11-01-2020

En zo zijn we weer een jaar verder...
Ik heb dus een jaar lang niet aan de blog geschreven. Er is wel veel gebeurt, met name de 1e helft van 2019.
Ik dacht ook steeds ik moet het opschrijven of iig onthouden want ik wil het ook weer niet vergeten.
Aan de hand van mijn appjes na elke controle/bezoek aan vrienden en familie kan ik nog veel terughalen.
Dus komt ie!
Vorige keer zat Sam nog midden in het traject van elke maand 7 dagen Utrecht vd chemo en om de maand aansluitend aan zo'n week het toedienen van de stamcellen.

Hij heeft in totaal 6 giften gehad, laatste was in mei 2019.
Er is heel vaak tussen de giften door chimerisme geprikt om te kijken of er nou daadwerkelijk iets gebeurt...vanaf het begin, dat is de 1e gift en was op 30-10-2018 lijkt het alsof er niet veel gebeurt..het blijft een beetje hetzelfde.
Bij elke gift , geven ze steeds iets meer cellen omdat Sams lichaam eraan moet wennen dus ze kijken hoe hij reageert, dat hij geen uitslag krijgt die wijzen op transplantatieziektes of afstoting. Als dat goed gaat geven ze bij de volgende giften steeds iets meer.
Eigenlijk gaat het heel goed, hij merkt er helemaal niks van. Het lijkt alsof er niks gebeurt en dat is dus ook zo.

Sam vroeg in januari 2019 of hij nu wel kans heeft om 100% donor te worden maar ze zegt die kans is heel erg klein, dat is hij ook nooit geweest , ook niet net na de transparantie. Terwijl alle andere kids op de afdeling dat toch vrij kort na de transplantatie wel hadden.
Ze zegt als de bloedwaardes maar goed blijven dan is er geen reden tot paniek.
Maar ja dat heb ik al eens eerder gehoord..vertrouwen is er iig nog niet. We kunnen niks anders doen dan afwachten.

Eind januari kregen we de uitslag van het chimerisme weer en het was niet waar we op hadden gehoopt. Er was niet veel verandert, er zaten zelfs weer wat meer cellen van Sam in.
Maar ze zeiden toen ook dat het nog te vroeg was om er iets van te verwachten van deze gift in januari. Ik vroeg mij dan ook af waarom ze dan wel gelijk het chimerisme hebben geprikt na de gift begin januari als je daar toch nog niks van verwacht of als dat te snel is ...wacht daar dan nog even mee. Maar ja soms weet je het hier ook niet.
Dr. Versluijs zegt zelf ook , de bloedwaardes zijn wel nog steeds hoger dan toen we aan dit traject begonnen maar tot nu toe gaat het ook nog niet helemaal de kant op die we willen.
Er is nu wel ook weer geprikt op chimerisme daar belt ze ons begin februari over, dus duimen maar..

07-02 belde ze, uitslag van het chimerisme is een beetje vreemd want de t-cellen (en nu volgt weer een ingewikkeld verhaal 😳) dat zijn de stamcellen die Mees de laatste tijd heeft gegeven..daar is nog geen verandering in te zien. Dat is nog steeds 30% Sam, rest is dan dus Mees. Terwijl je zou verwachten daar als 1e iets te zien.
Maar in het beenmerg is wel wat verandert. Dat was ooit 100% maar dit was ook gedaald sinds augustus (hoe laag weet ik niet, we spreken meestal over die t-cellen) maar dat is nu weer 96% donor. Dus dat is heel mooi, daar wordt het tenslotte aangemaakt en gedeeld enz...
Dat het in de bloedbaan nog niet echt wil dat is nu eenmaal zo en hopelijk gaan de bloedwaardes wel meer stijgen en in principe zouden we het nu dus aan kunnen kijken of het zo blijft. Als het zo blijft is het ook goed..de onzekerheid blijft dan wel wat meer bestaan maar die zal toch ook nooit helemaal weg gaan denk ik.
Maar de andere optie, een nieuwe transplantatie is ook helemaal geen pretje en Sam voelt zich nu gewoon heel goed dus zouden we er voor nu voor kiezen om het te laten voor wat het nu is.

3e week febr. gingen we weer voor 7-daagse chemo kuur en aansluitend gift cellen. Sam wordt erg moe..is ondertussen al 2x in slaap gevallen. Hij krijgt een of ander goedje waar je heel moe van wordt. Spul tegen de misselijkheid.

01-3!! Mijlpaal...Sam is vandaag 16 jr geworden, leuk feest gehad en week erna nog een eigen feest met zijn vrienden dus goed gevierd. incl. bijpassende ballonnen, slingers, drank (grapje😉) en een bijpassende taart!

5-03 Rondje controle in het pmc! Het is eigenlijk nog steeds hetzelfde verhaal.
Bloedwaardes best goed, was weer allemaal heel iets hoger. Ze zagen wel weer eigen cellen in de aanmaak (non t-cellen) en in de bloedbaan (t-cellen) blijft nog steeds hangen op die 30%. Dat schiet dus nog steeds niet op.

