Zaterdag 31 december 2016

Mijn laatste blog van dit jaar! En wat voor jaar...we laten deze gauw achter ons en gaan positief het jaar 2017 in!

Durf het bijna niet te zeggen maar het gaat eigenlijk best goed met Sam! Hij voelt zich goed, krijgt steeds iets meer energie.

De kerstdagen waren echt fijn! Ivm de regels qua bezoek e.d. waren het kerstdagen zonder familie. Wel even anders maar we hebben het heel leuk gehad!
Kerstavond zat ik helemaal geïnstalleerd voor een avondje met z'n 5-en , mees zat al vanaf 18:00 te zeuren wanneer we nou de kadootjes uit gingen pakken.. tot familie Rutenfrans in ene op de stoep stond...VERRASSING!! Omdat we de kerstdagen ook al alleen moesten vieren hadden ze bedacht om iig dan kerstavond samen door te brengen. Met een hoop eten en drinken en oa jochem en bertje vis 😂werd het 1 gezellige boel. De 1e en 2e kerstdag heerlijk gegeten, gesjoeld, nog meer gegeten en naar de posbank geweest. Stukje lopen, maar is erg heuvelachtig dus was voor Sam toch teveel uiteindelijk. Dan maar an de warme choco!😛

Ik keek net naar buiten en daar wordt ik best blij van...Sam is al de hele dag buiten met een hoop jongens en maar vuurwerk schieten. Das toch mooi, op deze leeftijd hoor je dit gewoon te doen, het afgelopen jaar was alles behalve gewoon voor Sam en kon hij heel veel dingen niet daarom is dit ook zo mooi! En nou maar hopen dat alle vingers , oren, ogen ed er straks nog aanzitten.😱

We hopen dat het nu alleen nog maar voorruit gaat met Sam en met ons. Het nieuwe jaar begin ik weer met werken...wel gek na 7 maanden, na een akkefietje afgelopen week met iemand van het ziekenhuis die moeilijk en heel onaardig deed over medicijnen die ik moest hebben, merk ik wel dat ik nog een kort lontje (hoe toepasselijk hihi) heb..dat ging niet helemaal lekker. Dan begin ik weer te brullen terwijl ik dat anders niet zou hebben.  Maar goed, als straks iemand op het werk of aan de balie moeilijk gaat doen over iets onbenulligs (in mijn ogen) ....ben benieuwd hoe dat gaat. Op zich we fijn om uit de thuis/ziekenhuis omgeving te zijn denk ik?  We bouwen het op en dan komt het vast

goed. Eerst gaan we 2, 3 en 4 januari weer naar Utrecht voor de 2e prednisonkuur. Dit is een vervolg op zijn transplantatieziekte 2 wkn geleden. Dit zal nog een keer herhaald worden in februari en als het goed is zijn dan zijn longen weer goed..? Dit wordt gegeven via infuus. We mochten 3 dagen blijven maar we hebben er toch voor gekozen om heen en weer te rijden.

Voor nu wil ik iedereen ontzettend bedanken voor alle lieve kaarten, berichtjes, kadootjes.. om te merken dat zoveel mensen met ons meeleven heeft ons heel goed gedaan en dat maakte  het af en toe heel iets minder zwaar..dankdankdank!💋

WE WENSEN IEDEREEN EEN HELE FIJNE JAARWISSELING EN OP EEN 2017 MET HEEL VEEL GELUK EN GEZONDHEID VOOR IEDEREEN!

Zondag 18 december

Afgelopen donderdag op controle geweest en het spannendste was natuurlijk of hij aangekomen was!
Hij heeft zich woensdag een slag in de ronte gegeten...Roomijs met slagroom, gebakken eieren met spek, boterhammen, smoothies, bord warm eten en 3 flesjes van die vieze nutrimel.
Sam zegt ik laat mooi mijn telefoon in mijn broekzak zitten dat scheelt alweer hihi. Now way dat die sonde er komt!
En met resultaat! 1.6 kilo aangekomen! Joehoe!!!

Sam moet zelf een grafiek gaan maken en bijhouden van zijn gewicht.

De bloedwaardes blijven nog mooi hoog, de donorcellen zijn weer iets gestegen dus top!

