Donderdag 18-05
Vandaag 08:15 in de auto richting Utrecht. 09:45 prikken,10:45 longfunctie en 11:30 afspraak dr. Versluijs.
We gingen vol goede moet naar het WKZ vandaag en vol overtuiging dat het goed gaat met Sam.
Na het prikken en een bak koffie richting de Longfunctie, als je minimaal 2 weken niet geweest bent dan willen ze je ook altijd even meten en wegen.
En daar waren we ook heel benieuwd naar....viel beetje tegen. 600 gram aangekomen sinds 4 weken geleden. En hij was 80 mm gegroeid nou das ook niet veel. Maar goed , op zich prima dus op naar het blazen van de longfunctie.
Longfunctie blazen is best heel intensief en daar is Sam toch wel zeker een half uurtje zoet mee.
De vorige keer was zijn longfunctie gedaald van 80 naar 60 wat een forse daling is en daar had hij toen ook last van. Nu blies hij 67 dat is wel iets beter maar nog niet echt geweldig. Sam heeft er alleen totaal geen last van, het schijnt dat je vanaf 60 en lager het ook echt zelf merkt.
We waren precies om 11:30 klaar dus gelijk door naar dr. Versluijs. Ze vroeg eerst hoe het ging met Sam, verteld over zijn zere keel en aften dus daar heeft ze even naar gekeken maar het was al weer op z'n retour dus was niet heel erg.
Dan bespreken we de longfunctie, de dokter was niet tevreden over deze longfunctie, ze heeft het erover dat ze Sam weer een prednisonpuls wil gaan geven van 3 dagen. Dus weer een hoge dosis prednison , terwijl hij zo blij was daar vanaf te zijn. Ze wil dat hij toch nog een keer gaat blazen maar dan met een pufje vooraf, zodat ze kan kijken of dat scheelt.
Wij weer naar de longfunctie en daar krijgt hij een paar pufjes en moet dan 10 min wachten. Ik merk dat Sam kribbig is en kort van stof..Dan begint hij te huilen, hij had dit echt niet verwacht , omdat hij zich zo goed voelt. En ik ga niet meer die stomme prednison nemen, dan zie ik er weer niet uit en ik dan kan ik zeker weer niet naar school en als ik er dan weer zo stom uitzie dan ga ik ook helemaal niet en dan gaat alles weer pijn doen en ik heb net weer energie..Ik doe het niet hoor!!😢😡
Moeilijk ....ik kan mij zo voorstellen hoe dit moet tegenvallen, denk je op de goed weg te zijn... en dat zijn we ook wel hoor maar hij heeft zo'n hekel aan die prednison.
Uiteindelijk weer rustig en die longfunctie geblazen. Was verder geen verschil met of zonder dus later in de wachtkamer zeg ie: ja en nu gaat ze zeker zeggen dat ik weer die prednison moet, weer verdrietig. Ik heb hem lang niet meer zo verdrietig gezien, heb zo met hem te doen.
Even later weer bij dr. Versluijs aan tafel, ze merkt idd dat Sam verdrietig is en ze zegt ook dat ze dat snapt en dat ze ook liever die puls niet geeft. En dat ze heel goed gaat uitzoeken of dit zin heeft.
Het kan zijn dat dit het restverschijnsel is van de transplantatieziekte op de longen in december en dat dit door littekenweefsel komt. Daar moet je ook niet blij mee zijn maar als het niet slechter wordt kun je hier prima mee leven...sporten, fietsen, kan allemaal zonder dat hij daar wat van merkt.
Hij krijgt nu eerst clivec, dat is een medicijn wat normaal gegeven wordt bij leukemie om woekering van de cellen tegen te gaan. Dit zou het ook kunnen stabiliseren, daar wordt het niet beter van maar ook niet slechter. Het is nu een chronische transplantatieziekte van de longen.
Ze gaan heel binnenkort met een onderzoek starten wat uit een medicijn bestaat die chronische transplantatieziektes van de longen moeten verbeteren en daar zou Sam zeker voor in aanmerking komen, de dokter gelooft ook heel erg in de onderzoek en verwacht er ook veel van. Ze wil dus ook dat Sam hier sowieso aan mee gaat doen.
