19-11-2018

Op 25-01 dit jaar schreef ik mijn laatste blog. Met aan het eind de mededeling dat ik de blog ging afsluiten want het ging heel goed, elke controle was weer prima en om de 3 maanden naar Utrecht was fijn ook om toch even die zekerheid te hebben dat het ook echt goed bleef.

Op 26-05 hebben we het "ikbenbeterfeest" gegeven wat echt geweldig was!!

Een feest om nooit te vergeten met alle lieve mensen waar we zoveel steun aan gehad hebben.

Mark had een mooie en emotionele film gemaakt..ja het is weer gelukt om wat tranen te laten vloeien😉
Wat een mooi feest was dit, we wilden een feest geven om te vieren dat Sam beter is maar zeker ook om alle vrienden en familie te bedanken want zonder hun was het veel moeilijker geweest dan dat het al was! Voor eeuwig dankbaar zal ik maar zeggen...dat is namelijk ook zo!

Bijschrift toevoegen

Na deze dag hadden we heerlijke dingen in het vooruitzicht, onze vakantie naar frankrijk..superveel zin in! En was ook top! We konden het steeds meer loslaten en beetje bij beetje krijg je toch weer vertrouwen in alles, we maken ons niet meer zo druk om kleine klachtjes van Sam...ok, heel ietsiepietsie dan toen hij weer een keelontsteking kreeg, hij maakt zich daar ook wel wat zorgen om, je moet wel even de dokter bellen want zo begon het ook toen... dat is wat hij zei. Maar ook heel snel daarna ging het weer wat beter en had ie het er ook niet meer over.

En ook Sam kan "gewoon" weer ziek worden. Vertrouwen krijgen is wel moeilijk maar we merkten wel dat dat heeeel langzaam beter ging. En als mega puber ben je er ook gewoon klaar mee! En wil je gewoon je eigen leven weer oppakken en de dingen doen wat even on hold had gestaan. Dus veel weg met jongens en meisje! Leuke dingen doen, school supersaai vinden en denken dat je daar helemaal niks voor hoeft te doen. En ook wel een beetje het idee hebben dat je overal mee weg komt OMDAT je ziek bent geweest. 

Dat levert menig discussie op hier thuis maar dat is gelukkig niet anders als bij elk gezin met pubers! Stiekem ben ik wel blij dat dit nu kan...hij heeft ondertussen een baantje bij de keurslager hier in het dorp. Dus alles ging weer zijn gangetje.

Dit was best een lange inleiding terwijl je al voelt aan mijn bericht dat dit het niet is... en dat is dus ook zo.

Na onze vakantie in Frankrijk gingen we op 14-08 voor controle naar Utrecht. We hadden allemaal nog vakantie en waren in opperbeste stemming. Met het hele gezin want daarna wilden we Utrecht in en als afsluiting van de vakantie uit eten.

In de auto hadden we het er nog over...de controles waren tot nu toe om de 3 maanden en ik zei nou nu zullen we wel pas over 6 maand terug hoeven komen. (dat was een beetje hoe het verloop zou zijn mits er niks aan de hand was)

Het gaat lekker en Sam voelt zich goed en ziet er goed uit, geen vuiltje aan de lucht.

Eerst bloedprikken en uurtje later afspraak bij Dr. Versluijs. Bo en Mees wilden het ziekenhuis verkennen dus die gingen alles ontdekken. 

Achteraf zijn we blij dat ze er even niet bij waren. Na onze enthousiaste verhalen over vakantie enzenz, zegt ze: nou nu maar even over de bloedwaardes , en ik ben niet zo blij met wat ik zie.

De bloedwaardes zijn behoorlijk gezakt met name de witte bloedcellen (weerstand) en de bloedplaatjes. (bloedplaatjes bijvoorbeeld waren de laatste keer in mei 280 en nu was dat 90)

Ze wilde dat we gelijk ging prikken voor het chimerisme om te kijken hoe het zit met de verhouding stamcellen van Sam en Mees.