11-03 weer nieuwe chemoweek. We gaan stug door. Dan gaan ze ook overleggen of ze Sam dan alles in 1x gaan geven wat dan nog in de vriezer ligt.

02-04 Controle Sam was voor nu weer ok.
Wel nu met gemende gevoelens..
Bloedwaardes: Hb is goed, bloedplaatjes waren weer iets gezakt, weerstand was hetzelfde. Chimerisme niks verandert.
Volgende week nog 1x chemo, de laatste x! Joepie!
Maandag de 15e krijgt Sam het grootste gedeelte vd cellen van Mees, dat is dan ook alles wat ze nog hebben. We hopen heel erg dat deze laatste kans nu wat gaat doen bij Sam.
Daarna is het afwachten...
Dokter Versluijs was niet heel tevreden over dit hele "probeersel" uiteindelijk heeft het niet veel gedaan.
Het afwachten is natuurlijk ook een drama. Na de zomer gaan we kijken hoe het ervoor staat. Hij krijgt natuurlijk wel zijn controles) Hopelijk blijven we er ver van weg maar een nieuwe transplantatie staat wel om het hoekje te wachten en als ik daar aan denk krijg ik het spaans benauwd.

15-04 2 zakken vol zijn erin gegaan! En nu duimen maar.

07-05 controle..was goed, zelfde..waardes iets omhoog, voorlopig doen we nog niks.
Over 4 wkn terug en dan pas 13-08 weer.

18-06 controle, op zich ok, geen reden voor actie. Bloedwaardes waren goed.
Hb 10,1 (das hoog!) witte bloedcellen 4.0 (is ook hoog!) bloedplaatjes wel weer gezakt naar 128 (was vorige keer 250)
Chemirisme hetzelfde 70/30
Eigenlijk zijn we daar waar we in Augustus 2018 ook waren. Nu hopen dat de bloedwaardes hoog blijven daar richten we ons nu vooral op.
13-08 weer terug, wel gek toen kwamen we ook terug van vakantie en was het mis. En nu staan we een jaar later weer op datzelfde punt.  Nu hopen op beter nieuws.

13-08 Na een topvakantie, heerlijk gehad in onze laatste vakantie week op naar Utrecht!
Wel spannend hoor...
Maar heel goed nieuws, het gaat echt heel goed met Sam! Dokter is heel erg tevreden. Bloedwaardes zijn heel hoog. Chimerisme stijgt ook eindelijk!!
Weetje ik heb altijd in mijn hoofd gedacht maar nooit uitgesproken, ik had het idee dat als Sams lichaam rust heeft na al die chemo's en stamcellen enz  dat zijn lichaam dan denkt en nu ga ik aan de gang. En dat blijft dus ook wel zo te zijn.
We zijn heel erg blij hoor maar het is ook wel eng om meteen heel enthousiast te worden , Sam begon gelijk al over een feestje maar dat gaan we niet doen. Dit is de 1e controle dat het echt goed is. Dus blij voor nu maar we springen niet gelijk een gat in de lucht.
Over 2 maand weer terug en als het dan nog zo goed is dan gaan we weer het vaccinatieprogramma oppakken.
Sam zal over een tijdje overgaan naar de LATER poli voor zijn controles. Dat is de afdeling die is er voor alle na effecten van de chemo (groei, botontkalking, vruchtbaarheid, staat van de organen enz) en niet meer voor de behandeling van de ziekte zelf.

24-09 en weer voor controle, wordt beetje saai zo maar doc was weer tevreden, bloedwaardes waren heel iets gezakt maar nog steeds prima. Chemirisme was goed,  zelfde als vorige x! Dus prima, strikje eromheen en tot over 2 maanden.

22-10 balafspraak met Dr. Versluijs, stamcellen zien er heel goed uit! Het is nog nooit zo hoog geweest ook niet na de transplantatie.
94/97% donor. Goed nieuws weer!


19-11 Geen nieuwe, was top! Nu beginnen met vaccinaties oppakken.

03-12 BESTE NIEUWS VAN HET JAAR! Sam zijn stamcellen zijn 100% donor!! Hoe dan??!
We dachten dat dat nooit kon gebeuren. Dr. Versluijs staat er zelf ook helemaal versteld van.
Wat een topper die Sam en zeker ook zijn broertje Mees aan wie hij dit te danken heeft.
Ze zei ook dat dit uiteindelijk zo goed heeft uitgepakt dat ze dit als studiemateriaal wil gaan gebruiken. Om dit bij eventuele andere patiënten ook te gaan doen.
Nou proefkonijn Sam heeft het goed gedaan , iedereen blij.

Wij gaan dus met een rustig gevoel wat Sam betreft het nieuwe jaar in. Hopelijk eindelijk het begin van een periode zonder gekkigheid en wat meer rust.
Sam heeft ondertussen zijn scooterdiploma gehaald , hij heeft al meer dan een jaar dikke verkering dus ik geniet van hem en dat hij nu eindelijk zijn jeugd op een normale manier kan beleven.
En ik hoop dat dat nog heel lang zo blijft en ook zijn volwassen leven gezond door kan gaan.
Dat is mijn allergrootste wens!