Dan het chimerisme dat is ook beter geweest, de cellen van Sam zijn weer meer geworden, nu 50% Sam en 50% Mees. (dit was 75/25) Dit gaat om de t-cellen en dat zijn dus de cellen die in Sams bloedbaan zitten. De cellen die aangemaakt worden in Sams beenmerg zijn wel 100% Mees (dat was al een tijdje zo) Ze doen hier nu niets mee omdat Sams waardes goed zijn. (HB. 6.9 en blaadjes 300) en dat is het uitgangspunt. Zolang Sams cellen maar niet de strijd aangaan maar dat houden ze goed in de gaten dmv de bloedwaardes te checken. (Nu ik dit schrijf vraag ik mij af als sams cellen meer worden dan worden die van mees dus ook minder...? dus dan zijn ze al een soort van aan het vechten voor hun plek.. hmmmm. En als alles wat nieuw aangemaakt wordt uit 100% Mees bestaat wordt dat dan niet opgenomen ..die moet ik even onthouden voor de volgende controle.)
Uiteindelijk moesten we het nieuwe medicijn aan de overkant bij het UMC halen want als ik dat in eerbeek zou doen dan kost het ons behoorlijk wat geld.
We hebben afgesproken om over 3 weken weer te komen, ook weer voor een longfunctie dus we gaan het weer zien dan.
We waren om 15:15 weer thuis dus was weer een lange dag.
donderdag 18 mei 2017
woensdag 17 mei 2017
Maandag 15-05
Weer even geleden dat ik geschreven heb, meestal is dat goed...want: weinig te melden.
Toch zijn er wel weer een aantal dingen gebeurt, niet zozeer met Sam want hij gaat op dit moment SUPERGOED!
Hij heeft energie voor 10! en gaat al bijna hele dagen naar school, eet als een bouwvakker dus zo fijn om te zien.
20-04 was de laatste controle , de dag voordat we op vakantie gingen. Sam gaf die week al wel aan dat hij weer wat sneller moe was. Er stond die dag ook een longfunctie gepland dus hele riedeltje afgelopen in het wkz. Bleek zijn longfunctie beduidend slechter dan vorige keer. Vorige keer was dit 80% en nu 60%. Dus Dr. Versluijs wilde dat hij ook even een ct-scan liet maken om te kijken waarom hij zoveel slecht blies en ook omdat hij sneller moe is. Met de transplantatie ziekte van dec in ons achterhoofd zijn ze daar heel alert op!
Het bleek inderdaad zo te zijn dat er weer wat meer vlekjes te zien waren op de scan. Ze kan dan niet direct zien of dit transplantatie ziekte weer is of een virus, ontsteking oid.
Ze schreef Sam een antibiotica voor want ze dacht zelf aan een longontsteking. Verder waardes waren prima, geen gekke dingen.
Na paar dagen merkte Sam ook dat het beter ging met zijn benauwdheid dus antibiotica deed zijn werk!
Vrijdags zijn we op vakantie gegaan naar Susteren in Limburg. Via stichting Gaandeweg hebben we dit aangeboden gekregen dus superleuk! En ook superveel zin in, eindelijk weer een keer met z'n 5-en weg.
Heerlijk genoten die week...helaas kregen we halverwege de week bericht dat Jaramey, een meisje wat tijdens de transplantatie naast Sam lag met spoed opgenomen was met een zware longontsteking. En dat de komende 24 uur moest blijken of ze het ging redden. Nou we schrokken hier ontzettend van.
Ik heb wel eens verteld dat we tijdens die 7/8 weken op de transplantatieafdeling met 6 kinderen zijn gestart waarvan er nu al 3 waren overleden en deze 3 die gingen het gewoon redden. Vergeleken met de andere kinderen gingen ze ook veel beter. En wat Sam heeft was ook heeft meest vergelijkbaar met wat hun 2 hebben qua ziekte. Elke keer als we ook in het ziekenhuis voor controle moesten vroeg hij vaak of hun ook moesten , hij vondt het toch leuk om hun te zien..hij vergeleek zichzelf wel heel erg met hun. Wie heeft er alweer haar enz..hij vraagt ook steeds naar hun. App die moeder dan even zegt hij dan. En dat deden/doen we nog steeds wel veel.