Ze zegt dit kan best een dipje zijn, daar hopen we nu maar even op en misschien is het volgende week wel weer goed. Dat kan..

Het is voor nu belangrijk om te kijken of niet Sams cellen weer de overhand krijgen..laatste keer in mei was de verhouding cellen 80/20. Toen zei ik al tegen de arts dat was de vorige keer 80/10 dat is toch niet goed? Ze zei toen dat het kan wel iets kan schommelen, dat is niet zo erg, zolang de bloedwaardes maar goed blijven.

Uiteindelijk zijn we dus nog een keer gaan prikken maar omdat chimerisme een dag of 5 duurt voordat de uitslag binnen is moeten we geduld hebben..

En toen stonden we weer buiten, helemaal van slag..totaal niet aan zien komen en ondanks dat het niet gelijk foute boel is voelt het heel erg naar en zijn we bang dat het nog helemaal niet klaar is.

Sam is ook ontzettend geschrokken, hij moest ook even huilen bij de dokter en Bas ook. Ik probeer mij zoals gewoonlijk weer sterk te houden maar heb wel een ontzettend kutgevoel. 

We wilden ook allemaal gelijk naar huis, rest van de dag niks meer gedaan totaal uit het lood geslagen.

Week later op 21-08 moesten we weer naar Utrecht voor controle. Bloedwaardes niet veel verandert..hb beetje hetzelfde, bloedplaatjes heel iets gestegen en witte bloedcellen waren wel weer meer gedaald.

Uit het chimerisme blijft dat het verschil donor/patient niet veel is verandert met de laatste keer. Het is nu 75/25. 

Nu even heel kort klein technisch medisch stukje ...die waardes die ik net noemde dat zijn de t-cellen. 

De non-t-cellen waren toen na de transplantatie al heel snel 100% Dat is hetgeen wat aangemaakt wordt vanuit het beenmerg. De t-cellen zijn de cellen die in de bloedbaan zitten.

Ze ziet nu alleen ook verandering in de non-t cellen en daar wil je dat zeker niet hebben. Daar zit nu ook voor 5/6% bloed van Sam in. Dat lijkt niet veel maar als dat de volgende keer 7/8% is dan is de 1e stap een beenmergpunctie, kijken wat dat laat zien. Daar kunnen ze weer wat meer in zien als alleen in het bloed. Ook eventuele kankercellen die aanwezig zijn.

Het kan dus zijn dat we Mees weer moeten vragen om opnieuw stamcellen te geven. En dan alleen de t-cellen , dan krijg je dus niet een hele nieuwe transplantatie maar alleen een boost met nieuwe verse jonge stamcellen van Mees.

Dit wetende zijn we wel een soort van gerustgesteld en we hopen allemaal dat als er iets gebeuren moet dat het met een boost van Mees opgelost kan worden... Volgende week weer terugkomen voor controle.

28-08 op naar het PMC!

Als je trouwens in het pmc bent dan heb je de kans om nogal eens een bekende nederlander tegen te komen. Dit keer was Richard Krajicek er Sam mocht nog even met hem tennissen dus dat was ook erg leuk.

Tennisclinic met Richard krajicek en ook met medisch directeur Rob Pieters (l.boven naast sam)

Het bezoek aan Dr. Versluijs was minder leuk...

Bloedwaardes waren nog meer gezakt en ze zegt, ik verwacht niet dat dit nog " vanzelf" beter wordt dus we gaan Sam inplannen voor een beenmergpunctie en van daaruit bekijken we wat de volgende stap zal zijn.

Dat kan dus zijn of Mees nog een keer vragen om stamcellen te geven of als Sam al teveel actief is in het bloed en al de overhand krijgt dan heeft dat niet veel zin meer en dan bestaat de kans dat hij opnieuw een transplantatie moet ondergaan maar dan met een andere donor.

