Zaterdag 26 november

Vandaag een heerlijke dag thuis waarbij we niks moeten maar beetje aanrommelen, het is koud buiten dus we blijven voor het grootste gedeelte lekker binnen. En sowieso , ik ben geveld door de griep waar ik nu weer een beetje van aan het opkrabbelen ben en bassie begon gisteren ook al te hoesten en te proesten dus heeft gisteren ook de hele dag op de bank doorgebracht. Bo en Mees zijn ook al aan het hoesten. Sam zei op een gegeven moment, das grappig jullie zijn allemaal ziek en ik niet! haha
We moeten wel enigszins afstand houden dus ff geen enorme knuffelpartijen. Maar ja verder kun je er toch niet veel aan doen.

Gisteravond hadden we onze schoenen gezet in de hoop dat er vanmorgen wat in zat! Mees zit er nog helemaal in en ik geniet van zijn verbaasde gezicht en ongeloof als er weer eens wat gebeurt in het sinterklaas journaal! Toch komt er af en toe een opmerking voorbij zoals: nou ik denk dat het allemaal nep is hoor dat met die boot als hij naar Nederland vaart, dat kan toch niet dat er altijd iets mis gaat? Het gaat toch ook wel een keer wel goed..raar....
Maar goed het volgende moment heeft hij de boeken van de Bart Smit en Intertoys van voor naar achter al tig keer uitgespit en uitgeknipt.
En het feit dat in het sinterklaasjournaal in ene roetveeg, blanke en gekleurde pieten ( die laatste vindt ik zo stom!) waren dat viel hem niet eens op, dat is gewoonweg geen issue. Dus Mees , als jij dit over een paar jaar leest en de pieten zijn uitgestorven of er bestaat überhaupt geen sinterklaasfeest meer dan zal ik je vertellen dat er "vroeger" pas echt sinterklaasfeest gevierd werd met alleen maar zwarte pieten en met een zak en als je stout was moest je in die zak mee naar Spanje! (wat wil je nog meer!)
Zelf Bas en ik hadden wat in onze schoen..mede mogelijk gemaakt door onze lieve dochter die zelf wat had gekocht voor ons.💋
Omdat wij de vorige keer niks in onze schoen hadden, heeft Mees wel voor de zekerheid even een briefje geschreven aan Sint en Piet.

mag mama en papa ook een kadootje alsjeblieft piet en sint

De rest van deze chill dag , pepernoten gebakken, Sam kreeg een vriendje om te gamen, daarna met Sam nog klein stukje gelopen wat heel moeizaam ging, we waren de straat nog niet uit of hij wilde al stoppen. Zijn benen doen dan pijn en rug en zijn voeten. Toch moet hij alleen maar meer bewegen want die spieren zijn gewoon lui..die hebben natuurlijk heel lang niet veel gedaan en zijn immuunsysteem heeft platgelegen dus dat heeft tijd nodig. Sam vindt het irritant , hij zegt ik ben nu veel eerder moe en heb last van dingen dat had ik in het ziekenhuis lang niet zo erg, dat lijkt nu veel erger te worden. Maar ja wat voor afstanden legde hij in het ziekenhuis nou af? Van zijn bed naar de wc en het tafeltje bij het raam en dat was het wel. Thuis ga je de trap op en af , afstanden zijn gewoon veel langer. (alhoewel, hij liep daar ook avonds een rondje om het ziekenhuis en dan soms ook nog heel stoer met de trap naar de afdeling (8 trappen!) hmmmm... nou het zal ergens van zijn, weet het ook niet precies.

Afgelopen donderdag waren we weer voor controle in het ziekenhuis en de waardes waren heel goed! 

(hb 7,3 trombo's 227 en leuko's 5,6) De cellen (chimerisme) zijn nu voor 94% van Mees en de rest van Sam. Dat gedeelte Sam zit nog een heeeeel klein beetje in zijn beenmerg en een beetje in zijn bloedbaan of achter weefsel.

