11-01-2020

En zo zijn we weer een jaar verder...
Ik heb dus een jaar lang niet aan de blog geschreven. Er is wel veel gebeurt, met name de 1e helft van 2019.
Ik dacht ook steeds ik moet het opschrijven of iig onthouden want ik wil het ook weer niet vergeten.
Aan de hand van mijn appjes na elke controle/bezoek aan vrienden en familie kan ik nog veel terughalen.
Dus komt ie!
Vorige keer zat Sam nog midden in het traject van elke maand 7 dagen Utrecht vd chemo en om de maand aansluitend aan zo'n week het toedienen van de stamcellen.

Hij heeft in totaal 6 giften gehad, laatste was in mei 2019.
Er is heel vaak tussen de giften door chimerisme geprikt om te kijken of er nou daadwerkelijk iets gebeurt...vanaf het begin, dat is de 1e gift en was op 30-10-2018 lijkt het alsof er niet veel gebeurt..het blijft een beetje hetzelfde.
Bij elke gift , geven ze steeds iets meer cellen omdat Sams lichaam eraan moet wennen dus ze kijken hoe hij reageert, dat hij geen uitslag krijgt die wijzen op transplantatieziektes of afstoting. Als dat goed gaat geven ze bij de volgende giften steeds iets meer.
Eigenlijk gaat het heel goed, hij merkt er helemaal niks van. Het lijkt alsof er niks gebeurt en dat is dus ook zo.

Sam vroeg in januari 2019 of hij nu wel kans heeft om 100% donor te worden maar ze zegt die kans is heel erg klein, dat is hij ook nooit geweest , ook niet net na de transparantie. Terwijl alle andere kids op de afdeling dat toch vrij kort na de transplantatie wel hadden.
Ze zegt als de bloedwaardes maar goed blijven dan is er geen reden tot paniek.
Maar ja dat heb ik al eens eerder gehoord..vertrouwen is er iig nog niet. We kunnen niks anders doen dan afwachten.

Eind januari kregen we de uitslag van het chimerisme weer en het was niet waar we op hadden gehoopt. Er was niet veel verandert, er zaten zelfs weer wat meer cellen van Sam in.
Maar ze zeiden toen ook dat het nog te vroeg was om er iets van te verwachten van deze gift in januari. Ik vroeg mij dan ook af waarom ze dan wel gelijk het chimerisme hebben geprikt na de gift begin januari als je daar toch nog niks van verwacht of als dat te snel is ...wacht daar dan nog even mee. Maar ja soms weet je het hier ook niet.
Dr. Versluijs zegt zelf ook , de bloedwaardes zijn wel nog steeds hoger dan toen we aan dit traject begonnen maar tot nu toe gaat het ook nog niet helemaal de kant op die we willen.
Er is nu wel ook weer geprikt op chimerisme daar belt ze ons begin februari over, dus duimen maar..

07-02 belde ze, uitslag van het chimerisme is een beetje vreemd want de t-cellen (en nu volgt weer een ingewikkeld verhaal 😳) dat zijn de stamcellen die Mees de laatste tijd heeft gegeven..daar is nog geen verandering in te zien. Dat is nog steeds 30% Sam, rest is dan dus Mees. Terwijl je zou verwachten daar als 1e iets te zien.
Maar in het beenmerg is wel wat verandert. Dat was ooit 100% maar dit was ook gedaald sinds augustus (hoe laag weet ik niet, we spreken meestal over die t-cellen) maar dat is nu weer 96% donor. Dus dat is heel mooi, daar wordt het tenslotte aangemaakt en gedeeld enz...
Dat het in de bloedbaan nog niet echt wil dat is nu eenmaal zo en hopelijk gaan de bloedwaardes wel meer stijgen en in principe zouden we het nu dus aan kunnen kijken of het zo blijft. Als het zo blijft is het ook goed..de onzekerheid blijft dan wel wat meer bestaan maar die zal toch ook nooit helemaal weg gaan denk ik.
Maar de andere optie, een nieuwe transplantatie is ook helemaal geen pretje en Sam voelt zich nu gewoon heel goed dus zouden we er voor nu voor kiezen om het te laten voor wat het nu is.

3e week febr. gingen we weer voor 7-daagse chemo kuur en aansluitend gift cellen. Sam wordt erg moe..is ondertussen al 2x in slaap gevallen. Hij krijgt een of ander goedje waar je heel moe van wordt. Spul tegen de misselijkheid.

01-3!! Mijlpaal...Sam is vandaag 16 jr geworden, leuk feest gehad en week erna nog een eigen feest met zijn vrienden dus goed gevierd. incl. bijpassende ballonnen, slingers, drank (grapje😉) en een bijpassende taart!

5-03 Rondje controle in het pmc! Het is eigenlijk nog steeds hetzelfde verhaal.
Bloedwaardes best goed, was weer allemaal heel iets hoger. Ze zagen wel weer eigen cellen in de aanmaak (non t-cellen) en in de bloedbaan (t-cellen) blijft nog steeds hangen op die 30%. Dat schiet dus nog steeds niet op.

11-03 weer nieuwe chemoweek. We gaan stug door. Dan gaan ze ook overleggen of ze Sam dan alles in 1x gaan geven wat dan nog in de vriezer ligt.

02-04 Controle Sam was voor nu weer ok.
Wel nu met gemende gevoelens..
Bloedwaardes: Hb is goed, bloedplaatjes waren weer iets gezakt, weerstand was hetzelfde. Chimerisme niks verandert.
Volgende week nog 1x chemo, de laatste x! Joepie!
Maandag de 15e krijgt Sam het grootste gedeelte vd cellen van Mees, dat is dan ook alles wat ze nog hebben. We hopen heel erg dat deze laatste kans nu wat gaat doen bij Sam.
Daarna is het afwachten...
Dokter Versluijs was niet heel tevreden over dit hele "probeersel" uiteindelijk heeft het niet veel gedaan.
Het afwachten is natuurlijk ook een drama. Na de zomer gaan we kijken hoe het ervoor staat. Hij krijgt natuurlijk wel zijn controles) Hopelijk blijven we er ver van weg maar een nieuwe transplantatie staat wel om het hoekje te wachten en als ik daar aan denk krijg ik het spaans benauwd.

15-04 2 zakken vol zijn erin gegaan! En nu duimen maar.

07-05 controle..was goed, zelfde..waardes iets omhoog, voorlopig doen we nog niks.
Over 4 wkn terug en dan pas 13-08 weer.

18-06 controle, op zich ok, geen reden voor actie. Bloedwaardes waren goed.
Hb 10,1 (das hoog!) witte bloedcellen 4.0 (is ook hoog!) bloedplaatjes wel weer gezakt naar 128 (was vorige keer 250)
Chemirisme hetzelfde 70/30
Eigenlijk zijn we daar waar we in Augustus 2018 ook waren. Nu hopen dat de bloedwaardes hoog blijven daar richten we ons nu vooral op.
13-08 weer terug, wel gek toen kwamen we ook terug van vakantie en was het mis. En nu staan we een jaar later weer op datzelfde punt.  Nu hopen op beter nieuws.

13-08 Na een topvakantie, heerlijk gehad in onze laatste vakantie week op naar Utrecht!
Wel spannend hoor...
Maar heel goed nieuws, het gaat echt heel goed met Sam! Dokter is heel erg tevreden. Bloedwaardes zijn heel hoog. Chimerisme stijgt ook eindelijk!!
Weetje ik heb altijd in mijn hoofd gedacht maar nooit uitgesproken, ik had het idee dat als Sams lichaam rust heeft na al die chemo's en stamcellen enz  dat zijn lichaam dan denkt en nu ga ik aan de gang. En dat blijft dus ook wel zo te zijn.
We zijn heel erg blij hoor maar het is ook wel eng om meteen heel enthousiast te worden , Sam begon gelijk al over een feestje maar dat gaan we niet doen. Dit is de 1e controle dat het echt goed is. Dus blij voor nu maar we springen niet gelijk een gat in de lucht.
Over 2 maand weer terug en als het dan nog zo goed is dan gaan we weer het vaccinatieprogramma oppakken.
Sam zal over een tijdje overgaan naar de LATER poli voor zijn controles. Dat is de afdeling die is er voor alle na effecten van de chemo (groei, botontkalking, vruchtbaarheid, staat van de organen enz) en niet meer voor de behandeling van de ziekte zelf.

