We zijn ondertussen in 2019 beland. Laten we hopen op een goed jaar met als belangrijkste punt het beter worden van Sam.
24-12 gingen we na een week chemo s'ochtends naar Utrecht. Mees sliep bij zijn grote vriend en neefje Timo , Bo zou in de loopt van vandaag zelf met de bus naar opa en oma gaan waar wij ook allemaal vanavond kerst gaan vieren en niet te vergeten de 50e trouwdag van mijn ouders.
We moesten om 09:30 in Utrecht zijn waar Sam gepland staat op de dagbehandeling.
We krijgen een eigen kamer, dat is wel lekker aangezien we er nog wel even zitten.
Ze zijn van alles aan het klaarzetten, aansluiten ed. dus duurde even voordat ze het infuus kwamen prikken , om 11:20 zat ie erin dus toen dat allemaal klaar was konden ze bellen om de stamcellen uit de vriezer te halen, dus dat moest eerst nog ontdooien. Ze verteld dat dat binnen het uur ontdooid moet zijn.
Op een gegeven moment komen ze dan met die zak stamcellen en dan vanaf het moment van inlopen mag dat max een half uur duren.
Daarna moet hij zowieso 4 uur blijven voor nactrole. Dat hij geen koorts krijgt of andere bijwerkingen.
Uiteindelijk ging alles goed en we konden rond 16:15/16:30 naar huis. Dokter Versluijs kwam nog langs , ze zeg o het stinkt hier ontzettend! Dat roken wij toen niet maar die stamcellen worden vermengd met een goedje voor de houdbaarheid en dat schijnt ontzettend vies te ruiken.
Toen we later in de auto zaten roken wij het ook...man man wat een lucht..het komt echt uit Sams poriën.
We gingen naar huis met de boodschap om direct te bellen bij diarree, koorts, benauwdheid of andere gekke dingen.
Volgende dag (1e kerstdag) kwam ik op zijn slaapkamer en ik wist niet hoe snel ik er weer uit moest en weer terug met de deobus pffff.
Gelukkig voor Sam (en ons😜)was het met een dag weg.
 |
| Daar ligt ie dan. |
 |
| De stamcellen van Mees voor Sam! |
 |
| Duurt lang zo'n dag , ga je toch hele gekke dingen doen. |
Het is uiteindelijk heel goed gegaan...geen rare bijwerkingen en Sam voelt zich goed.
Afgelopen dinsdag mochten we weer voor controle.
Dr. Versluijs was wel tevreden met hoe het nou gaat...in ieder geval nog geen tekenen van transplantatieziekte maar zei ze erbij, dat is ook nog aan de vroege kant, vanaf nu zou hij daar eventueel last van kunnen krijgen en hoe meer stamcellen hij krijgt hoe groter die kans.
Maar goed tot op heden gaat het goed, de bloedwaardes waren heel iets gestegen.
HB was nog steeds goed 8.1, de witte bloedcellen waren op 17 dec 95 en nu 115 en de bloedplaatjes waren toen 2.0 en nu 2.7.
Sam stelde nog de vraag of het nu wel 100% donor kan worden maar ze zei die kans is wel klein want dat is het ook nooit geweest..zolang de bloedwaardes maar goed zijn.
Daar keek ik wel even vanop en dat houdt mij ook wel bezig de afgelopen dagen..want ik heb dat al vaker gehoord dus....is dus uitstel van? En komen we uiteindelijk toch op een nieuwe transplantatie uit? Zeg het maar...ik vindt het heel onzeker.
Van de week had ik met Sam echt een fijn gesprek en die zijn zeer zeldzaam hoor, dat zal menig pubermoeder beamen. En ik moet er ook bij zeggen het was op een tijdstip dat hij eigenlijk naar bed moest dus ze zoeken hun moment ook wel uit hihi.
Ik vondt het alleen maar fijn. We hadden het erover dat stel dit wordt hem niet hoe hij dan denkt over een nieuwe transplantatie en hoe we dat dan deze keer zouden gaan doen en wie er dan mogen komen . Heel stom maar in ene waren we zo een paar stappen verder niet eens wetende of dat er van gaat komen maar misschien is het toch ons onderbuik gevoel. Waarvan ik toch voor 1x hoop dat ie niet klopt. We zeiden ook , misschien moeten we het dan ook maar positief gaan bekijken en bij een nieuwe onbekende donor zou de kans op 100% misschien wel aanwezig zijn en als het dat wordt dan zijn we er ook ECHT klaar mee. Hopen we dan maar dat dat een ontzettende moeilijke en zware weg zal zijn dat weten we ook als geen ander. Dus please duimen dat dat niet gaat gebeuren.
Nou ondertussen gaan we nog even een paar maandjes door in dit traject...as maandag starten we weer met 7 dagen heen en weer kleppen naar Utrecht voor de chemo.
Dan in februari nogmaals met tussendoor 1 controle en in februari dan ook de 3e gift stamcellen.
Dr. Versluijs heeft gezegd dat als dit werkt en Sam heeft niet teveel bijwerkingen dan gaan we misschien nog wel voor een 4e gift stamcellen , dus dan in Maart weer 7dgn chemo, april nog een keer en aansluitend de stamcellen en dan zijn ze ook op!
O en ze hebben afgelopen week ook het chimerisme geprikt dus dan hopen we volgende week de 1e uitslagen te krijgen van de verhouding stamcellen Mees/Sam dan zien we misschien of het iets doet!
