Vrijdag 27-01

Gisteren voor controle.. Sams dokter is op vakantie dus vandaag gaan we naar Dr. Bierings.
Na het prikken, even weer een uurtje gewacht met een bakkie cappuccino en toen richting poli.

We zijn erg benieuwd naar zijn bloedwaardes omdat de bloedplaatjes zo enorm gezakt waren.

Zijn bloedplaatjes zijn nog weer iets gezakt maar niet zoveel als in het tempo wat het eerst deed want ik dacht dat er niets meer over zou blijven.
Zijn plaatjes zijn dus gezakt van 28 naar 23. Maar nu is ook zijn HB gezakt van 7.8 naar 6.6.
Oorzaak is wat ik al eerder verteld had, hoogstwaarschijnlijk die medicijnen die de donor afremmen.
Het is eigenlijk zo dat ze steeds afwegen wat nou het belangrijkste is om te doen voor dat moment.
Hij vertelde nog wel dat het ook zo kan zijn dat de donor zichzelf aanvalt dat daarom de waardes zakken. Dit is dan ook een gevolg van de transplantatieziekte waardoor de donor een beetje in de war is en dan dus zichzelf blijkbaar aanvalt.
Ze kijken naar wat prioriteit heeft en in deze volgorde gaan ze dan te werk:

1e- die transplantatieziekte op de longen moet volledig onder controle zijn.
2e- dan gaan ze kijken of de bloedwaardes weer omhoog gaan.
3e-gaan ze kijken hoe het zit met de verhouding donorcellen/cellen Sam.

Wat dat laatste betreft daar hebben ze vandaag ook weer geprikt voor het chimerisme. Ze houden dus wel nu goed in de gaten dat Sams cellen niet nog meer opgaan komen.

Al met al was de dokter voor nu tevreden en het is gewoon weer afwachten tot de volgende controle en vooral vertrouwen hebben in de artsen.
Bas en ik zeggen steeds tegen elkaar , als de dokter niet in paniek raakt zal het wel goed zijn toch?

6,7 en 8 febr. gaan we weer terug, ook voor de 3e puls prednison die hij moet krijgen en dan ook de uitslag chimerisme en de rest van de bloedwaardes.

In de vorige app had ik al verteld van een verrassingsweekend die eraan zat te komen...

Nou die hebben we gehad hoor.. en hoe!
Vorige week zaterdag zaten we vol verwachting aan de keukentafel, rond half 11 zouden mark en linda  een bakkie komen doen....
Rond de klok van 11:00 uur werd er aangebeld en er kwamen 2 mensen binnen en stelden zich voor als Edwin en Daphne Damen.
Na nog een bak koffie en wat heen en weer geklets mochten we naar de tv waar Mark een filmpje opzette.
Eerst kwamen er foto's voorbij van hoe het allemaal begon vorig jaar , mooie muziek erbij, dikke tranen (meteen al bij de 1e zin hihi)
Toen kwam er een Robot in beeld samen met Sam (en levi en aaron) die vertelde wat er ging gebeuren.
Ten eerste zou er een formule 1 playseat geplaatst worden in de kamer waar Sam met papa, Bo, Mees, Mark, Aaron en Levi de hele zaterdag en zondag samen mochten racen.
De zondag konden ze nog tot een uur of 16:00 racen en toen moest Sam naar Mark en Linda waar hij ging koken met Topkok Ilvo.  Hoe gaaf is dat!

Dit hele weekend hadden ze al vanaf oktober bedacht en uitgewerkt. Sam heeft het al die tijd stil kunnen houden...soms met wat moeite mede door zijn ontzettend nieuwschierige moeder😜 Op een gegeven moment zegt ie: Ik heb even mijn wachtwoord van de telefoon verandert hoor , ik zet hem na 22-01 wel weer terug , goed?
Superknap hoor, wat moeten die een schik hebben gehad alleen al met de voorbereidingen.
Het is ongelofelijk dat voor ons onbekende mensen zich ons lot zo aantrekken en dit dan doen voor ons.
Wij zijn Edwin, Daphne, Ilvo, Mark en linda dan ook heel dankbaar ... wat ontzettend gaaf om Sam zo te zien genieten. Het racen was ook een schot in de roos en die zondag koken met Ilvo....met zijn green egg!!😉 (die nu ook hoog op het verlanglijstje van de mannen staat!) Sam had zelf een lijst gemaakt met alles wat hij lekker vondt maar vooral met wat de anderen allemaal lekker vonden. Voor papa en Mees, Levi en Aaron spare-ribs, voor mij, linda en Mees garnalen, voor Bo pizza , voor Mark heerlijke biefstuk en een superlekker toetje voor iedereen!
Dit was een weekend om nooit te vergeten! Dikke kus voor deze toppers!💋

Zaterdag en Zondag racen!

Chef Ilvo en Chef Sam

Pizzadeeg uitrollen

 Op de Green Egg!

overheerlijke pizza's!