24-09 en weer voor controle, wordt beetje saai zo maar doc was weer tevreden, bloedwaardes waren heel iets gezakt maar nog steeds prima. Chemirisme was goed,  zelfde als vorige x! Dus prima, strikje eromheen en tot over 2 maanden.

22-10 balafspraak met Dr. Versluijs, stamcellen zien er heel goed uit! Het is nog nooit zo hoog geweest ook niet na de transplantatie.
94/97% donor. Goed nieuws weer!


19-11 Geen nieuwe, was top! Nu beginnen met vaccinaties oppakken.

03-12 BESTE NIEUWS VAN HET JAAR! Sam zijn stamcellen zijn 100% donor!! Hoe dan??!
We dachten dat dat nooit kon gebeuren. Dr. Versluijs staat er zelf ook helemaal versteld van.
Wat een topper die Sam en zeker ook zijn broertje Mees aan wie hij dit te danken heeft.
Ze zei ook dat dit uiteindelijk zo goed heeft uitgepakt dat ze dit als studiemateriaal wil gaan gebruiken. Om dit bij eventuele andere patiënten ook te gaan doen.
Nou proefkonijn Sam heeft het goed gedaan , iedereen blij.

Wij gaan dus met een rustig gevoel wat Sam betreft het nieuwe jaar in. Hopelijk eindelijk het begin van een periode zonder gekkigheid en wat meer rust.
Sam heeft ondertussen zijn scooterdiploma gehaald , hij heeft al meer dan een jaar dikke verkering dus ik geniet van hem en dat hij nu eindelijk zijn jeugd op een normale manier kan beleven.
En ik hoop dat dat nog heel lang zo blijft en ook zijn volwassen leven gezond door kan gaan.
Dat is mijn allergrootste wens!

12-01-2019 Nieuw jaar nieuwe kansen?

We zijn ondertussen in 2019 beland. Laten we hopen op een goed jaar met als belangrijkste punt het beter worden van Sam.

24-12 gingen we na een week chemo s'ochtends naar Utrecht. Mees sliep bij zijn grote vriend en neefje Timo , Bo zou in de loopt van vandaag zelf met de bus naar opa en oma gaan waar wij ook allemaal vanavond kerst gaan vieren en niet te vergeten de 50e trouwdag van mijn ouders.

We moesten om 09:30 in Utrecht zijn waar Sam gepland staat op de dagbehandeling.
We krijgen een eigen kamer, dat is wel lekker aangezien we er nog wel even zitten.
Ze zijn van alles aan het klaarzetten, aansluiten ed. dus duurde even voordat ze het infuus kwamen prikken , om 11:20 zat ie erin dus toen dat allemaal klaar was konden ze bellen om de stamcellen uit de vriezer te halen, dus dat moest eerst nog ontdooien. Ze verteld dat dat binnen het uur ontdooid moet zijn.
Op een gegeven moment komen ze dan met die zak stamcellen en dan vanaf het moment van inlopen mag dat max een half uur duren.
Daarna moet hij zowieso 4 uur blijven voor nactrole. Dat hij geen koorts krijgt of andere bijwerkingen.

Uiteindelijk ging alles goed en we konden rond 16:15/16:30 naar huis. Dokter Versluijs kwam nog langs , ze zeg o het stinkt hier ontzettend! Dat roken wij toen niet maar die stamcellen worden vermengd met een goedje voor de houdbaarheid en dat schijnt ontzettend vies te ruiken.
Toen we later in de auto zaten roken wij het ook...man man wat een lucht..het komt echt uit Sams poriën.
We gingen naar huis met de boodschap om direct te bellen bij diarree, koorts, benauwdheid of andere gekke dingen.
Volgende dag (1e kerstdag) kwam ik op zijn slaapkamer en ik wist niet hoe snel ik er weer uit moest en weer terug met de deobus pffff.
Gelukkig voor Sam (en ons😜)was het met een dag weg.

Daar ligt ie dan.

De stamcellen van Mees voor Sam!

Duurt lang zo'n dag , ga je toch hele gekke dingen doen.

Het is uiteindelijk heel goed gegaan...geen rare bijwerkingen en Sam voelt zich goed.
Afgelopen dinsdag mochten we weer voor controle.
Dr. Versluijs was wel tevreden met hoe het nou gaat...in ieder geval nog geen tekenen van transplantatieziekte maar zei ze erbij, dat is ook nog aan de vroege kant, vanaf nu zou hij daar eventueel last van kunnen krijgen en hoe meer stamcellen hij krijgt hoe groter die kans.
Maar goed tot op heden gaat het goed, de bloedwaardes waren heel iets gestegen.
HB was nog steeds goed 8.1, de witte bloedcellen waren op 17 dec 95 en nu 115 en de bloedplaatjes waren toen 2.0 en nu 2.7.
Sam stelde nog de vraag of het nu wel 100% donor kan worden maar ze zei die kans is wel klein want dat is het ook nooit geweest..zolang de bloedwaardes maar goed zijn.
Daar keek ik wel even vanop en dat houdt mij ook wel bezig de afgelopen dagen..want ik heb dat al vaker gehoord dus....is dus uitstel van? En komen we uiteindelijk toch op een nieuwe transplantatie uit? Zeg het maar...ik vindt het heel onzeker.
Van de week had ik met Sam echt een fijn gesprek en die zijn zeer zeldzaam hoor, dat zal menig pubermoeder beamen. En ik moet er ook bij zeggen het was op een tijdstip dat hij eigenlijk naar bed moest dus ze zoeken hun moment ook wel uit hihi.
Ik vondt het alleen maar fijn. We hadden het erover dat stel dit wordt hem niet hoe hij dan denkt over een nieuwe transplantatie en hoe we dat dan deze keer zouden gaan doen en wie er dan mogen komen . Heel stom maar in ene waren we zo een paar stappen verder niet eens wetende of dat er van gaat komen maar misschien is het toch ons onderbuik gevoel. Waarvan ik toch voor 1x hoop dat ie niet klopt. We zeiden ook , misschien moeten we het dan ook maar positief gaan bekijken en bij een nieuwe onbekende donor zou de kans op 100% misschien wel aanwezig zijn en als het dat wordt dan zijn we er ook ECHT klaar mee. Hopen we dan maar dat dat een ontzettende moeilijke en zware weg zal zijn dat weten we ook als geen ander. Dus please duimen dat dat niet gaat gebeuren.

Nou ondertussen gaan we nog even een paar maandjes door in dit traject...as maandag starten we weer met 7 dagen heen en weer kleppen naar Utrecht voor de chemo.
Dan in februari nogmaals met tussendoor 1 controle en in februari dan ook de 3e gift stamcellen.
Dr. Versluijs heeft gezegd dat als dit werkt en Sam heeft niet teveel bijwerkingen dan gaan we misschien nog wel voor een 4e gift stamcellen , dus dan in Maart weer 7dgn chemo, april nog een keer en aansluitend de stamcellen en dan zijn ze ook op!

O en ze hebben afgelopen week ook het chimerisme geprikt dus dan hopen we volgende week de 1e uitslagen te krijgen van de verhouding stamcellen Mees/Sam dan zien we misschien of het iets doet!

