Maandag 09 januari 2017

De kerstvakantie is weer voorbij, Bo en Mees weer naar school en Sam zit hier aan de keukentafel weer zijn schoolwerk te doen.
Back to Normal ...nou ja normaal😉

Vorige week zijn we zoals al eerder verteld 3 dagen in Utrecht geweest voor de "puls". Dat was dus het vervolg op zijn transplantatieziekte en moest weer hoge dosis prednison via het infuus.
Dit wordt nog 1x herhaald op 1,2 en 3 februari en dan zouden de longen weer zo goed als ok moeten zijn.

Op afdeling Kameleon

Tot die tijd blijft hij ook nog steeds prednison slikken in pilvorm, nu 20 mg. En het is hem aan te zien met zijn dikke hamsterwangen. Hij vindt het echt vreselijk maar hij moet er ook af en toe om lachen.

Vorige week maandag hebben ze natuurlijk ook bloed afgenomen om de waardes te checken en ze zouden het chimerisme weer gaan bekijken. Nou bleek uit dat bloedonderzoek dat de bloedplaatjes behoorlijk gezakt zijn van 250 naar 54 , het viel mij ook al op dat ik weer meer blauw plekken zag. En sneller een bloedneus, die had hij ook al in tijden niet gehad.
Zijn hb was wel ok. (7.5)
Omdat de bloedplaatjes zo gezakt zijn heeft de dokter het chimerisme ook met spoed aangevraagd want ze wil natuurlijk weten waar dat door komt. Nou kwam ze woensdag met de melding dat uit het chimerisme bleek dat Sams t-cellen meer zijn geworden. Dat was 10% en nu 25%. Dat is dus niet goed. Voor de duidelijkheid, de t-cellen zijn Sams eigen cellen die hij nog had en die in de bloedbaan of achter weefsel zitten. Die cellen moeten er uiteindelijk uitgewerkt worden door de donor. Maar die moeten zeker niet meer worden.
Ze gaf aan dat het verschillende oorzaken kan hebben, het kan komen door de prograft (nieuwe medicijn die hij slikt ipv de neoral tegen afstoting) die onderdrukt de donor dus geeft als ware Sams cellen meer ruimte. Nou zou je zeggen dan geeft je toch minder van dat medicijn maar dat kan ook niet omdat je dan weer kans hebt op transplantatieziekte want dan gaat de donor te snel.
Het is continu een kwestie van het 1 afwegen tegen het ander, net zo lang tot de donor volledig geaccepteerd is maar dat gaat heel langzaam en moet heel voorzichtig gebeuren.
Dan kan het nog een virus zijn dus daar hebben ze ook woensdag op laatst nog bloed voor afgenomen en dan kan het ook nog zijn dat de donor eruit gewerkt wordt door Sams lichaam.
Dat laatste is natuurlijk het meest slechte senario. Dus dat was toch weer een tegenvaller.
Je denkt steeds, nou nu gaat het goed en vooruit met die geit en dan gebeurt er toch weer "iets" waardoor je weer een stap terug gaat en dat maakt het nog steeds heel spannend en eng.

Aankomende donderdag moet hij weer voor controle , dan gaan ze ook gelijk nog een keer chimerisme bekijken en natuurlijk of de bloedplaatjes nog verder gezakt zijn en de spiegel van het medicijn prograft wordt bekeken of dat nog voldoende is of dat het wat minder kan.

Ik vindt het nu toch best weer lang duren voor we weer op controle mogen..maar ja.
De dokter zal het wel weten..

Morgen weer voor het eerst naar mijn werk, ik weet het nog niet of dat zo'n goed idee is.
Maar ik wil ook echt wel gaan, ik moet gewoon ervaren hoe het is om weer "gewoon" op mijn werk te zijn.

Tot de volgende blog!