Vrijdag 20 januari

Vorige week voor controle geweest. De bloedplaatjes waren wel weer verder gezakt naar 28.
Het chemirisme was ze vergeten aan te vragen...maar ze denkt nog steeds dat het zakken van de plaatjes ligt aan het afstotingsmedicijn. Ook omdat het gedeelte van de bloedplaatjes 100% Mees is.
En dan is het een kwestie van keuzes maken, het medicijn minderen met kans op transplantatieziekte (terwijl dat nu heel goed gaat) of lage bloedplaatjes. Dan zijn de lage bloedplaatjes het minst erg van die 2.
Zolang hij er zelf geen "last" van krijgt (veel bloedneuzen, blauwe plekken) dan houden ze het voor nu in de gaten.

1 van de "spontane" blauwe plekken door de lage bloedplaatjes

Ik merkte al wel dat hij weer hier en daar wat blauwe plekken kreeg en sneller een bloedneus dus ik had al wel gedacht dat zijn plaatjes gezakt waren.
Eigenlijk is het zo dat als ze het afstotingsmedicijn minderen dus dan laat je Mees meer toe, de kans op transplantatieziekte verhoogd maar als ze dit dus niet doen dan geef je als ware Sam weer meer de "ruimte" omdat hij nog 10% eigen cellen had is dat nu 25% geworden.
Dit is wel weer een gedeelte (de T-cellen) van het geheel dus om het nog ingewikkelder te maken , onder aan de streep is ongeveer 94% Mees (donor) en 6% Sam.

Af en toe denk ik aan een liedje van vroeger wat hier wel op slaat:  een beetje van 'n dit en een beetje van 'n dat, een beetje van 'n zus en een beetje zo, een beetje van 'n hier en een beetje van 'n daar en dan komt het wel weer piekfijn voor elkaar! (rrrrrrapetapetire tire tire tire😂😂)

Wel weer pas over 2 weken terugkomen...vonden wij allebei wel lang. Aangezien zijn plaatjes van 250 naar 54 en toe in een week tijd naar 28 is gezakt dan zou je denken dat hij over 2 weken geen plaatjes meer heeft...? Maar goed , de dokter zal het wel weten dus lekker 2 wkn geen zh.

Vorige week ben ik ook weer begonnen op het werk, 2 uurtjes..viel wel tegen.
Was ook doodmoe en knallende koppijn toen ik om 10:00 weer in de auto stapte. Dan heb je eigenlijk niet veel gedaan. Wat bijkletsen en paar facturen gemaakt..computer beetje doorgespit of er nog nwe dingen waren.
Deze week ook weer 2 uurtjes geweest , dat merkte ik ook wel weer na die tijd. Heb ook weer wat meer gedaan. Maar ja daarom bouwen we het ook op. Volgende week 2 dagen dus benieuwd hoe dat gaat.
Sam is in de tijd dat ik in deventer ben dan alleen...voor die paar uurtjes gaat dat nog wel. Ik ben natuurlijk niet binnen 5 minuten thuis als er wat is maar ik moet ook dat vertrouwen weer krijgen.
Wat kan er nou ook voor acuuts gebeuren, in principe niks? Gelukkig kan/ben ik nog geen hele dagen aan het werk dus heb nog even om daar over na te denken.

Bas is ook weer iets meer gaan werken, hij merkt ook dat dat steeds beter gaat. Gelukkig!

Afgelopen week wel heel veel leuke dingen kunnen doen, onze grote vriend Mees was jarig dus vrijdag kinderfeestje gehad, zondag feestje met opa en oma en dinsdag trakteren en middags moest Mees hier en daar nog wat kado's incasseren en oma Gery en Heinz kwamen en S'avonds gezellig gegeten met Mark en Linda. Een iets aangepast feest maar hij was klein maar fijn👍

Afgelopen maandag nog gesprek gehad op het Rhedens over de voortgang van Sam. De zorgcoordinator vondt het erg knap dat Sam al zo ver was met school en dat het ook zo goed gaat! Hij is er vooral voor het "zorg" gedeelte dus wil ook weten hoe het thuis gaat of hij het vol houdt, hoe het met ons gaat. Wat de juf die thuis komt met hem doet en hoe het klassencontact verloopt. Als Sam straks weer een keer naar school zou mogen dan moeten wij dat ook aan hem melden zodat hij goed begeleid gaat worden hierin. De afdelingsleidster ziet ook absoluut geen problemen om Sam straks niet over te laten gaan zoals het nu gaat! Het gaat nu al boven verwachting zegt ze! Nou dat is heel fijn om te horen en wat zijn we trots op Sam!  S'avonds belde de juf van Nederlands nog en ze was ontzettend enthousiast over Sam, wat doet die jongen het goed zegt ze..hij is de beste van de klas! (terwijl hij voor nederlands niet eens de hoogste cijfers heeft..) Maar ze gaat hem nu Mavo toetsen aanbieden. Kijken hoe dat gaat! Wat een topper he!

We merken nog steeds dat iedereen begaan blijft met onze situatie, van de buurt hebben we mooie kado's gehad. Echt superlief! Dan kregen Sam, Bo en Mees vorige week hele mooie kado's (en niet te kinderachtig, controler+spel voor de ps4 , nerff pistool, fotocamera) van een stichting (stichting kukeluusje van Corne) wat weer via het ziekenhuis was gegaan. Echt niet normaal meer.

Kado deel 1 van de buurt

Kado deel 2 van de buurt

En aankomend weekend staat er ook "iets" te gebeuren..? Sam is al weken geheimzinnig aan het doen met Mark en Linda. We moesten dit weekend vrij houden en Sam heeft zelfs nog Dr. Versluijs om toestemming gevraagd achter onze rug om.
Wat irritant !!!🙈
Er werd mij gisteren ook om een quote gevraagd...welke ik wel heel mooi en toepasselijk vindt is deze..

En deze voor Sam:😜

Volgende week donderdag weer naar het ziekenhuis dus wie weet dan weer meer nieuws...