19-11-2018

Op 25-01 dit jaar schreef ik mijn laatste blog. Met aan het eind de mededeling dat ik de blog ging afsluiten want het ging heel goed, elke controle was weer prima en om de 3 maanden naar Utrecht was fijn ook om toch even die zekerheid te hebben dat het ook echt goed bleef.

Op 26-05 hebben we het "ikbenbeterfeest" gegeven wat echt geweldig was!!

Een feest om nooit te vergeten met alle lieve mensen waar we zoveel steun aan gehad hebben.

Mark had een mooie en emotionele film gemaakt..ja het is weer gelukt om wat tranen te laten vloeien😉
Wat een mooi feest was dit, we wilden een feest geven om te vieren dat Sam beter is maar zeker ook om alle vrienden en familie te bedanken want zonder hun was het veel moeilijker geweest dan dat het al was! Voor eeuwig dankbaar zal ik maar zeggen...dat is namelijk ook zo!

Bijschrift toevoegen

Na deze dag hadden we heerlijke dingen in het vooruitzicht, onze vakantie naar frankrijk..superveel zin in! En was ook top! We konden het steeds meer loslaten en beetje bij beetje krijg je toch weer vertrouwen in alles, we maken ons niet meer zo druk om kleine klachtjes van Sam...ok, heel ietsiepietsie dan toen hij weer een keelontsteking kreeg, hij maakt zich daar ook wel wat zorgen om, je moet wel even de dokter bellen want zo begon het ook toen... dat is wat hij zei. Maar ook heel snel daarna ging het weer wat beter en had ie het er ook niet meer over.

En ook Sam kan "gewoon" weer ziek worden. Vertrouwen krijgen is wel moeilijk maar we merkten wel dat dat heeeel langzaam beter ging. En als mega puber ben je er ook gewoon klaar mee! En wil je gewoon je eigen leven weer oppakken en de dingen doen wat even on hold had gestaan. Dus veel weg met jongens en meisje! Leuke dingen doen, school supersaai vinden en denken dat je daar helemaal niks voor hoeft te doen. En ook wel een beetje het idee hebben dat je overal mee weg komt OMDAT je ziek bent geweest. 

Dat levert menig discussie op hier thuis maar dat is gelukkig niet anders als bij elk gezin met pubers! Stiekem ben ik wel blij dat dit nu kan...hij heeft ondertussen een baantje bij de keurslager hier in het dorp. Dus alles ging weer zijn gangetje.

Dit was best een lange inleiding terwijl je al voelt aan mijn bericht dat dit het niet is... en dat is dus ook zo.

Na onze vakantie in Frankrijk gingen we op 14-08 voor controle naar Utrecht. We hadden allemaal nog vakantie en waren in opperbeste stemming. Met het hele gezin want daarna wilden we Utrecht in en als afsluiting van de vakantie uit eten.

In de auto hadden we het er nog over...de controles waren tot nu toe om de 3 maanden en ik zei nou nu zullen we wel pas over 6 maand terug hoeven komen. (dat was een beetje hoe het verloop zou zijn mits er niks aan de hand was)

Het gaat lekker en Sam voelt zich goed en ziet er goed uit, geen vuiltje aan de lucht.

Eerst bloedprikken en uurtje later afspraak bij Dr. Versluijs. Bo en Mees wilden het ziekenhuis verkennen dus die gingen alles ontdekken. 

Achteraf zijn we blij dat ze er even niet bij waren. Na onze enthousiaste verhalen over vakantie enzenz, zegt ze: nou nu maar even over de bloedwaardes , en ik ben niet zo blij met wat ik zie.

De bloedwaardes zijn behoorlijk gezakt met name de witte bloedcellen (weerstand) en de bloedplaatjes. (bloedplaatjes bijvoorbeeld waren de laatste keer in mei 280 en nu was dat 90)

Ze wilde dat we gelijk ging prikken voor het chimerisme om te kijken hoe het zit met de verhouding stamcellen van Sam en Mees.

Ze zegt dit kan best een dipje zijn, daar hopen we nu maar even op en misschien is het volgende week wel weer goed. Dat kan..

Het is voor nu belangrijk om te kijken of niet Sams cellen weer de overhand krijgen..laatste keer in mei was de verhouding cellen 80/20. Toen zei ik al tegen de arts dat was de vorige keer 80/10 dat is toch niet goed? Ze zei toen dat het kan wel iets kan schommelen, dat is niet zo erg, zolang de bloedwaardes maar goed blijven.

Uiteindelijk zijn we dus nog een keer gaan prikken maar omdat chimerisme een dag of 5 duurt voordat de uitslag binnen is moeten we geduld hebben..

En toen stonden we weer buiten, helemaal van slag..totaal niet aan zien komen en ondanks dat het niet gelijk foute boel is voelt het heel erg naar en zijn we bang dat het nog helemaal niet klaar is.

Sam is ook ontzettend geschrokken, hij moest ook even huilen bij de dokter en Bas ook. Ik probeer mij zoals gewoonlijk weer sterk te houden maar heb wel een ontzettend kutgevoel. 

We wilden ook allemaal gelijk naar huis, rest van de dag niks meer gedaan totaal uit het lood geslagen.

Week later op 21-08 moesten we weer naar Utrecht voor controle. Bloedwaardes niet veel verandert..hb beetje hetzelfde, bloedplaatjes heel iets gestegen en witte bloedcellen waren wel weer meer gedaald.

Uit het chimerisme blijft dat het verschil donor/patient niet veel is verandert met de laatste keer. Het is nu 75/25. 

Nu even heel kort klein technisch medisch stukje ...die waardes die ik net noemde dat zijn de t-cellen. 

De non-t-cellen waren toen na de transplantatie al heel snel 100% Dat is hetgeen wat aangemaakt wordt vanuit het beenmerg. De t-cellen zijn de cellen die in de bloedbaan zitten.

Ze ziet nu alleen ook verandering in de non-t cellen en daar wil je dat zeker niet hebben. Daar zit nu ook voor 5/6% bloed van Sam in. Dat lijkt niet veel maar als dat de volgende keer 7/8% is dan is de 1e stap een beenmergpunctie, kijken wat dat laat zien. Daar kunnen ze weer wat meer in zien als alleen in het bloed. Ook eventuele kankercellen die aanwezig zijn.

Het kan dus zijn dat we Mees weer moeten vragen om opnieuw stamcellen te geven. En dan alleen de t-cellen , dan krijg je dus niet een hele nieuwe transplantatie maar alleen een boost met nieuwe verse jonge stamcellen van Mees.

Dit wetende zijn we wel een soort van gerustgesteld en we hopen allemaal dat als er iets gebeuren moet dat het met een boost van Mees opgelost kan worden... Volgende week weer terugkomen voor controle.

28-08 op naar het PMC!

Als je trouwens in het pmc bent dan heb je de kans om nogal eens een bekende nederlander tegen te komen. Dit keer was Richard Krajicek er Sam mocht nog even met hem tennissen dus dat was ook erg leuk.

Tennisclinic met Richard krajicek en ook met medisch directeur Rob Pieters (l.boven naast sam)

Het bezoek aan Dr. Versluijs was minder leuk...

Bloedwaardes waren nog meer gezakt en ze zegt, ik verwacht niet dat dit nog " vanzelf" beter wordt dus we gaan Sam inplannen voor een beenmergpunctie en van daaruit bekijken we wat de volgende stap zal zijn.

Dat kan dus zijn of Mees nog een keer vragen om stamcellen te geven of als Sam al teveel actief is in het bloed en al de overhand krijgt dan heeft dat niet veel zin meer en dan bestaat de kans dat hij opnieuw een transplantatie moet ondergaan maar dan met een andere donor.