Spareribs marineren en klaar!

biefstuk en garnalen!

Meesterlijk toetje!

Vrijdag 20 januari

Vorige week voor controle geweest. De bloedplaatjes waren wel weer verder gezakt naar 28.
Het chemirisme was ze vergeten aan te vragen...maar ze denkt nog steeds dat het zakken van de plaatjes ligt aan het afstotingsmedicijn. Ook omdat het gedeelte van de bloedplaatjes 100% Mees is.
En dan is het een kwestie van keuzes maken, het medicijn minderen met kans op transplantatieziekte (terwijl dat nu heel goed gaat) of lage bloedplaatjes. Dan zijn de lage bloedplaatjes het minst erg van die 2.
Zolang hij er zelf geen "last" van krijgt (veel bloedneuzen, blauwe plekken) dan houden ze het voor nu in de gaten.

1 van de "spontane" blauwe plekken door de lage bloedplaatjes

Ik merkte al wel dat hij weer hier en daar wat blauwe plekken kreeg en sneller een bloedneus dus ik had al wel gedacht dat zijn plaatjes gezakt waren.
Eigenlijk is het zo dat als ze het afstotingsmedicijn minderen dus dan laat je Mees meer toe, de kans op transplantatieziekte verhoogd maar als ze dit dus niet doen dan geef je als ware Sam weer meer de "ruimte" omdat hij nog 10% eigen cellen had is dat nu 25% geworden.
Dit is wel weer een gedeelte (de T-cellen) van het geheel dus om het nog ingewikkelder te maken , onder aan de streep is ongeveer 94% Mees (donor) en 6% Sam.

Af en toe denk ik aan een liedje van vroeger wat hier wel op slaat:  een beetje van 'n dit en een beetje van 'n dat, een beetje van 'n zus en een beetje zo, een beetje van 'n hier en een beetje van 'n daar en dan komt het wel weer piekfijn voor elkaar! (rrrrrrapetapetire tire tire tire😂😂)

Wel weer pas over 2 weken terugkomen...vonden wij allebei wel lang. Aangezien zijn plaatjes van 250 naar 54 en toe in een week tijd naar 28 is gezakt dan zou je denken dat hij over 2 weken geen plaatjes meer heeft...? Maar goed , de dokter zal het wel weten dus lekker 2 wkn geen zh.

Vorige week ben ik ook weer begonnen op het werk, 2 uurtjes..viel wel tegen.
Was ook doodmoe en knallende koppijn toen ik om 10:00 weer in de auto stapte. Dan heb je eigenlijk niet veel gedaan. Wat bijkletsen en paar facturen gemaakt..computer beetje doorgespit of er nog nwe dingen waren.
Deze week ook weer 2 uurtjes geweest , dat merkte ik ook wel weer na die tijd. Heb ook weer wat meer gedaan. Maar ja daarom bouwen we het ook op. Volgende week 2 dagen dus benieuwd hoe dat gaat.
Sam is in de tijd dat ik in deventer ben dan alleen...voor die paar uurtjes gaat dat nog wel. Ik ben natuurlijk niet binnen 5 minuten thuis als er wat is maar ik moet ook dat vertrouwen weer krijgen.
Wat kan er nou ook voor acuuts gebeuren, in principe niks? Gelukkig kan/ben ik nog geen hele dagen aan het werk dus heb nog even om daar over na te denken.

Bas is ook weer iets meer gaan werken, hij merkt ook dat dat steeds beter gaat. Gelukkig!

Afgelopen week wel heel veel leuke dingen kunnen doen, onze grote vriend Mees was jarig dus vrijdag kinderfeestje gehad, zondag feestje met opa en oma en dinsdag trakteren en middags moest Mees hier en daar nog wat kado's incasseren en oma Gery en Heinz kwamen en S'avonds gezellig gegeten met Mark en Linda. Een iets aangepast feest maar hij was klein maar fijn👍

Afgelopen maandag nog gesprek gehad op het Rhedens over de voortgang van Sam. De zorgcoordinator vondt het erg knap dat Sam al zo ver was met school en dat het ook zo goed gaat! Hij is er vooral voor het "zorg" gedeelte dus wil ook weten hoe het thuis gaat of hij het vol houdt, hoe het met ons gaat. Wat de juf die thuis komt met hem doet en hoe het klassencontact verloopt. Als Sam straks weer een keer naar school zou mogen dan moeten wij dat ook aan hem melden zodat hij goed begeleid gaat worden hierin. De afdelingsleidster ziet ook absoluut geen problemen om Sam straks niet over te laten gaan zoals het nu gaat! Het gaat nu al boven verwachting zegt ze! Nou dat is heel fijn om te horen en wat zijn we trots op Sam!  S'avonds belde de juf van Nederlands nog en ze was ontzettend enthousiast over Sam, wat doet die jongen het goed zegt ze..hij is de beste van de klas! (terwijl hij voor nederlands niet eens de hoogste cijfers heeft..) Maar ze gaat hem nu Mavo toetsen aanbieden. Kijken hoe dat gaat! Wat een topper he!