De uitslag van de longen was ook binnen en wat de dokter al dacht , het was/is wel transplantatieziekte. Geen schimmel of virus.
Het vocht om het hart was niet minder, daarom a.s. maandag weer een hartecho (om 09:00!!) om te kijken of het dan al minder is.
Dan moet hij gelijk weer voor controle prikken. (voorlopig weer even 2x in de week) en een longfunctietest.

De dokter vroeg vorige week nog of Sam "anders" was sinds het slikken van de prednison..? Ik merkte er weinig van maar zijn humeur kan er nogal door veranderen. Somber, geïrriteerd enz. Nou had Sam geen last van hoor! Door de woorden merkte en had begrijp je wel dat dat nu iets anders is....Zo he...hij vliegt om het minste geringste uit zijn slof en irriteert zich aan alles en iedereen. Echt zo gezellig met Sam de afgelopen paar dagen. Zit ik naast hem op de bank met een broodje: Kun je die even ergens anders opeten en hij kijkt mij aan ...als blikken konden doden😱. Over iedereen heeft ie wel een opmerking...en dan heel negatief. (ga ik hier maar niet herhalen) Ik laat het 9 van de 10 keer maar langs mij heen gaan maar we hebben ook al een paar keer flink ruzie gehad. Zal het met de prednison te maken hebben, of gewoon met de hele situatie , (wat ik mij ook heel goed kan voorstellen) of met mijn wat kortere lontje...geen idee. Ik denk een combi van alles bij elkaar.

Vrijdag zelf weer gesprek gehad met de arbo..Merk dat de afgelopen 2 weken er flink ingehakt hebben.
En heb nog weer tijd nodig om dat een plek te geven. Miv het nieuwe jaar maar weer eens zien dat ik een paar uur ga werken. We zien wel, ver vooruit kijken is toch beetje eng, als Sam maar niet weer van die rare "fratsen" uithaalt.

We hebben wel onze zomervakantie geboekt! Dat dan weer wel..met arts overlegt maar ze zegt ook gewoon boeken dan heb je iets om naar uit te kijken! En anders hebben we daar onze annuleringsverzekering weer voor. En dan hebben we nog iets leuks om naar uit te kijken...als het goed is mag Sam in Mei weer "onder de mensen" dus voor de meivakantie hebben we ruim een week vakantie aangeboden gekregen van Stichting Gaandeweg, wat ontzettend gaaf , er zijn zoveel mensen die ons dingen gunnen en geven.
Ik voel mij daar soms best ongemakkelijk bij. Dat je maar zo dingen krijgt van mensen , bekende mensen maar ook mensen die jou helemaal niet kennen.  Ik vindt dat echt zo bijzonder en allemaal mensen met het hart op de juiste plek!
Zo wilde Sam al heel lang een petje van Gate. Ik dacht , zet het gewoon maar op fb. Dat wilde ik al vaker doen maar ik wilde dat niet doen omdat er dan waarschijnlijk mensen zijn die het dan willen geven.
Uiteindelijk iemand via marktplaats gevonden en ook nog hier in de buurt. Dus met haar overlegd en overeengekomen dat we het petje overnemen voor 15.00 euro. Nou helemaal goed.
Dus Bas met Sam erheen en nou had ze ons gegoogled en mijn blog tegen gekomen. Uiteindelijk kreeg Sam het petje en ook nog 2 shirts van Gate! Echt zo lief! (nogmaals dank als je dit leest😘)
Zo kwam er van de week ook een pakketje binnen via Make a Wish met een hint voor zijn wensdag die volgend jaar een keer gaat plaats vinden. Het was een puzzel van paniekpiet (ook wel bekend als Jochem Meijer)

We gaan dit jaar hopelijk rustig afsluiten gezellig met elkaar (en paar vriendjes en vriendinnetjes hier en daar) en zonder al te veel ziekenhuis bezoeken.

Woensdag 14 december

Weer thuis!

In de loop van het weekend ging de prednison en antibiotica goed zijn werk doen en het ging steeds beter met Sam.

Zondag kwam de zaalarts en hij vondt Sam ook heel mager. We hadden hem s'morgens gewogen en hij was nog maar 31 kilo. Dat is echt heel weinig met deze lengte en leeftijd.
Hij zegt we gaan miv morgen heel streng worden want je moet echt meer eten anders krijg je echt weer een sonde.
Als er iets is wat hij echt niet wil is het dat!
Sam heeft enorm veel in moeten leveren de afgelopen 1.5 week. En hij heeft helemaal geen reserves en door de transplantatieziekte is hij weer terug bij af. Wat weerstand, kracht, energie betreft.