Nou vroeg ik mij af of er nog weer gekeken wordt naar blasten (leukemiecellen) die er toen in zaten of die er nog zijn of kunnen die nog terugkomen? Ook vroeg ik mij af of het gedeelte Sam in zijn beenmerg nog kan gaan delen of gekke dingen kan gaan doen en of het gedeelte Sam in zijn bloedbaan ook nog kan delen?

Dokter Versluijs zegt op die vragen moet ik wel eerlijk antwoord geven en ja dat kan dus wel. Ze gaan helemaal uit van het bloedbeeld als dat weer vreemde waardes gaat vertonen dan zullen ze ook weer ingrijpen. 

Het gedeelte wat in Sams bloedbaan zit daarvoor moeten we oppassen dat die Mees zijn cellen niet gaan aanvallen dus dat hij transplantatieziekte krijgt. En wat de paar cellen in zijn beenmerg betreft moeten we goed in de gaten blijven houden dat die zich rustig houden en zo niet dat ze direct door Mees zijn cellen opgeruimd worden. Omdat Sams cellen na de chemo nooit helemaal weggeweest zijn kan het ook zijn dat het nooit helemaal 100% donor wordt. Dit kan ook het beeld zijn wat bij Sam past/hoort oid.. Als het chimerisme constant hetzelfde blijft dan is het ook goed, zaak blijft wel dat hij regelmatig bloed blijft prikken. Of bij verandering lichamelijk gezien aan de bel trekken maar ja dat doe je toch wel denk ik. Als de eerst blauwe plek weer een keer komt ben je toch bang dat het met zijn bloedplaatjes te maken heeft, terwijl hij zich dan misschien gewoon gestoten heeft.

Wat ik eerder al eens verteld had dat ik het een fijn idee vondt dat als Sam klaar was en alle cellen zijn van Mees dat we dan niet meer bang hoefde te zijn dat hij het terug zal krijgen, niet meer dan ieder ander.  Dat is dus niet helemaal waar. Zolang er cellen van hemzelf in blijven zitten dan blijft die kans dus toch aanwezig, heel klein maar toch...maar ja zover zijn we nog niet en wie weet komen we nog wel aan die 100%...

Verder gaat het dus eigenlijk best heel goed met onze Sam, hij houdt nog wel steeds veel vocht vast maar daar hebben we sinds gisteren iets op bedacht, niet heel schokkend en dit had ieder ander al veel eerder bedacht. We hebben 2 grote kussens onder zijn matras gelegd waardoor hij hoger ligt met zijn hoofd en het scheelt wel, s'morgens heeft hij lang niet zo'n opgeblazen gezicht. Het vocht is er nog wel, hij moet ook meer eten van de dokter, hij valt heel iets af en door het vocht wat ook wel wat kan wegen wordt ze een beetje misleid omdat het nu lijkt dat het gewicht redelijk stabiel is. Sam eet idd wel slecht, 2 happen en hij zit vol. Dus nu zoveel mogelijk kleine maaltijdjes op een dag en dan lekker calorie rijk. Hij moet zeker niet af gaan vallen want dit zal zeker niet ten goede van zijn weerstand zijn.

Zoals het er nu uitziet en zoals het nu gaat zullen we ons nog tot eind januari aan de strenge regels moeten houden en daarna zullen er wat medicijnen af gaan of minder worden en dan mag hij ook weer wat meer. 