We merken nog steeds dat iedereen begaan blijft met onze situatie, van de buurt hebben we mooie kado's gehad. Echt superlief! Dan kregen Sam, Bo en Mees vorige week hele mooie kado's (en niet te kinderachtig, controler+spel voor de ps4 , nerff pistool, fotocamera) van een stichting (stichting kukeluusje van Corne) wat weer via het ziekenhuis was gegaan. Echt niet normaal meer.

Kado deel 1 van de buurt

Kado deel 2 van de buurt

En aankomend weekend staat er ook "iets" te gebeuren..? Sam is al weken geheimzinnig aan het doen met Mark en Linda. We moesten dit weekend vrij houden en Sam heeft zelfs nog Dr. Versluijs om toestemming gevraagd achter onze rug om.
Wat irritant !!!🙈
Er werd mij gisteren ook om een quote gevraagd...welke ik wel heel mooi en toepasselijk vindt is deze..

En deze voor Sam:😜

Volgende week donderdag weer naar het ziekenhuis dus wie weet dan weer meer nieuws...

Maandag 09 januari 2017

De kerstvakantie is weer voorbij, Bo en Mees weer naar school en Sam zit hier aan de keukentafel weer zijn schoolwerk te doen.
Back to Normal ...nou ja normaal😉

Vorige week zijn we zoals al eerder verteld 3 dagen in Utrecht geweest voor de "puls". Dat was dus het vervolg op zijn transplantatieziekte en moest weer hoge dosis prednison via het infuus.
Dit wordt nog 1x herhaald op 1,2 en 3 februari en dan zouden de longen weer zo goed als ok moeten zijn.

Op afdeling Kameleon

Tot die tijd blijft hij ook nog steeds prednison slikken in pilvorm, nu 20 mg. En het is hem aan te zien met zijn dikke hamsterwangen. Hij vindt het echt vreselijk maar hij moet er ook af en toe om lachen.

Vorige week maandag hebben ze natuurlijk ook bloed afgenomen om de waardes te checken en ze zouden het chimerisme weer gaan bekijken. Nou bleek uit dat bloedonderzoek dat de bloedplaatjes behoorlijk gezakt zijn van 250 naar 54 , het viel mij ook al op dat ik weer meer blauw plekken zag. En sneller een bloedneus, die had hij ook al in tijden niet gehad.
Zijn hb was wel ok. (7.5)
Omdat de bloedplaatjes zo gezakt zijn heeft de dokter het chimerisme ook met spoed aangevraagd want ze wil natuurlijk weten waar dat door komt. Nou kwam ze woensdag met de melding dat uit het chimerisme bleek dat Sams t-cellen meer zijn geworden. Dat was 10% en nu 25%. Dat is dus niet goed. Voor de duidelijkheid, de t-cellen zijn Sams eigen cellen die hij nog had en die in de bloedbaan of achter weefsel zitten. Die cellen moeten er uiteindelijk uitgewerkt worden door de donor. Maar die moeten zeker niet meer worden.
Ze gaf aan dat het verschillende oorzaken kan hebben, het kan komen door de prograft (nieuwe medicijn die hij slikt ipv de neoral tegen afstoting) die onderdrukt de donor dus geeft als ware Sams cellen meer ruimte. Nou zou je zeggen dan geeft je toch minder van dat medicijn maar dat kan ook niet omdat je dan weer kans hebt op transplantatieziekte want dan gaat de donor te snel.
Het is continu een kwestie van het 1 afwegen tegen het ander, net zo lang tot de donor volledig geaccepteerd is maar dat gaat heel langzaam en moet heel voorzichtig gebeuren.
Dan kan het nog een virus zijn dus daar hebben ze ook woensdag op laatst nog bloed voor afgenomen en dan kan het ook nog zijn dat de donor eruit gewerkt wordt door Sams lichaam.
Dat laatste is natuurlijk het meest slechte senario. Dus dat was toch weer een tegenvaller.
Je denkt steeds, nou nu gaat het goed en vooruit met die geit en dan gebeurt er toch weer "iets" waardoor je weer een stap terug gaat en dat maakt het nog steeds heel spannend en eng.

Aankomende donderdag moet hij weer voor controle , dan gaan ze ook gelijk nog een keer chimerisme bekijken en natuurlijk of de bloedplaatjes nog verder gezakt zijn en de spiegel van het medicijn prograft wordt bekeken of dat nog voldoende is of dat het wat minder kan.

Ik vindt het nu toch best weer lang duren voor we weer op controle mogen..maar ja.
De dokter zal het wel weten..

Morgen weer voor het eerst naar mijn werk, ik weet het nog niet of dat zo'n goed idee is.
Maar ik wil ook echt wel gaan, ik moet gewoon ervaren hoe het is om weer "gewoon" op mijn werk te zijn.

Tot de volgende blog!