Ik had dit wel een beetje verwacht maar dat het ontzettend k.t is das wel duidelijk.

Volgende week staat de beenmergpunctie gepland.

04-09 We gaan wederom weer richting Utrecht...waar we een paar maand geleden dachten hier alleen maar minder vaak te hoeven komen zitten we er weer middenin.

Vandaag niet veel nieuws , punctie ging prima. Uitslag volgende week.

Dinsdag is de dag van de bekende nederlanders lijkt het wel want vandaag was niemand minder dan Armin van Buren in het ziekenhuis!! Nou daar wilden wij wel even op wachten , die had ie nog tegoed.

2 jaar geleden toen hij voor het eerst opgenomen werd kwamen Ernst en Bobbie, vondt Sam wel grappig maar zo niet cool voor een toen 13-jarige en de verpleegkundige vertelde toen ook nog dat Armin net die dag ervoor was geweest. 

Sam en Armin

Weekje later weer....11-09... Dr. Versluijs had nog niet alle uitslagen binnen van de punctie maar ze zegt ik weet al wel wat we gaan doen. Mits er niet nog heel wat anders uit de punctie naar voren komt bijvoorbeeld dat Sam 100% aanwezig is in het beenmerg.

Ze zegt we gaan het nu eerst proberen met de stamcellen van Mees. Wat Mees dan krijgt heet een DLI (donor lymfocyten infusie) Dit doen ze niet zo vaak maar omdat we de donor dichtbij hebben is dit goed te realiseren en ook omdat de ziekte nog niet heel progressief is en er nog niet heel veel aan de hand is wat kwaadaardige cellen betreft, ze hebben er 1 gezien die wijst op een leukemiecel, wil ze dit zeker een kans geven en het is natuurlijk voor iedereen en met name voor Sam de minst moeilijke weg. Als dit lukt zou het echt heel mooi zijn en als het niet lukt dan hebben we ook nog wel de tijd om weer een heel nieuw transplantatie traject op te starten, dat kan altijd nog zegt ze...pfff , klinkt heel luchtig maar vindt het doodeng.

Mees moet wel opnieuw lichamelijk gekeurd worden door een andere arts en ook naar de psycholoog.

Het is ook niet een kwestie van bloedafnemen maar hij gaat aan een soort machine waar veel bloed afgenomen/gefilterd gaat worden.

Daarna gaan ze dat in delen aan Sam geven, omdat de kans op transplantatieziekte dan weer aanwezig is wordt hij heel goed in de gaten gehouden. En hij krijgt ook weer Vidaza , de chemo die hij ook in Rotterdam toen gehad heeft. Dit doen ze om 2 redenen. 1. om de ziekte rustig te houden en 2. om transplantatieziekte zoveel mogelijk tegen te gaan.

Het wordt wel een heel intensief traject. Ze beginnen met een week van 7 dagen Vidaza (sept) dan in oktober nog een keer 7 dagen Vidaza dan de 8e dag van die kuur krijft hij het 1e deel van de stamcellen van Mees dan november weer 7 dagen chemo, december weer 7 dagen en dan ook weer de 8e dag de helft van de stamcellen van Mees die dan ingevroren zijn.

En waarschijnlijk dat lag aan de hoeveelheid stamcellen die ze bij Mees kunnen oogsten nog een keer 2 cyclussen van 7 dagen en een deel stamcellen.

Dus in die weken rijden we elke dag heen en weer naar Utrecht. Sam krijgt dan de 1e dag een infuus die hij 7 dagen in moet houden.

Bloedwaardes waren deze keer beetje hetzelfde, alleen de plaatjes waren weer gezakt naar 62,

Sam zei dat hij dit niet zo erg vondt , als ik maar niet kaal wordt of een dik gezicht krijg. Sam is er best relaxt onder en heeft zich er ook wel bij neergelegd. Als hij thuis is denkt hij er weinig aan zegt ie en doet gewoon zijn ding. Hij heeft ook nergens last van dus dat is wel fijn. Maar ook wel heel bizar omdat je het soms bijna niet kan geloven dat het niet goed is.