Over medicijnen gesproken, dat is elke morgen en avond weer een crime, hij doet er zowieso al zeker een uur over om ze te slikken. Het zijn er ook nogal wat, ongeveer 19 pillen per dag.

s' morgens is hij al misselijk voor de 1e pil en met name de cyclosporine (neoral) dat is zo'n ontzettende vieze pil, die is heel groot en stinkt naar asbak. Dit is wel de meest belangrijke pil die zorgt ervoor dat de donor niet afgestoten wordt. Van de week ook dan heeft hij school , ik zeg je moet die pillen wel ophebben voordat je contact kunt maken met klassencontact. Nou wilde dat van de week nog niet lukken maar als het goed is a.s. maandag wel. Afgelopen maandag ook dan heeft ie na een uur al die pillen naar binnen gewerkt en 5 minuten later spuugt ie alles er weer uit. Dus ik dokter Versluijs bellen wat te doen, als de medicijnen langer dan een half uur ingenomen zijn hoef je ze niet opnieuw te nemen dus gelukkig was die hele vieze pil en nog 2 al zeker en half uur geleden en 1 of 2 andere dat was niet zo erg als hij die een keer oversloeg dus toen moest hij er nog 4 of 5 opnieuw slikken maar ondertussen ben je er de hele ochtend weer mee bezig. Ik bedacht mij zelf ook al , hoe moet dat als ik weer ga werken, op de maandag zal hij dan een paar uur alleen zijn en  eigenlijk de hele dag maar dat wil ik liever niet maar goed daar moet ik nog even over nadenken hoe/wat. 

Hij is natuurlijk een jongen van 13 jaar die best alleen kan zijn maar als hij dan zo moet spugen vindt ik het toch vervelend als Bas of ik er niet zijn.  Nou ja ik ben nu voorlopig nog thuis dus dat is voor latere zorg. En wie weet ziet het er dan ook wel weer heel anders uit.

Ik heb van de week een boek binnengekregen van iemand die ook tijdens de ziekte van haar dochter een blog bijhield en ze heeft daar nu een boek van laten maken. Er zijn zoveel overeenkomsten en wat je leest zo herkenbaar. Ik bladerde er doorheen en zag al dingen staan zoals dag +10 dan weet je precies waar dat over gaat en chimerisme en nog veel meer van dit soort termen. Haar dochter had leukemie waarvan ze gelukkig hersteld is. Ook zij heeft een stamceltransplantatie gehad en haar donor was ook haar broertje EN ze houden ook van Jochem😉

Ook bijzonder om te lezen hoe het eerste jaar na de transplantatie is vergaan want dat is iets wat wij nog moeten meemaken.

Dit was hem weer voor nu!  

20-11

Het is al weer even geleden dat ik schreef. Ook omdat er niet veel verandert is maar ook omdat ik even niet zo'n zin had om te schrijven.
Eigenlijk heb ik nergens zin in...sinds ik thuis ben ben ik nog steeds alleen maar met Sam bezig, ik heb ook nergens anders de energie voor.
Rare gewaarwording, ik had het idee als Sam weer thuis is dan kan ik mij ook weer met andere dingen bezig gaan houden. En het kan wel maar ik doe het niet. Ik wil zo veel maar het komt er nog even niet uit. Ik moet (van mijzelf😬) weer sporten, naar de kapper, in huis klussen, bij mijn werk langs, sinterklaasinkopen ook helemaal geen zin in!


