Vrijdag 16 Juni 2017

Vorige week voor controle geweest en longfunctie en we waren natuurlijk heel benieuwd hoe het nu met zijn longen zou zijn en of hij nu prednison moet hebben...spannend.
Gelukkig blies hij veel beter dan vorige keer (75%) Wij waren al helemaal blij!
Dokter Versluijs was nog niet helemaal tevreden over de longfunctie maar het goede nieuws is wel dat hij (voor alsnog) niet aan de prednison hoeft!! jeuh!!
Wel doorgaan met de clivec (medicijn voor de longen) en als het onderzoek gestart wordt waar ik het de vorige keer over had krijgt hij ook die pil erbij.
Ik had dokter Versluijs vorige week gemaild over mijn zorgen over Sam..en dan vooral mentaal gezien.
Ze denkt ook dat het goed is dat hij een keer met een kinderpsycholoog gaat praten. Dus ze heeft hem er uiteindelijk van kunnen overtuigen dat het wel goed voor hem zou zijn als hij dat doet.
Hij maakt zich toch vaak heel druk en is er continu mee bezig in zijn hoofd. Het zou fijn zijn als hij daar beter mee om kan leren gaan.
Ze zegt tegen Sam, het is soms net of ik met een man van 40 zit te praten zo volwassen ga je ermee om en je stelt vragen waar ik ook vaak over na moet denken. Dat is helemaal niet erg als je er mee bezig bent maar je moet ook gewoon weer die jongen van 14 kunnen zijn.
(heb maar niet verteld dat ie dat thuis ook echt wel eens is, gezien zijn pubergedrag...😜)
Hij mocht er nog even over nadenken maar thuis zei hij dat ie dat misschien toch maar moet doen en als het niks is dan kun je er ook gelijk weer mee stoppen.
We krijgen wel iemand in Utrecht toegewezen dus even horen hoe we dat praktisch gezien gaan regelen maar dat komt ook vast wel weer goed. De weg naar Utrecht kunnen we wel dromen onderhand.

We hebben het nog wel weer even over de stamcellen gehad omdat we dat ook vaak niet snappen en aangezien het ons geen fijn gevoel geeft dat de stamcellen in zijn bloedbaan steeds meer de cellen van  Sam worden... ze zegt zelf ook dat ze dat liever anders had gezien en dat we moeten hopen dat de cellen van Sam en Mees niet met elkaar de strijd aangaan. (gelukkig kunnen ze in real live ook heel goed samen dus misschien is dat wel een goed teken..zie foto) Conclusie is wederom dat ze het zo laten zolang de bloedwaardes goed zijn. Ik vindt het zo raar..maar ja dan komt het maar weer aan op het vertrouwen in de arts he!

We mogen over 4 weken weer voor controle..geen longfunctie.  Sams reactie: (en dat zegt weer veel over hoe hij ermee bezig is) O maar dat gaat vast nog wel mis voor die tijd want het is nog niet 1x gelukt om zo lang niet voor controle te gaan. De vorige keer dat we na 4 weken mochten werd het ook eerder.
Ik heb er best wel vertrouwen in, hij voelt zich echt heel goed. Van de week dacht ik zelfs een keer , het lijkt net of het weer zo is als voordat Sam ziek werd.
Dat wordt het natuurlijk nooit meer echt maar als het zo gaat zoals het nu is dan teken ik ervoor!
(moet ie natuurlijk ook nog wel even helemaal beter zijn)

Mensen leven nog steeds heel erg met ons mee..zo lief!

Zondag 04-06

Na de laatste keer controle merk ik dat dat er behoorlijk ingehakt heeft bij Sam.

Hij is echt een paar dagen flink van de leg.

De vrijdag na de controle moest hij weer naar school maar dat ging niet echt lekker, hij was ook ontzettend chagrijnig , heel kort lontje ...smiddags zei hij dat zelf ook, ik was vanmorgen wel chagrijnig he? Ik zeg ja maar we weten waar dat van komt he! Op school appte hij dat ie moe was en zich niet kon concentreren. Hij wilde wel blijven en later zei hij dat het wel beter ging daarna omdat hij ook wat afleiding had. Hij had een toets van wiskunde en die heeft ie ook niet goed gemaakt maar ja dat is dan ook niet zo belangrijk.

Ik merk dat hij het vertrouwen in zijn lichaam wat kwijt is en dat is heel naar...bij elk dingetje of als hij maar iets het idee heeft wat benauwder te zijn dan schiet hij in paniek. S'avonds vooral, dan kan hij niet slapen en roept hij mij en dan heeft ie allerlei vragen, wat als dit en wat als dat en hoe ging dat dan bij Jaramey, die kreeg toch ook longontsteking..

Als het aan Sam ligt dan moet ik wel 4x in de week de dokter bellen op de meest gekke tijdstippen. 

Na tijdje praten en hem overtuigen dat ik echt bel als het morgen nog steeds zo is of als hij zich dan nog steeds zorgen maakt.

Het is ook wel eng want je weet dat je met die longen er op tijd bij moet zijn mocht het fout zijn.

Dat voelt als een soort tijdbom ...wanneer gaat het weer mis?

Dat is ook eng en ik snap wel dat Sam bang is.

Vorig weekend had Sam een feestje maar dan appt ie toch rond 21:00 dat ie naar huis komt omdat hij denkt weer wat meer benauwd te zijn...

Maandag moest hij naar school, en wij allebei werken dus hij moest met de bus en het was ook heel erg warm die dag. Maar dan zit hij zich al zo druk te maken dat hij met de bus moet en wat als ik dan benauwd wordt in de bus? Hij heeft dan het gevoel dat ie geen kant op kan.

S'morgens klaagde hij al over buikpijn en heel klein beetje hoofdpijn. Hij moest het 3e uur beginnen dus ik was al op mijn werk en continu appen, ik maakte mij ook zorgen om hem.  Sowieso ook weer over die longen en dan dat die stamcellen nog niet doen wat ze moeten doen.

Maandagochtend ging het niet echt lekker, ik was ook blij dat ik achter op kantoor kon werken want aan de balie met de mensen trok ik op dat moment echt niet.

Uiteindelijk heb ik Sam maar gezegd dat ik school zou bellen en dat ie gewoon thuis kon blijven, hij meteen...ja dan ga ik wel engels maken en bio leren enzenz.

Even later vroeg ik aan hem , hoe gaat het nu met je buikpijn? Ja dat was nu wel weg. Ik zeg was dat toen ik zei dat je niet meer met de bus hoefde....ja dat dacht ie wel.

Dat mentale is op dit moment denk ik wel het zwaarst, ik hoop maar dat hij na de volgende controle wat beter nieuws over zijn longen krijgt. Hij wil ook niet met iemand praten hierover, vanuit het ziekenhuis hebben ze dat ook aangeboden en ik heb het hem paar keer gevraagd maar nee...ik praat wel met jou zegt ie dan. Nou dat vindt ik natuurlijk superfijn en dat moet ie ook vooral blijven doen.

Alleen af en toe vindt ik het best wel vermoeiend en zwaar. (maar zou niet anders willen hoor en ik ben heel blij dat hij bij mij alles kwijt kan)

Het gekke is dat hij zich echt heel goed voelt en hij is 2x naar huis gefietst vorige week vanuit Dieren, de 1e keer was wel zwaar maar vrijdag ging het heel goed en is daarna zelfs nog wezen zwemmen met jongens uit de klas.

Aankomende week weer controle...allemaal heel hard duimen voor de longen en voor geen prednison.