Weer terug van bijna 3 weken Italië! Het was heerlijk!! Deze hebben we toch maar mooi in de pocket..zonder problemen van deze vakantie kunnen genieten.
Wat eerder zo gewoon was is het nu iets waar we heel dankbaar voor zijn dat we met ons 5-en en onze lieve vrienden deze vakantie hebben mogen beleven. Klinkt allemaal heel zoet maar tis wel zo!
We moesten wel enigszins rekening met hem houden dat als we een dag weg gingen hij de dag daarna voor pampus lag maar hij vondt het ook heel leuk dus we hebben wel wat uitstapjes gemaakt. En als dat niet had gekund ook prima, het was al fijn om gewoon weg te zijn. Ondanks dat hij zich natuurlijk zo nu en dan toch zorgen maakte om zichzelf..bang voor benauwdheid, zere voeten/benen maar uiteindelijk kon hij dat toch ook weer van zich af zetten.
Het enige wat we merkten is dat hij heel slecht at. Het was of niet lekker, anders dan thuis of hij zat snel vol er was altijd wel een excuus om niet te eten.
We zagen in de loop van de week ook wel dat hij weer aan het afvallen was en had daardoor natuurlijk weer minder energie.
Het enige wat hij wel lekker vondt is fruit en chips...
Na de vakantie op de weegschaal thuis en ja hoor 32 kilo! En hij ging weg met 36 kilo.. dus veel en veel te licht. Gelukkig begon hij thuis weer beter te eten en nam toch maar weer een flesje nutridrink, ook met het oog op zijn afspraak die vandaag stond bij Dr. Versluijs, hij weet dat hij dan op z'n donder krijgt. Dus hij houdt en haar en zichzelf voor de gek want hij ging nu als een gek eten en nutridrink drinken dus vandaag voor controle en hij was 34,9 kilo..hoe krijgt ie het voor elkaar! Ik zei ook we vragen nog extra nutridrink erbij dan ga je die voorlopig maar nemen hoor. Nee zegt ie dan, als ik voor controle ben geweest dan neem ik ze niet meer.
Dus ik heb van te voren gezegd dat ik dat tegen de dokter ga zeggen want dat schiet niet op natuurlijk!
Dat heb ik dus ook gedaan en ze heeft hem wel even streng toegesproken. (niet streng genoeg naar mijn mening maar goed..) Hij moet de volgende keer 36 kilo of meer wegen. Nou moet te doen zijn zou je zeggen...
Voor de rest was hij maarzo voor het eerst sinds een jaar gegroeid en daar was hij heel blij mee! Hij is nu maar liefst 153.2 cm.
Vandaag moest Sam ook weer een longfunctie blazen en ook hiervan zei hij , nou ik denk dat het niet zo goed is hoor want ik wordt ook weer benauwd als ik fiets...
Dus longfunctie geblazen en wat blijkt? 87%!! Echt super goed dus! Zo Sammie geen excuus meer voor jou haha. Je kan mooi straks op de fiets heen en terug naar school straks.
Verdere waardes: HB 7.0 Bloedplaatjes: 331 Leuko's (witte bloedcellen): 5.7
Daar was de dokter allemaal tevreden over.
En omdat de longen nu zoveel beter zijn gaan we weer proberen om de prograft af te bouwen. Dus maw we geven Mees zijn stamcellen nu weer meer de ruimte in de hoop dat dan nu ook Sams cellen die er nog zijn opgeruimd gaan worden. Dit gaat echt mondjesmaat en met hele kleine aantallen.
Hij krijgt nu 2x 2 mg prograft en dat wordt nu 2x 1.4 mg.
We duimen heel hard dat Mees rustig zijn plek kan innemen in Sams bloedbaan en dat ze niet de strijd met elkaar aangaan.
Zijn nieren hadden het ook wat zwaarder maar dat komt waarschijnlijk ook door de prograft dus nu we die gaan afbouwen hoopt ze dat ook te zien in die waardes de volgende keer. We moeten dus ook de volgende keer het chimerisme laten prikken , dan duurt het alleen weer ruim een week voor die waardes binnen zijn maar daar ben ik wel heel benieuwd naar. De pijn in zijn benen/voeten komt waarschijnlijk ook door die prograft dus dat wordt hopelijk nu ook langzaam aan wat minder de komende maanden.
Over een week of 5/6 moeten we weer terugkomen. Die afspraak maken we volgende week als Sam bij de kinderpsycholoog is geweest want dan proberen we die afspraak te combineren dat scheelt ons weer een extra rit naar Utrecht.
Al met al zijn we heel tevreden en het is sowieso weer een stap voorwaarts.
Vandaag trouwens na de controle eindelijk de langverwachte bbq gekocht die Bas aan Sam beloofd heeft na het mooie weekend in februari toen hij met chef Ilvo heeft gekookt.
Sam was helemaal in zijn element. Hij vloog van buiten naar binnen om voor ons het eten te bereiden en dan zo mooi mogelijk te presenteren...wat een topper he!