Dus meer eten en 3x per dag zo'n flesje nutridrink...ondertussen heeft hij alle smaken al geprobeerd maar ze zijn echt zo vies! Mierzoet, ze hebben al geprobeerd om te mixen met roomijs, met yoghurt maar die vieze smaak blijft. Hij is er nu wel achter dat je het beste is gewoon neus dicht en in 1x achteroverslaan dat flesje. 😝

Gelukkig heeft hij wel meer trek , mede door de prednison. Dat is 1 voordeel voor hem van dit medicijn. Voor de rest is het rotzooi, wat meer kapot maakt dan je lief is.
Hij zal het voor een lange periode moeten slikken (iig 3 maanden) dus dokter Versluijs kwam even vertellen wat de bijwerkingen zijn en wat je daar zelf nog aan kunt doen om dit een beetje te voorkomen.
Je krijgt er suikerziekte van (dit gaat gewoon weer weg als je stopt) hoge bloeddruk (ach krijg je ook gewoon weer een pilletje voor) osteoporose dan worden je botten dunner (veel melk drinken!) en nog wat dingen die ik vergeten ben.

Dinsdagochtend moesten we snel het bed uit want we moesten in ene naar de afdeling waar ze nog een keer een hartecho willen maken.
Later op de ochtend komt dokter Versluijs nog een keer langs en ze zegt nog niet de uitslag van de longen binnen te hebben maar we mogen wel gewoon naar huis. Om nou alleen daarvoor te blijven en ik zie dat het beter met hem gaat zeg ze. Ze denkt nog steeds dat het transplantatieziekte is geweest want ze hebben hem daar gelijk voor behandeld en het werkt.
Ze drukt Sam wel op het hart dat hij echt donderdag aangekomen moet zijn anders krijgt hij alsnog een sonde. De artsen op de afdeling hadden hem al willen geven maar Sam heeft Dr. Versluijs weten over te halen om het nog zo te proberen. Dus ze hebben een afspraak dat als hij niet aankomt dan toch die sonde erin moet! Als ik hem zo z'n best zie doen dan denk ik dat het wel goed komt.
Sam vraagt nog aan de dokter of die transplantatieziekte nog weer terug kan komen in zijn longen want zoals ze het uitlegde kenden Mees zijn cellen Sams longen niet maar nu dus wel..goeie vraag!
Ze zegt dat er nog wel steeds een kans is dat je transplantatieziekte zal krijgen. Ook weer op dezelfde plek. De cellen van mees en Sams lichaam zullen op een gegeven moment wel tolerant worden naar elkaar dus gaan Mees zijn cellen minder hard vechten. Maar dit heeft gewoon tijd nodig.
Het kan ook nog op andere plekken in zijn lichaam voorkomen..darmen, lever enz. Daarom is het zo belangrijk dat je je aan die regels houdt van hygiene, bezoek.

Uitslag van de hartecho hebben we ook nog niet. De echoscopist zei wel dat er nog steeds vocht om het hart zit. Maar daar zegt zij dan niet zoveel over.
De cardioloog moet dit beoordelen en vergelijken met vorige week donderdag. En hij/zij gaat dit dan weer met dr. Versluijs bespreken.

Het wachten is nu nog op de apotheek, met de nieuwe medicijnen en de medicijnlijst en officieel het akkoord van de cardioloog dat we mogen gaan.
Op de valreep raakt Sam nog even flink aan de rees...het loopt eruit als water en ondertussen heeft ie zich in 1.5 uur tijd al 3x omgekleed.
Dit is wel verklaarbaar want dit komt van de antibiotica, alleen even niet zo handig nu omdat hij juist aan moet komen. Aan de bovenkant moet er wat in maar het loopt er aan de onderkant net zo hard weer uit. Het wordt hem ook niet makkelijk gemaakt...arme jongen.

Smiddags krijgen we groen licht en mogen we weer naar huis...

