14-07 afspraak in het WKZ in Utrecht.
10:00 bloedafname
10:30 gesprek met Dr. Versluis (arts die de stamceltransplantatie gaat begeleiden)
11:40 afspraak Dr. van den Heuvel.
Met de hele family om 09:00 richting Utrecht, we maken er wat van , het is tenslotte vakantie...onderweg al plannen makend dan kunnen we wel vanmiddag daarheen of daarheen iedereen heeft zo zijn ideeën.
Uiteindelijk bleek dat we om 18:30 avonds klaar waren in het ziekenhuis dus planning liep ietwat in de soep..hadden we kunnen weten, helaas.
Bij binnenkomst moet sam eerst zoals gewoonlijk meten/wegen/bloeddruk ed. Even later bloedafname... het wordt al bijna routine.
Rond 10:30 komt Dr. Versluis ons ophalen en we gaan met haar mee naar haar kantoor.
Ze geeft aan nu alles globaal te vertellen aangaande de stamceltransplantatie en in een wat kinderlijke uitleg omdat sam er ook bij zit. Later zullen we nog een gesprek krijgen , alleen bas en ik met de dokter.
Ik had al het een en ander zelf gelezen en opgezocht over de transplantatie dus in grote lijnen wist ik wel wat er gaat gebeuren.
Nou..... uiteindelijk kwam hij wel weer binnen, het is wel een heel heftig traject waar we en natuurlijk met name sam ingaat.
Ten eerste maakt sam de 3 kuren in Rotterdam gewoon af dus 24-08 zal hij daar klaar mee zijn. Dan zal het niet al te lang duren voordat hij opgenomen gaat worden in het WKZ om aan het traject van de stamceltransplantatie te beginnen.
De verwachting is dat hij eind september aan de beurt is voor de transplantatie , ongeveer 14 dagen voor die tijd wordt hij opgenomen in het WKZ en gaat dan al in isolatie, dan wordt er gestart met een zware chemokuur waar hij ook echt heel ziek van gaat worden.
Ze zei tegen sam , je gaat echt wel ziek worden, zieker dan dat je ooit bent geweest...slik.. sam vond dat lastig. Hij zei later , ik weet niet of ik dat nu al had willen weten.
Pijn in je rug, keel, je wordt kaal...nou fijn vooruitzicht pffff.
Als de chemo klaar is dan zal de transplantatiedatum dichtbij zijn.
Mees moet 30 dgn voor de transplantatie gescreend worden, bloed afgenomen worden. Hij krijgt dan een andere arts. De arts die sam heeft mag niet dezelfde zijn als die van mees. Wettelijk gezien.
Daar krijgen we een gesprek mee en hij krijgt met ons en alleen een gesprek met een psycholoog (of hij dit allemaal wel echt aankan en of hij niet onder druk gezet wordt) en de kinderrechter moet akkoord geven.
Dan zal mees 1 dag voor de transplantatie opgenomen worden. (Sam ligt daar dan al een tijdje) De volgende dag gaat hij s'ochtends naar de ok waar ze beenmerg van hem oogsten. Dit beenmerg gaat direct naar een laboratorium waar ze de stamcellen eruit halen. Even later zal dit naar sam gebracht worden waar we dan met ons gezin bij aanwezig mogen zijn omdat dit toch wel even een momentje is ..Ze sluiten dit aan aan sams hickman lijn en dan loopt het bij hem erin.
De stamcellen weten precies wat ze moeten doen, ze zoeken een weg naar het beenmerg en daar moeten de stamcellen van mees zijn werk gaan doen... een spannende tijd. De stamcellen moeten zich weer gaan delen in rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes en dit uiteindelijk de weg in zijn lichaam vinden.
Mees mag in principe dezelfde dag naar huis. Sam zal in totaal een week of 6 in het ziekenhuis verblijven.
Wat ik ook niet wist , is dat sam een hele andere bloedgroep krijgt straks... dat is toch gek. Je velletje blijft hetzelfde, je vingerafdruk, alles wat jou jou maakt blijft hetzelfde alleen je bloedgroep is straks niet meer hetzelfde.
Ze maakt nog een grapje , dat als je nog iets wilt uitvreten en je laat bloedsporen achter dan zal na de transplantatie mees de schuld krijgen haha.
Wat ik misschien al wel verteld heb? Maar ook zijn kindervaccinaties moet hij opnieuw krijgen.
Kan dat niet onder narcose zegt ie... Nee die krijgt hij gewoon net als toen hij klein was.
Ik merk dat het enige wat hij heel naar vindt en wat hij ook steeds vraagt is of het pijn gaat doen. Dus ik maak mij nog wel zenuwachtig op wat komen gaat en ik ben niet de enige denk ik..