Ik had dit wel een beetje verwacht maar dat het ontzettend k.t is das wel duidelijk.

Volgende week staat de beenmergpunctie gepland.

04-09 We gaan wederom weer richting Utrecht...waar we een paar maand geleden dachten hier alleen maar minder vaak te hoeven komen zitten we er weer middenin.

Vandaag niet veel nieuws , punctie ging prima. Uitslag volgende week.

Dinsdag is de dag van de bekende nederlanders lijkt het wel want vandaag was niemand minder dan Armin van Buren in het ziekenhuis!! Nou daar wilden wij wel even op wachten , die had ie nog tegoed.

2 jaar geleden toen hij voor het eerst opgenomen werd kwamen Ernst en Bobbie, vondt Sam wel grappig maar zo niet cool voor een toen 13-jarige en de verpleegkundige vertelde toen ook nog dat Armin net die dag ervoor was geweest. 

Sam en Armin

Weekje later weer....11-09... Dr. Versluijs had nog niet alle uitslagen binnen van de punctie maar ze zegt ik weet al wel wat we gaan doen. Mits er niet nog heel wat anders uit de punctie naar voren komt bijvoorbeeld dat Sam 100% aanwezig is in het beenmerg.

Ze zegt we gaan het nu eerst proberen met de stamcellen van Mees. Wat Mees dan krijgt heet een DLI (donor lymfocyten infusie) Dit doen ze niet zo vaak maar omdat we de donor dichtbij hebben is dit goed te realiseren en ook omdat de ziekte nog niet heel progressief is en er nog niet heel veel aan de hand is wat kwaadaardige cellen betreft, ze hebben er 1 gezien die wijst op een leukemiecel, wil ze dit zeker een kans geven en het is natuurlijk voor iedereen en met name voor Sam de minst moeilijke weg. Als dit lukt zou het echt heel mooi zijn en als het niet lukt dan hebben we ook nog wel de tijd om weer een heel nieuw transplantatie traject op te starten, dat kan altijd nog zegt ze...pfff , klinkt heel luchtig maar vindt het doodeng.

Mees moet wel opnieuw lichamelijk gekeurd worden door een andere arts en ook naar de psycholoog.

Het is ook niet een kwestie van bloedafnemen maar hij gaat aan een soort machine waar veel bloed afgenomen/gefilterd gaat worden.

Daarna gaan ze dat in delen aan Sam geven, omdat de kans op transplantatieziekte dan weer aanwezig is wordt hij heel goed in de gaten gehouden. En hij krijgt ook weer Vidaza , de chemo die hij ook in Rotterdam toen gehad heeft. Dit doen ze om 2 redenen. 1. om de ziekte rustig te houden en 2. om transplantatieziekte zoveel mogelijk tegen te gaan.

Het wordt wel een heel intensief traject. Ze beginnen met een week van 7 dagen Vidaza (sept) dan in oktober nog een keer 7 dagen Vidaza dan de 8e dag van die kuur krijft hij het 1e deel van de stamcellen van Mees dan november weer 7 dagen chemo, december weer 7 dagen en dan ook weer de 8e dag de helft van de stamcellen van Mees die dan ingevroren zijn.

En waarschijnlijk dat lag aan de hoeveelheid stamcellen die ze bij Mees kunnen oogsten nog een keer 2 cyclussen van 7 dagen en een deel stamcellen.

Dus in die weken rijden we elke dag heen en weer naar Utrecht. Sam krijgt dan de 1e dag een infuus die hij 7 dagen in moet houden.

Bloedwaardes waren deze keer beetje hetzelfde, alleen de plaatjes waren weer gezakt naar 62,

Sam zei dat hij dit niet zo erg vondt , als ik maar niet kaal wordt of een dik gezicht krijg. Sam is er best relaxt onder en heeft zich er ook wel bij neergelegd. Als hij thuis is denkt hij er weinig aan zegt ie en doet gewoon zijn ding. Hij heeft ook nergens last van dus dat is wel fijn. Maar ook wel heel bizar omdat je het soms bijna niet kan geloven dat het niet goed is.

Op 24-09 begon de 1e cyclus van 7 dagen Utrecht heen en weer. Deze week ga ik de hele week mee en Bas ook de dinsdag en de zondag. De volgende cyclussen ga ik de dinsdag werken, moet toch op een of andere manier wel mijn uren werken..zoveel verlof heb ik ook niet. Dus dan hoef ik nog maar 1 dag te compenseren als dat lukt..gelukkig kan ik wel thuiswerken, dat is fijn dat er zo meegedacht wordt.

Eerst aanleggen infuus...dat was nou niet echt een succes, 2 dokters later en na 6x prikken zat hij eindelijk goed! Ze hebben gelijk lab afgenomen dus straks horen we ook wat de bloedwaardes zijn. Toen door naar de dagbehandeling waar hij aan het infuus kon. Nou is dat nog wel een dingetje daar...dat spul is maar heel kort houdbaar dus als ze weten hoe laat je er bent dan laten ze de apotheek dat klaarmaken en dan komt het op de afdeling en kunnen ze het aan Sam geven. Hij krijgt dan eerst nog een middel tegen de misselijkheid en als het eenmaal loopt zijn we met een half uurtje klaar.

De bloedwaardes waren nog weer meer gezakt helaas. Hb is goed (8,7) bloedplaatjes 33 (wat normaal rond de 300 zit of zat bij Sam) Witte bloedcellen 3.6

Rest van de week t/m zondag naar Utrecht geweest..ging verder goed.

04-10 moest Mees naar Utrecht voor de screening. Hij was wel een beetje zenuwachtig. Alle keuringen waren aan de overkant in het WKZ.  Eerst medische keuring bij dr Wolf (zelfde arts als de vorige keer) dan bloedprikken toen de psychologische keuring. Dat ging allemaal goed, Mees moest ook alleen met de psycholoog praten. Later zei hij, ze vroeg of ik wel eens ruzie had met Sam en of we wel eens dingen samen deden.

Wat Mees niet leuk vondt is dat hij toch onder narcose moet en dat wilde hij juist niet omdat hij daar de vorige keer zo misselijk van was. Ze gaan wel het bloed uit zijn aderen halen maar vanuit de lies. En die lieslijn moet onder narcose ingebracht worden. Voor kinderen t/m 10 jaar doen ze het liever uit de lies omdat dat bloedvat groter is. En ze hoeven dan niet de hele dag met beide armen plat te liggen. Hij moet wel platliggen en zal ook een lange dag worden. Maar goed, alles voor Sam.

De volgende periode zal ook weer 7 dagen chemo zijn met de 8e dag opname Mees voor het oogsten van de stamcellen.

De volgende periode chemo begon op 23-10 t/m 29-10 , ging verder ook wel goed, dinsdags moesten ze de vidaza weggooien (a 1000,00!) omdat hij over de tijd was. We hadden om 11:10 afspraak voor aanleggen infuus en daarna door naar de dagbehandeling. Nou ging dat infuus aanleggen weer niet zonder slag of stoot, de 3e keer zat hij goed. Daardoor waren we pas rond 12:00 op de dagbehandeling maar ...de apotheek had de chemo al om 10:00 klaargemaakt! Beetje gek als je pas om 11:10 in het ziekenhuis bent. Maar goed...ik zei tegen de verpleegkundige als jullie nou op het moment dag Sam zich meld op de dagbehandeling pas de apotheek bellen dan wachten wij wel, dat duurt een half uurtje langer voor ons. Dat was wel een goed idee...😱

Dinsdag 30-10 was de opnamedag voor Mees, we zouden eerst met z'n 4-ren gaan (bas, sam, mees en ik) maar ik vondt dat Bo er ook bij hoort dus ik heb voor haar ook vrij gevraagd op school. Toen we hoorden hoe laat we er moesten zijn hebben we ook besloten dat ik met mees eerst ga en Bas komt later met Sam en Bo. Sam hoefde er toch pas einde van de middag te zijn voor de stamcellen.