Op 24-09 begon de 1e cyclus van 7 dagen Utrecht heen en weer. Deze week ga ik de hele week mee en Bas ook de dinsdag en de zondag. De volgende cyclussen ga ik de dinsdag werken, moet toch op een of andere manier wel mijn uren werken..zoveel verlof heb ik ook niet. Dus dan hoef ik nog maar 1 dag te compenseren als dat lukt..gelukkig kan ik wel thuiswerken, dat is fijn dat er zo meegedacht wordt.

Eerst aanleggen infuus...dat was nou niet echt een succes, 2 dokters later en na 6x prikken zat hij eindelijk goed! Ze hebben gelijk lab afgenomen dus straks horen we ook wat de bloedwaardes zijn. Toen door naar de dagbehandeling waar hij aan het infuus kon. Nou is dat nog wel een dingetje daar...dat spul is maar heel kort houdbaar dus als ze weten hoe laat je er bent dan laten ze de apotheek dat klaarmaken en dan komt het op de afdeling en kunnen ze het aan Sam geven. Hij krijgt dan eerst nog een middel tegen de misselijkheid en als het eenmaal loopt zijn we met een half uurtje klaar.

De bloedwaardes waren nog weer meer gezakt helaas. Hb is goed (8,7) bloedplaatjes 33 (wat normaal rond de 300 zit of zat bij Sam) Witte bloedcellen 3.6

Rest van de week t/m zondag naar Utrecht geweest..ging verder goed.

04-10 moest Mees naar Utrecht voor de screening. Hij was wel een beetje zenuwachtig. Alle keuringen waren aan de overkant in het WKZ.  Eerst medische keuring bij dr Wolf (zelfde arts als de vorige keer) dan bloedprikken toen de psychologische keuring. Dat ging allemaal goed, Mees moest ook alleen met de psycholoog praten. Later zei hij, ze vroeg of ik wel eens ruzie had met Sam en of we wel eens dingen samen deden.

Wat Mees niet leuk vondt is dat hij toch onder narcose moet en dat wilde hij juist niet omdat hij daar de vorige keer zo misselijk van was. Ze gaan wel het bloed uit zijn aderen halen maar vanuit de lies. En die lieslijn moet onder narcose ingebracht worden. Voor kinderen t/m 10 jaar doen ze het liever uit de lies omdat dat bloedvat groter is. En ze hoeven dan niet de hele dag met beide armen plat te liggen. Hij moet wel platliggen en zal ook een lange dag worden. Maar goed, alles voor Sam.

De volgende periode zal ook weer 7 dagen chemo zijn met de 8e dag opname Mees voor het oogsten van de stamcellen.

De volgende periode chemo begon op 23-10 t/m 29-10 , ging verder ook wel goed, dinsdags moesten ze de vidaza weggooien (a 1000,00!) omdat hij over de tijd was. We hadden om 11:10 afspraak voor aanleggen infuus en daarna door naar de dagbehandeling. Nou ging dat infuus aanleggen weer niet zonder slag of stoot, de 3e keer zat hij goed. Daardoor waren we pas rond 12:00 op de dagbehandeling maar ...de apotheek had de chemo al om 10:00 klaargemaakt! Beetje gek als je pas om 11:10 in het ziekenhuis bent. Maar goed...ik zei tegen de verpleegkundige als jullie nou op het moment dag Sam zich meld op de dagbehandeling pas de apotheek bellen dan wachten wij wel, dat duurt een half uurtje langer voor ons. Dat was wel een goed idee...😱

Dinsdag 30-10 was de opnamedag voor Mees, we zouden eerst met z'n 4-ren gaan (bas, sam, mees en ik) maar ik vondt dat Bo er ook bij hoort dus ik heb voor haar ook vrij gevraagd op school. Toen we hoorden hoe laat we er moesten zijn hebben we ook besloten dat ik met mees eerst ga en Bas komt later met Sam en Bo. Sam hoefde er toch pas einde van de middag te zijn voor de stamcellen.