Toen dus Jaramey opgenomen werd , kon ik ook niet geloven dat het zo slecht met haar ging.
Ik was ook helemaal van de kaart...en boos, verdrietig. Het maakt je bang voor je eigen toekomst.
Donderdags hadden we weer even contact en de moeder van Jaramey vertelde dat het niet meer goed zou komen en dat ze zou komen te overlijden. Vrijdagochtend durfde ik niet eens op mijn telefoon te kijken voor wat ik zou zien.
Uiteindelijk toch gedaan natuurlijk en ik las dat ze die nacht om 04:17 was overleden....😢
In 2 dagen tijd, hoe kan dat nou? Ik snap er helemaal niks van. Zo'n mooie jonge meid van 13 nog aan het begin van haar leven. Wie heeft dit bedacht dat dit zo moest zijn?
Die dag gingen we ook weer naar huis. Met een rotgevoel dat wel..maar ja.
Sam was ook geschrokken, hij zei dat ie er steeds aan moest denken. Zondags mochten we haar nog zien, ze lag bij haar vader thuis opgebaard in haar eigen bed. Sam is uiteindelijk niet mee geweest, hij vond het eng. En dat hoeft ook niet. Hij had überhaupt nog nooit een overleden persoon gezien dus laat staan iemand van zijn eigen leeftijd en in deze situatie.
De woensdag daarna was de herdenkingsdienst en daar is hij wel mee naartoe geweest. Hij vondt het niet naar ofzo, hij vroeg van alles tijdens de dienst maar hij betrok het niet op zichzelf zei ie...en wij natuurlijk wel, het was heel confronterend.
We houden er maar aan vast dat het nu echt heel goed gaat met Sam en dat het alleen maar beter gaat worden!
Sam heeft deze week ook last van zijn keel en tong en aften in de mond..erg pijnlijk.
Heeft toch weer met die weerstand te maken, gelukkig gaan we morgen weer voor controle dus maar even horen wat dr. Versluijs ervan zegt.
Morgen 18-05 gaan we weer naar het ziekenhuis, ook weer een longfunctie dus ben heel benieuwd.... en ook naar de andere waardes. En waar Sam heel benieuwd naar is , is zijn lengte en gewicht. Hij wil zooooo graag langer worden en zwaarder. Vandaag al wel 2x gehoord van mensen die dachten dat Sam gegroeid is en als ik kijk wat hij naar binnen stouwt zou het mij niks verbazen.
Wordt weer vervolgd....
Weer even geleden dat ik geschreven heb, meestal is dat goed...want: weinig te melden.
Toch zijn er wel weer een aantal dingen gebeurt, niet zozeer met Sam want hij gaat op dit moment SUPERGOED!
Hij heeft energie voor 10! en gaat al bijna hele dagen naar school, eet als een bouwvakker dus zo fijn om te zien.
20-04 was de laatste controle , de dag voordat we op vakantie gingen. Sam gaf die week al wel aan dat hij weer wat sneller moe was. Er stond die dag ook een longfunctie gepland dus hele riedeltje afgelopen in het wkz. Bleek zijn longfunctie beduidend slechter dan vorige keer. Vorige keer was dit 80% en nu 60%. Dus Dr. Versluijs wilde dat hij ook even een ct-scan liet maken om te kijken waarom hij zoveel slecht blies en ook omdat hij sneller moe is. Met de transplantatie ziekte van dec in ons achterhoofd zijn ze daar heel alert op!
Het bleek inderdaad zo te zijn dat er weer wat meer vlekjes te zien waren op de scan. Ze kan dan niet direct zien of dit transplantatie ziekte weer is of een virus, ontsteking oid.