Dus Mees en ik om 06:15 in de auto op weg naar Utrecht, waar we ons om 07:30 moesten melden.

Daar ging Mees in en een bed met operatieschort aan. Toen met bed en al naar de overkant naar de Dromedaris (dat is de ok) heel gek maar in het nieuwe pmc hebben ze blijkbaar geen ok.

Daar ging ik met Mees mee , voor ik het doorhad sliep hij al en moest ik een uurtje wachten.

Ze geven Mees nog iets tegen de misselijkheid...hij heeft dit de afgelopen tijd ook tegen iedereen in het ziekenhuis gezegd dat hij heel misselijk kan worden van de narcose...met andere woorden doe daar wat aan! Ze hebben hem wat gegeven maar dit was geen garantie dat ie helemaal niet misselijk zou worden...

Toen hij terugkwam van de ok op de uitslaapkamer gewacht tot hij wakker werd en toen alles goed was terug naar het PMC. Daar stonden de dames van sanquin (de bloedbank) al klaar.

Ze hadden een apparaat bij zich wat het bloed gaat filteren.

Mees werd op een gegeven moment aangesloten op het apparaat en dit zou tot 15:45 duren of zolang zijn lichaam het aan kan maar niet langer. Ze hadden al iets langer gedaan dan de norm om zo zoveel mogelijk  stamcellen eruit te krijgen. In verhouding hebben ze van Mees veel nodig om genoeg te hebben voor Sam. 

Toen was het lang wachten en vooral Mees ondersteunen want hij was ontzettend misselijk. Zijn dag bestond uit slapen, spugen en weer slapen. Op een gegeven moment zei hij: Mama ik vindt het nu niet meer leuk hoor...dat doet wel wat met je, ons stoere dappere lieve mannetje.

Om 15:45 was alles eruit, de dames van de bloedbank zeiden dat er 9! liter in en uit zijn lichaam was gegaan...superveel. Mees kreeg op een gegeven moment nog last van Calcium tekort. Dat wordt ook onttrekt en zijn lever kan dat dan niet zo snel weer aanmaken. Het nadeel is alleen dat je daar ook weer misselijk van wordt.  Hij kreeg toen een infuus met calcium.

Nu alles eruit was moest hij sowieso nog 4 uur lang aan de monitor blijven en als dat goed gaat dan mag de lieslijn eruit en dan moet hij nog een keer 4 uur blijven ter nacontrole. En al die tijd moest hij plat blijven liggen.

Mees zijn stamcellen zijn naar het lab gebracht en worden daar klaargemaakt voor Sam.

Ondertussen kwamen Bas, Sam en Bo ook met een mooie ballon en kanootjes voor Mees.

Sam kreeg een infuus en wacht was op de stamcellen. Rond 18:30 zou Sam de stamcellen krijgen. En daarna moet ook hij nog 3 a 4 uur blijven ter nacontrole. 

Op een gegeven moment lagen de 2 jongens naast elkaar op 1 kamer..bizar hoor!

De arts die voor het infuus voor Sam kwam , zat ook even raar te kijken. Ze snapte er niks van. (ze wist ook niks van het dossier af, kwam alleen voor het infuus)

Ze hadden dit ook nog niet eerder meegemaakt op deze manier.

En toen mocht de lieslijn eruit bij Mees...dat was wel even wat hoor..Mees vondt het supereng en moest ook voor het eerst die dag huilen. Daarna een drukverband erop wat ie ook heel naar vondt.

Later zei hij nog: ik doe dit nooit meer hoor.. wat ik ook wel snap want het was een mega heftige dag voor hem..ik heb daar zelf ook nog wel een paar dagen last van gehad. Blijkbaar had ik het toch veel makkelijker ingeschat, zo van dat doen we wel even. Maar het was echt pittig!

Uiteindelijk kregen we groen licht om naar huis te gaan rond 23:00. Ze hadden wel 2 kamers gereserveerd voor ons dus we mochten blijven maar wij dachten ...met gierende banden naar Eerbeek.

apparaat die het bloed uit Mees filtert, een kamer voor Sam en Mees.

2 broers op 1 kamer , heel bijzonder

Dit is de lieslijn, dat uiteinde zat in mees zijn lies...wat een eind brrr

Bo lekker bij Mees in bed..

Nou dat was het dagje wel en nou maar hopen dat de stamcellen iets gaan doen! Het was veel heftiger dan dat ik had verwacht..ik dacht dat doen we wel even maar het is echt tegengevallen.  Dokter Versluijs kwam ook een paar keer langs en ze vondt het ook heel spannend zei ze, dat ik dacht: O? als zei het al spannend vindt..Later tijdens de controle vertelde ze ook dat het echt heel goed was gegaan, heel veel cellen kunnen oogsten, veel meer dan verwacht! Er hadden allerlei complicaties kunnen opstaan , die ze wel in het achterhoofd had maar niet tegen ons verteld natuurlijk. Mees had oa  reacties kunnen krijgen waardoor ze moesten stoppen. Maar dit is gelukkig allemaal niet gebeurt. Ik heb ook nog wel een week last gehad van alles wat we hebben meegemaakt die dag. 

Ze hebben nu een heel klein beetje stamcellen aan Sam gegeven om te kijken hoe zijn lichaam hier op gaat reageren. Dus de komende week moet hij goed in de gaten houden dat hij niet benauwd wordt of vlekken of bulten oid krijgt.

Nou het begin is er ..op naar de volgende chemoweek.

En ook nu weer lieve berichtjes en bloemen van familie en friends💋

19-11 begon de 3e chemoweek...die week liep voorspoedig zonder gekke dingen. 

De volgende keer de 4e chemoweek (op 17-12) dan zal uiteindelijk een groot deel van de stamcellen van Mees (die nu ingevroren zijn) op de 8e dag toegediend worden. Op 24-12 zal dit gaan gebeuren.

De kans op transplantatieziekte zal ook veel groter zijn. Ik merkte bij de laatste controle bij Dr. Versluijs dat Sam al meer dingen vroeg...of hij ook op meerdere plekken tegelijk transplantatieziekte kon krijgen of dat het nu niet meer in zijn longen kon komen omdat dat de vorige keer gebeurde.

Juist zijn longen zijn zijn zwakke plek..dus kan is groot dat mocht hij afstoting krijgen dat dat op zijn longen weer zal zijn. Dus dat vindt ik wel megaspannend. Dat willen we niet nog een keer meemaken. Mees was ook mee en hij zei dat hij dit niet nog een keer ging doen. Ze zei ook dat hij dat ook nooit meer hoefde te doen, ze hebben zoveel stamcellen kunnen oogsten, veel meer dan verwacht en mocht dit uiteindelijk niet werken dan gaan ze op zoek naar een andere donor maar dan moet hij wel een hele nieuwe stamceltransplantatie.

We merkten ook dat Sams haar toch dunner wordt, hopelijk wordt het niet erger dan dat het nu is.

Nou dit was weer mijn eerste verhaal...hij is heeeeel lang maar ik zal nu toch weer steeds een stukje schrijven, ik merk dat ik nu al goed moest nadenken om alles weer terug te halen van de afgelopen maanden. Dus zo'n blog is zo gek nog niet. Je vergeet anders toch een hoop.

We hebben trouwens dit jaar nog iets heel moois gedaan, al voordat Sam weer ziek werd hadden we bedacht om mee te doen aan de KiKa Run in Nijmegen, dat is zo gaaf geweest. De weg erna toe en de dag zelf. Maar daar vertel ik in een aparte post over.