Dus Mees en ik om 06:15 in de auto op weg naar Utrecht, waar we ons om 07:30 moesten melden.

Daar ging Mees in en een bed met operatieschort aan. Toen met bed en al naar de overkant naar de Dromedaris (dat is de ok) heel gek maar in het nieuwe pmc hebben ze blijkbaar geen ok.

Daar ging ik met Mees mee , voor ik het doorhad sliep hij al en moest ik een uurtje wachten.

Ze geven Mees nog iets tegen de misselijkheid...hij heeft dit de afgelopen tijd ook tegen iedereen in het ziekenhuis gezegd dat hij heel misselijk kan worden van de narcose...met andere woorden doe daar wat aan! Ze hebben hem wat gegeven maar dit was geen garantie dat ie helemaal niet misselijk zou worden...

Toen hij terugkwam van de ok op de uitslaapkamer gewacht tot hij wakker werd en toen alles goed was terug naar het PMC. Daar stonden de dames van sanquin (de bloedbank) al klaar.

Ze hadden een apparaat bij zich wat het bloed gaat filteren.

Mees werd op een gegeven moment aangesloten op het apparaat en dit zou tot 15:45 duren of zolang zijn lichaam het aan kan maar niet langer. Ze hadden al iets langer gedaan dan de norm om zo zoveel mogelijk  stamcellen eruit te krijgen. In verhouding hebben ze van Mees veel nodig om genoeg te hebben voor Sam. 

Toen was het lang wachten en vooral Mees ondersteunen want hij was ontzettend misselijk. Zijn dag bestond uit slapen, spugen en weer slapen. Op een gegeven moment zei hij: Mama ik vindt het nu niet meer leuk hoor...dat doet wel wat met je, ons stoere dappere lieve mannetje.

Om 15:45 was alles eruit, de dames van de bloedbank zeiden dat er 9! liter in en uit zijn lichaam was gegaan...superveel. Mees kreeg op een gegeven moment nog last van Calcium tekort. Dat wordt ook onttrekt en zijn lever kan dat dan niet zo snel weer aanmaken. Het nadeel is alleen dat je daar ook weer misselijk van wordt.  Hij kreeg toen een infuus met calcium.

Nu alles eruit was moest hij sowieso nog 4 uur lang aan de monitor blijven en als dat goed gaat dan mag de lieslijn eruit en dan moet hij nog een keer 4 uur blijven ter nacontrole. En al die tijd moest hij plat blijven liggen.

Mees zijn stamcellen zijn naar het lab gebracht en worden daar klaargemaakt voor Sam.

Ondertussen kwamen Bas, Sam en Bo ook met een mooie ballon en kanootjes voor Mees.

Sam kreeg een infuus en wacht was op de stamcellen. Rond 18:30 zou Sam de stamcellen krijgen. En daarna moet ook hij nog 3 a 4 uur blijven ter nacontrole. 

Op een gegeven moment lagen de 2 jongens naast elkaar op 1 kamer..bizar hoor!

De arts die voor het infuus voor Sam kwam , zat ook even raar te kijken. Ze snapte er niks van. (ze wist ook niks van het dossier af, kwam alleen voor het infuus)

Ze hadden dit ook nog niet eerder meegemaakt op deze manier.

En toen mocht de lieslijn eruit bij Mees...dat was wel even wat hoor..Mees vondt het supereng en moest ook voor het eerst die dag huilen. Daarna een drukverband erop wat ie ook heel naar vondt.

Later zei hij nog: ik doe dit nooit meer hoor.. wat ik ook wel snap want het was een mega heftige dag voor hem..ik heb daar zelf ook nog wel een paar dagen last van gehad. Blijkbaar had ik het toch veel makkelijker ingeschat, zo van dat doen we wel even. Maar het was echt pittig!