Ze schreef Sam een antibiotica voor want ze dacht zelf aan een longontsteking. Verder waardes waren prima, geen gekke dingen.
Na paar dagen merkte Sam ook dat het beter ging met zijn benauwdheid dus antibiotica deed zijn werk!
Vrijdags zijn we op vakantie gegaan naar Susteren in Limburg. Via stichting Gaandeweg hebben we dit aangeboden gekregen dus superleuk! En ook superveel zin in, eindelijk weer een keer met z'n 5-en weg.
Heerlijk genoten die week...helaas kregen we halverwege de week bericht dat Jaramey, een meisje wat tijdens de transplantatie naast Sam lag met spoed opgenomen was met een zware longontsteking. En dat de komende 24 uur moest blijken of ze het ging redden. Nou we schrokken hier ontzettend van.
Ik heb wel eens verteld dat we tijdens die 7/8 weken op de transplantatieafdeling met 6 kinderen zijn gestart waarvan er nu al 3 waren overleden en deze 3 die gingen het gewoon redden. Vergeleken met de andere kinderen gingen ze ook veel beter. En wat Sam heeft was ook heeft meest vergelijkbaar met wat hun 2 hebben qua ziekte. Elke keer als we ook in het ziekenhuis voor controle moesten vroeg hij vaak of hun ook moesten , hij vondt het toch leuk om hun te zien..hij vergeleek zichzelf wel heel erg met hun. Wie heeft er alweer haar enz..hij vraagt ook steeds naar hun. App die moeder dan even zegt hij dan. En dat deden/doen we nog steeds wel veel.
Toen dus Jaramey opgenomen werd , kon ik ook niet geloven dat het zo slecht met haar ging.
Ik was ook helemaal van de kaart...en boos, verdrietig. Het maakt je bang voor je eigen toekomst.
Donderdags hadden we weer even contact en de moeder van Jaramey vertelde dat het niet meer goed zou komen en dat ze zou komen te overlijden. Vrijdagochtend durfde ik niet eens op mijn telefoon te kijken voor wat ik zou zien.
Uiteindelijk toch gedaan natuurlijk en ik las dat ze die nacht om 04:17 was overleden....😢
In 2 dagen tijd, hoe kan dat nou? Ik snap er helemaal niks van. Zo'n mooie jonge meid van 13 nog aan het begin van haar leven. Wie heeft dit bedacht dat dit zo moest zijn?
Die dag gingen we ook weer naar huis. Met een rotgevoel dat wel..maar ja.
Sam was ook geschrokken, hij zei dat ie er steeds aan moest denken. Zondags mochten we haar nog zien, ze lag bij haar vader thuis opgebaard in haar eigen bed. Sam is uiteindelijk niet mee geweest, hij vond het eng. En dat hoeft ook niet. Hij had überhaupt nog nooit een overleden persoon gezien dus laat staan iemand van zijn eigen leeftijd en in deze situatie.
De woensdag daarna was de herdenkingsdienst en daar is hij wel mee naartoe geweest. Hij vondt het niet naar ofzo, hij vroeg van alles tijdens de dienst maar hij betrok het niet op zichzelf zei ie...en wij natuurlijk wel, het was heel confronterend.
We houden er maar aan vast dat het nu echt heel goed gaat met Sam en dat het alleen maar beter gaat worden!
Sam heeft deze week ook last van zijn keel en tong en aften in de mond..erg pijnlijk.
Heeft toch weer met die weerstand te maken, gelukkig gaan we morgen weer voor controle dus maar even horen wat dr. Versluijs ervan zegt.
Morgen 18-05 gaan we weer naar het ziekenhuis, ook weer een longfunctie dus ben heel benieuwd.... en ook naar de andere waardes. En waar Sam heel benieuwd naar is , is zijn lengte en gewicht. Hij wil zooooo graag langer worden en zwaarder. Vandaag al wel 2x gehoord van mensen die dachten dat Sam gegroeid is en als ik kijk wat hij naar binnen stouwt zou het mij niks verbazen.
Wordt weer vervolgd....
Abonneren op:
Reacties (Atom)