En nu weer over Sam..hij is alweer een paar keer voor controle geweest en het gaat best wel goed.
De waardes gaan langzaam maar gestaag omhoog! Helemaal uit zichzelf.
Een paar uitslagen van de laatste controle van afgelopen donderdag 17-11 Het hb is 7.3, dit was 07-11 6.5 en de trombo's zijn 227, dit was 07-11 101 en de Leuko's zijn 5.6 en deze waren toen 4.7
Ze kon ook zien dat zijn nieren en lever geïrriteerd waren, dit komt vooral door 1 van de medicijnen die hij krijgt dus dat is even niet anders, hij moet wel veel blijven drinken wat niet altijd even makkelijk is.
Hij houdt nog wel steeds heel erg veel vocht vast, vooral morgens heeft hij ontzettend dikke oogleden en dik gezicht en enkels wat heel pijnlijk kan zijn vooral aan de benen en enkels. Hij krijgt er nu wel 1 plastablet bij.
Dan hebben een week geleden wel weer het chimerisme bekeken dus de hoeveelheid donorcellen. Nu hadden ze niet gekeken naar het totaal , wat nog steeds bleef hangen op 75/25.
Nu zijn ze dieper ingegaan in het gedeelte wat nog van Sam zelf aanwezig is , die 25% dus waar dat precies zit in zijn lichaam.
Dit noemen ze de T-cellen en de Non-T-cellen. De non t-cellen dat zijn de cellen die in het beenmerg zitten en die vanuit het beenmerg stamcellen aanmaken en die weer gaan delen in rode, witte en bloedplaatjes. Die cellen bestaan al voor 96/98% uit Mees zijn stamcellen. Dus maw daar waar het aangemaakt wordt , wat bij Sam dus fout ging bestaat al bijna uit 100% nieuwe cellen!
Dan zit de rest dus in de t-cellen en dat zijn de cellen die nog achtergebleven zijn in zijn bloedbaan of verstopt zit achter weefsel ed. Op zich is dat niet heel erg maar ze moeten wel heel goed in de gaten houden dat Sams cellen en die van Mees elkaar niet gaan aanvallen en uiteindelijk moet dat gedeelte , de slechte cellen er wel uit.
Er is nu weer geprikt om te kijken wat het totaal van de donorcellen nu is maar dat duurt weer even voordat daar de uitslag van binnen is.

Sam zal zijn hele leven lang onder controle blijven, volgens dokter Versluijs zal hij ook nooit meer van haar afkomen. Maar dat vinden we wel fijn, en het is een hele fijne arts en je wilt toch wel weten of het goed is en blijft straks...
hij had ook nog wat vragen mbt tot de zon en eten, hij mag al wel iets meer eten wat eerst niet mocht. Dus de bolletjes bij de jumbo of de bakker die in de bakken liggen mag hij nu wel, verder nog steeds heel goed opletten met bederfelijk voedsel omdat zijn afweer nog steeds niet goed genoeg is.
Als hij naar buiten gaat en met name straks in het voorjaar moet hij factor 50 smeren omdat de huid heel dun is door de chemo en ze zegt verder mag je straks bijna alles weer, het enige waar ik heel streng in ben en wat je zeker niet mag gaan doen in de toekomst is roken.
Sam zal altijd in een risicogroep vallen waarbij de kans iets meer aanwezig is dan bij iemand die geen  kanker heeft gehad om een vorm van kanker te krijgen. Dit kan zijn dat je het weer krijgt genetisch gezien of door de behandelingen die je nu gehad hebt. De kans is niet heel groot maar uit onderzoek is gebleken dat deze groep mensen een iets hoger percentage hebben. Dus als je dan op wat voor manier dit risico kan verkleinen dan doe je dat. Verder kun je er toch niets aan doen.

Vorige week zijn we een weekendje weg geweest met onze vrienden, dat was superleuk! Bas en ik hadden ons opgesplitst. Ik ging vrijdag met Bo en Mees naar Weert en zaterdagmiddag kwam Bas met Sam, dat was wel leuk dat we toch heel even compleet waren. Na een paar uurtjes ben ik met Sam weer naar huis gegaan.

Potje SkiBo met linda, carmela en bo

COMPLEET💙

Afgelopen dinsdag kwam er iemand van Marant dat is een behandelpraktijk die zich oa bezig houdt met onderwijs zieke leerlingen.
De juf die hier komt heet Maria en ze komt nu 1 uur in de week. in principe houdt ze zich bezig met duits en aankomende dinsdag zal klassencontact geïnstalleerd worden. Dus ben benieuwd hoe dit zal gaan. Sam vindt het wel spannend en eigenlijk niet zo leuk omdat ze hem dan nu voor het eerst echt "live" weer zullen zien. En hij wil ook niet zo op de voorgrond.
De vakken die hij nu doet gaan echt supergoed. Hij haalt hele hoge cijfers dus dat is wel heel fijn voor hem! Maar goed dan doet hij natuurlijk nog lang niet alle vakken, die hij wel moet doen om straks over te kunnen gaan.