Jemig wat een bizarre,angstige dagen hebben we achter de rug. Dit moet ie niet te vaak doen...das niet goed voor mijn gestel.
Ik besef mij nu wel dat dit altijd een stuk van ons leven zal blijven en het zal nooit meer hetzelfde zijn.
Eerst denk je o dat doen we wel even, Sam is ziek. We gaan zorgen dat hij weer beter wordt en dan gaan we weer vrolijk verder door met ons leven.
Dat dacht ik ook tot voor kort, na de transplantatie, nog een half jaar goed opletten en dan is het klaar!
Ik hoop in ieder geval maar dat het op een gegeven moment niet meer zo'n groot deel van ons leven zal uitmaken en dat Sam gewoon weer lekker z'n ding kan gaan doen. School, sporten, met vrienden dat gun ik hem zo en dat verdient ie ook!
Ik durf niet zo goed vooruit te kijken, wat afgelopen week is gebeurt heeft er flink ingehakt. Je weet wel dat hij transplantatieziekte kan krijgen , dat wordt ook gezegd. Maar ja dan zijn die waardes zo goed en dan komt het toch onverwacht. Het kan ook ineens heel snel fout gaan, dat maakt het eng.
Maar goed ons kind is weer lekker thuis en samen met Bo en Mees gaan we weer vooruit. Dit was een stap terug en nu weer door....! (zeg ik stoer😜)

Zaterdag 10 december

Gister einde van de middag op de Giraf beland. Dit keer kamer 7 . En we hebben alweer een paar vertrouwde verpleegkundigen gezien die ons heel lief welkom heten.

De oma's komen op hetzelfde moment ook nog heel even kijken, ze waren met heul veul lieve leuke gezellige dames hier in Utrecht een dagje naar het allerhande festival. En dan kun je natuurlijk niet Utrecht uit rijden als je kleinzoon zo vlakbij ligt.
Het was wel een beetje teveel voor Sam zei hij later maar hij was ook heel erg moe en ik ook trouwens dus toen de rust weder was gekeerd was dat wel heel erg fijn.

Hartstikke moe,onze Sam

Vannacht ging het wel goed , op 4x wakker worden na ivm hoge nood van Sam. Die is lek , om de haverklap plassen en nu kan hij zijn bed niet meer uit ivm de flow, infuus en monitor dus moet ik hem daar steeds mee helpen.
Hij heeft nog wel steeds de zuurstof nodig , zonder wordt hij toch weer benauwd en je ziet het ook gelijk aan het zuurstofgehalte op de monitor. Die zakt meteen weer richting 85.
Dit weekend gebeurt er niet veel. De prednison en antibiotica moet zijn werk gaan doen en daar is eigenlijk het wachten op.

Door het vele plassen , trekt ook al het vocht wat hij steeds vast hield weg en als ik hem ga wassen, schrik ik toch best wel even van hoe dun hij is.
Hij had al nooit zoveel vetjes maar met nog een paar kilo minder is het wel heel botterig allemaal.

De Verpleegkundige die we al kende van de vorige keer viel het ook op en wil dat hij nu 3x per dag een flesje met nutridrink drinkt. Sam vindt ze hartstikke vies maar ja hij moet wel als hij niet weer een sonde wil.

Vanmiddag kwamen Bas, Bo en Mees en we hebben gezellig de hele middag op de kamer gezeten en ook nog even via de tunnel naar de overkant , naar het UMC. Waar ze iets meer "leuke"spulletjes hebben in het winkeltje. Want morgen is Oma Gery jarig ... een mijlpaal van 70 jaar, dus toch nog even een paar kleine kadootjes gekocht. (wilde ze niet maar ja dat zeggen alle oma's 😉)

Dit was het voor vandaag.