07-12 waren we voor controle geweest.. de tijd gaat zo snel. Toen was het ook alweer een jaar geleden dat we ook op controle waren en toen bleek hij transplantatieziekte op de longen te hebben , wat was hij toen ziek en werd toen ook weer opgenomen.
Het herstel , wat gelukkig ook hersteld is...we hebben menigeen voorbij zien komen waarbij het niet goed is gekomen. Dat herstel heeft lang geduurd, zeker wel 7 maanden.
En zo zie je maar de tijd gaat snel maar als je Sam nu ziet , je gelooft bijna niet dat de foto's van toen nog maar zo kort geleden zijn. Foto's van Sam van afgelopen jaar jan/febr/mrt zijn ook nog heel raar om te zien hoe hij er toen uit zag...helemaal opgeblazen, onherkenbaar. Die foto's plaats ik niet want ik weet dat Sam dat niet leuk vindt.

Ondertussen zijn we al lang en breed in Januari 2018! Er is weer rust hier in huize Mensink.
Vindt het ook niet erg dat de decembermaand weer voorbij is, dit jaar voelde het heel dubbel, doordat mijn gedachten ook bij diegene waren die helemaal geen leuke december maand hebben, überhaupt geen leuke maanden en in december waar het allemaal zo gezellig en leuk MOET zijn voelt dat dan niet heel goed.

Maar goed...we gaan verder en we zijn heel blij met hoe het nu gaat met Sam hoor!
Dr. Versluijs was weer heel tevreden.  Hij moest nog even een röntgenfoto laten maken van zijn hand, daarmee kunnen ze zijn skeletgroei bekijken. Voor de transplantatie hebben ze dat ook gedaan.
Ze wil weten of hij qua groei een beetje de goede kant op gaat omdat hij al zolang stil staat. Hij zit aan het begin van zijn puberteit ...zegt ze..(hmmm dacht dat ie er middenin zat..🙈)
Bloedwaardes zijn ok!
Over 8 weken weer terug (dat is nu a.s. 01-02) dan ook weer een uitgebreid lab (dus met het chimerisme) en longfunctie.
Het medicijn wat hij vorig jaar december erbij kreeg voor de longen en eigenlijk tot zijn 16e moest slikken mag hij nu toch opmaken , dat heeft hij nu ondertussen ook op dus die hoeft hij ook niet meer.
Dan heeft hij nog 1 pil ook nog voor de longen, die slikt hij op ma-wo-vr.

Tot slot zegt ze:  en nu op naar die bloemenkraal want dat de transplantatie gelukt is bij jou dat weet ik wel zeker en die kraal zal Sam ook een positieve boost geven.

Dus Joepie de poepie!! Wij gaan naar boven naar de afdeling waar Sam heeft gelegen om zijn bloemenkraal op te halen.
We zijn ook nog even de afdeling opgeweest, heel gek om daar weer even te zijn.
Verpleegkundige Appie was er nog en nog een verpleegkundige die we veel gezien hebben. Verder ook veel nieuwe gezichten.
Op Sams kamer lag nu ook een klein baby'tje van net 2 jaar.
Verder waren veel kamers leeg...gelukkig!
Ik hoorde dat het jaar dat Sam er gelegen heeft , heel extreem en heel zwaar is geweest ook voor de artsen en verpleegkundigen. Dat er zoveel kinderen overleden zijn in een periode van 1.5 jaar.
Wij wisten natuurlijk niet anders maar het schijnt dus wel heel uitzonderlijk geweest te zijn.

Ondertussen krijg ik appjes van Linda, hoe het is gegaan en of ik al onderweg ben, of ik het red met mees die uit school komt...? Ik weet nog dat ik dacht..huh? Linda appt altijd wel of anders ik wel maar ik weet nog dat ik dacht hoezo moet je dat van mees weten, je bent aan werk..wist ik, dus ik dacht jij gaat het sowieso ook niet redden als we niet op tijd terug zouden zijn.
(later bleek dit dus toch een reden te hebben...hihi)

Onderweg naar huis... en we willen het toch wel vieren dat de allergrootste "hobbel" genomen is!!
Sam wil graag sushi eten dus wij regelen dat we sushi gaan bestellen en Bas zou dat even ophalen.
Ik ging thuis vast aan de gang met het optuigen van de kerstboom en ik zat te wachten op een stoel
die bezorgd zou worden..ik dacht nog schiet nou eens op want ik wil nog even wat champagne halen en chocoladetaart. Een klein feestje wilden we vieren en Sam wil straks een echt "IK BEN BETER FEEST!" Die gaat er zeker komen! Met iedereen die iets voor ons betekend hebben de afgelopen periode.

Toen werd de stoel bezorgd....en ik doe de deur open en komt daar tegelijk een hele bups mee naar binnen, linda, mark, ans, tijs,sanne, aaron.. en iets later via de achterdeur ook nog gery, heinz, judith, tom, levi, taco, angelique, brian, robin, wilma, ricardo, dammi, carmela en ik weet nog dat ik dacht ...nou wil ik ook mijn ouders en zus erbij hebben....maar......dat was natuurlijk ook allemaal geregeld en die kwamen vlak daarna ook allemaal binnen.
Ik was wederom weer even in chock, wat ze afgelopen 1.5 jaar wel vaker gedaan hebben...wel goeie chock hoor haha!!
Dat werd dus ff geen sushi maar wel heeeeeel veel ander lekker eten en een slagroomtaart!
Het was echt top!!

De controles zal ik sowieso zo nu en dan nog wel hier opschrijven..maar als het allemaal goed blijft gaan dan zal het natuurlijk minder worden, hij moet de komende 10 jaar onder controle blijven. En zijn inentingen lopen ook nog door tot 2019.

In de planning zit medio Mei het "Sam is beter feest" dus misschien dan een mooi moment om het allemaal in ieder geval via de blog af te sluiten!

06-12-2017

En de tijd tikt door...het gaat goed met onze Sam! 6 weken geleden voor controle geweest,

Dokter Versluijs was heel tevreden. Hij moest ook weer een longfunctie blazen en als dit goed zou zijn mag het medicijn wat hij in het weekend kreeg ook stoppen. En die was 91%! Dat is echt supergoed.
Alle andere waardes waren ook prima en hij mag nu eindelijk stoppen met de prograft. (het beruchte donormedicijn) Ook de pil tegen de hoge bloeddruk mag hij ook mee stoppen. Dus al met al houden we alleen nog een pil over voor zijn longen..die moet hij waarschijnlijk ook blijven slikken tot zijn 16e ongeveer en 1 pil die hij in het weekend moet. Wat hij al heel fijn vindt is dat hij s'morgens geen medicijnen meer hoeft!
Nu mag hij ook starten met het vaccinatieprogramma..daar krijgen we een brief van thuis en dan worden we gebeld door de ggd. Dat is ondertussen gebeurt en de 1e vaccinatie krijgt hij op 16-12.
Chimerisme is nu 85% donor dus echt geweldig goed. Nu de prograft helemaal gestopt is verwacht ze ook dat dit nog hoger wordt.
Volgende keer weer groot lab prikken, dus ook weer op het chimerisme.
Ze zegt zelf dat het nog heel iets te vroeg is maar ze durft al bijna te zeggen dat de transplantatie geslaagd is. Dat is wel supergaaf en ik werd er ook helemaal emo van!
Gewicht ook goed, sam gaat als een tierelier.

Morgen 07-12 gaan we alweer voor controle...11:00 bij de dokter en 10:00 prikken en naar de psycholoog.
EN morgen misschien wel de bloemenkraal halen op de giraf, wij hebben er veel vertrouwen in dus kom maar op!

12-10-2017

2 maanden geleden was mijn laatste blog.
Na de vakantie begon het "gewone" werk/school/sport enz leven weer.