Druk an de studie!

Dit was het weer voor nu...tot latersssss!

07-11

Vorige week 3x in Utrecht geweest, 2x op de poli en 1x voor een bloedtransfusie.
Zijn bloedwaardes en zeker het hb was weer behoorlijk gezakt , in 3 dgn van 5.2 naar 4.4 dus een bloedtransfusie was noodzakelijk en moest zelfs dezelfde dag of uiterlijk die dag erna gebeuren.
Ik zou vorige week dinsdag gebeld worden of er plek was en waar en als ze niet gebeld hadden moest ik de dokter zelf bellen. Maar het moest wel die dag! Uiteindelijk heb ik dinsdag rond 11:00 zelf maar gebeld...wachten ben ik niet zo goed in...
Dr. Bierings zou direct de afsprakenpoli bellen en idd 10 min later werd ik gebeld en we moesten ons om 14:00 melden.
Dus wij voor de 2e keer die week naar het WKZ. We moeten ons melden op afdeling Kikker. Dat is een chirurgische afdeling waar kinderen liggen die komen voor algemene chirurgie, orthopedie en maag/darm problemen. Omdat er op de Giraf geen plek was en ze op Kikker ook 2 isolatieboxen hebben moesten wij daar heen.
Wij melden ons dus daar aan de balie en idd we zijn bekend , de verpleegkundige zegt , jullie mogen zo naar kamer 1 en ze loopt met ons mee...
Komen we op zaal met nog 2 kinderen! Dus ik zeg tegen haar ..mag dat wel? Sam moet in het ziekenhuis de hele tijd zijn mondkapje voor en niet in ruimtes met meerdere mensen, zeker in het ziekenhuis niet..en voor een paar dagen geleden zat hij geïsoleerd dus lijkt mij niet helemaal de bedoeling.
Dus ze kijkt mij zo aan van, nou als u een beetje afstand houdt dan kan dat wel! Maar ik had er een heel slecht gevoel bij...wij moeten ons aan tig regels houden en dan wordt hij op een zaal geplaatst met allemaal andere kinderen die weet ik veel wat onder de leden hebben.  Sam was ook voor die kids (en ouders) een bezienswaardigheid. Een jongen met een mondkapje voor en kaal koppie, das toch 1+1=....juist!
Ik zeg tegen Sam, hou je mondkapje maar op hoor, en tegen de verpleegkundige: zou je onze arts even willen bellen , ik moet hem nog wat vragen.
Ondertussen op hete kolen zittend komt na een half uur een arts de zaal op.. ik heb net jullie arts gesproken en jullie moeten hier onmiddellijk weg! Hij mag hier absoluut niet zijn...ik zeg zie nou wel, volgende keer gewoon op mijn gevoel af gaan, das toch vaak wel het juiste. Op de gang kom ik onze arts tegen en ik zeg dat was niet helemaal goed he! Nou hij was boos, ik heb het ze nog zo gezegd maar hier was het laatste woord nog niet over gesproken...oeps..

Dus uiteindelijk zaten we in de box, waar een verpleegkundige eerst controles kwam doen en later bloed afnemen wat ook weer ontzettend lang duurde.... Er moest eerst bloed van Sam afgenomen worden en dat moest naar het lab waar ze zijn bloed moeten kruisen met het bloed wat hij moest krijgen om zeker te zijn dat er geen reacties komen. Uiteindelijk was het 17:45 voordat ze met de zak bloed aankwamen! En normaal laten ze dat in 3 uur inlopen maar nu voor de zekerheid 4 uur , dan nog een half uur spoelen en uiteindelijk waren we om 23:15 thuis.