Uitzicht van onze kamer op de Giraf

Vrijdag 09 december

Gisteren voor controle geweest , het was ondertussen 2 weken geleden dat we geweest waren en ik vond het zelf wel prettig om weer te gaan. Je wilt toch weten of alle waardes ed. nog goed zijn en 2 weken was best lang.
We maakten ons ook zorgen met name om zijn eten. Hij eet zo ontzettend slecht. 1 of 2 hapjes en hij zit vol. Hij valt ook af dus lijkt mij niet helemaal de bedoeling, hij heeft al niet zoveel vetjes.
S morgens medicijnen slikken is ook een crime...hij wordt er zo misselijk van maar probeert in alle macht om het binnen te houden, net zolang tot het half uur voorbij is want dan hoeft hij ze niet meer opnieuw te slikken.
Hij hoest ook veel en is soms benauwd.
Dus op naar Utrecht!
Daar gekomen heb ik zelf eerst een afspraak met de maatschappelijk werkster wat wel even prettig  ...ff mijn hart luchten. En wat tips gekregen hoe om te gaan met Sam en zijn schoolwerk waar ik toch heel druk mee ben, moet Sam toch wat meer zelf laten regelen. Ik zit er nu bovenop en ik wil hem ook heel graag helpen dat mag ook zegt ze maar om hem langzaam voor te bereiden dat hij straks weer naar school gaat is ook niet onverstandig.
Verder wederom het advies/tip/eis om meer aan mijzelf te denken...zucht... ja ik weet het.
Het feit dat ik bijna weer aan het werk mag/moet daar kijk ik ook nog niet naar uit maar ja...moet toch een keer weer beginnen. Ga nu af en toe even langs om bakje koffie te drinken en even kletsen, dat vindt ik niet erg maar als ik de stress op het werk zie, krijg ik het spaansbenauwd en weet ik niet hoe snel ik weer naar huis moet gaan. Ik weet dat het tijd kost om ons leven weer op te pakken maar moet eerst mijzelf weer vinden (klinkt ook stom, joehoe hier ben ik!!) en dan weer energie steken in zaken zoals werk.

Ondertussen zijn Bas en Sam wezen bloedprikken op de prikpoli en dan is het een uurtje wachten voor we naar dokter Versluijs toe mogen.
11:30 zijn we aan de beurt dit loop een uurtje uit dus tegen 12:30 mogen we naar binnen.
Waardes zijn weer prima!
HB 7.3, Trombo's 236 (iets gezakt maar niet erg) Leuco's 8,4 Crp (ontstekingswaardes) 50 dat is iets verhoogd.
Ze vraagt hoe het gaat, nou gaat wel zegt Sam alleen ik zit zo snel vol en moet ook veel hoesten en ben steeds benauwd.
Dus ze gaat hem even controleren en de benauwdheid daar is ze niet gerust op. Dus ze wil dat Sam een longfunctietest gaat doen, prima dat kan dezelfde dag om 13:00 dus dat is mooi.
13:00 de longfunctie gedaan, wat erg moeizaam ging want hij moet steeds hoesten als hij moet in of uitademen.

Longfunctietest

Even later zitten we weer bij dokter Versluijs en ze zegt dat de longfunctie toch niet genoeg laat zien dus ze wil dat hij een CT-Scan laat maken ook dezelfde dag.
We gaan even snel wat eten beneden en even later belt de dokter dat we terecht kunnen voor de scan. Ze zitten op ons te wachten ...dus huppetee snel Sam in de rolstoel want hij trekt dat hele eind lopen naar de overkant niet,  ik dacht nml dat we naar het UMC moesten...Sam dacht ook dat ze dat gezegd had. Daar aangekomen een volle wachtkamer waar we een nummertje moeten trekken...ok, nou het zal wel..? Eindelijk an de beurt zegt ze : moeten jullie niet in het wkz zijn. ehhhh nee toch? Na een telefoontje blijkt dat we toch daar moesten zijn en dat ze inderdaad op ons zaten te wachten, ze hadden onze arts al gebeld waar we bleven..oeps foutje!
Nou als een speer weer terug , ik had het zweet in de bilnaad staan.
Daar Sammie door de scan en weer naar dokter Versluijs, Waar we natuurlijk eerst weer moeten wachten tot de uitslag binnen is.
Weer even later zitten we dan bij de dokter en ze laat ons de scan van de longen zien voor de transplantatie en zoals hij er nu uitziet.
Ze zegt daar schrok ik wel van. Je ziet ook heel duidelijk verschil, eerst 2 mooie zwarte longen zonder gekke vlekken oid en nu helemaal bezaaid met grote witte doffe vlekken (soort wolkjes) . En hij heeft vocht bij de longen. Ze zegt ik snap wel dat jij zo benauwd bent.
En ze zegt ook ik zag jullie straks beneden in de hal en toen heb ik jullie even bespied en ik schrok wel van wat ik zag. Je moest steeds stoppen tijdens het lopen en dan hing je weer over een tafel, de trap op ging al helemaal niet.
Het gekke is dat het vanaf dat we naar het ziekenhuis reden smorgens in de loop van de dag steeds slechter werd.
Ze zegt dat ze Sam direct wil laten opnemen. Ok...dat is wel even schrikken!
Ze moeten uitzoeken wat die vlekken op de longen zijn .  Dat kan een virus zijn , maar ook een bacterie of een schimmel.
Een virus is het minst erge senario dan zou een antibiotica volstaan , de andere opties hebben iets meer rigoreuse behandelingen nodig om hiervan af te komen.
Ze willen een BAL onderzoek gaan doen , dat is een longspoeling onder narcose maar omdat Sam zo benauwd is brengt dat nog best wat risico met zich mee. Dan wordt de long nog meer geprikkeld en de kans is groot dat hij dan op de IC terecht komt. En dat je dan een paar dagen later pas wakker wordt.. Daar schrikt Sam wel van (en wij ook) dus hij zegt dat ga ik dus niet doen he, straks gaat het niet goed en wordt ik niet meer wakker,  dat vindt ie een eng idee. En dat snap ik ook, dat vinden wij namelijk ook.
Dit gaat ze met de radioloog overleggen en hij moet zowieso de volgende dag nuchter blijven zodat als ze wel de BAL gaan doen dat ook gewoon door kan gaan.
Dan is er nog iets, zijn hart is heel groot, dit kan duiden op vocht of het komt omdat de hartspier hart moet werken door het hoesten. Dus ze besluit ook om een hartecho te laten maken.
Na al deze mededelingen gaan we naar afdeling eekhoorn waar Sam weer in een isobox komt.
Dusssss...daar zitten we weer! bahbahbah