Sam en Bo nu allebei naar het voortgezet. Ze vinden het beiden best pittig. Ook voor Sam valt het vies tegen maar lichamelijk gaat het heel goed. Hij moet nu ook volle bak eraan op school.
Dat levert nog wel eens strijd op maar ja het blijft een puber he!

21-09 zijn we ook weer voor controle geweest:
Bloedprikken was niet helemaal goed gegaan..wij vonden al dat er weinig buisjes afgenomen werden. Bleek later dat ze alleen voor weerstandswaardes en chimerisme geprikt hadden.
Dus hb, bloedplaatjes, leverwaardes, nierfuncties ed niet.
Het chimerisme duurt ff voordat daar de uitslag van binnen is en waarschijnlijk horen we dat ook pas bij de volgende afspraak. Mits het "goed" is.
Eigenlijk wisten we nu nog niks.
Dr. Versluijs vond Sam er goed uitzien en op de manier hoe hij er bij zit en verder geen noemenswaardige klachten heeft , durft ze het wel aan om dat hb ed te laten voor wat het is.
Omdat zijn longen nu weer redelijk goed zijn en mag hij eindelijk weer beginnen met het afbouwen van het donormedicijn.
Daar was hij toen in december ook mee begonnen maar toen vielen de cellen van Mees zijn longen aan en daar is hij toen heel erg ziek van geweest.
Nu 7! maanden later na een hoop medicijnen en prednisonshots verder zijn eindelijk de longen weer zo goed dat hij weer kan proberen om af te bouwen.
En dat gaat eigelijk best wel snel, want hij slikte nog 2x2 mg prograft (dat is dus het donormedicijn wat de donor af remt) nu mocht hij 2 weken overgaan op 2x 1 mg dan 2 weken 2x0,6 mg en dan 2 wkn 2x 0,2.  En dan zijn we 6 weken verder en moeten we weer op controle.
Wel spannend weer of het nu goed gaat maar ondertussen zijn we alweer 4 weken verder en zit hij op die 2x0,6 en dat gaat tot nu toe zonder problemen.
Dus over 6 weken weer terug en dan krijgt hij ook weer een longfunctie. Mocht dat nog steeds goed zijn dan kan ook de pil die hij in het weekend krijgt er ook af. (dat is een antibiotica voor de longen)

Al met al allemaal heel goed, het zijn in ieder geval weer stappen vooruit en daar zijn we al heel blij
mee.

Ik ben er zelf wel heel erg mee bezig geweest dat het nu een jaar geleden is dat Sam opgenomen werd in het WKZ. Ik moet vaak denken aan hoe de situatie was waar we vorig jaar inzaten, die spanning, zorgen, doe ik het wel goed? Alles bij elkaar was een megaheftige tijd. Hij werd toen op 19-09-16 opgenomen en zo kwam ook nu de dag dat hij zijn 1e transplantatieverjaardag mocht vieren!
Dat was 27-09-2017. De stamceltransplantatie waarbij zowel Sam als Mees opgenomen waren in het zelfde ziekenhuis. Dit zou het begin zijn van een nieuw en gezond leven voor Sam.
We hebben vanaf toen veel pieken maar ook net zoveel dalen gehad en ook heel veel meegemaakt in het zh met medepatientjes van Sam die het helaas niet mochten halen.
Wij denken nog heel veel aan hun en beseffen ons dan ook heel erg hoeveel geluk wij hebben gehad tot nu toe! Want dat is het gewoon....je moet geluk hebben.
We hebben zijn (verjaar) dag gevierd door lekker uit eten te gaan.

Maar ...op dit moment bestaan ons leven alleen maar uit veel leuke dingen doen. Samen maar ook los van elkaar, ik ben 2 weken geleden nog met mijn vriendinnetjes een weekendje weg geweest..dat was weer genieten met een grote G!!

Afgelopen vrijdag 06-10 was Sams wensdag van Make a Wish.
Wat een geweldige dag, niet normaal!

S'morgens om 11:00 werd er aangebeld en daar stonden de dames van Make a Wish, Joke en Marjolein , zij gaan ons de hele dag begeleiden. Na even wachten hoorden we een heel zwaar brommend geluid en daar kwam een gouden hummer de straat ingereden! Hier mochten we alle 5 instappen..cool!! De chauffeur Vincent gaat ons de hele dag rondrijden.

Toen gingen we naar Teuge naar de Hangar waar we mochten lunchen en als verrassing waren opa en oma er ook, (oma gery was helaas op vakantie anders was zij er ook geweest) ze werden door een taxi bij huis opgehaald en na de lunch weer teruggebracht. Dat was verrassing 1 voor Sam.

Daarna gingen we door naar Zwolle waar we naar de karma kartbaan gingen. Daar stond iemand op de parkeerplaats te wachten op ons. Dat waren vader Gijs met zijn zoon Lars en bij het busje stonden 2 minimotortjes! 1 van Sams grote wensen.
Die jongen was samen met zijn tweelingbroer de nr's 1 en 2 van nederland. Lars ging Sam uitleggen hoe het werkt op zo'n motortje en de dames van Make a Wish hadden motorpak+helm+handschoenen voor hem geregeld.
Dus toen kon hij de baan op, heel bijzonder begrepen wij dat ze dit toestaan. Je mag normaal gesproken niet zomaar op een minibike rijden. Het is natuurlijk een dure sport en je wilt niet dat iemand onderuit gaat met zo'n ding. Het was eerst even wennen maar na een paar rondjes ging het supergoed!

Ondertussen was Mees natuurlijk ook helemaal wild die wilde dat ook wel, dat mocht wel van Gijs maar uiteindelijk vondt Mees het toch wel eng en hebben ze geregeld dat wij allemaal nog even in karts konden.
Mees helemaal enthousiast, die werd op een apart baantje neergezet en heeft daar de rest van de tijd alleen maar rondjes gereden.

HIHI...

Daarna mocht de rest van de familie ook nog en toen nog 1x paar rondjes op de minibike en toen moesten we toch echt door.
Sam kreeg nog een heel mooi motorraceshirt met zijn naam erop! Supertof.

En toen was de dag nog niet voorbij... door naar Almelo en wel naar het theaterhotel.

waar we om 16:45 een afspraak hadden met Jochem Meijer!! Ook 1 van Sams grote wensen om hem te ontmoeten. (en stiekem ook die van ons) We werden ontvangen bij het hotel en daar was een medewerker die ons ging begeleiden naar Jochem toe. Vincent de chauffeur van de hummer nam toen afscheid van ons , wat een leuke vent, die dit ook gewoon buiten zijn normale werk belangeloos doet.  Nou toen op naar Jochem...we gingen naar zijn kleedkamer en daar zat ie dan! Beetje gekletst en Sam kreeg nog een shirt en een pet en Mees had zijn boeken genomen van de gorgels die heeft hij getekend. Toen kregen we nog een rondleiding van hem, wat ook superleuk was. Leuk gekletst ook over Zutphen en dat zijn vader ooit klant bij ons was. Hij deed nog wat leuke dingen op de piano en hij liet zien het werkte met licht en geluid. Hij zei dat we na de voorstelling even in de zaal moesten blijven zitten dan kwam hij nog even naar ons toe..

Hierna gingen we weer naar beneden en wat het tijd om te eten! Nou Sam had aangegeven tijdens het begingesprek dat hij wel naar een Steakhouse wilde. Dat gebeurde dus ook, daar konden we heenlopen vanaf het hotel en daar heerlijk gegeten, lekkere tournedos wat Sam ook had gezegd en hij mocht nog even in de keuken kijken omdat ze hoorde dat hij kok wil worden.

