beetje zoals dinsdag (ook weer spugen) alleen de pijn in zijn keel is nog iets erger geworden maar de morfine doet nu wel goed zijn werk.
Savonds gaan we nog even naar buiten maar na 5 minuten wil hij weer naar boven, omdat zijn keel zo'n pijn doet dat hij liever weer aan de morfine wil en op bed wil liggen.
Hij krijgt s avonds nog bloedplaatjes omdat zijn tandvlees maar blijft bloeden en hij heeft overal rode puntjes op zijn lichaam.  Plaatjes waren ook heel laag (4)

Vandaag nog steeds erg pijn aan zijn keel en binnenkant van de mond. Hij heeft wel gewoon school gehad (in bed) en PM-er is ook gewoon geweest , is ook wel lekker even wat afleiding en verder doet hij het hartstikke goed. Ben trots op hem. Echt een bikkel, laat het nog steeds maar over zich heen komen en bas en ik zijn er voor hem.

Thuisfront zit ook beetje in de ziekenboeg... Bo kwam vandaag ziek naar huis uit school en Mees loopt continu te hoesten dus niet echt verstandig om dan naar Sam te gaan..helaas. Ik mis ze wel. Even kijken hoe het gaat, anders waren ze morgenmiddag hier gekomen t/m zondag , hopelijk kunnen ze toch nog een keer komen miss. zondag...? Bijna een week zonder bootje en mees, das niet fijn.

Ach het is wat het is en wij en met name Sam knokken gewoon door , we zijn alweer over de helft van deze 3e week! En hopelijk zitten we dan op de helft.

De tekening,!l die poppetjes zijn ook klokken vandaar de knipoog  naar TEIT in het woord sportiviteit

02-10 Dag 14

Dit noemen ze hier ook wel Dag +5. De 5e dag na de transplantatie, het gaat eigenlijk heel goed met Sam.
Hij is niet misselijk meer , hij eet ook nog wel wat zo nu en dan. Vanmorgen 1 ontbijtkoek en vanmiddag een ei en een half koekje.
Sam heeft wel veel last van zijn buik, die is ook dikker dan normaal...hij zegt he! je kunt mijn sixpack niet meer zien! Dit komt waarschijnlijk omdat hij last heeft van opstipatie , hij heeft ook diarree maar ze denken dat er toch iets in de darmen zit wat er niet uit komt. Dus vandaag maar met laxeermiddel begonnen.
Woensdag zijn Mark, Linda, Levi en Aaron geweest, Levi mocht als "vaste" bezoeker even bij Sam op de kamer.
Na 18:00 mocht Sam even naar buiten en hebben wij gelijk gegeten met z'n allen. Was weer gezellig.

Vanaf woensdagavond kreeg hij giga honger de hele tijd. Hij kon ook over niks anders praten als eten..ik heb zin in kippensoep, tosti, van die bakjes van de Mora satésaus, chipito kaaschips enz.
Het is dat hij hier niet veel mag, alles uit het restaurant mag hij niet eten dus alleen wat er hier op de afdeling is. En als puntje bij paaltje komt eet ie nog de helft niet op maar ben al blij dat hij zich zo goed voelt. Hij mag alleen dingen eten die verpakt zijn en producten die uit de koelkast komen  die moet hij binnen een uurtje op hebben. En mogen alleen uit de koelkast komen die speciaal hier voor hun op de afdeling staat. Ik mag ook geen eten wat thuis klaargemaakt is meenemen hierheen en aan Sam geven. Daar zit dan te lang tijd tussen. Als we in het RMD huis zitten kan ik wel koken en dan kan ik het wel naar hem toe brengen maar dan moet dat binnen een half uur zijn.

Donderdag kwamen Oma Gery en Bo en Angelique en chauffeuse (knipoog) Linda. Oma en Bo mochten even bij Sam en ikke kon even lekker kletsen met 2 van mijn dinnetjes! Das heel fijn!

Vrijdag kreeg hij nog wel een bloedtransfusie ivm laag hb (4.2)
Ze konden nu ook zien dat hij nog 0,8 eigen cellen in zijn bloed heeft , dat moet over ongeveer 14 dgn 0 zijn als de cellen van Mees dan hopelijk gaan opkomen.
Hoe meer je zakt hoe slechter je je gaat voelen en dat begint zo'n beetje vanaf dag +7. Je moet dus eerst wel zieker worden want dat betekend dan dat hij straks al zijn eigen "oude"cellen kwijt is.
Hij had al wel 1 aft onder de tong en zijn gehemelte werd ook al wat weker (voelt als schuurpapier) Hij zegt dat ie daar nog niks van voelt.
School gaat ook best goed...Van de week zijn eerste SO voor engels gehad..En zijn eerste cijfer : een 10! Echt zelf verdient.
Mees gaat ook weer als een speer! Hij is donderdag nog thuis gebleven en vrijdag weer naar school. Superenthousiast  zoals Mees kan zijn. En natuurlijk het verhaal op school verteld dat hij de zuster en het gordijn onder heeft gespuugd...Dat vond ie zelf nog wel het coolst hihi.
Vandaag hebben ze een schooltennis tournooi en ik hoorde al dat hij 2e was geworden en van alle scholen is de Triangel 1e geworden!! Toppers!!!


En bij deze wil ik iedereen die een kaart heeft gestuurd (en dat zijn er heeeeel veel!!) ontzettend bedanken , echt zo leuk en lief dat zoveel mensen met ons meeleven en aan ons denken! Top!!

Net nog even geteld....293! kaarten en dan heb ik de kaarten die voor bas,bo, mees en mij zijn nog niet eens meegeteld.