Daar weer geinstalleerd zonder spullen, tandenborstels, pyama's en nog meer.
Sam krijgt zuurstof want het zuurstofgehalte in zijn bloed is heel laag. Eerst gewoon simpel zuurstof via slangetje in de neus maar daar kan maar een bepaalde hoeveelheid zuurstof doorheen en dat blijkt te weinig te zijn.
Dus hij krijgt nu een ander apparaat , dat heet een Flow waar ze meer zuurstof kunnen toedienen en dat is ook verwarmd en met vocht erbij, dan is de lucht niet zo droog.
Eerst vindt ie het super irritant maar later vindt hij het toch wel heel fijn. Hij merkt nu hoe benauwd hij eigenlijk was.

De Flow

Hij krijgt ook gelijk antibiotica en prednison toegedient.
Dan moet er natuurlijk ook nog een infuus aangelegd worden, wat niet helemaal vlekkenloos gaat.
Ze prikt eerst in een ader die helemaal niet goed zichtbaar is en ze trekt die naald er een paar x in en uit en dat doet Sam ook zeer dan gaat ze nog even roeren maar nee hoor er komt geen bloed uit. Ik zie hem boos kijken naar haar, zo van ..ga je lekker nog ff en je krijgt een hoek.
Dus toch maar een ander bloedvat, die lukt uiteindelijk wel maar Sam vindt het niet prettig zitten..maar goed misschien ff wennen.
Ze meten zijn temperatuur nog even en ze noemen dan de temp altijd hardop...39,4 zegt ze...en wij horen het wel maar dringt niet zo goed door....tot ik denk huh?? 39,4? Ik zeg koorts?  Daar kijken Sam en ik beiden van op, hij voelt zich ook niet slecht ofzo maar ja hij krijgt er paracetamol voor.
Toch gek dat je smorgens hierheen rijdt en er is nog niet echt iets aan de hand.. en nu wordt ie steeds zieker? Vreemd..
De prednison gaat hij de komende dagen 1x per dag krijgen en de antibiotica 3x per dag.
Bas is naar huis gegaan en komt de volgende ochtend terug.