Donderdags weer naar de poli geweest, hb natuurlijk hartstikke hoog (7.2) Trombo's 83 en leuko's 2.8

Vandaag weer naar de poli en de waardes waren best heel goed!
hb 6.5 , wel wat gezakt en trombo's 101!! en leuko's ook gestegen 4.7, we weten alleen nog steeds niet of dit nou Mees zijn cellen zijn die dit doen of toch stiekem nog die van Sam. Die uitslag was nog niet binnen, en daar waren we zo benieuwd naar want daar draait het uiteindelijk ook om. Maar goed hopelijk a.s. donderdag meer nieuws.

Dan blijven we deze week heen en weer rijden tussen Eerbeek en Utrecht want morgen gaat zijn hickman line eruit. Sam vindt het minder want dat betekend dat hij in vervolgs weer elke keer moet bloedprikken en nu halen ze dat steeds uit de lijn. Hij zit er nu al sinds begin juni in en dat is al heel lang voor zo'n lijn schijnt en hij is ook een beetje geïrriteerd bij de insteek en ze zijn ook bang voor infectiegevaar want dan komt dat direct in de bloedbaan. De lijn gaf ook niet altijd meer heel goed bloed terug dus hij moet er gewoon uit. Ook wel weer fijn en maar hopen dat hij niet teveel onderzoeken/behandeling moet krijgen dan. Dit moet weer onder narcose dus morgen weer dag onder de pannen.

Gisteren naar bericht gehad van een meisje wat bij Sam op de afdeling lag...ben ik toch best van slag van....het komt dan toch wel heel dichtbij met haar gaat het helemaal niet goed, de cellen vallen haar lichaam aan, ze wordt nu al 5 dagen in slaap gehouden en ze gaan de behandeling deze week stoppen. Er is geen vooruitzicht meer. Zo'n mooie jonge meid (17) En heb zo met haar moeder te doen. Ze waren altijd samen zij en haar dochter... kippenvel en geen woorden voor...

Dan rijden wij nog wel een paar keer heen en weer naar Utrecht hoor...mij hoor je niet.

01-11

Gisteren in Utrecht geweest voor de eerste keer op de Poli voor controle.

Om half 11 moest Sam eerst naar afdeling Kameleon waar ze bloed uit zijn lijn hebben gehaald en een uur later hadden we de afspraak met Dr. Bierings staan.

Om half 12 zaten we bij Dr. Bierings, hij begon het gesprek over de bloedwaardes dat deze niet superslecht zijn maar de waardes zakken wel weer.

Hb 4.4 dus vandaag moeten we weer naar Utrecht voor een bloedtransfusie, trombo's wel hoog nu 80 en de leuko's en de neutro's 4.2 en 2.25 dus die zijn ook flink gezakt. (van 9.9 en 8.1) Dit was zo hoog ivm het medicijn wat hij vorige week donderdag heeft gekregen die de witte bloedcellen op moeten jagen. Maar helaas zakt het toch weer. Nu gaat hij kijken of dit blijft zakken of dat sams lichaam het nu wel zelf gaat doen.

Ook gaat hij uitzoeken waarom het hb nu weer zakt, dit kan zijn omdat hij geen bloedcellen aanmaakt of omdat het afgebroken wordt.

Chimerisme was ook nog steeds hetzelfde 75/25.

Weet niet zo goed wat ik ervan moet vinden...misschien heeft het ook wel tijd nodig?

We waren wel alledrie teleurgesteld hierover omdat je toch het idee hebt na de transplantatie gaat het alleen nog maar vooruit maar ja die strijd is dus nog niet gestreden. Misschien willen we wel te snel??

Sam houd ook veel vocht vast dus heeft er nog plasmedicatie bijgekregen.

Nou vanmiddag trappen we hem maar weer an , weer richting Utrecht..14:00 daar , dan 3,5/4 uur onder de pannen en weer terug naar huis.