Uiteindelijk kregen we groen licht om naar huis te gaan rond 23:00. Ze hadden wel 2 kamers gereserveerd voor ons dus we mochten blijven maar wij dachten ...met gierende banden naar Eerbeek.

apparaat die het bloed uit Mees filtert, een kamer voor Sam en Mees.

2 broers op 1 kamer , heel bijzonder

Dit is de lieslijn, dat uiteinde zat in mees zijn lies...wat een eind brrr

Bo lekker bij Mees in bed..

Nou dat was het dagje wel en nou maar hopen dat de stamcellen iets gaan doen! Het was veel heftiger dan dat ik had verwacht..ik dacht dat doen we wel even maar het is echt tegengevallen.  Dokter Versluijs kwam ook een paar keer langs en ze vondt het ook heel spannend zei ze, dat ik dacht: O? als zei het al spannend vindt..Later tijdens de controle vertelde ze ook dat het echt heel goed was gegaan, heel veel cellen kunnen oogsten, veel meer dan verwacht! Er hadden allerlei complicaties kunnen opstaan , die ze wel in het achterhoofd had maar niet tegen ons verteld natuurlijk. Mees had oa  reacties kunnen krijgen waardoor ze moesten stoppen. Maar dit is gelukkig allemaal niet gebeurt. Ik heb ook nog wel een week last gehad van alles wat we hebben meegemaakt die dag. 

Ze hebben nu een heel klein beetje stamcellen aan Sam gegeven om te kijken hoe zijn lichaam hier op gaat reageren. Dus de komende week moet hij goed in de gaten houden dat hij niet benauwd wordt of vlekken of bulten oid krijgt.

Nou het begin is er ..op naar de volgende chemoweek.

En ook nu weer lieve berichtjes en bloemen van familie en friends💋

19-11 begon de 3e chemoweek...die week liep voorspoedig zonder gekke dingen. 

De volgende keer de 4e chemoweek (op 17-12) dan zal uiteindelijk een groot deel van de stamcellen van Mees (die nu ingevroren zijn) op de 8e dag toegediend worden. Op 24-12 zal dit gaan gebeuren.

De kans op transplantatieziekte zal ook veel groter zijn. Ik merkte bij de laatste controle bij Dr. Versluijs dat Sam al meer dingen vroeg...of hij ook op meerdere plekken tegelijk transplantatieziekte kon krijgen of dat het nu niet meer in zijn longen kon komen omdat dat de vorige keer gebeurde.

Juist zijn longen zijn zijn zwakke plek..dus kan is groot dat mocht hij afstoting krijgen dat dat op zijn longen weer zal zijn. Dus dat vindt ik wel megaspannend. Dat willen we niet nog een keer meemaken. Mees was ook mee en hij zei dat hij dit niet nog een keer ging doen. Ze zei ook dat hij dat ook nooit meer hoefde te doen, ze hebben zoveel stamcellen kunnen oogsten, veel meer dan verwacht en mocht dit uiteindelijk niet werken dan gaan ze op zoek naar een andere donor maar dan moet hij wel een hele nieuwe stamceltransplantatie.

We merkten ook dat Sams haar toch dunner wordt, hopelijk wordt het niet erger dan dat het nu is.

Nou dit was weer mijn eerste verhaal...hij is heeeeel lang maar ik zal nu toch weer steeds een stukje schrijven, ik merk dat ik nu al goed moest nadenken om alles weer terug te halen van de afgelopen maanden. Dus zo'n blog is zo gek nog niet. Je vergeet anders toch een hoop.

We hebben trouwens dit jaar nog iets heel moois gedaan, al voordat Sam weer ziek werd hadden we bedacht om mee te doen aan de KiKa Run in Nijmegen, dat is zo gaaf geweest. De weg erna toe en de dag zelf. Maar daar vertel ik in een aparte post over.