Na heerlijk gegeten te hebben weer terug naar het Hotel daar namen de dames Joke en Marjolein van Make a Wish afscheid van ons. We konden met de kaartjes gewoon de zaal in en iemand van het theaterhotel zou ons verder begeleiden.  Ze zeiden nog dat we na de voorstelling met een gewone taxi naar huis gebracht zouden worden. Toen op naar de zaal ,we hadden 1 van de mooiste plekken, in het midden ten hoogte van het geluid. Jochem had al gezegd dat je daar alles het beste kon zien. 

De voorstelling was echt geweldig, hij heeft het wel weer voor elkaar gekregen hoor. Wat goed!

Na de voorstelling kwam hij nog even de zaal in en weer even gekletst, hij gaf bas en mij nog even een welgemeende hand en knuffel om ons sterkte te wensen. 

Toen liepen we samen naar de foyer waar hij altijd nog met fans op de foto gaat. Wij dachten nou is het wel een keer klaar en stappen we die taxi in en naar huis!

Dan komt die jongen van het theaterhotel naar ons toe en zegt, ik loop even met jullie mee. Er is een tafel gereserveerd. Dan kunnen jullie nog even wat drinken en als de taxi er is dan geef ik wel even een seintje.

Staat er een tafel midden in de foyer, waar het giga druk is speciaal voor ons gereserveerd met Sam lievelingschips en suikerspin en cocktails met ballonnen. We voelden ons echte VIPS! Later kwam Jochem nog een keer bij ons aan tafel om gedag te zeggen en toen was het ondertussen al bijna 11:30 geloof ik.. toen waren we er ook wel klaar mee.

Die jongen van het hotel kwam zeggen dat de taxi er was dus op naar buiten , staat daar een enorme witte limo!! Kids helemaal wild!!

Wat een luxe , wat een verwennerij, het hield niet op, tot in de puntjes verzorgd, dit was echt een dag voor in de boeken, wat hebben we genoten, zo bijzonder, wat zijn er toch een hoop lieve mensen op  de wereld.

Je ziet het vaak niet aan Sam😉 maar hij heeft echt ontzettend genoten van deze dag.

We zitten allemaal nu nog steeds na te genieten van deze bijzondere dag!

Gisteren kwam er ook nog een fotoboek binnen die gemaakt is door Make a Wish.

Geen woorden voor of misschien niet genoeg woorden om te zeggen hoe dankbaar wij zijn!

En het is nog niet gedaan met de leuke uitjes want a.s. zaterdag gaan we op uitnodiging van Oma Gery een week naar Mallorca, omdat ze 70 is geworden.

Je voelt je  (althans ik) soort van bezwaard dat je het zo goed hebt. Tuurlijk Sams ziekte is alles behalve goed en ik had alles willen geven om dit niet mee te hoeven maken maar we moeten er mee dealen en dit soort dingen maakt het echt heel dragelijk! Ik zou niet weten hoe we al die mensen die klaar stonden en staan voor ons ooit genoeg kunnen bedanken...

Voor nu een dikke 💋

10-08-2017

Weer terug van bijna 3 weken Italië! Het was heerlijk!! Deze hebben we toch maar mooi in de pocket..zonder problemen van deze vakantie kunnen genieten.
Wat eerder zo gewoon was is het nu iets waar we heel dankbaar voor zijn dat we met ons 5-en en onze lieve vrienden deze vakantie hebben mogen beleven. Klinkt allemaal heel zoet maar tis wel zo!

We moesten wel enigszins rekening met hem houden dat als we een dag weg gingen hij de dag daarna voor pampus lag maar hij vondt het ook heel  leuk dus we hebben wel wat uitstapjes gemaakt. En als dat niet had gekund ook prima, het was al fijn om gewoon weg te zijn. Ondanks dat hij zich natuurlijk zo nu en dan toch zorgen maakte om zichzelf..bang voor benauwdheid, zere voeten/benen maar uiteindelijk kon hij dat toch ook weer van zich af zetten.
Het enige wat we merkten is dat hij heel slecht at. Het was of niet lekker, anders dan thuis of hij zat snel vol er was altijd wel een excuus om niet te eten.
We zagen in de loop van de week ook wel dat hij weer aan het afvallen was en had daardoor natuurlijk weer minder energie.
Het enige wat hij wel lekker vondt is fruit en chips...

Na de vakantie op de weegschaal thuis en ja hoor 32 kilo! En hij ging weg met 36 kilo.. dus veel en veel te licht. Gelukkig begon hij thuis weer beter te eten en nam toch maar weer een flesje nutridrink, ook met het oog op zijn afspraak die vandaag stond bij Dr. Versluijs, hij weet dat hij dan op z'n donder krijgt. Dus hij houdt en haar en zichzelf voor de gek want hij ging nu als een gek eten en nutridrink drinken dus vandaag voor controle en hij was 34,9 kilo..hoe krijgt ie het voor elkaar! Ik zei ook we vragen nog extra nutridrink erbij dan ga je die voorlopig maar nemen hoor. Nee zegt ie dan, als ik voor controle ben geweest dan neem ik ze niet meer.
Dus ik heb van te voren gezegd dat ik dat tegen de dokter ga zeggen want dat schiet niet op natuurlijk!
Dat heb ik dus ook gedaan en ze heeft hem wel even streng toegesproken. (niet streng genoeg naar mijn mening maar goed..) Hij moet de volgende keer 36 kilo of meer wegen. Nou moet te doen zijn zou je zeggen...
Voor de rest was hij maarzo voor het eerst sinds een jaar gegroeid en daar was hij heel blij mee! Hij is nu maar liefst 153.2 cm.
Vandaag moest Sam ook weer een longfunctie blazen en ook hiervan zei hij , nou ik denk dat het niet zo goed is hoor want ik wordt ook weer benauwd als ik fiets...
Dus longfunctie geblazen en wat blijkt? 87%!! Echt super goed dus! Zo Sammie geen excuus meer voor jou haha. Je kan mooi straks op de fiets heen en terug naar school straks.
Verdere waardes: HB 7.0 Bloedplaatjes: 331 Leuko's (witte bloedcellen): 5.7
Daar was de dokter allemaal tevreden over.
En omdat de longen nu zoveel beter zijn gaan we weer proberen om de prograft af te bouwen. Dus maw we geven Mees zijn stamcellen nu weer meer de ruimte in de hoop dat dan nu ook Sams cellen die er nog zijn opgeruimd gaan worden. Dit gaat echt mondjesmaat en met hele kleine aantallen.
Hij krijgt nu 2x 2 mg prograft en dat wordt nu 2x 1.4 mg.
We duimen heel hard dat Mees rustig zijn plek kan innemen in Sams bloedbaan en dat ze niet de strijd met elkaar aangaan.
Zijn nieren hadden het ook wat zwaarder maar dat komt waarschijnlijk ook door de prograft dus nu we die gaan afbouwen hoopt ze dat ook te zien in die waardes de volgende keer.  We moeten dus ook de volgende keer het chimerisme laten prikken , dan duurt het alleen weer ruim een week voor die waardes binnen zijn maar daar ben ik wel heel benieuwd naar. De pijn in zijn benen/voeten komt waarschijnlijk ook door die prograft dus dat wordt hopelijk nu ook langzaam aan wat minder de komende maanden.
Over een week of 5/6 moeten we weer terugkomen. Die afspraak maken we volgende week als Sam bij de kinderpsycholoog is geweest want dan proberen we die afspraak te combineren dat scheelt ons weer een extra rit naar Utrecht.
Al met al zijn we heel tevreden en het is sowieso weer een stap voorwaarts.

Vandaag trouwens na de controle eindelijk de langverwachte bbq gekocht die Bas aan Sam beloofd heeft na het mooie weekend in februari toen hij met chef Ilvo heeft gekookt.
Sam was helemaal in zijn element. Hij vloog van buiten naar binnen om voor ons het eten te bereiden en dan zo mooi mogelijk te presenteren...wat een topper he!