Na de transplantatie duurt het gemiddeld 3 tot 4 weken voor de stamcellen gaat delen en doen wat ze moeten doen en dan moeten er geen gekke dingen om de hoek komen kijken. Zoals infecties wat echt heeeeel belangrijk is dat ie die niet krijgt want dat kan heel gevaarlijk zijn.
Of dat mees zijn stamcellen te sterk zijn dat sams lichaam het niet accepteert , daar krijgt hij ook iets voor waardoor ze iets afgeremd worden. En dan kunnen er evt. nog een paar verkeerde cellen van sam ergens verstopt zitten die in ene om de hoek komen kijken...zo van he, dit is mijn domein en wat doen die vreemde cellen hier en dan kunnen ze in soort van opstand komen, vaak is het zo dat uiteindelijk de stamcellen van mees het gaan winnen omdat die van sam dan al zwak zijn door chemo en met minder zijn.
Ze moeten dit denk ik toch allemaal vertellen, we hebben een gigadik boekwerk waar we ons doorheen moeten worstelen met nog veel meer informatie.
Daarna kregen we een rondleiding op afdeling Giraf van het WKZ. Waar hij straks komt te liggen. Ook weer indrukwekkend, de afdeling bestaat uit unit 1 en unit 2 waarvan unit 2 de afdeling is die geïsoleerd is , de eisen voor bezoek zijn ook heel erg streng.
Voordat je op de kamer komt moet je door een soort sluis , bezoek/ouders ed. moeten allemaal een kapje voor en een lange soepjurk aan.
Dan de laatste afspraak voor vandaag bij dr. van der sluis, nooit meer aan gedacht dat sams bloed gecheckt is en dat hij evt. nog een bloedtransfusie zou moeten krijgen.
Ten eerste gaf ze aan dat de uitslag van de punctie van vorige week in Rotterdam goed was. De "blasten" in zijn bloed waren niet gestegen, was nu 8% dus dat is heel mooi want dit mag niet oplopen. Of de vidaza kuur die hij in rotterdam krijgt hier mede de oorzaak van is konden ze nog niet zeggen maar het is in ieder geval wel goed nieuws!
Dan zijn bloedwaardes ...hb was 4.9 en bloedplaatjes 14 dus ze wilde hem wel plaatjes en een bloedtransfusie geven om sowieso weer een week vooruit te kunnen.
Nou doen we! 3.5 uur extra onder de pannen.
Omdat we bo en mees ook mee hadden en zich ondertussen te pletter begonnen te vervelen (lees: strontvervelend 😜) is bas met hun Utrecht in gegaan, ff naar de Dom , ijsje eten, winkels kijken enzenz.
Even later werden bij Sam eerst de bloedplaatjes aangesloten. En het liep er net een paar minuutjes door of sam zegt ik wordt misselijk en hij begon te zweten als een gek!
De verpleegkundige had zijn temp. gemeten .. wat normaal 36,4 is ongeveer en dat was nu 36,9 geloof ik nou niets bijzonders dus ze zegt heb je niet goed gegeten? , we kwamen net uit het restaurant dus nee .
Even later hij draaien en puffen en doen. ik zeg wat heb je toch op je gezicht 2 of 3 bultjes en hij begon te krabben, hele huid werd vlekkerig. Hij ging al op de grond liggen omdat ie dat lekker koel vond. Die zuster weer temp opmeten. 37,4 nou ja...ook nog niet heel dramatisch maar het liep wel op.
En toen begint ie toch te spugen en binnen 10 min. zat hij helemaal onder de bulten en hele plakkaten die jeukte als een gek!
Zegt de zuster heb je misschien langs een plant gelopen ofzo? Nou nee denk niet..
Uiteindelijk sam toch maar in een bed gelegd en misselijkheid was ook weg, weer temperaturen was ondertussen 37,9 dus verpleegkundige ging even naar sams arts voor overleg. Er werd een bloedkweek afgenomen om te kijken of er iets in het bloed zat waardoor die heftige allergische reactie kwam. Ondertussen hopen dat het afneemt. Wel gek , hij heeft toch vaker bloedplaatjes gehad en nooit geen last maar ja kan ..volgende keer geven ze hem lig eerst iets anti allergisch.
Toen einde van de middag de rode bloedcellen er bijna door waren , werd het minder. Tegen de tijd dat we naar huis konden om 18:30 was het weg!
s'avonds lekker gegeten bij het Steakhouse in Voorst was heerlijk en gezellig.
Vandaag weer even naar mijn werk geweest , ff op de thee... was leuk om mijn collega's weer even te zien...even bijkletsen.
Moet er alleen nog niet aan denken om daar weer te zijn...dat trek ik nog ff niet..dat wordt een beetje teveel hier in mijn bovenkamer dus ik hoop dat ze mij de tijd gunnen, we zullen zien.
Eerstvolgende stap is in ieder geval de 2e kuur volgende week in Rotterdam!