De nacht was op z'n zachts gezegd onrustig...pfff . Sam moet steeds plassen maar dan moet ik hem afkoppelen van de monitor en met dat zuurstofding en paal met medicijnen naar de wc rijden. Dan komen ze om de 2 uur checken en vanmorgen om 05:30 kreeg hij al ontbijt met het oog op nuchter blijven.
Na het ontbijt nog even gedommeld en rond 08:00 kwamen ze voor de hartecho.
Even later kwam dokter Versluijs met de hoofd afdeling longen (zal allicht een andere naam hebben maar die ben ik ff kwijt) Hij komt even kijken hoe hij Sam vindt en legt nogmaals uit dat ze twijfelen over de BAL. Er is nog een optie om vocht bij de longen weg te halen. Om te kunnen onderzoeken wat het nou is en om hem weer wat lucht te geven. Dat heet een pleurapunctie. Ze gaan dan in zijn zij met een lange naald bij de longen naar binnen. Das ook best eng maar Sam heeft dat toch liever. Hij vraagt nog wel even of er verdovingszalf op mag. En dat mag natuurlijk.
Even later komt dr Versluijs vertellen dat ze toch kiezen voor het laatste.

Ik wil later even weglopen maar dan kom ik dr Versluijs net in de sluis tegen en ze wil toch even met mij alleen praten.
Ze zegt dat Sams situatie toch wel erg zorgwekkend is. Ze denken wel dat het waarschijnlijk transplantatieziekte is, Sam heeft een infectie (waarschijnlijk) in de longen en Mees zijn cellen zijn op pad gegaan om die infectie te bestrijden maar toen ze daar aankwamen (ja, het is net een sprookje) zeiden Mees zijn cellen..hey maar dat zijn niet mijn longen dus dan gaan ze te goed hun best doen en vallen ze eigenlijk Sam zijn longen aan. En uiteindelijk kan dit het longweefsel beschadigen.
Zoals ze Sam gister zag had ze verwacht dat hij wel op de IC terecht zou komen, daar schik ik wel heel erg van! Wordt er ook helemaal emotioneel van. Ze zegt de meeste kinderen die met deze klachten binnen komen komen wel op de ic terecht. Nou laat Sam dan aub een uitzondering zijn!
Je weet dat hij een transplantatieziekte kan krijgen in de vorm van vlekken op de huid of jeuk maar ook in de longen.
Van alle transplantatieziektes wil je eigenlijk het liefste dat het niet in de longen komt. Dat is nu dus wel het geval helaas.
Ze moeten nog wel het longvocht onderzoeken maar daar horen we na het weekend meer van.

Uurtje later komt de long dokter met zijn gevolg.. en een naald, hij heeft gezegd dat het net zo aanvoelt als dat je een infuus aangelegd krijgt.
Hij drukt die naald erin en Sam schreeuwt de hele boel bij elkaar, Dat doet echt pijn! Veel meer dan zo'n infuus. Nou als ik het zo zie ...bah gaat door merg en been. Sam zei later ook je voelt die naald langs je ribben schaven, daar moet ie ook helemaal langs natuurlijk om bij die longen te komen.
Helaas kan hij er niet zoveel vocht uit krijgen , wel genoeg voor onderzoek maar niet om de benauwdheid iets te laten verlichten.

pleurapunctie 👎👎

Als de prednison en antibiotica aanslaat en hij kan zonder de zuurstof en het zou weer goed gaan en hij mag weer naar huis dan moet hij zowieso de prednison door blijven slikken en dan over een maand weer zo'n kuur van 3 dagen en weer een maand later nog een kuur van 3 dagen.
Zover zijn we nog niet , laat hij eerst hier maar eens doorkomen.

Sams "oude" juf   Lucelle van de giraf had ons ook al gespot, dus die kwam al langs en we hebben alweer een afspraak voor a.s. maandag 11:00 school!
Wat we dus al wel weten is dat we zowieso hier wel een weekje zitten.

We mogen om 17:00 naar onze oude afdeling , de giraf. Wel fijn...toch vertrouwd.

Vlak voordat we opgehaald worden door iemand van Giraf willen ze nog even bloed afnemen en dat lukt niet uit zijn infuus, dan willen ze hem doorspoelen wat ontzettend veel weerstand geeft en dus ook pijn doet. Uiteindelijk moet dit infuus eruit en weer een nieuwe geprikt worden. Sam zegt als maar niet weer diezelfde verpleegkundige komt ....en wat denk je? Ja hoor dezelfde , nou ja toe maar dan ze heeft er toch voor geleerd. (ga je vanuit😜)
Nu in de andere arm , deed nog steeds heel veel pijn maar hij zit erin.

Nou het was weer een enerverende dag!

2e rij van boven en 4e raam van links 

3e verdieping eekhoorn